HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich war vor 8 Jahren das erste Mal im Forum unterwegs, damals ganz unsicher, weil gerade die HC diagnostiziert worden war. Seitdem habe ich eigentlich alle Angst verloren; alle 3 Monate Aderlass, Ferritinwert so zwischen 100 und 150. Eigentlich keine HC-spezifischen Symptome; als die HC entdeckt wurde, war der Ferritinwert bei 550, also hoffentlich noch zu niedrig, um viel Schaden anzurichten. Ich bin Mitte 30 und männlich.

Ich habe heute eine recht spezielle Frage. Gibt es Bedenken, bei HC ambitionierten Sport zu betreiben? Der Hintergrund ist, dass ich recht ambitioniert Halbmarathon und Marathon laufe. Nun habe ich beim Googlen mehrere Einträge (in anderen Foren) gefunden, in denen Menschen geschrieben haben, mit HC sei Leistungssport nicht möglich, es bestehe das Risiko von Kardiomyopathie etc. Bei mir kommt erschwerend? hinzu, dass mein Blutdruck etwas zu hoch ist (mit Hilfe von Medikamenten so um 140/85), ich in der Höhe wohne (2400m), wo der Körper überkompensiert und die Hämoglobin- und Hämatokritwerte höher sind als im Tiefland - das Blut ist dicker. Ein Arzt hat mal im Vorübergehen gesagt, es gäbe ein Embolierisiko etc.

Ich wäre sehr dankbar für medizinische Meinungen hierzu. Gehe ich ein (zu) hohes Risiko ein? Kann ich mit Belastungs-EKG verifizieren, dass ich nicht gefährdet bin, was Kardiomyopathie angeht? Ist der hohe Laufumgang (ca. 70-90km/Woche) eher positiv für das System oder riskiere ich, potentielle HC-mässige Gelenkbeschwerden (die ich noch nicht habe) zu verschlimmern. Hat jemand Literatur zum Thema HC und Leistungssport?

Herzlichen Dank im Voraus für Antworten und Informationen,
Huschke

Hallo Huschke,



willkommen hier im Forum.

Es macht grundsätzlich Sinn, sich bei Leistungssport (fängt für mich in Deinem Alter spätestens beim Halbmarathon an) regelmäßig einer ärtzlichen Kontrolle zu unterziehen.

Das Problem bei einer Kardiomyophatie ist, dass dies nur ein Oberbegriff für für eine ganze Sammlung an Erkrankungen des Herzen ist. Die Definition der AHA (AmericanHaertAssosiation) gibt da schon einiges zu her:
"Kardiomyopathien sind eine heterogene Gruppe von Krankheiten des Herzmuskels, die mit mechanischen und/oder elektrischen Funktionsstörungen einhergehen und üblicherweise (aber nicht zwingend) eine unangemessene Hypertrophie oder Dilatation der Herzkammern verursachen. Ihre Ursachen sind vielfältig und häufig genetisch bedingt. Kardiomyopathien begrenzen sich entweder auf das Herz oder sind Teil einer allgemeinen Systemerkrankung, führen oft zu kardiovaskulär bedingten Todesfällen oder einer fortschreitenden Behinderung durch Herzversagen."
Um hier einem "Fehlverhalten" durch Dich vorzubeugen, bleibt wirklich nur eine regelmäßige Cardiologische Betreuung. Das gleiche gilt für Deine Probleme mit dem Blutdruck.
Übrigens kann Dein erhöhter Hämatokrit auch von einer Flüssigkeitsunterversorgung herrühren. Hab ich auch, ich bekomme den aber auch nicht unter. Allerdings kann er auch nur in dererhöhten Anzahl der Errys (Höhentraining) begründet sein.
Da Grundsätzlich alle, die in der Höhe wohnen, einen erhöhten Hb-Wert haben, als wir Flachländer, dann müsste nach Aussage des vorbeigehenden Arztes ja jeder, der in der Höhe wohnt ein erhöhtes Embolierisiko haben, glaub ich persönlich nicht. Vorbeugend zum Thema Embolien sei einfach regelmäßige Bewegung und genügend Flüssigkeitsversorgung genannt.

Noch etwas zu den Gelenkbeschwerden. Ich darf mich zu der Gruppe derjenigen Zählen, die u.a. HC assoziiert an Gelenkbeschwerden leiden. Trotzdem treibe ich regelmäßig Sport, in der Form, dass ich mi dem Radl zur Arbeit Düse (sind zwar nur 8 Kilometer, Ausgangspunkt 370 müNN, Tiefster Punkt ca 150müNN, Endpunkt ca 300müNN) und zusätzlich noch bis zu 200km pro Woche so durch die Lande düse. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir im grundsätzlichen dmit besser geht, als zu den Zeiten, wo das Training wintrbedingt ausfallen muss, auch was die Gelenkbeschwerden angeht.
Ich mache weiter, solange es geht. Angst vor einer Verschlimmerung durch den Sport habe ich nicht. Literatur dazu kann ich Dir leider keine Anbieten.

lg

Manni

Hallo, huschke!
(Verwandt mit von Hanstein?) Willkommen im Forum!
Mit einem Ausgangsferritin von 550 ng/ml musst du keine Organschäden fürchten, die beginnen (abgesehen von Gelenkbeschwerden, die auch bei niedrigen Werten HH-assoziiert auftreten können) erst bei roundabout 1000 ng/ml (Info aus der Hämatologie im UK Düsseldorf).
Wirklich medizinisch fundiert kann ich dazu nichts sagen. Aber aus dem Bauch heraus denke ich, dass vernünftig aufgebauter Leistungssport in deinen jungen Jahren sicher nicht falsch sein kann, zumal du ja die Erkrankung mit ALs im Griff hast. Von einem generellen Leistungssportverbot bei HH habe ich noch nichts gehört. Sicherheitshalber kannst du ja ein Belastungs-EKG machen lassen, aber ich glaube nicht, dass es da Einschränkungen gibt.

Hallo Huschke,

willkommen im Forum!

Zu Deinen Fragen kann ich nichts sagen, bin vom Leistungssport so weit entfernt wie zum Mond!

Aber Du wirst sicher noch mehr sachdienliche Antworten bekommen!

