HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo. Ich bin neu hier. Möchte mich kurz vorstellen, bin Frank 46 Jahre alt und vor drei Jahren wurde bei mir die Hämochromathose festgestellt. Wobei ein erhöhter Eisenspeicdher schon länger festgestellt wurde, jedoch -aus UNsissenheit der Ärzte- nichts unternommen wurde. Seit 2 Jahren nun beklam ich den obligatorischen Aderlass, erst vierwöchig-viel zu wenig- und nach dem der Wert langsam runter ging und ich mich mal schlau machte, habe ich dann auf zweiwöchig umstellen lassen. Mit dem Erfolg, dass ich nun seit einem Monat einen Normalwert erreicht habe:-)
Allerdings, meine wahnsinnigen Gelernkschmerzen, an beiden Händen, Füssen und Knien sind geblieben, sogar in den letzten Monaten schlimmer geworden. Insbesondere die Hände sind arg schlimm betroffen. Was verschiedene Ärzte schon alles mit mir anstellen wollten, ists abenteuerlich. Erst ketzt habe ich einen OP Termin gestrichen, sollte an der Hand operiert werdeen, der sogenannte Schnappfinger wurde diagnostiziert... EIn anderer Arzt reitete die ganze Zeit auf Rheuma, ein anderer wollte mir lefiglich Schmerztabletten verschreiben.
Nachdem ich nun mal wieder in der Uniklinik war, dort wurde auch die Krankheit festgestellt, steht nun fest, dass die Gelenkschmerzen mein weiteres Leben begleiten werden müssen. In ein paar jahren werde ich neue Gelenke bekommen-Knie- die anderen sind sie wohl noch nicht soweit und ich muss Schmerztabletten schlucken, was ich aber nicht mache. Bin ja kein Junkie:-)
Meine Frage an Euch, wer kann mit Tips geben, was bei den Gelenkschmerzen evtl. möglich ist. Gibt es da sinnvolle Therapien, Behandlungen? Für jeden Tip bin ich dankbar. Ach ja, meine Organe sind soweit alle nicht betroffen worden, also nochmal Glück gehabt:-)
Mein Leben ist durch die Gelenkprobleme weniger Lebenswert. Es macht kein Spaß wenn man die Essensgabel nicht richtig halten kann, wenn man Nachts wach wird, weil die Finger Schmerzen, nie mehr Tennis spielen kann, im Sportstudio nur noch das "Frauenprogramm" sorry Ladys:-))) durchführen kann, wenn a´man vorher athletisch war und nun ´zusehen muss, wie der Körper verkümmert. Ich zerfliesse ein wenig in Selbstmitleid, ich weiss. Aber ich gehe sonst mit der Krankheit soweit um, dass mein Umfeld davon kaum etwas mitbekommt. Naja, wenn man mir die Hand bei grüßen nicht zu doll drückt, bemerkt man bei mir auch keinen schmerzhaften Gesichtsausdruck:-)
Also Ihr Lieben, ich wäre Euch wirklich sehr dankbar, wenn ich hier mit Rat und Tat beschenkt werden:-)
Liebe Grüße Frank

Hallo Fränky,

na dann werde ich dir mal als erstes schreiben. habe das gleiche problem wie du, das mir die finger gelenke schmerzen,wie hulle....
aber zum glück nicht immer. ich habe es für mich bemerkt, das es mit der temperatur zusammen hängt. wird es draussen kalt,schmerzen meine finger.
auch wenn ich dann noch mit t-shirt laufe(bis -5grad). nein ehrlich. wir waren im frühjahr in ägypten und ich hatte nicht einmal gelenk schmerzen.
genauso wenig im sommer. dann wurde es kühler und die fingergelenke fingen an,zu schmerzen...
tabletten nehme ich auch keine. da gegen wehre ich mich,solange ich es aushalte. die anderen probleme,wie füße,knie und hüfte habe ich zum glück
noch nicht.
wo liegt denn dein ferritin wert jetzt? weil du geschrieben hast,du wärst jetzt im norm bereich! da hat jeder doc eine andere zahl,als norm^^
meine will mich unter 20 halten,was auch ganz gut klappt. habe zum glück einen arzt gefunden,wo ich auch samstag's nen aderlass machen kann,da es mein job
leider nicht anders zu läßt. doch ich versuche den wert ein zuhalten^^
soviel erstmal von mir... bin ein seltener gast hier aber gelobe besserung ;-)

lg rolf

Hallo Franky,



herzlich willkommen hier im Forum. Mit Rolf hat Dir bezüglich der Fingerprblematik direkt der richtige geantwortet. Die Fragen, die Rolf Dir gestellt hat, hätte ich auch noch gestellt. Antwort natürlich freigestellt.

