HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo!

Nach knapp 3 Jahren ist es endlich raus, ich habe HH. Na super...

Kurze Vorgeschichte: 2007 wurde bei einer Routineuntersuchung ein zu hoher Eisenwert im Blut festgestellt. Es folgten weitere Untersuchungen meines Blutes bei verschiedenen Ärzten, Ultraschalluntersuchungen der Leber u.s.w. Erst eine Genanalyse beim Spezialisten brachte es zu Tage: "Aufgrund der nachgewiesenen Mutation C282Y auf beiden Allelen, also im homozygoten Zustand, besteht eine rezessiv erblich bedingte Ursache für eine Haemochromatose - HH gesichert, daher Aderlass erforderlich...". Hm, war schon komisch die Diagnose, aber wenigstens war die Ursache nun endlich klar.

Hier ein paar Werte:
Fe = 28,1 (9,0 - 32,0)
Transferrin = 2 (2 - 4)
Transferrin Sättigung = 55,6% (16,0 - 45,0)
Ferritin = 673,0 (28 - 365)
Alpha 1 Antitrypsin = 0,8 (1,5 - 3,0)
Alpha 2 = 6,8% (7,1 - 11,8)

Der behandelnde Arzt sagt die HH ist bei mir relativ schwach ausgeprägt.

Ich bin 42, schlank, treibe Sport, fahre mit dem Rad auf Arbeit (2 km), bin also eigentlich noch relativ fit. Meine Symptome für HH sind nicht so eindeutig. Etwa seit ich 35 bin fühle ich mich öfter grundlos Müde und abgeschlagen, manchmal einfach ohne Energie und Power. Ich habe manchmal zu niedrigen Blutdruck, könnte evtl. auch eine Ursache sein. Gelegentlich hatte ich bei bestimmten Bewegungen ein leichtes Ziehen an verschiedenen Fingergelenken oder auch mal an ner Zehe. In der linken Schulter bzw. Oberarm hatte ich mal längere Zeit Schmerzen (schon ca.4 Jahre her). An den Oberarmen habe ich in den letzten Jahren kleine, dunkle Pikmente bekommen. Ein- bis zweimal im Jahr, allerdings schon seit meinem 20 Lebensjahr, bekomme ich eine nervige Migräne mit Sehstörungen für ca. 2 Stunden.

Also alles nicht weltbewegend.

Fragen habe ich natürlich.
1. Ab dem 3. Mai kommen alle 3 Wochen 500ml Aderlässe auf mich zu. Was hat das für Auswirkungen (bin ich dann noch fit für den Sport)?
2. Wie kann ich meine Ernährung umstellen? Im Internet habe ich wenig Info's gefunden.
3. Der Arzt empfiehlt Impfung gegen Hep. A und B. Ist das den unbedingt notwendig?
4. Wie sieht's mit der Vererbung aus bzw. ab wann wird getestet? (Meine Tochter ist 16, mein Sohn ist 4)

So, ich denke das war erstmal genug...

Gruss, Jörg!

Hallo Jörg,

willkommen hier im Forum.

Zu Deinen Fragen
1. Ich habe in der intensven AL Phase 1 mal pro Woche 500ml abgegeben und habe meinen Sport (auchmit dem Radl zur Arbeit, aber min 8km) problemlos weitermachen können. gegen Ende der intensven Phase kann es dann allerdings zu Problemen kommen, wenn man über das Ziel hinaus schießt und dann in eine Anämie gerät. Deshalb regelmäßig Hb nd Ferritin wärend der intensive :AL Phase kontrollieren.
2. Ernährung umstellen bringt nicht wirklich viel. Ich meine irgendwo einmal gelesen zu haben, dass eine eienarme Diät zwischen einem pro bis zu einem auf vier jahre spart. Dafür tue ich mir persönlich diese Enschränkung nicht an. Ich verzichte nur auf mein doch manchmal recht gerne gegessenes Leberragout. Aber so hier und da mal "Hemmel un Ääd" muss eiinfach sein. Auch auf dem Brot ist Blutwurst bei mir nicht verpönt und PropellerPeters Schwarzwurst ist auch nciht zu verachten. Grundsätzlich kann man aber sagen, je heller das Fleisch, desto weniger Eisen ist drin. ber, wie gesagt, ich mache keine diesbezügliche Diät.
3. Mit den Impfungen ist das so eine Sache. Aus beruflichen Gründen bin ich sowohl gegen Hepatitis A, wie auch B gimpft. Geschadet hat es mir nicht, meine Frau, auch geimpft hat es auch nicht geschadet und wenn ich mich nicht irre, zählen beide Impfungen mittlerweile zur Impfempfehlung des RKI für Säuglinge. Aber diese Entscheidung musst Du selber treffen.
4. Gentest bei Kindern. Ist zwar problemlos machbar, ich persönlich rate aber davon ab, bevor nicht alle Versicherungen mit Gesundheitfragen der Kindern bgeschlossen sind (meistens erst im Erwachsenenalter), und das trotz neuer Gesetzgebung, es sei denn, es ist absolut notwendig. Wir haben einen anderen Weg gewählt. Wir haben meine Frau noch getestet. Dadurch könnten wir über die Vererbungsgesetze ausschließen, dass unsere Kinder homozygot oder compound heterozygot sind. Zusätzlich lassen wir bei etl Blutabnehmen bei den Kindern gleichzeitig das Ferritin noch mitbestimmen. Wenn Ihr es mit Eurem Arzt gut könnt, dann kann er diesen Gentest mit der Kasse abrechnen, er braucht nur einen Verdacht auf HC zu äußern, dann wird der Gentest von der Kasse bezahlt und ist nicht Budgetbelastend.