Hallo Huschke,

herzlich willkommen im Forum
Vorsicht gaaanz langer Beitrag

mit HC sei Leistungssport nicht möglich, es bestehe das Risiko von Kardiomyopathie etc. Bei mir kommt erschwerend? hinzu, dass mein Blutdruck etwas zu hoch ist (mit Hilfe von Medikamenten so um 140/85), ich in der Höhe wohne (2400m), wo der Körper überkompensiert und die Hämoglobin- und Hämatokritwerte höher sind als im Tiefland - das Blut ist dicker. Ein Arzt hat mal im Vorübergehen gesagt, es gäbe ein Embolierisiko etc

eisenbedingter Herzschaden bei Hämochromatose
Bei einem Ferritin in Höhe von 500 ng/ml entstehen noch keine eisenbedingten manifesten Herzorganschäden. Wie Birgitta schon sagt, ist erst ungefähr ab Ferritin 1000 ng/ml die Gefahr von irreversiblen, direkt eisenbezogenen Organschäden gegeben. Das überschüssige Eisen lagert sich zunächst in der Leber und erst nachfolgend in anderen Organen an und Du bist bereits in Erhaltungsaderlässen und daher sind die überschüssigen Eisenreserven entzogen. Allerdings gibt es Studienergebnisse, die auch bei asymptomatischen HHlern und auch nach erfolgreicher Entleerung der überschüssigen Eisenspeicher auf mögliche Veränderungen hinsichtlich der körperlichen Belastbarkeit hinweisen könnten, siehe detaillierte Schilderungen weiter unten.
Bist Du in ärztlicher Betreuung/durchgecheckt/medikamentös eingestellt bzgl Herz, Bluthochdruck und Marathoneignung?


Hämoglobin und Hämatokrit
Höhentraining ist beliebt bei Leistungssportlern zur Leistungssteigerung. Du hast das Höhentraining vor der Haustür.
Je höher das Hämoglobin ist, desto leistungsfähiger kann man bei Ausdauersportarten sein.
Bei Ausdauersportlern sind die Hämatokritwerte höher als bei Untrainierten.
Eine zu hohe Zähigkeit des Blutes ist jedoch nicht gesundheitsfördernd. Bei erhöhtem Hämatokritwert kann das Herz belastet werden. Ein erhöhter Hämatokrit-Wert birgt ein erhöhtes Risiko für koronare Herkrankheit und ein erhöhtes Risiko für Thrombosen und Schlaganfälle.

HHler neigen meiner Beobachtung nach eher zu hohem HB und hohem Hämatokrit als Unmutierte.
Man sollte einen dauerhaft sehr hohen Hämatokritwert wohl nicht unterschätzen.
Die Bewohner der chilenischen Anden, die ihr ganzes Leben sozusagen im Hämatokrit-steigernden Höhentraining verbringen und oft Werte jenseits der 50 aufweisen, haben eine ca 20 Jahre kürzere Lebenserwartung als ihre genetisch gleich ausgestatteten Landsleute in tiefer gelegener Regionen, sagt dieser Artikel: http://www.tri2b.com/training/83-sportm ... eil-3.html
Mit Aderlässen lassen sich neben Ferritin auch erhöhte Werte für Hämatokrit und Blutdruck senken.


Bluthochdruck und Marathon
Bluthochdruck ist ein Risiko für Marathonläufer, ist Dir ja aber bekannt. Du gehörst also nicht zu denjenigen, die mit unerkannt hohem Blutdruck Marathon laufen.
http://www.germanroadraces.de/24-0-newsartikel1021.html
Google spuckt zu dem Thema viel aus und wahrscheinlich ist gut, sich darüber einiges anzulesen.

HHler-Gelenke und Marathon
Ist der hohe Laufumgang (ca. 70-90km/Woche) eher positiv für das System oder riskiere ich, potentielle HC-mässige Gelenkbeschwerden (die ich noch nicht habe) zu verschlimmern.
Wenn Du keine Gelenkbeschwerden hast, können die zwar irgendwann noch auftreten aber da ist sowieso kein HHler und auch kein Unmutierter davor gefeit. Körperliche Bewegung ist gut fürs Herz und gut für die Gelenke. Bei Leistungsport kann man das generell nicht so sagen. Übertraining ist sowohl kontraproduktiv für die Marathonleistung als auch für die Zukunft der Gelenke. Physiologisch gesunde Belastung und guter Trainingszustand hingegen das A und O. Aus Gelenksicht- wenn keine Gelenkprobleme vorliegen-spricht da wohl nichts gegen Marathon, bzw besteht aus meiner Laiensicht kein erhöhtes Risiko durch das Vorliegen einer therapierten genetischen Neigung zu Hämochromatose.

Hat jemand Literatur zum Thema HC und Leistungssport?
Ich habe einiges im Archiv und auch noch per googlen gefunden, aber alles nur auf englisch und ich habe nicht zu allem den Volltextzugang.
Der nun folgende Beitrag ist detailliert und lang, aber ich glaube, Du willst möglichst genaue Infos:

Es gibt eine hohe Prävalenz (hohes Vorkommen) von HFE Mutationen bei professionellen Ausdauer-Leistungssportlern laut dieser Untersuchung:
Mutations in the hereditary haemochromatosis gene HFE in professional endurance athletes
Br J Sports Med 2004;38:418-421 doi:10.1136/bjsm.2002.003921
Abstract http://bjsm.bmj.com/content/38/4/418.abstract
An den Volltext kommt man leider nicht ohne Registration. Und aus dem Abstract läßt sich leider nicht der Anteil der C282Y Homozygoten ersehen, der Dich und uns wohl am meisten interessieren dürfte (... ich mag keine schwammigen Abstracts ...)
Heterozygote HFE Mutationen könnten zu herausragenden athletischen Leistungen prädisponieren.

