HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo, liebes forum,
nun muß ich mich bei euch einreihen. das fällt mir nicht schwer denn seit ein paar tagen lese ich hier schon mit und bin sehr angetan von diesem fröhlichen und wohltuend aggressionsfreien forum.
nun zu mir, ich bin 60 jahre alt und bekomme aufgrund früher erkrankungen schon lange rente.
meinem hausarzt fiel anfang des jahres ein hoher eisenwert auf und ich hörte zum ersten mal das wort hämochromatose. im april hat er nochmal kontrolliert und die werte waren seiner meinung nach eindeutig. er ist allerdings nach wie vor der meinung, daß er eine verschlechterung meiner guten leberwerte abwarten will bevor er aderlässe durchführt. anfangs habe ich das so akzeptiert und dann aber ins internet geschaut und mir infomaterial zuschicken lassen. dann habe ich bei einer genetik-spezialistin den bluttest durchführen lassen und das ergebnis: ich bin compound heterozygot, habe also beide mutationen erwischt.
morgen habe ich einen termin bei einem arzt, der sich mit unsereins auskennen soll. mit seiner hilfe hoffe ich gar nicht erst schlechte leberwerte bekommen zu müssen. ich werde euch dann berichten was er so meint.

meine werte waren nicht so hoch: ferritin 508 lia ng/ml und eisen 153 µ/dl. wahrscheinlich werde ich also recht schnell auf die magische 50 kommen.

ich hab wohl wieder glück im unglück und werde hoffentlich vieles an krankheitszeichen nicht entwickeln müssen da es noch rechtzeitig erkannt wurde.

so, das wars fürs erste

grüße von bella

Hallo, bella!
Herzlich willkommen in diesem bunten Haufen netter Mutanten!
Das Wort Abwarten ruft bei mir immer leichtes Unbehagen hervor, wenn eine gesicherte HH-Diagnose und erhöhte Werte bestehen. Mein Eingangswert (die HH war ein Zufallsbefund während der Abklärung von Herzbeschwerden und einem hohen Serumeisenwert) war 356 ng/ml und ich war mit 12 ALs in 9 Monaten auf die magischen 50 heruntergeblutet - geht also wirklich recht schnell, wobei man sagen muss, dass keine Vorhersagen möglich sind, wie lange es nun bei DIR dauern wird.
Wenn man compound heterozygot ist, ist die Chance, eine Eisenüberladung zu entwickeln, nicht so hoch wie bei den Homozygoten. Aber wenn es auslösende Faktoren gibt (dazu könnte einer deiner Vorerkrankungen gehören), passiert es dann eventuell doch.
Deine Werte sind nur leicht erhöht, Organschäden sind dabei nicht zu erwarten.
Kontrollieren sollte man aber die Leber mittels Blutabnahme, Sono oder Kernspintomographie, vielleicht das Herz (da reicht ein EKG), die Transferrinsättigung (kann man auch ausrechnen, guckst du hier http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ferrin.htm, aber gut auf die Einheiten achten) wäre noch interessant.
Auf jeden Fall gut ist, dass du zu einem Spezialisten kommst, denn Geschichten von inkompetenten, lernresistenten Docs hatten wir schon zu oft.
Jedenfalls hätte es deutlich schlimmer kommen können, das kriegst du bald in den Griff!

Hallo Bella!

Herzlich willkommen u. herzlichen Glückwunsch, dass Du hierher gefunden und die Dinge selbst in die Hand genommen hast!
Nun hast Du Klarheit u. kannst etwas gegen die Eisenüberladung tun, bevor (!) Schäden auftreten!

In der Regel ist die Eisenspeicherung bei Compound-Heterozygoten geringer, sonst hättest Du vielleicht auch schon das ein oder andere Zipperlein.
Nun musst Du noch einen Arzt finden, der die Aderlässe macht u. vielleicht sicherheitshalber auch eine Sonographie der häufig betroffenen Organe.
Deine Verwandten 1.Grades (Eltern, Geschwister, Kinder) sollten sich auch untersuchen lassen.

Ich bin schon etwas zu müde um noch viel mehr zu schreiben, aber Du bekommst sicher noch viele Ratschläge.
Und im Forum (oben rechts) gibt es eine Suchfunktion, da kannst Du gezielt nach Informationen suchen.

