HÄMOCHROMATOSE-FORUM

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Hallo an Alle.

Ich heiße Steffi, bin 47 Jahre alt und habe Hämochromatose.
Mein Eisenwert liegt bei um die 200, mein Ferritin bei etwas über 800. Habe auf den Gentest bestanden. Die Mutation C282Y wurde auf beiden Allelen nachgewiesen, also homozygot.
Meine Geschwister haben sich testen lassen, sie haben es nicht, die Genuntersuchung meiner Kinder steht noch aus.
Lese hier schon eine Weile, hatte aber Probleme beim Anmelden im Forum.
Konnte die Buchstaben zum Registrieren erst nicht lesen
Habe ausser der Hämochromatose auch noch seit Anfang letzten Jahres ein Aderhautmelanom und nach erfolgreicher Bestrahlung kann ich nicht mehr so gut sehen.
Meine HC wurde durch Zufall entdeckt. Mein Frauenarzt hatte aufgrund meiner andauernden Müdigkeit Blut abgenommen und den erhöhten Eisenwert festgestellt. Danach wurde beim Hausarzt die Transferinsättigung und der Ferritinwert abgenommen. Und siehe da, auch diese Werte waren erhöht. Ließ dann alle 3 Monate die Werte bestimmen und den Gentest durchführen.
Da meine Müdigkeit anhielt und mir dann noch andauern übel war, meine Knie und mein rechter Ringfinger schmerzen, bestand ich auf eine Überweisung zum Hepatologen ( Mein Hausarzt kannte sich halt nicht so aus.) Ich wollte endlich wissen was los ist.
Dieser stellte Veränderungen an der Leber fest und ich ließ eine Leber Lap machen. Bei dieser kam heraus, dass ich schon eine Eisenüberladung der Leber habe und schon eine Fibrose vorliegt.
Seit letzter Woche gehe ich zwei mal pro Woche zum Aderlass, 300 ml. Dies soll so weitergehen, bis dass der Ferritinwert auf ca 200 liegt.
Bin echt froh, dass ich zu einem Spezialisten gegangen bin, ansonsten wäre noch etliches an Zeit ins Land gegangen bis das etwas unternommen worden wäre.
Meine Frage auch an euch, geht es mir nach den Aderlässen besser? Gehen die Müdigkeit und die Übelkeit weg? Vermießen einem nämlich schon die Laune.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Steffi, herzlich willkommen im Forum
Schön, daß man Hämochromatose erkannt hat, bevor es zu einem Weiterschreiten der Fibrose gekommen ist.
Die Müdigkeit bessert sich oftmals nach Aderlaßtherapie.
Müdigkeit ist das "Auasignal" der Leber. Die Leber ist sehr regenerierungsfreudig, eine Fibrose kann sich, wenn nicht zu weit auf dem Weg zur Zirrhose fortgeschritten, wieder zurückbilden. Die Leber kann sich erholen nach Entfernung der für sie belastenden Faktoren. Wichtig ist, diese Faktoren zu erkennen, wenn also neben Eisen noch Übergewicht oder übermäßiger Alkoholkonsum hinzukommen, sollten diese leberbelastenden Faktoren ebenfalls beseitigt werden.
Während der intensiven Aderlässe, welche den Körper ziemlich fordern, ist ebenfalls Müdigkeit zu erwarten. Sinkt der Hämoglobinwert zu rasch und unter best Maß und den "persönlichen Wohlfühlwert" ab, kann es zu Anämiesymptomen kommen, zu denen auch Müdigkeit gehört. Allzu aggressives Vorgehen bei der Aderlaßtherapie ist daher zu vermeiden. Gut ist, selbst immer ein bischen den Überblick über seinen Hämoglobinwert zu haben.
Die Gelenkbeschwerden bessern sich nach Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher leider nur in einem kleinen Prozentsatz. Meist bleiben sie bestehen auch nach der Aderlaßtherapie und können weiter fortschreiten. Durch gezielte Maßnahmen ist man dennoch nicht ganz machtlos der Situation gegenüber. Gesunde Bewegung und Ernährung und gelenkschützende Maßnahmen helfen, Gelenkbeschwerden zu reduzieren. Du kannst Dich hier im Forum mal rumlesen. Es steht bereits viel dazu geschrieben. Kannst in die Suchfunktion auch mal das Wort "Arthropathie" oder "Gelenkschmerzen" oder "Gelenk" eingeben.

Seit letzter Woche gehe ich zwei mal pro Woche zum Aderlass, 300 ml. Dies soll so weitergehen, bis dass der Ferritinwert auf ca 200 liegt.