Eine Bitte habe ich aber an Euch beide. Wehrt Euch bitte nicht zu sehr gegen die Schmerzmittel. Sicherlich ist es nicht schön, wenn man ständig irgendwelche Medis nehmen muss. Rolf hat schon einen Weg gefunden, mit seinen Schmerzen umzugehen. Wenn es aber gar nicht anders geht, dann sollte man in meinen Augen auch problemlos zu Schmerzmitteln greifen dürfen.
Ich selber habe auch Prtobleme mit den Händen und Füßen, auch erst, seit ich mit s durchversorgt bin. Zusätzlich habe ich noch ein traumatisch bedingtes kaputtes Knie und ein lädiertes Ellenbogengelenk. Mittlerweile nehme ich die Probleme auch ohne ständig Schmerzmittel zu nehmen. Ich bin allerdings jederzeit bereit und auch in der Lage mir ein Schmerzmittel einzuwerfen. Mein Weg zur Schmerzreduktion hat übrigens zum Sport geführt. Anber diesen Weg muss jeder für sich selbst finden.

Bei den Schmerzmitteln grundsätzlich darauf achten, dass die alle mehr oder weniger auf den Magen schlagen, zumindest, solange es keine zetral wirkenden sind. Auch da muss man das richtige für sich finden. Die Auswahl ist groß genug.

Neue Kniegelenke sind für die Scvhmerzreduktion ein segen. Wenn Dir dazu geraten wird, denke ich, dass es auch Zeit ist, das in Angriff zu nehmen. Die Entscheidung trifft kein Orthopäde, der auch nur ein wenig Verantwortungsgefühl hat, leichtfertig. Ich kenna aber Leute, die Fahren mit ihren Kniegelenks und Hüftprothesen regelmäßig hier aus dem Kreis Düren mit dem Fahrrad nach Köln und zurück, immerhin 66km eine Strecke, zurück also 112km, problemlos.

das solls zuerst einmal von mir gewesen sein.

lg

Manni

Schon einmal ganz herzlichen Dank für die ersten ANtworten. Mit den Gelenkbeschwerden ist das so eine Sache. Ja , es stimmt, in der kälteren Zeit sind die Schmerzen schlimmer, jedoch in der warmen Jahreszeit sind Schmerzen vorhanden
Mein Wert war damals, als zum ersten Mal der erhöhte Eisenspeicherwert gemessen wurde, bei etwa 1500. Der Weg war, dass ich unter 500 gehalten werden soll. ALso wie das jetzt richtig heisst, Ferritin ja habe ich auch schon gehört, bitte ich zu entschuldigen, dass ich da medizinisch nicht so mitreden kann. Es gab halt immer diese Zahlen, die mir auf dem Weg mitgegeben wurden und damit konnte ich etwas anfangen. Nun im November lag der Wert bei 256. Damit waren meine Ärzte zufrieden und den nächsten Aderlaß werde ich dann wohl erst im Januar bekommen. Wäre eine weitere Reduzierung sinnvoll? Besteht nicht die Gefahr dann zu wenig EIsen zu haben? Einige schreiben sie haben einen Wert von 20! Bin da nun etwas verunsichert
Ja und Schmerztabletten oder überhaupt Medikamente schlagen mir leider allzu häufig auf den Magen, hab einen Reizmagen/Darm. Sehr empfindlich.
Da ich aber mit Schmerzen einerseits gut umgehen kann, nehme ich auch nichts. Ständiger Medikamteneinfluss schädigt nunmal die Organe.

hey fränky...

