HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leute
Ich, 59 J., männlich, seit >10 J. betroffen, mache 6-wchtl. Aderlässe, begreife so langsam, dass bestehende Symptome aufgehalten aber nicht gebessert werden können - aber sich auch weiter verschlechtern können. Bei mir sind das vorrangig:
- insulinpflichtiger und doch entgleister Diabetes Typ II
- Gelenk- und Gliederschmerzen, Geh- uns Stehbehinderung
- Müdigkeit, Antrieblosigkeit, Verlangsamung, Abgeschlagenheit
- Potenzverlust (ED), Inkontinenzprobleme, Depression
- Herzrhythmusstörungen
Trotzdem lebe ich ziemlich gut damit, Motto: mit dem Älterwerden wird nix besser, aber es macht einem immer weniger aus. Geholfen hat mir in erster Linie
- Eine Reduzierung meiner beruflichen Belastung durch Teil-Erwerbsminderungsrente (derzeit 70%)
- Die Aussicht auf Frührente mit 60 J.
Die diesbezüglichen Kämpfe und Entscheidungen (vor allem mit mir selbst. wer outet sich schon gerne als looser?) beschäftigten mich die letzten Jahre. Jetzt wo der Arbeitsstress nachlässt und ein Ende absehbar ist, möchte ich mehr für meine Gesundheit tun und suche v.a. Linderung obengenannter Hämochromatose-Beschwerden. Meinen Ärzten reicht es, wenn die Aderlässe stattfinden. Ich mußte mich selbst darum kümmern, dass mögliche Ausschlußdiagnostik für Verschlechterungen stattfindet (z.b. Borelliose oder Rheuma, Herz), sogar dass Werte kontrolliert und Medikamente ausprobiert werden (z.b. Lyrica half kaum gegen die Polyneuropathie, machte aber vermehrte Gleichgewichtsprobleme; ein Psychopharmakon "Cymbalta" hilft bisher am Besten gegen die PNP-Beschwerden). Eine super Erfahrung war Lymphdrainage=Streicheln auf höherem Niveau, tut gut wie "Psychotherapie für die maladen Beine". Das zahlte die KK wegen dicker Beine. Über eine Diabetikergruppe kam ich zu Senioren-Wassergymnastik, auch nicht schlecht: hoch lebe der Auftrieb, nieder mit der Schwerkraft. Gegen Potenzprobleme halfen Viagra-Verwandte eine Weile, jetzt nicht mehr. Kostenerstattung hab ich nicht probiert, aber das Finanzamt anerkennt es bei ärztlichem Rezept - wenn man über die zumutbare Belastungsgrenze hinauskommt.
Durch einen Hinweis im Internet kam ich auf was Neues: Bei HC ist oft der Testosteronspiegel erniedrigt und wird für die psychischen und physischen Folgen mitverantwortlich gemacht. Nach einem Viertel-Jahr hatte ich meinen Hausarzt soweit, dass er mein Testosteron mal kontrollierte, es war zu niedrig! Er verschrieb mir Testogel zur Substitution. Nach wenigen Tagen war klar, dass es einen eindeutig positiven Effekt bei mir hat: ich bin deutlich wacher, aktiver, lebendiger. Das wird mir auch von meiner Umgebung bestätigt, an der ich seither wieder mehr Interesse habe. Sogar meine Bereitschaft, mich durch die PNP-Schmerzen hindurch zum Gehen zu überwinden, ist gestiegen. Der Effekt ist in den 2 Monaten, die ich bisher "geschmiert" habe, stabil !
Möglicher Nachteil: die medikamentöse Abdämpfung meiner PNP-Schmerzen scheint unter Testosteron nachgelassen zu haben. Ich hab meinen Medikamenten-Cocktail um 1 Ibuprophen tgl. erweitert und muß vmtl. noch nachregulieren. Schließlich die Kosten, die von der KK normal nicht übernommen werden (62 € pro Monat), weil es sonst vorwiegend von Muskelprotzen und Sex-Maniacs verwendet wird.