Wenn Du persönlich ein Problem damit hast, dass Dein Blut jetzt in die Mülltonne wandert, dann kannst Du auch Blutspenden gehen, mittlerweile dürfen wir HCler auch in Deutschland. Als Mann allerdings nur 6 Mal pro Jahr. Wäre zumindest etwas für die Erhaltungsaderlässe. Ich mache dies auchso, mein Hausarzt trägt diese dann in seine Ptientenakte ein, als

Weitere Fragen? Nur zu.

lg

Manni

lieber joerg

willkommen !

mani hat ja schon das wesentliche gesagt. ich kann mich da nur anschließen.

ich persönlich ( wie die meisten anderen hier auch ) war in der intesiv-phase nahezu wöchentlich zum AL. hätte ich heute noch einmal zu entscheiden, würde ich nur alle 2 wochen gehen. dann dauert es zwar etwas länger, bis das ferritin im normbereich ist, aber es ist dann auch nicht so schlauchend.
aber es ist ja nicht jeder körper gleich. du wirst deinen eigenen rhythmus schnell finden. sport kann man auf jeden fall weitermachen. sollte man sogar ( vielleicht nicht gerade marathon )

zu den impfungen habe ich eine etwas andere meinung. obwohl ich krankenschwester bin, habe ich meine hepatitis B impfung seit quasie jahrzehnten nicht mehr auffrischen lassen. hepatitis c und HIV haben ja die gleichen übertragungswege. gegen die kann man sich nicht impfen lassen. ich muss also sowieso immer auf der hut sein. jeder patient ist ein potentieller keimträger. wie will man das wissen. es wird nicht jeder getestet. wenn jemand nicht im gesundheitswesen arbeitet gibt es meiner ansicht nach noch weniger gründe zum impfen. ist doch ganz einfach sich im alltag gegen diese krankheiten zu schützen.
das muss jeder für sich entscheiden. mein sohn und ich sind nur gegen polio, tetanus und diphterie geimpft.


@ MANI : wirklich ? ist es jetzt offiziell für uns HHler elaubt blutspenden zu gehen ? leider bin ich nicht mehr so oft im forum, da habe ich die entscheidenen beiträge wohl nicht gelesen.

liebe grüße

anja

jo, ist erlaubt und ich habe auch schon probiert, ob die sperre, die ich vor vier jahren bekommen habe wieder aufgehoben wird. Es hat funktioniert.

Lg

manni

Hallo Jörg,

herzlich willkommen hier bei uns.

Manni und Anja haben Dir ja bereits beste Antworten gegeben.
Ich selbst habe in meiner Intensiv-Aderlasszeit jede Woche zwischen 500-und 700ml...ab und zu auch mal 800ml Blut gelassen und dies sehr gut vertragen (insgesamt über ca. 18 Monate). Ich war im Großen und Ganzen immer ziemlich fit und auch sonst hatte das keinerlei Nachteile für mich.
Ich hatte allerdings auch ein Wahnsinns-Anfangsferritin von 9361ng/ml !!!