Falls Dir zwei mal pro Woche zu viel ist, kann man die Aderlässe auch in größeren Intervallen oder mit weniger Entnahmemenge vornehmen. Für die Aderlässe spielt eine Rolle, welche Konstitution und Statur man hat sowie die Höhe des Ausgangsferritins. Zumeist wird 500 ml pro Woche entnommen, je nachdem, geht auch mehr oder weniger.

(Internetforen sollen nicht verunsichern oder ärztliches Vorgehen stören und das ist auch nicht meine Absicht, meine folgende Anmerkung soll nur als Hintergrundinformation für Arztgespräche dienen.)
Ich selbst als- wenn auch ein bischen belesener- Laie würde bei Vorliegen einer homozygoten Genkonstellation C282Y und dem Vorliegen einer Fibrose die Eisenspeicher schonendes Vorgehen schätzen, dennoch meine Eisenspeicher bis auf Ferritin <50 ng/ml gesenkt haben wollen, was die Sicht der meisten Ärzte ist. Andere senken einmalig <20 ng/ml, so war es bei mir. Zumindest bei hochgradiger Eisenüberladung würde ich bei mir eine einmalige Senkung des Ferritins <20ng/ml bei möglichst stabilem Hb favorisieren, was die Sicht meines damaligen, zu Hämochromatose viel publizierenden Arztes ist, als hochgradig wäre zumindest ein Ferritin von 1000 ng/ml zu bezeichnen. Ein Ferritin von 800 ng/ml liegt darunter, wobei eine Fibrose eben vorhanden ist, wie Du schreibst und die Leber sollte komplett von leberschädigenden Faktoren entlastet werden, da sind sich die Ärzte einig.
Eine spezielle nichtinvasive Untersuchung (Biomagnetometer) zeigte bei einigen Patienten aus dem Forum in Hamburg am UKE immer noch überschüssige Eisenreserven, daher riet der Arzt in dieser Eisenstoffwechselambulanz zu weiteren Aderlässen und senkt das Ferritin auf <20 ng/ml und favorisiert zudem auch ein niedriges Ferritin um die 20 ng/ml für den Erhaltungsphase- was ziemlich tief ist undwobei man immer den Allgemeingesundheitszustand und andere Laborwerte (Transferrinsättigung, Hämoglobin) im Blick haben sollte, die niedrige Eisenreserven anzeigen.
Unterschiedliche Ärzte, unterschiedliche jeweils seriös begründbare Meinungen:
Ein Ferritin von 200 ng/ml wird zur Zeit als Erhaltungswert in der Erhaltungsphase, also nach Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher diskutiert, aber selbst da weiß man noch nicht, ob das wirklich der ideale Ferritinbereich für C282Y homozygote Menschen insb. mit vormals hochgradiger Eisenüberladung ist. Meist wird als der anzustrebende Erhaltungsbereich <50 ng/ml oder bei anderen Autoren auch <75 oder 100 ng/ml angesehen.

Du kannst Dich diesbezüglich mal im Forum umsehen, ich habe hier
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1800 eine vorläufige pdf Datei zum Runterladen erstellt mit aktueller Sicht nationaler und internationaler Eisenstoffwechselambulanzen/HHorganisationen usw zum Zielwert Ferritin und Erhaltungsphase usw.

Kannst ja Deinen Arzt mal fragen, warum er bei Ferritin 200 ng/ml bei Dir bereits stoppen möchte und ob er nicht einmalig das Ferritin <50 oder <20 ng/ml senken möchte.
Und frage ihn am besten auch mal, in welchem Bereich er das Ferritin dann in der Erhaltungsphase halten möchte. Vorgestellt habe ich Dir hier Werte von 20 -200 ng/ml und meine derzeitige Meinung dazu.
Das wärs erstmal von mir

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Steffi!
Willkommen im Forum!
Ein Aderhautmelanom ist ein sehr seltener Tumor und die Bestrahlung geht halt leider zu Lasten der Sehfähigkeit. Sicher ein hoher Preis, aber die Behandlung ist unumgänglich. Ich drücke dir die Daumen für eine vollständige Genesung!
Da hat man doch mit der HH deutlich weniger Probleme, gell.
Fachlich kann ich überhaupt nichts hinzufügen, Lia hat sicher alles beantwortet.
Ich würde auch eher weniger stechen lassen, dafür aber vielleicht ein bisschen mehr "bluten". Zweimal pro Woche habe ich nur einen Monat lang adergelasst (schönes Wort, völlig unkorrekt, aber nett), danach wurde nur noch einmal pro Woche gestochen. Deine Venen müssen noch ca. 40 Jahre plus x durchhalten! Als groben Richtwert für die AL-Menge veranschlagt man so 5-7 ml pro Kilogramm Körpergewicht, dabei halt immer den Hb-Wert im Auge behalten!
Zu Beschwerden kann ich nichts sagen, ich hatte keine. Aber da werden sich sicher noch Andere melden!

