HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Ihr Lieben alle,
mein Bruder hat es ja ein ganzes Jahr hinausgeschoben, bis er endlich zum Arzt gegangen ist. Er hat auch HH mit einem Wert von Ferritin 1200. Er wurde zu einem Hämatologe überwiesen. Dessen Arzthelferinnen legen eine ganz dünne Nadel und ziehen 10 cm³- weise das Blut ab, bis ein 500 ml Beutel voll ist. Sie nehmen dazu einen 3-Wege Hahn für das Infusionsbesteck. Hat jemand von Euch auch diese Erfahrung? Der Vorteil ist wohl, daß die Nadel sehr dünn sein kann, weil das Blut nicht von selbst rinnen muß und es weder zu schnell, noch zu langsam läuft.
Das andere ist, daß der Arzt den Erhaltungsaderlaß nicht mit großen Abständen machen will, sondern wöchentlich 50 ml abnehmen möchte. Ich finde das ziemlich lebenseinschränkend, da jede Woche zum AL zu tigern, außerdem werden die Venen ja immens belastet. Was meint Ihr dazu?
Liebe Grüße,
Walburga/

Ich bin mit meinem Beitrag falsch gelandet.
Eigentlich sollte er unter "Fachsimpelei" stehen
lg,
Walburga

Von dieser Methode habe ich auch schon gehört. So kann man es auch machen, weil damit natürlich auch konsequent Hämoglobin dem Körper entzogen wird. Für Mühsam halte ich es auch.
Lass Deinen Bruder aber zu erst mal mit seinem Ferritin bis auf Werte von unter 50µg/ml kommen. Vielleicht hat sich bis dahin die Methode geändert.

lg

Manni

Hallo Walburga,

50 plus eine 0 nehme ich an

Also 500 ml als Abnahmemenge und wöchentlich sind üblich, um bei deutlich erhöhtem Ferritin, den Wert so schnell als gesundheitlich verträglich in unrisikoreichere Ferritingefilde zu absenken.

Meist wird das problemlos vertragen und evtl ist das wöchentliche AL-Ritual ein Oasenmoment der Ruhe in hektischer Vorweihnachtszeit
Manche Männer bekommen sogar zwei mal wöchentlich Aderlässe. Jemand hier aus dem Forum hat aufgrund besonderer Umstände und besonders guter gesundh. Konstitution sogar öfter, nämlich des öfteren sogar 3ALs pro Woche gemacht.

Liebe Grüße

Lia

PS ich kenne die Spritzenmethode nicht aus eigener Erfahrung, soll aber wohl gut funktionieren und die Vorteile haben, die Du nanntest.

Hallo Lia,
bei den 50ml handelt es sich um den Erhaltungsaderlass, der natürlich erst, wie Manes schrieb, ab 50 Ferritin gemacht wird.
Er soll dann nicht alle 2-3 Monate, oder andere längere Zeitabschnitte stattfinden wie wir das kennen, sondern kontinuierlich jede Woche, dafür aber nur 50ml.
LG,
Walburga

Hallo Walburga,

ui, wer lesen kann ist klar im Vorteil
Sorry bin wohl derzeit so übermüdet, daß ich besser nicht gleich antworte ,sondern erst mal lese, dann denke, dann nochmal lese ,dann nochmal denke und dann schreibe

Liebe Grüße

Lia

Hallo Walburga,

ein wöchentlicher Aderlaß ist sicher nicht nerven-und venenschonend.
Man hat dann immer das Gefühl, krank zu sein. Daher wollte ich sowas sowieso schon mal nicht,

Zudem könnte es sein, daß sich der Körper an diesen ständigen Blutverlust so gewöhnt, daß er die Eisenaufnahme einfach mal hochfährt. Das kann er nämlich, der Körper, er kann die Eisenaufnahme wenn ich s recht im Kopf habe- heute für alles was ich schreibe keine Gewähr bis auf das Fünffache steigern.

Liebe Grüße

Lia


nochmal korrigiert wegen unverständlichem Satz : erst lesen dann denken dann nochmal lesen ,dann schreiben, dann das Geschriebene lesen , korrigieren und dann nix wie ins Bett

Hallo Lia,
es ist ja auch schon recht spät und da darf man auch mal was überlesen.
Aber danke für den Tipp, daß sich der Körper an den Blutverlust gewöhnt. Ich hoffe, es wird so wie Manes sagt, wenn es denn so weit ist, daß der Erhaltungs-AL dran ist, daß der Doc eine bessere Idee hat. (Was für`n Satz... ich geh jetzt ins Bett!)
Liebe Grüße und gute Nacht,
Walburga

Hallo Walburga,

also, das wollte ich auch nicht ...Erhaltungsaderlässe wöchentlich in nur so geringen Mengen (50ml)!

Ich war schon froh, dass meine wöchentlichen Als nach über 17 Monaten vorbei waren. Da freut man sich doch auf ein Ende...und will nur noch selten drandenken müssen. Da muß ich Lia rechtgeben. Wenn man wöchentlich gehen muß, fühlt man sich schon rein psychisch gesehen eher krank. Meine bis jetzt 78 Aderlässe wurden alle mit einer dünnen Butterflynadel gemacht...und das Blut lief immer gleichmäßig, eher langsam aber dadurch schonend, einfach in einen Meßbecher. Ich hatte durch die dünne Nadel niemals auch nur eine kleine Narbe an den Venen. Die sehen tadellos aus.

Aber...es ist ja noch eine Weile hin, bis das bei Deinem Bruder soweit ist, da ergibt sich bestimmt vielleicht noch eine bessere Lösung.

Toi, toi, toi und alles Gute
lG
Elena

Lese mal mein (Englisher) update auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/eic2007/
und: http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html

50ml jede Woche als unterhaltsbehandlung??? Frag der Artzt mall aus welchem Protocol er das hatt.........

Hier die Computergenerierte Übersetzung der von Phillip eingestellten links:

http://translate.google.de/translate?hl ... 26hs%3DBez

und

http://translate.google.de/translate?hl ... 26hs%3DEgz

danke Phillip

lg Manni

@ Manni
Diese Übersetzung hilft nicht wirklich weiter, oder?

@ Walburga
Wie begründet der Arzt sein etwas ungewöhnliches Verfahren?

@ Marie: Warum? bei mir kommt bei anklicken des Links ein halbwegs vernüftiger Text raus.

lg

Manni

Liebe Marie,
die Begründung des Arztes war, dass sich kein Ferritin mehr ansammeln könne. (Wie mir mein Bruder berichtete. Ich selber habe ja mit diesem Doc gar nicht gesprochen.)
Nun hat ja mein Bruder noch ca. 1 Jahr Zeit bis zum ErhaltungsAL. Kommt Zeit, kommt Rat.
Ich wollte wissen, ob jemand von Euch diese Methode kennt, aber anscheinend ist sie einzigartig!
Vielen Dank, an alle BeraterInnen
Liebe Grüße
Walburga