Viel Eisen ist also gleich viel Leistungsfähigkeit? Eine andere Studie untersuchte asymptomatische HHler und deren körperliche Leistungsfähigkeit und erhoffte sich aus den Ergebnissen auch neue Erkenntnisse der Rolle des Eisenwerte bei der körperlichen Belastungsfähigkeit im Allgemeinen und nicht nur bei asymptomatischen Hämos.
Da keine signifikante Assoziation zwischen Eisenwerten und körperlicher Belastbarkeit bei der Studienpopulation gefunden wurde, sind die Eisenwerte vermutlich kein bestimmender Faktor für die körperliche Belastbarkeit, so die Autoren der Studie zu
Körperliche Belastbarkeit bei asymptomatischen HHlern
Folgend stelle nun diese Studie vor- mit Herzthemen und deren Übersetzung bin ich leider gar nicht bewandert, daher habe ich immer wieder die engl. Zitate eingefügt, aus denen der Arzt sofort erkennen kann, was gemeint ist:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17218876 bzw (Abstract)
"Exercise capacity of cardiac asymptomatic hereditary hemochromatosis subjects" (zweimal members)

Asymptomatische HHler mit Ferritin>400ng/ml und eine nichtmutierte Kontrollgruppe wurden Belastungstests "Metabolic exercise testing" , einer Echokardiographie unterzogen.

Gruppe der HHler: 43 C282Y asymptomatische Homozygote, davon 21 in Erhaltungsphase und 22 Frischdiagnostizierte
Ferritin 657 plusminus 839 ng/ml
Transferrinsättigung 58 plusminus 26%

Kontrollgruppe: 21 Menschen ohne HFE Mutationen (also ohne irgendwelche C282Y noch H63D Mutationen ) mit normalen Ferritinwerten (98 plusminus 76 ng/ml) und normalen Transferrinwerten (26 plusminus 10%)

(Deutlich mehr HHler im Vergleich zur Kontrollgruppe berichteten über Gelenkschmerzen -58% der HHler gegenüber 10% bei der Kontrollgruppe-, was die körperl Belastbarkeit auch hätte einschränken können, was sich aber im Ergebnis nicht zeigte.)

• Die körperl. Belastbarkeit der HHler unterschied sich nicht signifikant von der Kontrollgruppe.
• Die Eisenwerte scheinen nicht in Korrelation mit der körperl. Belastungskapazität zu stehen.
• Sechsmonatige Aderlaßtherapie veränderte die körperliche Belastungskapazität nicht.
• Abnormale ischämische EKG Antworten und komplexe Herzarrythmien waren bei HHlern häufiger.

engl.Originaltext Zitat:

"Our study demonstrates that 1) overall exercise capacity
and ventilatory efficiency in cardiac asymptomatic HH
subjects was not statistically different from that seen in
healthy control subjects; 2) iron levels do not seem to be
correlated with exercise capacity; 3) iron removal by 6
months of phlebotomy therapy did not affect exercise
capacity, although it did improve iron parameters; and 4)
abnormal ischemic ECG responses and complex cardiac
arrhythmias were more frequently seen in HH subjects."
CONCLUSIONS: The aerobic exercise capacity of asymptomatic HH subjects seems not to be statistically different from that of normal subjects. The iron levels do not seem to affect exercise capacity in asymptomatic HH subjects."

Schlußfolgerung der Verfasser: Die Eisenlevel scheinen das aerobe Leistungsvermögen von Herz-asymptomatischen HHlern nicht zu beeinträchtigen.

Andere Studie zum gleichen Thema mit anderem Ergebnis
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... ercise.pdf
Viele HH Patienten klagen über Müdigkeit. Beschwerden über funktionale Dyspnoe (Atemnot) und physische Belastbarkeit sind häufig bei Patienten mit HH, auch bei entleerten Eisenspeichern so die Autoren.
Es wurde "Exercise echokardiographie" =? ein Belastungs-EKG bei HHlern und Kontrollgruppe durchgeführt.
Gruppe HHler: 152 therapierte HHler, Alter 48 plusminus 13 Jahre, Frauenanteil 26%
Definition HH: Ferritin >300 ng/ml Männer, >200 ng/ml Frauen plus HFE-Genstatus oder/plus erhöhte Transferrinsättigung (Männer >50% , Frauen >40%)
Während der Studie war Ferritin bei den HH Patienten 6-377 ng/ml.
Ausgangsferritin der HHler zum Diagnosezeitpunkt war 126-4700 ng/ml.
Nur drei der HHler wiesen zum Diagnosezeitpunkt ein Ferritin >1000ng/ml auf. (!) Ferritin 1000 ng/ml gilt seit als Marke für mögliches Vorhandensein irreparabler Organschäden.

Kontrollgruppe: 50 Blutspender mit ähnl Alter/Geschl.
Ferritin von 7-240 ng/ml

Unter den HHlern waren deutlich mehr "Ungesunde" (Fettleibige und Raucher, schlechterer Trainingszustand) als bei der Kontrollgruppe und 17% hatten eine Krankengeschichte mit kardiopulmonalen Erkrankungen, während bei der Kontrollgruppe kaum solche Erkrankungen vorhanden waren.

Berücksichtigt man bereinigend diesen Aspekt, bleibt dennoch laut Autoren als Ergebnis dieser Studie die Hämochromatose ein statistisch signifikanter bestimmender Faktor für die maximale Sauerstoffaufnahme ( engl."peak O2 uptake", korrekte Übersetzung unbekannt, vermutlich maximale Sauerstoffaufnahme, bitte korrigieren, wenn das nicht stimmt).
Bei HHlern ist die maximale Sauerstoffaufnahme reduziert.
Und zwar recht unabhängig von Genotyp (Mutationskonstellation), früherem oder aktuellem Eisenstatus oder dem Vorhandensein von Kovariaten der körperlichen Belastbarkeit wie Rauchen oder Übergewicht.

Die Verfasser der Studie vermuten in der reduzierten "peak O2" Aufnahme =Übersetzung? reduzierten maximalen Sauerstoffaufnahme und reduziertem "Peak" Effekt (??Übersetzung) objektive Bestätigungen einer reduzierten körperlichen Belastbarkeit und Ausdauer.

engl Originaltext Zitat:

"peak O2 uptake is reduced among patients
with haemochromatosis; (ii) this reduction is not
explained by differences in other covariates of exercise
capacity; (iii) the reduction of peak O2 uptake is not
statistically significantly associated with measures of past
or present iron load or with genotype; and (iv) exercise
echocardiography with ergospirometry reveals differences
not shown by conventional echocardiography at rest.
Many haemochromatosis patients complain about fatigue.
We suggest that our findings of reduced peak O2 uptake
and reduced peak effect are objective confirmations of
reduced exercise capacity and endurance."