Für heute erstmal

liebe Grüße Marie

Hallo Bella,

da sag ich auch noch schnell mal willkommen im Forum!

Und lass das überschüssige Eisen entfernen, damit Du gar nicht erst Beschwerden bekommst.

Gute Nacht und

Hallo Bella,

ich möchte Dich auch recht herzlich hier Willkommen heißen zu später Stunde.
Du hast ja schon super reagiert und Dich in gute Hände begeben. Wäre schön, wenn Du uns berichtest wie es weitergeht.

Liebe Grüße und viel Erfolg bis auf Weiteres erstmal
Elena

Hallo Bella,

ein herzliches Willkommen.
Im allgemeinen haben die meisten sehr hohe Werte, bis die Diagnose steht. Bei dir ging es genauso flott wie bei mir.
Ich hatte ähnliche Werte wie du, als mein Arzt im April 08 einen Gentest machen ließ. Er hat sofort reagiert und wir haben auch sofort mit AL´s angefangen. In kleinen Portionen Jedesmal zwischen 250 und 300 ml. Jetzt sind meine Werte perfekt. Hat trotzdem über ein Jahr gedauert, bis mein Ferritin auf 50 war. (zwischenzeitlich bin ich bei glücklichen 35) Auswirkungen hat HC kaum welche auf meinen Gesundheitszustand, da früh erkannt. Nur ab und an leichte Gelenkschmerzen.
Also, nicht abwarten bis es schlimmer wird. Gleich handeln.

Glückwunsch an deinen Doc.

Liebe Grüße Conny

oh, was bin ich doch schwer von begriff-so hatte ich es bisher nicht verstanden.

also, gerade war ich bei einem internisten, der sich sehr um lebererkrankungen kümmert.
er sagte:
heterozygote erkranken nie (auch compound heterozygote), egal wie hoch der eisenspiegel ist-man muß nichts tun, sie können nicht erkranken-bei ferritin über 1000 könnte man ja noch mal schaun.
wenn jemand homozygot ist und meine werte hat wird etwas gemacht (al) weil der krank werden kann.
also, ich sollte ganz beruhigt nach hause gehen und muß nichts machen, so hohe eisenwerte hat man schonmal.

tut mir leid, daß ich bisher diesen zusammenhang nicht kannte, ich werde wohl bald abschied nehmen von euch foris weil es bei mir ja gar nicht zu einer erkrankung kommen kann.

so, das wars
viele grüße von bella (der dusseligen)

Hallo Bella, herzlich willkommen im Forum
Und nein, dusselig bist DU nicht.


Ich (medizinischer, wenn auch recht belesener Laie) widerspreche der Ansicht Deines Arztes.
Mir drängt sich der Satz auf, daß ich jedenfalls froh wäre, er würde sich nicht nur um Lebererkrankungen kümmern, sondern sich auch darum kümmern, daß es erst gar nicht zu Lebererkrankungen kommt.

Man muß unterscheiden zwischen einer Eisenüberladung noch ohne bleibende Organschäden oder aber Eisenüberladung mit bleibenden Organschäden.
Eisenüberladung mit irreversiblen, also bleibenden Organschäden ist Hämochromatose mit Leberzirrhose, Diabetes u.ä.
Dann erst spricht man vom Vollbild einer Hämochromatose und streng medizinisch von "jemand ist an Hämochromatose erkrankt". Das Vollbild einer Hämochromatose, also z.B. bleibender Leberschaden im Sinne einer Zirrhose ist bei (bei jüngerem Lebensalter, normalen Leberwerten und) einem Ferritin unter 1000 ng/ml höchst unwahrscheinlich.
Dies heißt NICHT, daß man unterhalb dieser Werte keine Aderlässe macht!

Desweiteren bekommen zwar Heterozygote, darunter auch Kombiniert-heterozygote Menschen in der Regel (es gibt Ausnahmen! -bei weiteren seltenen Mutationen, Alkoholismus u.ä.) keine Hämochromatose im streng medizinischen Sinne (Definition Hämochromatose = Eisenüberladung plus schwerwiegende Organschäden) ABER Heterozygote können durchaus eine Eisenüberladung bekommen. Und diese übervollen Eisenspeicher gehören entleert, denn auch eine geringgradige Eisenbelastung der Leber ist eine Belastung der Leber und gehört da nicht hin. Eisenüberladung ist ungesund und langfristig gesehen ein Risikofaktor für ein erhöhtes Erkrankungsrisiko für verschiedene Erkrankungen.
Sollte eine Eisenüberladung seit neuestem unter 1000 ng/ml plötzlich völlig ok sein und alle Studien zum Thema Quatsch (z.B. auch z.B. zu neuen Studien mit nachweisbarer Leberentlastung durch Aderlasstherapie bei Eisenüberladung bei chronischer Hepatitis und Fettleebrentzündung), dann solle man mir entsprechendem Nachweis geben und dann halte ich fürderhin darüber meinen Mund.