Dein Ferritin ist im Vergleich dazu ja relativ niedrig und Du wirst bestimmt nicht sonderlich viele Aderlässe brauchen, um in den grünen Bereich für homozygote HHler zu kommen. Ich persönlich wollte wöchentliche Aderlässe haben, damit ich ziemlich zügig von meinen hohen Werten runterkomme.
Letztendlich entscheidest Du mit Deinem Arzt zusammen wie oft ihr Al`s macht. Wenn Du es gut verträgst und Dein Hb-Wert spielt mit, würde ich die Aderlässe mindestens 2-wöchig, wenn nicht sogar wöchentlich durchführen lassen...auch um zu sehen "da tut sich was". Aber...dies ist jetzt nur meine persönliche Meinung! Entscheidend ist, dass man sich dabei wohlfühlt!

Meine Ernährung habe ich auch nicht besonders umgestellt...außer, dass ich etwas weniger "rotes Fleisch" esse. Vielleicht noch gut zu wissen: Kaffee und Schwarzer Tee behindern die Eisenaufnahme...! Davon kannst Du Dir unbesorgt etwas gönnen...ist auch gleichzeitig nicht schlecht bei zu niedrigem Blutdruck, wie Du ja schriebst...!

...Und nicht zuletzt eine gute Nachricht: Mancher speichert nach der Intensiv-Aderlassphase das Eisen nur noch sehr langsam ein und braucht somit nur noch ganz wenige Al`s ....das passiert mir gerade!

Alles Gute bis auf Weiteres
und liebe Grüße
Elena

Hallo, Jörg!
Willkommen im Forum!
Ich würde bei den ALs auch eine höhere Schlagzahl anstreben, wenn es deine Werte und deine Konstitution zulassen, mindestens alle 2 Wochen oder vielleicht anfangs sogar wöchentlich. Man geht von einem AL-Volumen von 5-7 ml/kg Körpergewicht aus, das können je nach Typ eben auch nur 300 ml sein. Direkt am AL-Tag hätte ich keinen Sport machen wollen, ansonsten war ich aber genau so leistungsfähig wie vorher.
Eisenarme Diät ist nicht nötig, das wäre ein Tropfen im Meer, verglichen mit einem AL. Schaden tut es nicht, aber es nützt eben auch nicht viel.
Das Impfrisiko ist gering - wenn du die Impfung kostenlos bekommen kannst, nimm sie mit. Unbedingt nötig ist sie wohl nicht. Aber beim Gesundheitsamt kostet sie Geld und der Impfschutz ist auch praktisch bei manchen Auslandsreisezielen.
Bezüglich der Kindertestung hat Manni die meisten Erfahrungen. Ich werde bei meinem Sohn (14) wohl auch nur das Ferritin und vielleicht die Transferrinsättigung bestimmen lassen, den Gentest macht er dann vielleicht mal später, es sei denn, es gibt auffällige Eisenstoffwechselwerte.

Hallo Alle zusammen!

Vielen Dank für die schnellen Antworten.

Klingt interessant mit dem Blutspenden! Gibt's da nicht auch noch Geld für? Werd ich mal abchecken wenn meine Werte wieder iO. sind.

Da meine Werte eh nicht so dramatisch sind werde ich die AL Schlagzahl eher nicht erhöhen. Alle 3 Wochen muss reichen. Ich werde die AL immer Montag nachmittag machen lassen. Dann sollte ich Freitag und Sonntag zum Fussball wieder fit sein. Eine ganze Stunde soll das dauern, ist das normal? Geht das nicht auch kürzer?

Die Impfungen sind sicher kostenpflichtig. Muss mich noch bei der KK erkundigen. In's Ausland werde ich die nächste Zeit nicht kommen, also werde ich das wohl weglassen.

Das über die Ernährung nicht viel geht hätte ich nicht gedacht. Naja, schaden kann es auch nicht wenn ich künftig weniger Fleich zu mir nehme.

Ach ja, wieso eingentlich keinen Alkohol mehr....prost?

Im Internet liest man viel über die positive Wirkung von AL in Bezug auf die "reinigende" Wirkung durch die Neubildung des Blutes

Gruss und Gute Nacht, Jörg

Hi Jörg,

willkommen auch von mir!
Ich denke, Deine Fragen sind umfassend beantwortet!
Trotzdem noch ein Tipp: Auf der Startseite des Forums findest Du sehr viele nützliche
Informationen; lies Dir das alles mal durch, dann musst Du nicht mühsam fragen.
Und es gibt auch eine Suchfunktion im Forum (oben rechts).