Quelle siehe Link

Aber:
Andererseits können selbst HHler, die nicht nur asymptomatisch waren, sondern richtig krank, nach erfolgreicher Aderlaßtherapie wieder zu sportlichen Höhenflügen starten.
DAS mutmachendeBeispiel ist
Marathonläufer und HHlerAran Gordon.
Aran Gordon begann 1984 mit Marathonläufen, 1998 fühlte er sich krank.
Erst 2001 kam die Diagnose von Hämochromatose, als sein Arzt bei einer Weihnachtsfeier Aran Gordons Gesundheitsprobleme mit Arztkollegen diskutierte.
Aran Gordon hatte nicht nur eine leichte Eisenüberladung, sondern Hämochromatose mit Organschäden und Bronzeteint der Haut und vielen Beschwerden.
Es folgte die intensive Aderlaßtherapie. 2003 fühlt er sich wieder deutlich besser. Er fing wieder an zu laufen. 2005 lief er das erste Mal und mit viel Presse für das amerikanische Iron Disorders Institute den Marathon des Sables.
Und er lief diesen Marathon inzwischen noch ein zweites Mal.
http://articles.baltimoresun.com/2005-0 ... des-sables

Wenn Du Dich für Informationen zu Leistungssport insb. Laufen und Eisenüberladung und verändertem Eisenstoffwechsel interessierst, würde ich an Deiner Stelle versuchen, mit Aran Gordon Kontakt aufnehmen. Er ist Präsident der Board-Members Trustees des Iron Disorders Institute in den USA. http://www.irondisorders.org
Du könntest auch beim Deutschen Forschungszentrum für Leistungssport der Sporthochschule Köln Informationen nachfragen. http://www.dshs-koeln.de/momentum/kontakt/kontakt.php

Hier ein googlefind Artikel, dessen Textzugang ich nicht habe und ihn nicht kenne. Ich weiß nicht, ob homozygote Mutationskonstellationen in diesem Artikel über Nutzen und Risiko von Eisen erwähnt werden.
Iron and Irony
Pearls and Pitfalls
Eichner et al
Current Sports Medicine Reports:
September/October 2009 - Volume 8 - Issue 5 - pp 216-217
doi: 10.1249/JSR.0b013e3181b7d2f1

Meine Laienmeinung zu dem Thema ist: Ich gehe nicht davon aus, daß Betroffene von Eisenüberladung durch HFE-Mutationen per se irgendeine Beeinträchtigung ihrer körperlichen Leistungfähigkeit oder ihrer mentalen Wettkampfstärke haben.
Viele HHler haben Gelenkbeschwerden. Dies sollte meines Erachtens die vielen gelenkfitten, nicht gelenkgeplagten HHler nicht in ihrer sportlichen Leistungsfreude hemmen. Im Gegenteil, man hört vielleicht besser in sich und auf seine Gelenke und profitiert so von einer möglichen erhöhten Sensibilität.
Marathon auf Hochleistungsniveau ist "nicht ohne", für den Körper eher nicht gesundheitsfördernd und nicht zu vergleichen mit sanftem Hobbysport, bei dem man das Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen senken kann. Bei Marathonläufen kommt es immer wieder zu Todesfällen. Daher sollte man gut trainiert und aus meiner Sicht körperlich abgecheckt sein, insbesondere, wenn es Risikofaktoren gibt.
Artikel über Todesfälle im Hobbymarathonsport des WDR:
http://www.wdr.de/themen/sport/leichtat ... tyle=sport
WDR:"Wie kann man der Gefahr des plötzlichen Herztodes vorbeugen?"
Sportmedizinerin Christine Graf von der Deutschen Sporthochschule Köln: "Ganz wichtig ist ein ordentliches Belastungs- EKG beim Hausarzt, das auch wirklich bis an die die Belastungsgrenzen geht."
Eine kompetente regelmäßige ärztliche Betreuung bei bekannten Risikofaktoren- so finanziell möglich- halte ich für sinnvoll, auch aus psychischer Sicht. Wenn man weiß, daß man sich nicht nur fit fühlt, sondern es auch ist, macht das einen mental stärker. Und Marathonlaufen erfordert jede Menge mentale Stärke.
Ich glaube außerdem -trotz dieser obigen Studienergebnisse zur kardialen Auffälligkeiten- nicht, daß HHler per se nicht geeignet für körperliche Höchstleistungen bzw marathongeeignet wären. Diese letztere Studie, welche zum Schluß einer reduzierten körperlichen Belastbarkeit und Ausdauer bei der nicht besonders gut trainierten und mit Cofaktoren belasteten Testgruppe der HHler kommt, ist vielleicht doch nicht sehr repräsentativ, auch wenn ich das natürlich nicht belegen kann. Vielleicht sollte man mal eine Studie mit homozygoten Hobbysportlern und Kontrollgruppe unmutierte Hobbysportler machen. Aran Gordon ist zwar ein Einzelbeispiel, aber dennoch für mich ein Wink, sich nicht zu viel durch Studienergebnisse reinreden zu lassen. Es kommt mehr auf die individuelle gesundheitliche Konstitution und Trainingszustand an als auf eine statistische Wahrscheinlichkeit. Es gitb immer wieder Leute, die die Statistik mächtig Lügen strafen .

So würde ich an Deiner Stelle wohl vorgehen

• Herzcheck beim Arzt mit BelastungsEKG
• auf dauerhaft optimale Einstellung des Blutdrucks achten
• optimales Training
• Kontakt aufnehmen zu Gordon und evtl auch den Sportmedizinern in Köln
• Zielbereich Ferritin weiter nicht im unteren Bereich des empfohlenen bislang üblichen HHlerzielbereichs zu halten. Mit Ferritin 100-150 ng/ml bist Du wahrscheinlich in einer guten individuellen Eisenbalance. Es kommt bei Marathonläufern neben dem sowieso bei Leistungssportlern erhöhten Eisenbedarf auch zur sogenannten "Läuferhämolyse" (Zertreten und dadurch vorzeitige Absterben von roten Blutkörperchen beim Aufprall des Fußes auf den Boden.) was den Eisenbedarf zusätzlich erhöht, weil die "zerlaufenen" Blutkörperchen durch neue Blutkörperchen ersetzt werden, wofür Eisen benötigt wird.
• Direkt nach einem Aderlaß sollte auch der Nichtleistungssportlerhämo seine körperlichen Aktivitäten für 24 Std. zurückfahren bzw unterlassen und auch nicht schwer heben.
• auf Hämatokritwert achtgeben
  Welche Blutmenge wird abgenommen, wenn Du alle drei Monate einen Aderlaß hast?
  Würde es Sinn machen bzw auch überhaupt trainingsmäßig praktikabel sein, die Aderlaßfrequenz etwas zu erhöhen, dafür aber jeweils weniger Blutmenge abzunehmen und so den Hämatokrit dauerhafter bzw gleichmäßiger abzusenken? Die blutdrucksenkender Wirkung der Aderlässe ergibt ähnliche Fragestellung. Frag mal Deinen Arzt bzw vielleicht auch mal in Köln bei den Sportmedzinern.