also 500 finde ich viel zu hoch. da du auch noch recht jung bist( ) solltest du dein ferretin wert,weiter nach unten bringen.
damit sich das eisen nicht weiter ablagern kann. mein einstiegs bereich lag bei 2300 und war dann nach drei monaten bei ca. 170-200.
zur nachahmung nicht empfohlen;-)).
aber mein doc meinte,ich solle immer schauen, so tief mit dem wert zu sein, wie es geht. und es geht auch mit unter 20;-)
und zu wenig,können wir nie haben^^

lg rolf

Danke Rolf, dann werde ich das in Angriff nehmen und den Wert weiter verringern lassen. Dann reichen sicher auch dreiwöchige Aderlässe. Mein Arzt meinte eben nur, dass ab 500 ein Normalwert, bzw. ein Wert erreicht sei, der die Organe nicht mehr schädigen könnte.
Aber wenn es mir vielleicht besser geht, wenn der Wert weiterhin reduziert wird, werde ich es einfach versuchen. Auch wenn es da wieder lange Diskussionen mit meimen Doc. geben wird.
Ich habe übrigens gerade noch was über Eisenwerte gesehen, da steht auch das ein Wert unter 500 das Ziel sein sollte:
HIER:Aderlässe von 450 ml (Phlebotomien), zu Beginn wöchentlich bis zum Absinken der Eisenspeicher unter einen bestimmten Schwellenwert (450 ml Blut enthalten 250 mg Eisen)

Hallo Fränky,

willkommen hier im Forum!

Bei mir sind die Gelenkschmerzen von Jahr zu Jahr weniger geworden, - wurde denke ich mal auch noch rechtzeitig erkannt!
Bin in zwischen beim Ferritin Wert zwischen 20 u. 30, bei 1/4 J. AL! Da der Ferritin Wert letzlich wieder am steigen ist, werde ich nun alle 2 Monate mein Blut lassen!

Ich denke mal, dass der Wert so niedrig gehalten werden soll, - damit sich die Eisenspeicher weiter entleeren können bzw. müssen!

Darüber kann Mannes Dir sicher einiges schreiben!

Das erstmal von mir!

Gruß
Wolle

Huhu Fränky,

Einheiten sind wichtig. Solltest Du mit dem Ferritin bei einem Wertt von ca 500µg/ml liegen, dann ist dies nicht in Ordnung. Damit darf man sich nicht zufrieden geben. Im Moment heißt es international, dauerhaft unter 50µg/ml und am besten einmal unter 20µg/ml um auch wirklich alles leerzufahren.
Bei mir war allerdings nach der Einstellung auf unter 50µg/ml immer noch zuviel Eisen in der Leber. Erst nachdem wir den Grenzwert auf max 30µg/ml eingestellt haben, bin ich in der Leber Eisenlos.

Den punkt mit zuwenig Eisen kannst Du mehr oder weniger getrost aus Deinem Gedächtnis streichen. Wenn Deine Ärzte vor jedem den Hb bestimmen lassen und aufpassen, dass dieser nicht zu tief rutscht, dann wirst Du nicht zu wenig Eisen abbekommen. Solltest Du die ausführliche erklärung dazu wünschen, schreib ich die hier später noch rein.


lg

Manni

Hallo Fränky,

willkommen hier im netten Forum.