Viel Erfolg dann beim Aderlassen!(Die meisten hier sind schon ganz "rein"!)

Liebe Grüße Marie

Mit Deinem erhöhten Eisen- u. Hämoglobinwert (?) bist Du sicher beim Fußball nicht
totzukriegen!?

Huhu Jörg,

Beim Blutspenden gibt es eine Aufwandsentschädigung, die je nach Institut von einem Imbiss über Gutscheine bis hin zu 25 Euronen Bargeld gehen.

Alkohol ist relativ einfch erklärt. Die Leber ist durch das viele Eisen schon schwer beschäftigt. Ob man dann der Leber unbedingt noch mehr arbet verschaffen sollte, indem man sie mit Alkohol beschäftigt, muss jeder selbst entcheiden. In der intensiven Phase habe ich die Finger vom Alk gelassen, danach wie gewohnt weitergemacht.

lg

Manni

joerg, zu deiner frage, warum die AL etwa eine stunde dauern :

nachher gibt es ja zum volumenauffüllen in den meisten fällen noch eine infusion. von daher dauert das halt seine zeit. ein wenig ruhezeit anschließend ist ja auch ganz angenehm.

die 500 ml blut sind eigentlich recht rasch draussen, wenn die nadel gut liegt.

du kannst dir doch auch etwas zu lesen mitnehmen. ich habe die zeit immer genutzt und fleißig klatschblätter gewälzt und die bilder von den leckeren kochrezepten angeguckt. schließlich habe ich nach dem AL ja immer einen bärenhunger....

lg

anja

Hallo, Jörg!
Der AL geht eigentlich ziemlich flott, bei mir ca. 5 -10 Minuten. Danach gibts eventuell die NaCl-Infusion, die dauert dann leider so ca. 15 Minuten (auch mal ein bisschen weniger, wenn ich am Durchflussregler drehe ). Nach 30 Minuten war ich eigentlich immer wieder draußen.
Als Reinigung habe ich den AL nie betrachtet - ich hatte keine pathologischen Blutwerte und die Plaques in den Gefäßen (so man welche hat) gehen dadurch wohl nicht weg...
Die Schlagzahl muss natürlich jeder selbst bestimmen. Mein Ferritin lag eingangs bei 360 ng/ml, aber ich war froh, dass wir mit 2 ALs pro Woche anfingen (2 Wochen lang), danach 1 AL pro Woche, später dann alle 2 Wochen bis zum Erreichen von 50 ng/ml, das waren insgesamt 12 ALs. Ich wollte einfach das Eisen loswerden und zwar so schnell wie möglich. Hat ja auch geklappt!

Liebe Birgitta!

Dass Du als Anhängerin der Schulmedizin den AL nicht als "Reinigung" verstehst, ist klar!
Das ist wohl mehr so eine esoterische Betrachtungsweise.
Mir war beim Lesen so, als würde ich ein kleines Augenzwinkern von Jörg wahrnehmen!

Liebe Grüße Marie

Guten Abend zusammen!

Nochmals vielen Dank für die zahlreichen Antworten.

So wie es aussieht werde ich mich wohl etwa auf ein halbes Jahr intensive AL einstimmen müssen

Anja, danke für den Tip! Ich lese gern, da werde einfach mein Buch mit zum AL nehmen (vielleicht sollte ich die Schlagzahl dann doch erhöhen ).

Ich glaube mir ist noch garnicht bewußt, dass mich das nun lebenslang verfolgen wird. So ein Mist aber auch... Na immerhin ist es besser als lebenslang irgendwelche Tabletten schlucken zu müssen.

Ich klinke mich erstmal aus und werde mich wieder melden nach meinem ersten AL. Also bis denne und Gesundheit für alle!

Viele Grüße, Jörg!

lieber jörg

das mit dem " lebenslang " darfst du getrost aus der kummerliste streichen. du mußt nicht hinter gitter ;-))
zu beginn ist es anstrengend und mühseelig und es will akzetanz erobert werden.
aber irgendwann bist du im " normbereich " und dann ist die erkrankung nicht mehr dauenrd erwähnes- und beobachtungswert.
das hast du dann im griff. in deinem rhythmus blutkontrollen und AL.
das schicksal hats doch noch ganz gut mit uns gemeint, wenn es denn schon unbedingt etwas chronisches sein mußte.

in diesem sinne gute nacht

anja

Hallo Jörg,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Liebe Grüße

Lia