Zu Deinem Googleergebnis
Nun habe ich beim Googlen mehrere Einträge (in anderen Foren) gefunden, in denen Menschen geschrieben haben, mit HC sei Leistungssport nicht möglich, es bestehe das Risiko von Kardiomyopathie etc.
Du beziehst Dich auf diesen, schon länger im Netz befindlichen Eintrag?
http://forum.doccheck.com/viewtopic.php?t=1902
Eine Hämochromatose im Vollbild kann gravierende Herzschäden machen, welche bis hin zum Herztod führen können. (Zu kardialer Hämochromatose habe ich Unterlagen auf deutsch, falls Dich das interessiert, schicke ich das per PN.) Bei Dir liegt aber eine so gravierende Eisenüberladung aufgrund des Ausgangsferritins von ca 500 ng/ml nicht vor.
Viele Ärzte haben nur Lehrbuchwissen aus dem oft lange zurückliegenden Studium. Erbliche Hämochromatose ist per Definition erst das Vollbild: Vorliegen von Hämochromatose-Mutationen plus hochgradige Eisenüberladung plus Organschaden. Du hattest nur HFE-Mutationen plus erhöhtes Ferritin noch ohne gravierende organschädigende Eisenüebrladung.
Wenn man einem Arzt also sagt, man habe Hämochromatose und wolle Marathon machen, so wird die Antwort des Arztes in den meisten Fällen irgendwie richtigerweise sein, Hochleistungssport wie beispielsweise Marathon solle aufgrund der Herzschädigung nicht betrieben werden. Dies ist, obwohl richtig, laut meinen obigen Ausführungen undifferenziert und bringt Dich nicht weiter. Besser wäre, der Arzt fragt erst mal, was denn da an "Hämochromatosemäßigem" überhaupt vorliegt.
Radrennfahrer
Zu Radrennfahrern, hohem Ferritin und "heterozygoter Hämochromatose" fällt mir eigentlich nur ein, daß es sehr viele Radrennfahrer auf Weltniveau gibt, die vor Eisen nur so strotzen. So strotzen, daß sie nach Ende ihrer Karriere das nicht natürlich angesammelte Eisen per Aderlaßtherapie wieder loswerden müssen, um Langzeitschäden zu vermeiden. Eine "heterozygote Hämochromatose", einfache Heterozygotie ohne zusätzliche eine Eisenüberladung fördernde Faktoren kommt selten bis nie vor. Daher stellt sich für mich die Frage, woher das Eisen für diese "heterozygote Hämochromatose" herkam. Denkbar ist eine iatrogene Eisenüberladung, Eisenüberladung durch z.B. Eiseninfusionen.

Bei Profiausdauersportlern sind gehäuft heterozygote HFE-Mutationen zu finden s.o.. Leistungssportler haben einen erhöhten Eisenbedarf. Heterozygote HFE-Mutationen können per se eher einen Vorteil gegenüber Sportlern ohne Mutation bieten. Eine Hämochromatose macht eine heterozygote Mutation allein jedenfalls nicht. Als Arzt hätte ich also den betreffenden Radfahrer nach der möglichen Ursache seiner Eisenreserven befragt.
Doping auch bei ambitionierten Hobbysportlern kommt wohl vor und sehe ich z.B. in exzessiven Eisengaben ohne medizinische Begründung und vielleicht bis hin zum Gebrauch bekannter leistungsfördender Substanzen (EPO), zu denen zusätzlich Eisen gespritzt wird.

Hier noch einiges zu Eisen und Radsportlern aus einem früheren Thread
Artikel von 1999 über Doping bei Radprofis in dem von überhöhten Eisenwerten die Rede ist:
http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,26954,00.html
http://radsport-news.com/news/doping6.htm über französische Radprofis, 1999
Zitat"90 Prozent der untersuchten Profis hatten eine Eisen-Konzentration im Blut, die mindestens fünf Mal höher lag, als normal. Bei 20 Prozent war die Eisenrate sogar zehn Mal höher (1.000 Nanogramm/Liter) als normal."

Untersuchung veröffentlicht 2002: erhöhte Körpereisenspeicher bei Eliteradrennfahrern Increased body iron stores in elite road cyclistsDEUGNIER, Y., O. LORÉAL, F. CARRÉ, A. DUVALLET, F. ZOULIM, J. P. VINEL, J. C. PARIS, D. BLAISON, R. MOIRAND, B. TURLIN, Y. GANDON, V. DAVID, A. MÉGRET, and M. GUINOT. Increased body iron stores in elite road cyclists. Med. Sci. Sports Exerc., Vol. 34, No. 5, pp. 876-880, 2002.
Ein Drittel der französischen Elite-Radrennfahrer bei einer Testung der Tour de France 1998 hatten erhöhtes Ferritin >300ng/ml. Dem wurde weiter nachgegangen: Alle Radrennfahrer waren asymptomatisch und hatten normale physische und kardiale Untersuchungsergebnisse. Ferritin war im Mittel 504 ng/ml (306-1671) und Transferrinsättigung 39% (20-76). Der Lebereisengehalt war bei den meisten Sportlern erhöht. Es hatten überdurchschnittlich viele Radrennfahrer eine Mutation für H63D. Die meisten Sportler erhielten Eisenpräparate, die Einnahmemenge entsprach der Höhe ihres Ferritinwerts. Das Ferritin sank nicht nach Stoppen der Eisensupplementierung, die Autoren empfehlen daher zur Balancierung des Eisens eine Eisenentzugstherapie, zumindest bei Beendigung der aktiven Sportlerkarriere und sie empfehlen, nicht ohne Messung der Eisenwerte Eisensupplemente zu nehmen.