Du hast ja bereits umfangreiche Antworten bekommen.
Bei mir wurde es so gemacht, dass ich bei meinem Wahnsinnsferritinwert bei Feststellung über 9.361 ng/ml !!! wöchentliche Aderlässe von meist etwas mehr als 500 ml machen ließ, um einmal unter die magische Zahl 20ng/ml...Ferritin zu fallen, damit auch das eingelagerte Eisen völlig rausgezogen wird. Das ist jetzt aber nur meine persönliche Erfahrung, ich habe diese Blutabnahmemenge problemlos vertragen.
Natürlich immer den HB-Wert im Auge behalten. Dazu brauchte ich 77 wöchentliche Aderlässe in ca. 17 Monaten. Jetzt brauche ich ca. alle 3-4 Monate einen Erhaltungs-Aderlass. (muß momentan noch genauer ausgetestet werden)!
Beim Ferritinwert von maximal 500ng/ml sind nur sogenannte "Normale" gemeint....bei uns "Hämos" gilt das nicht. Mein Hausarzt hat sich offensichtlich auch sehr gut informiert. Wir beide streben jetzt einen Ferritinwert ungefähr zwischen 20-30ng/ml an.
Gelenkbeschwerden hatte ich komischerweise bei hohem Ferritinwert nicht, erst jetzt nach meiner Enteisung treten bei mir vor Allem morgens Fingergelenkbeschwerden auf, die ich vorher nicht kannte, aber mit Fingerübungen noch gut im Griff habe. Darüber wurde auch schon anderweitig (Suchfunktion) vereinzelt berichtet. Viel Bewegung ist immer ein guter Ratgeber. Bei mir hilft`s in jeder Beziehung.....und nicht zuletzt:
Wenn auch von Vielen belächelt...inzwischen aber glaubhaft an mir nachzuvollziehen (auch die Zweifler haben`s gesehen) nehme ich bei gelegentlichen Beschwerden Schüsslersalz Nr. 7 als "Heiße 7" das sind 10 Tabl. aufgelöst in heißes Wasser und in kleinen Schlucken so warm wie möglich schlückckenweise trinken, auch gut als Schlaftrunk. Das ist ein Naturheilmittel, garantiert ohne Nebenwirkungen und mehrmals täglich anwendbar. Nach 10-wöchigen sehr starken hexenschußartigen Schmerzen waren diese nach 2 Tagen wie weggeblasen....vorher hat nur Diclofenac geholfen. Ich hätte das vorher nicht für möglich gehalten und selbst mein Sohn (frischgebackener Arzt) hat nicht schlecht gestaunt!!!). Wer heilt hat recht, oder?

Liebe Grüße und alles Gute
Elena

Hallo Fränky,
herzlich willkommen in diesem forum mit vielen hilfsbereiten und lieben Mitgliedern!
Du hast ja nun schon Einiges erfahren, was Dir wahrscheinlich weiter helfen wird.
Ich wünsche Dir, daß Du einen Weg finden wirst, Deine Gelenksprobleme in den Griff zu bekommen!
Grüße,
Walburga

Hallo Fränky,

herzlich willkommen im Forum
Hast ja schon einige Antworten bekommen.

Viele Betroffene erfahren leider immer noch erst nach Jahren die richtige Diagnose. Da bist Du leider keine Ausnahme. Aber: schön, daß die Organe fit sind
Die Gelenkprobleme können leider auch während der Aderlaßtherapie erstmals auftreten oder sich verschlimmern.
Nur bei manchen Betroffenen bessern sich die Gelenkbeschwerden.

Zielbereich Ferritin
Der Zielbereich Erhaltungsphase Ferritin wird von den meisten Ärzten/Kliniken/Organisationen mit 20-50 ng/ml oder bis 75 ng/ml angegeben.
Derzeit gibt es jedoch von professioneller Seite auch die Sicht, einen Zielbereich Ferritin im normalen Bereich von Nichtmutierten z.B.Ferritin bis 300 ng/ml anzustreben, weil es bei diesem höheren Bereich -so die Argumentation- keine negativen Folgen gäbe.
Bei dem niedrigen bisherigen Bereich könnten hingegen eventuell Eisenmangelsymptome auftreten.

Ich als Laie schließe mich derzeit nicht dieser Sicht an, weil ich zwar auch davon ausgehe, daß keine akuten Nachteile entstehen durch einen höheren Zielbereich, dieser evtl -aus dem was ich so mir angelesen habe- aber auf lange Sicht negativ auf die Gesundheit (mit-)wirken könnte. Daher favorisiere ich den bisherigen niedrigeren Zielbereich, so man sich dabei gut fühlt.
(Treten negative gesundheitliche Zeichen durch niedriges Ferritin 20-50 ng/ml im Einzellfall auf, kann man ja immer noch die Aderlaßintervalle strecken und den Zielbereich höher wählen.) Aber dies, wie gesagt, ist meine persönliche Meinung. Die Therapieempfehlung eines mit HH erfahrenen Arztes hieß bei mir damals auch <50 ng/ml und ich halte mich pi mal Daumen dran. Diese Zeilen habe ich neulich in einem anderen Beitrag geschrieben.