Irgendwo muß ein Nest sein oder es war ein Kongress irgendwo...., das ist jetzt schon der zweite Arzt, der bei unter 1000 ng/ml Ferritin keine Aderlässe machen will. Aderlässe sind halt personalaufwändig.
Ich werde nach den Quellen für diese Ansicht suchen.
Wenn Du magst, frage doch den Arzt mal, woher er seine Sicht herleitet.
Und wenn Du magst, dann nenne mir doch per privater Nachricht mal den Namen des Arztes, dann kann ich das mit meiner *Ärzteliste abgleichen.



Liebe Grüße

Lia

Nun ja, in diesem Artikel steht etwas Anderes: http://www.charite.de/zlp/routine/refer ... 767333.htm
Wenn ich das richtig verstehe und nach den Erfahrungen hier im Forum ist es nicht völlig ausgeschlossen, dass es bei dir zu einer Eisenüberladung kommt.
Du solltest die Werte zumindest immer wieder kontrollieren lassen.
Und auf jeden Fall muss reagiert werden, wenn der Ferritinwert dauerhaft ansteigt, und zwar, bevor er bei 1000 und darüber ist! Das ist ein astronomischer Wert, 3fach erhöht! Noch hast du keine Organschäden, aber dann vielleicht schon!
Ich will keine Angst schüren, aber ganz so einfach ist die Sache wohl nicht!

Hätte ich mal noch ein paar Minuten gewartet...hallo, Lia!

Hallo Birgitta,

wieso gewartet, es ist doch sehr gut und ich glaube auch wichtig, daß sich hier mehrere Leute zu Wort melden.

Ja, und vor allem, wenn man sich einig ist...
Übrigens eine sehr schöne neue Signatur!

Mir stehen die Haare zu Berge!
Das ist doch unglaublich, solche Äußerungen von einem Leberspezialisten!

Fakt ist, Bella, dass Dein Ferritin schon jetzt zu hoch ist, und auch wenn Du keinen Leberschaden oder sonstige Symptome einer Hämochromatose hast: zuviel Eisen schadet dem Organismus!
Du solltest auf jeden Fall entweder Aderlässe machen lassen oder regelmäßig zum Blutspenden gehen!

Lia ist eine gut informierte u. kompetente Spezialistin für Hämochromatose - von ihr könnten viele Ärzte noch was lernen! -
und alles, was sie geschrieben hat, solltest Du genau lesen u. bedenken u. evtl. noch einmal mit Deinem Arzt besprechen.

Was Du dann letztendlich tust, ist natürlich Deine Entscheidung!

Liebe Grüße Marie

blutspenden wär ja auch noch ne idee-da ich ja nicht eisenkrank werden kann müßte das doch gehen. ich habe probleme mit schilddrüsenunterfunktion-da nehme ich aber medikamente. früher hatte ich zwei autoimmunerkrankungen, da sind aber keine antikörper mehr nachweisbar. dürfte ich denn mit meinen 60 jahren noch zum blutspenden gehen?
mein hausarzt sagt: al erst wenn leberwerte schlecht werden.
der leberspezialist sagt: keine sorge, heterozygot und viel eisen-macht nix.
da könnte ja wirklich das rote kreuz hier bei mir um die ecke eine gewisse hilfe sein. soll ich mich dahin trauen oder könnte ich da jemandem schaden?

grüße von bella

Was die Hämochromatose angeht, könntest Du sicher Blutspenden gehen, da Du ja nicht erkrankt bist, bezüglich der anderen Krankheiten kann ich Dir nichts sagen.

Du könntest aber auch bei einem der Ärzte mal ordentlich auf den Tisch hauen und einen Aderlass verlangen!
Oder Du gehst zu einem Hämatologen zum Aderlass.

Viel Erfolg!