Bitte
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir mal bei Gelegenheit Material/Volltexte per PN zukommen lassen könntest, falls Du da was vom Forschungszentrum Köln oder von A. Gordon/Irondisorders Institute erhältst oder zu den Studien in Volltexten. Das Thema interessiert mich sehr. Man kann pdfs usw in PNs anhängen.

Uff, So das wärs. Ich hoffe, Du konntest damit etwas anfangen.

Liebe Grüße

Lia

hallo

noch ein winziger beitrag von mir.

abgesehen vom sinnvollen belastungs ekg : du könntest deinen arzt ja einmal fragen, ob er dir ein blutdruck-langzeitgerät am tag einer geplanten sportlichen hochleistung anhängt ( vielleicht sogar während des halbmarathons ? )
so könnte man am ehesten feststellen, ob der blutdruck in situationen stärkster körperlicher beanspruchung überhaupt entgleist.

die blutdruckspitzen treten ja bei den betroffenen in höchst unterschiedlichen situationen auf.

liebe grüße

anja

@ dokanja
Huhu , hast eine PN von mir

Liebe Grüße

Lia

Lieber Manni, liebe Birgitta, Christiane, Lia und Anja,

habt ganz herzlichen Dank für Eure Antworten! Das ist wirklich toll, wieviel Gedanken Ihr Euch macht - alles sehr hilfreich! Lia - Du hast natürlich den Vogel abgeschossen mit Deiner Mammut-Recherche und -Antwort - das muss ja Stunden gedauert haben! Ich danke Dir sehr!
Das meiste ist ja tatsächlich "common sense" - Belastungs-EKG, Blutdruck optimal einstellen etc. Das werde ich für meinen nächsten Deutschland-Aufenthalt direkt mal anstreben - das letzte Belastungs-EKG ist schon vier Jahre her. Danke auch für die Anregungen, wie häufigere, aber kleinere Aderlässe, und Blutdruckmessgerät während eines Rennens umschnallen - da werden die anderen Läufer aber gucken

Man ist ja immer leicht etwas betrübt, wenn man Dinge liest, wie "peak O2 uptake reduced among HH patients", - aber grundsätzlich stimme ich Dir zu, Lia, dass man sich nicht ohne weiteres in die Mitte einer Gauss-schen Normalverteilung einreihen sollte und dass es doch sehr auf den individuellen Fall ankommt. Und letztendlich ist es ja auch eine prima Ausrede, wenn es mit der angestrebten Marathonzeit nicht geklappt hat

Ich werde mal die Sportmediziner in Köln kontaktieren, vielleicht haben die Informationen, und ich werde auch Aran Gordon anmailen. Falls ich weitere Informationen zu dem Thema bekomme, schicke ich sie Dir weiter, Lia.

Nochmals ganz herzlichen Dank und bis zum nächsten Mal,
Huschke

Hallo huschke,

ich weiss noch gar nicht, ob ich hc habe - die Ergebnisse des Gentests bekomme ich erst Anfang April. Da meine Symptome, vor allem die Dauermüdigkeit, zur HC passen, bin ich auf der Suche nach Informationen zu dieser Krankheit im Zusammenhang mit Sport und dabei auf deinen Beitrag gestoßen. Der ist zwar schon älter, aber vielleicht bist du ja noch im Forum unterwegs?

Ich laufe seit 2 Jahren und hatte mir eigentlich für dieses Jahr fest vorgenommen, mich nach bisher 2 Halbmarathons im Herbst mal an einen ganzen heranzuwagen. Entsprechend steigere ich allmählich meine Laufstrecken. So viele Kilometer wie du schaffe ich leider bei weitem nicht, weil ich eine kleine Tochter habe und mich selten so lange von zu Hause ausklinken kann. Im Moment liegen meine Laufkilometer so bei 40 - 50 km pro Woche
Davon nach Möglichkeit ein langer Lauf, bisher noch knapp unter 30 km.

Beim Laufen selbst geht es mir eigentlich gut. Aber insgesamt bin / bleibe ich eben sehr müde und ich bin unsicher, ob ich das durch's Laufen noch verschlimmere. Ich bin definitiv langsamer geworden und meine HF ist trotzdem höher als letztes Jahr. Allerdings habe ich krankheitsbedingt auch fast 8 Wochen Laufpause gemacht. Wegen dieser nicht enden wollenden Erkältung und Schlappheit bin ich überhaupt erst zum Arzt gegangen. Irgendwann im Januar habe ich dann langsam wieder mit dem Training angefangen. Ich weiß also nicht, ob das mit der HF und der Langsamkeit eher mit der langen Pause oder mit den erhöhten Eisenwerten zusammenhängt. Wie gesagt laufe ich erst seit 2 Jahren und habe noch nicht so wirklich Vergleichswerte.

Jedenfalls tut das Laufen meiner Psyche gut, deshalb mag ich überhaupt nicht mehr darauf verzichten. Es gibt mir das Gefühl, eben doch noch was "auf die Beine zu kriegen"... Ich bin noch nicht so sehr im Thema, weiß aber, dass Sportler eher einen Hang zum Eisenmangel haben. Könnte sich das Laufen bei moderat erhöhten Eisenwerten dann nicht sogar positiv, also im Sinne von eisenwert senkend auf die Blutwerte auswirken? Andererseits habe ich öfters mal Beklemmungsgefühle. Das macht mir wiederum Angst, weil die HC ja auch ein Risikofaktor für das Herz sein kann. In meiner Familie gibt es sowieso mehrere Herzinfarkte und Schlaganfälle. Mein Belastungs-EKG (im Zusammenhang mit der Schlappheit) war unauffällig, aber so richtig traue ich dem alten Gerät meines Arztes nicht.

Falls du noch im Forum aktiv bist, würde mich brennend interessieren, wie es dir mit deinem Laufen ergeht und ob du vielleicht ein paar hilfreiche Infos gestoßen bist

LG
julimond

Hallo Julimond,

zuerstmal herzlich willkommen hier bei uns!

Huschke ist wahrscheinlich nicht mehr im Forum aktiv. Laut seinem Profil war er im Juni 2010 letztmals hier anwesend. Zu Deiner Frage kann ich nun leider nichts wissenswertes beisteuern...ich denke aber sicher, Du bekommst hierzu noch Antworten von anderen Mitgliedern.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Julimond, herzlich willkommen im Forum!
Und hallo Huschke, falls Du das liest
@Huschke, wenn Du neue Erfahrungen hast oder interessante Links, Volltexte, würde ich mich sehr freuen.