Auch die Hämochromatose-Vereinigung hat bislang nichts an Ihren Empfehlungen zumindest im Internet geändert:
http://www.haemochromatose.org/erkrankung/therapie.html
foren suchfunktion eingeben: "Zielbereich", kommen einige Ergebnisse

Ich würde bei der Uniklinik nochmals nach den Gründen (bzw. evtl bei nettem verständnisvollem Arzt die wissenschaftlichen Quellen nachfragen), die zu der Sicht führen.

Gelenke

Ein anderer Arzt reitete die ganze Zeit auf Rheuma, ein anderer wollte mir lefiglich Schmerztabletten verschreiben.

Du hast ja einige Ärzte durch. Wurdest Du auch mal einem internistischen Rheumatologen vorgestellt, der eine eine anderweitige entzündlich-rheumatische Erkrankung ausschloß? Ich halte dies für sinnvoll, wenn starke Gelenkprobleme bestehen, denn man kann nicht nur theoretisch auch Läuse und Flöhe gleichzeitig aufm Pelz haben .

Was die Schmerzmittel und Gelenkersatz angeht, so schließe ich mich da der Meinung von Manes an.
Es gibt ein sogenanntes Schmerzgedächtnis, man trainiert sein Schmerzgedächtnis leider unfreiwillig so, daß sich Schmerz verselbstständigen kann. Zudem gibt es einen Teufelskreis aus Nichtbewegen und Schmerzen, (was wiederum zu Schmerzen führt, was zu Nichtbewegen führt usw). Daher halte ich eine adäquate Schmerztherapie und auch gegebenenfalls eine medikamentöse Einstellung zu Intervention für wichtig. Auf der anderen Seite haben Schmerzmittel natürlich Nebenwirkungen. Es gibt neben Medikamenten auch noch andere Therapien. Manchmal macht einen eine medikamentöse Schmerzveringerung erst fähig, sich wieder mehr zu bewegen. Bewegung -natürlich möglichst gelenkschonend- ist wichtig, um die "Gelenkschmiere" anzuregen, sonst "rosten" die Gelenke ein. (rosten -welch sinniges Wort bei Eisenüberladung .) Besprich mal die Schmerzproblematik mit Deinem Hausarzt/Klinik. Es gibt Ärzte, die spezialisiert sind auf die Veringerung von Schmerzen. Gute Physiotherapie kann neben gelenkschonender regelmäßiger Bewegung und geg. Abbau von Übergewicht kleine Wunder bewirken. So die Ergebnisse bei einer Bekannten mit schwerer Arthrose, welche durch spezielle Übungen- Wassergymnastik- und Physiotherapie eine so deutliche Schmerzveringerung erreicht hat, an die sie nicht mehr zu glauben gehofft hatte.
Kannst hier auch mal in der Suchfunktion "Schmerz" oder "Schmerztherapie" eingeben, da dürfte einiges an Tips ausgespuckt werden .
foren-suchfunktion ergebnisse für "schmerztherapie":
Desweiteren kann es hilfreich sein, seine Ernährung umzustellen , sich gesund zu ernähren und insbesondere Nahrungsmittel mit hohem Anteil an Arachidonsäure zu meiden. (Viel davon ist in Schweinefleisch) Liste von Nahrungsmitteln:
http://www.ernaehrung.de/tipps/rheuma/rheuma11.php
(Und: Vorsicht vor selbst ernannten Wunderheilern von wegen Arthrose oder Rheuma sei heilbar und Mittelchenverkäufern im Internet. Da kann man nicht kritisch genug sein. Man fällt schnell auf diverse Geldmacher und Seelenkäufer herein.)