So, und jetzt meine Frage: Bekommt jemand von Euch (HC-Männern)Testosteron (Testogel ) von der KK erstattet ?? Wäre doch eine sinnvolle Substitutions-Therapie für viele HC-Folgen, oder !??

Hallo Fritz!

Herzlich willkommen hier im Forum!

Es tut mir leid , dass Du Dich mit so vielen Folgen der HH rumschlagen musst, aber offensichtlich trägst Du es mit Fassung und mit Humor.

Ich finde bemerkenswert, dass Du Dich so offen über das Problem der Dysfunktion äußerst , das kann sicherlich nicht jeder Mann, und deshalb findet man auch nur wenige Beiträge zu diesem Thema.

Was die Übernahme der Kosten seitens der KK angeht, so könnte ich mir schon denken, dass bei nachgewiesenem Testosteronmangel, der auf Krankheit beruht, eine Kostenübernahme für das Hormon möglich sein müsste (bei Viagra ist es wahrscheinlich schwieriger).
Hast Du Dich bei der Kasse schon erkundigt, oder siehst Du keine Chance?

Der Mangel könnte, soweit ich informiert bin, mit einer Fehlfunktion von Hypophyse oder Schilddrüse zusammenhängen, diese Organe werden ja auch durch die HH oft geschädigt.
Sind bei Dir entsprechende Untersuchungen durchgeführt worden?
Wenn eine nachgewiesene Schädigung eines dieser Organe vorliegt, müsste die KK sicher zahlen.

Mehr kann ich erstmal dazu nicht schreiben, aber sicher bekommst Du noch weitere Antworten.

Ich wünsche Dir weiter viel "Auftrieb"!

Liebe Grüße Marie

Hallo Fritz,

herzlich willkommen im Forum

erstmal finde ich es wie Marie klasse, daß Du dieses Thema hier anschneidest und von Dir berichtest. Hat völlig verständlich nicht jeder den "Schneid" , darüber in einem Forum zu posten, obwohl dies sehr nützlich wäre, darum finde ich es wirklich toll. daß Du hier offen schreibst.
Ich hoffe, das findet Nachahmer Man könnte auch mal eine Verabredung für den Chat machen, so daß nichts im Forum geschrieben steht, aber man sich dennoch mal über dieses so wichtige Thema austauschen kann.

Einige Informationen zum Thema für Dich- vielleicht weißt Du das aber schon- und Mitlesende:
Bei Hämochromatose (hier: Hämochromatose im streng medizinischen Sinne = hochgradige Eisenüberladung mit Organschäden) kann es aufgrund verschiedener Schädigungen zu einem Mangel an Testosteron kommen.
Ein unbehandelter Testosteronmangel kann zu Osteoporose führen.

Stellt der Arzt einen deutlichen Mangel an Testosteron fest, so ist nach Nutzen-Risikoabwägung eine Testosteronersatztherapie indiziert. Endokrinologe und besonders der Androloge kennen sich damit aus. Daher könntest Du Deinen Hausarzt zu fragen, ob er Dich an eine solch spezialisiertere Fachrichtung weiterüberweisen möchte. Ist die Indikation für eine Ersatztherapie gegeben, wird sie meines Wissens von den Kassen übernommen. Allerdings -glaube ich- nicht jede "Form" von Testosteron, aber da kenne ich mich nicht aus, das weiß der Arzt und er wird das für Dich "richtige" Testosteron verschreiben. (bei Weiterüberweisung sollte der Facharzt in Kenntnis gesetzt werden, daß Du Hämochromatose, also eine Lebererkrankung hast, da ich irgendwo im Hinterkopf habe, daß manches Testosteronsform auf die Leber gehen kann, aber auch das weiß der Arzt dann.) Ein Endokrinologe kann auch noch Untersuchungen zum Ausschluß möglicher weiterer eisenbedingter Organfunktionsstörungen vornehmen, falls dies noch nicht geschehen ist, idealerweise also ein Endokrinologe, der schon Erfahrung mit Hämochromatose-Patienten hat.
Aber zur Kassenübernahme können Dir andere wahrscheinlich mehr sagen, evtl auch vertraulich per PN.