Julimond, schön, daß Du diese interessanten Thread zum Leben erweckst.
Bald wirst Du wissen, was bei Dir eisenmäßig los ist .
Bist Du weibl. und ziemlich jung?
Um welche Eisenwerte geht es?

Zu Müdigkeit:
Chronische Müdigkeit kann unspezifisch bei verschiedensten körperlichen und psychische Erkrankungen auftreten, u.a. eben auch bei Eisenmangel und Eisenüberladung. Eine eisenbelastete Leber kann müde machen- "Müdigkeit ist der Schmerz der Leber"
Ist die Müdigkeit nicht durch die Eisenüberladung verursacht, dann wird sie bei Therapie der Eisenüebrladung nicht verschwinden (-es sei denn rechnet den Placeboeffekt einer therapeutischen Maßnahme mit ein und das kann viel ausmachen).

Zu Deiner Frage:

Könnte sich das Laufen bei moderat erhöhten Eisenwerten dann nicht sogar positiv, also im Sinne von eisenwert senkend auf die Blutwerte auswirken?

Kurze Antwort: ja.
Wobei natürlich der Aderlaß deutlich mehr Eisenverlust bedeutet und das Laufen eine Hämochromatose- Aderlaßtherapie nicht ersetzen könnte.

(Hier noch ein Link zu einem ausführlichen Text zu Eisen und Leistungssport, eher für besonders medizinisch Interessierte geeignet und behandelt eher das Thema Risiko zu hoher Eisenzufuhr bei Leistungssportlern.:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =21&t=1913 )
Menschen mit HFE-Mutationen haben jedenfalls gegenüber Nichtmutierten eher weniger Risiko eines durch Leistungssport begünstigten Eisenmangels. Und es gibt Hochleistungs-Sportler mit HFE-Mutationen (heterozygot sowieso und homozygot auch) Wäre also kein Beinbruch!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Julimond, hallo Elena, hallo Lia,

ich bin tatsächlich lange nicht mehr hier unterwegs gewesen (mea culpa!), hab aber den Thread noch abonniert. Hierzu einige kurze Gedanken:

Ich bin weder Arzt noch medizinisch im Generellen und HC-mäßig im Speziellen so gebildet wie viele andere, die hier häufiger Beiträge posten. Wie Lia schon gesagt hat - Müdigkeit kann sehr viele Ursachen haben. Zum Glück wirst Du ja bald wissen, ob bei Dir der Eisenwert eine Rolle spielt. Sonst musst Du noch weiter suchen, aber Du wirst es schon rausfinden.

Zum Laufen kann ich mehr sagen - ich bin als junger Erwachsener einige Jahre gelaufen, laufe jetzt seit 5 Jahren ein bisschen intensiver und coache auch einige Läufer. Deine Angaben sind nicht detailliert genug - Aufteilung der Wochenkilometer auf einzelne Läufe, Geschwindigkeiten etc, damit ich mir ein ganz genaues Bild machen kann - Du kannst ja noch mal mehr schreiben, wenn Du magst. Aber soviel jetzt schon: Mit 40-50 km/Woche einen Marathon anzugehen, ist ein bisschen grenzwertig. Man kann mit 3 Laufeinheiten/Woche einen Marathon finishen, aber 4 oder 5 macht das ganze ein bisschen stabiler, und man hat dann während des Rennens deutlich mehr Spass und weniger Kampf. Auch sind 2 Jahre Lauferfahrung nicht so viel, um einen Marathon anzugehen. Das geht zwar, vor allem, wenn man nicht zu Verletzungen und so neigt, aber Du könntest sonst auch dieses Jahr mal einen 30k Lauf machen oder so und den Marathon dann in 2012 angehen.
Finally - Dein langer Lauf ist schön lang mit 30k, aber im Vergleich zu den Gesamtkilometern/Woche sogar etwas zu lang. Wenn Du 4x/Woche laufen kannst, mach lieber einen langen Lauf mit unter 50% der Wochendistanz, einmal Intervalle, und die restlichen Kilometer verteilst Du auf die anderen beiden Läufe.
Wenn Du mehr Hilfe magst, schreib mir gern an huschke.tiedemann@web.de

Zu mir selbst: Ich trainiere grad für den Two Oceans in Kapstadt, das ist ein 56k-Lauf. Hatte leider grad 10 Tage lang ein blockiertes Iliosakralgelenk, das hat aber wohl nix mit HC zu tun, sondern eher mit zu wenig Stretching :-) Bin vor 1 Monat einen Marathon zur Probe gelaufen, und das lief sehr gut.
Für den Moment habe ich beschlossen, dass die HC mich eigentlich nicht beeinträchtigt - vielleicht kommen in ein paar Jahren Gelenkbeschwerden, aber das weiss keiner. Momentan hab ich viel Spass. Blutdruck ist und bleibt hoch, aber Belastungs-EKG hat für grünes Licht vom Kardiologen gesorgt.
Also, liebe HC-ler - lasst Euch nicht einreden, Ihr seid kränker als Ihr Euch fühlt!
Liebe Grüße,
Huschke

Wow, und ich bin schon zufrieden, dass ich 3 x die Woche 45 Minuten walken gehe....
Auch wenn man eure gar nicht mit meiner Leistung vergleichen kann, kann ich nur zustimmen: an die HH würde ich dabei überhaupt keine Gedanken verschwenden. Wenn man von Herz und Kreislauf her fit ist, sollte man Sport treiben im Rahmen seiner Möglichkeiten. Ich glaube fest, dass das nur gut sein kann für Körper und Seele!
Alles Gute für den "Two Oceans", Huschke - das klingt schon einfach spektakulär!

Hallo alle zusammen,

wow, ich bin überwältigt, so viele Antworten und Willkommensgrüße nach so kurzer Zeit

Entschuldigt bitte, dass ich hier einfach so hereingepoltert bin, ohne mich wenigstens kurz vorzustellen:
Lia, du hast zur Hälfte richtig getippt, weiblich stimmt. Allerdings bin ich mit 43 nicht mehr ganz so jung.