Gelenkersatz kann die Lebensqualität deutlich verbessern. Daher sollte man wohl nicht zu sehr zurückscheuen, auch wenn es natürlich klar eine Operation ist, die wie alle Operationen auch schiefgehen kann. Ich habe mir für mich vorgenommen, falls es je soweit kommt, nicht zu lange zu warten, weil ich ein bewegungsfreudiger Mensch bin und Bewegung brauche, auch um die anderen Gelenke fit zu halten. Ich würde bei Empfehlung des Arztes und nach Einholen einer zweiten Arztmeinung das Risiko der Operation daher als Betroffener wohl eingehen, weil mir der mögliche Nutzen überwiegen würde. Die Aussicht auf Reduktion von Schmerzmitteln wäre für mich wohl ein weiteres Argument pro Gelenkersatz.
suchfunktion eingeben "künstliches" (Gelenk)
suchfunktion eingeben "arthropathie"- viele seiten- mußt Dich durchwurschteln

Und hier noch eine Seite zu verschiedenen Hilfmitteln und Diskussionen zusammengestellt von Rheumabetroffenen rheuma-online für Entlastung der Gelenk mit Hilfsmitteln im Alltag. Die alltäglichen Beschwerden ähneln sich ja:
http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=8

Das wär s erst mal von mir.

Liebe Grüße

Lia
PS: die direkte Verlinkung der Forensuchergebnisse hat nicht geklappt, daher gib die fett geschriebenen Begriffe selbst nochmal in die Suchfunktion ein

Achso ich vergaß zu erwähnen, ja Lia ich war ín der Rheumathologie unserer Uniklinik in Kiel. Dort wurde Rheuma eindeutig ausgeschlossen. Wollte das nur noch nachtragen, weil ich mal wieder ein bisserl vergesslich war
Gruß
Frank

Hallo Fränky,

auch von mir einen Willkommensgruß! Gut, dass Du hier her gefunden hast!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, was Du empfindest! Ich habe auch immer leidenschaftlich gerne Sport gemacht, früher Volleyball, später Tennis, Skifahren ... aber: rien ne va plus.
Wenn ich heute an einem Tennisplatz vorbeigehe und dieses vertraute "plopp - plopp" höre, blutet mir das Herz und ich hege schon einigen Groll, dass ausgerechnet ich von dieser Krankheit betroffen bin und nicht irgendein "Sesselpuper", der sich sowieso nie bewegt hat.
Jetzt kann ich auch nur noch das "Frauenprogramm" im Fitness-Studio absolvieren! - Aber immerhin!

Man muss sicherlich versuchen, einigermaßen schmerzfrei zu bleiben, und da gibt es neben normalen Schmerzmitteln auch einige nebenwirkungsfreie Alternativen. Akupunktur hilft oft bei Schmerzen, offensichtlich auch Schüssler-Salze.
Ich habe nach der Diagnose "Hüftkopfnekrose" vieles ausprobiert, was nicht schadet, und bisher auch relativ erfolgreich.
Die Interaktionen zwischen Eisen u. Mineralien bzw. Spurenelementen sollte man beachten: so nehme ich seit längerer Zeit täglich Magnesiumcitrat ein (gib es mal in die Suchfunktion ein) und verschiedene andere Stoffe, die dem Körper durch die Eisenüberladung und nach den Aderlässen nicht mehr zur Verfügung standen. Ich bin bei einem (kompetenten) Orthomolekular-Mediziner in Behandlung.
Wenn Du möchtest, kann ich Dir per PN einiges darüber berichten.

Eine Prothese ist natürlich auch eine Möglichkeit, aber (für mich) erst dann, wenn wegen der Schmerzen eine Bewegung der Gelenke nicht mehr möglich ist.
Generell ist es wohl so, dass die Gelenkschmerzen sich durch die Aderlass-Therapie nicht bessern, aber ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass sich doch noch einiges regeneriert, wenn das Eisen erst mal weg ist.

Ich denke auch, dass zumindest einmal der Ferritinwert unter 20 kommen sollte, damit die Eisenspeicher entleert werden!
Darüber solltest Du mit dem behandelnden Arzt reden!

Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung u.
liebe Grüße Marie

Hallo, Frank!
Da meinen Vorschreibern ja nun absolut nichts mehr hinzuzufügen ist, sag ich nur: willkommen in diesem sympathischen Mutantenhaufen!
@alle: hab ich nur den Eindruck, oder tauchen in letzter Zeit wirklich immer wieder neue falsche Grenzwerte für Ferritin bei Hämos auf? Verglichen mit den 1000 von vor ein paar Wochen ist 500 ja noch richtig moderat, aber falsch ist falsch!