Neben der organfunktionsschädigenden Wirkung einer Eiseninfiltration der Geschlechtsdrüsen und der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) beim Vollbild der Hämochromatose kann auch Diabetes zu Testosteronmangel führen. Die Entfernung des überschüssigen Eisens ist wichtig, aber eine bereits vorhandene Störung der Geschlechtsfunktion wird durch die Aderlaßtherapie nur recht wenig beeinflusst, aber das ist Dir ja schon bekannt. Diabetes ist eine bekannte und häufige Ursache für erektile Dysfunktion. Auch starkes Übergewicht kann eine Ursache für Testosteronmangel sein. Die Reduzierung des Übergewichts kann dann das Testostosteron erhöhen

Osteoporose ist nicht nur ein Frauenproblem. Bei hämochromatosebetroffenen Männern kann durch einen Testosteronmangel eine Osteoporose entstehen. Daher sollte bei einem festgestellten Mangel auch aus diesem Grund gegengesteuert werden. Wurde bei Dir mal abgecheckt, ob bereits eine Osteoporose vorliegt? Dies sollte meiner Laienansicht nach erfolgen. Welche Untersuchungen wurden neben Testosteronmessung sonst noch vorgenommen, um Funktionsstörungen anderer Organe auszuschließen?
(Es gab übrigens mal eine Studie zu Hämochromatose und Hypophyse an der Uniklinik Marburg. Ich weiß nicht, ob noch Studienteilnehmer rekrutiert werden Studienende war eigentlich August 2009, bei Interesse find ich das aber raus. nähere Infos hier: http://www.haemochromatose.org/studien/ ... tudie.html und Erfahrungen zu den Studien hier: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ?f=3&t=824

Mehr Informationen findest Du in diesem auch für Ärzte interessanten Artikel zur
Testosterontherapie des Hypogonadimus, den Ich Dir durchzulesen empfehlen möchte, darunter auch ein kleiner Abschnitt zu Hämochromatose:
http://www.sgedssed.ch/fileadmin/files/ ... 46-807.pdf
Und schau auch mal in unsere sehr umfangreiche Linksammlung. Da gibt es eine Rubrik"Sexualleben, habe Dir mal die entsprechende Seite reinkopiert:
http://www.haemochromatose-forum.de/wik ... exualleben

Dies wärs fürs erste von mir!
Und wie gesagt, Hut ab vor Deinem Mut, daher ein extra virtueller Willkommensblumengruß !

Liebe Grüße

Lia

Fritz1 hat geschrieben:Lymphdrainage=Streicheln auf höherem Niveau

Klasse Beschreibung.

aber zuerst mal: Hallo Fritz

zumindest eine Überlegung ist die Testosterongeschichte Wert, auch wenn ich glaube, dass meine Frau sagt: "Das kann nicht sein"

Zum Ibuprofen sei noch gesagt, dass auch Ibuprofen die Leber angreift. Ich weiss dass der Weg zur richtigen Medikamentation, wie Du es auch beschreibst, nicht immer einfach ist. Gerade bei den perifär wirkenden Analgetika ist leider immer eine leberbeeinflussende Wirkung vorhanden. Da muss man dann für sich das richtige finden.

Anschließen kann ich mich bei den Äußerungen zu Deiner Offenheit. Mich betriftt es zwar glücklicherweise (noch) nicht, aber ändern kann sich soetwas ja jederzeit.

lg

Manni

Hallo, Fritz!
Auch von mir willkommen im Forum und Hut ab vor deiner Offenheit!
Ich würde auch die KK einfach mal anrufen und nachfragen, oft wird so etwas als Einzelfallentscheidung gehandhabt. Fragen kostet ja selbst bei der Krankenkasse nichts!