Welche Eisenwerte bei mir nicht ok sind, kann ich gar nicht genau sagen. Ich bin im Dezember das erste Mal wegen langwieriger Dauererkältung und Dauermüdigkeit, was ich von mir überhaupt nicht kenne, zum Hausarzt gegangen. Ich bat ihn, mich sicherheitshalber mal auf Borreliose zu testen, weil ich durch mein Laufen sowie mit unserem Hund oft im Wald unterwegs bin und mir schon häufiger mal eine Zecke eingefangen habe. Der Doc hat dann gleich diesen Checkup mitgemacht, den man ab 35 alle 2 Jahre machen kann. Dabei sind ihm erhöhte Leber- und Eisenwerte aufgefallen. Nach 6 Wochen sollte ich den Bluttest wiederholen und er fiel ähnlich aus. Daraufhin hat er einen weiteren Bluttest gemacht, um verschiedene Autoimmunkrankheiten und Hepatitis zu checken, das war aber alles negativ (bis auf Hepatitis-A Werte, die aber wohl von einer Impfungvor einigen Jahren kommen).

Ich bin, wie gesagt, noch kaum im Thema. Die Werte, die von der Norm abweichen, sind
GOT (ASAT) im März mit 39, im Januar mit 42 und im Mai 2010 mit 29, damals wohl im Normbereich.
GPT (ALAT) im März 53, im Januar 41 (Mai 2010 = 20)
Eisen (was näheres steht da nicht). Im März ist kein Wert aufgeführt, im Januar lag er bei 150 und letztes Jahr im Mai bei 102

Mein Hausarzt war dann mit seinem Latein am Ende, murmelte was von "evt. mal eine Leberbiopsie" und überwies mich an einen Gastroenterologen. Bei dem hatte ich bisher nur 2x das Vergnügen, mit von den Arzthelferinnen Blut abzapfen lassen zu dürfen. Ergebnisse habe ich nicht bekommen. Für die 2. Blutabnahme musste ich mein Einverständnis für den Gentest unterschreiben. Dabei habe ich zum ersten Mal was von Hämochromatose gelesen. Den Termin für die Ergebnisbesprechung habe ich Anfang April.

Bei meinen "Google-Recherchen" über meine Blutwerte kommen die mir gar nicht dramatisch erhöht vor. Was evt. trotzdem zur HC passen würde, sind meine Bauchbeschwerden, die ich seit ca. 6-7 Jahren habe. Ich bin aber eigentlich optimistisch, dass, falls ich wirklich diesen Gendefekt habe, das offensichtlich ziemlich frühzeitig erkannt wurde, denn die Eisenwerte sind wohl bei den meisten von euch dramatisch höher, oder?

@huschke:
Was meine Lauferei betrifft, komme ich die Tage gerne mal auf dein Angebot zurück und maile dir mehr,bin für jeden Trainingstipp dankbar :-) Jetzt bin ich aber (mal wieder) viel zu müde, darüber ausführlicher zu schreiben. Nur ganz kurz an dieser Stelle: Ich bin letztes Jahr im Halbmarathontraining deutlich mehr gelaufen (4-5x pro Woche bis ca. 70 km). Wie gesagt kam es im Winter erst wetter-, dann erkältungsbedingt zum Einbruch und ich fange jetzt erst wieder an mein Training zu steigern. Letztes Jahr war das mit dem Training einfacher, weil der Vater meiner Tochter da arbeitslos war und sie oft vom Kindergarten abgeholt hat. So konnte ich relativ problemlos 3-5x in der Woche trainieren, auch 1-2x etwas länger. Jetzt hat er zum Glück wieder einen Job, nur leider sehr ungünstige Arbeitszeiten, inkl. Wechselschichten und oft auch am Wochenende. Da bleibt mein Training ziemlich auf der Strecke

Ich hab halt gedacht, wenn ich keine bestimmte Marathonzeit anpeile sondern einfach nur auf's Ankommen hin trainiere, müsste es bis Oktober zu schaffen sein. Und wenn ich eh nur 2-3x pro Woche zum Laufen komme, dann möchte ich wenigstens 1x richtig lange laufen. Den langen Lauf versuche ich langsam 1-2 km pro Woche zu verlängern. Ich gestehe allerdings, dass ich nach der langen Laufpause wohl zu schnell die Distanz erhöht habe, weil ich mich aufgrund der Arbeitszeiten (s.o.) nicht mehr an einen Trainingsplan halten kann, sondern einfach die verfügbare Zeit auskoste...Ich hoffe, dass ich bald wieder eine gewisse Regelmäßigkeit ins Training bekomme. Ab heute ist es ja abends endlich auch wieder länger hell

So, das soll für heute reichen. Ich wünsche euch allen einen guten Start in die Woche.

Bis dahin
julimond

julimond hat geschrieben: Mein Hausarzt war dann mit seinem Latein am Ende, murmelte was von "evt. mal eine Leberbiopsie" und überwies mich an einen Gastroenterologen. Bei dem hatte ich bisher nur 2x das Vergnügen, mit von den Arzthelferinnen Blut abzapfen lassen zu dürfen. Ergebnisse habe ich nicht bekommen. Für die 2. Blutabnahme musste ich mein Einverständnis für den Gentest unterschreiben. Dabei habe ich zum ersten Mal was von Hämochromatose gelesen. Den Termin für die Ergebnisbesprechung habe ich Anfang April.

Hallo Julimond!

Hey!Bin zwar auch erst kurz dabei aber: Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum! Kann ich nur jedem empfehlen! Es tut gut, sich mal mit jemandem austauschen zu können!
Wenn Du magst, dann gib uns doch Bescheid, was bei Deiner Ergebnisbesprechung rauskam. Ich persönlich bin immer sehr neugierig!
Und wegen der Leberbiopsie: ich persönlich würde das nicht machen lassen - es sei denn, Dein Arzt kann Dir genau erklären, warum er das machen will. Bei einer Biopsie hat man ja nur ein klitzekleines Teilchen der Leber, von dem man sicher nicht auf das ganze Organ schliessen kann. Bevor Du Dich zu so einem Eingriff entschliesst, würde ich auf jedenfall erstmal ein MRT (=Kernspin) der Leber machen lassen: da sieht man eigentlich alles, was man braucht. Frag doch bitte nochmal bei Deinem Arzt nach!

Liebe Grüße!
Hanne