Hallo Steffi,

herzlich willkommen im netten Forum.
Schön, dass Du hierher gefunden hast.
Lia hat Dir ja bereits beste Infos gegeben. Ach ja...bei mir (auch homozygot) wurden die Aderlässe auch solange gemacht, bis mein Ferritin einmal unter 20 ng/ml gefallen ist, um möglichst viel Eisen aus den Speichern zu ziehen.(natürlich immer schön den Hb-Wert im Blick behalten).

Bis auf Weiters und viel Spaß beim Stöbern im Forum.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Steffi,

willkommen im Forum.

lg

Manni

Hallo an Alle.

Erst mal meinen Dank an diejenigen, die mir schon geschrieben haben.
Sehr hilfreich war die Antwort von Lia.
Habe am Montag meinen dritten Aderlass hinter mich gebracht. Leider war nachmittags der Arzt nicht mehr da um meine Fragen zu beantworten. Heute sollte ich zum vierten AL kommen und wurde bißchen überrumpelt.
Sie wollten erst mal Blut abnehmen ob die Aderlässe überhaupt noch notwendeg seien. Na ja, hab ich gedacht, das ging ja schnell.
Auf dem Weg zum Labor ( die Arztpraxis ist einem Krankenhaus angeschlossen ) habe ich mal nachgesehen was für Werte die haben wollen. Thrombozyten, Leukozyten, HB und Hämatokrit. Nix von Feritin zu sehen.
Diese Werte waren im Normbereich, waren sie allerdings vorher auch. ( Mein HB - Wert ist etwas gesunken, wie zu erwarten )
Zurück in der Praxis sagte man mir, aufgrund dieser Werte bräuchte ich keinen Aderlaß und gab mir einen Termin für nächste Woche wo eben diese Werte noch mal bestimmt werden sollen. Dann wird anhand dieser Ergebnisse entschieden, ob ich überhaupt noch mal kommen muß. Als Antwort auf meine Frage, ob der Aderlaß denn nicht vom Ferritinwert abhinge, erntete ich nur einen überheblichen Blick. Ich war total baff und konnte nichts mehr sagen und bin gegangen. Was soll ich davon halten?
Kann man denn aufgrund dieser Werte entscheiden, ob ich mit den Aderlässen fertig bin ? Haben die nicht gelesen, dass meine Leber schon in Mitleidenschaft gezogen wurde?
Ich bin total ratlos und hoffe ich bekomme vor Dienstag morgen von euch Antwort. Ihr kennt euch besser aus als ich.

Danke schon mal.
Schönes Wochenende euch allen.
Steffi

Hallo Steffi,

hier liegt wohl eine Verwechslung (oder wenn man bös will, ein Fehler?) bei Deinen Aderlaßverweigerern vor.

Es gibt noch eine weitere Erkrankung, bei der Aderlässe als medizinische Standardtherapie ein Zuviel von Etwas entfernen:
Polyzythaemia vera (Polyzythämie) ist eine Erkrankung mit krankhafter vermehrter Bildung von roten Blutkörperchen.
Durch Aderlässe wird die Zahl der roten Blutkörperchen gesenkt und daher das "zähe" Blut dünnflüssiger gemacht.
Wichtige Laborwerte bei Polyzythämie:
Hämoglobin und Hämatokrit (sind erhöht) -dagegen hilft der Aderlaß- sowie
Leukozyten und Thrombozyten, (die sind häufig auch erhöht)
Das Ferritin hingegen ist da recht wurscht für einen erneuten Aderlaß, nehme ich an .

Bei Hämochromatose, der zweiten Erkrankung mit Aderlaßtherapie gegen ein Zuviel von Etwas, wie uns bekannt , ist das Ferritin der entscheidende Anzeiger für das vorhandene Speichereisen und daher ein wichtiger Laborparameter.
Ist die Eisenüberladung hochgradig und es stehen noch sehr viele Aderlässe bevor, braucht man nicht unbedingt jedesmal das Ferritin messen. Es besteht aber dabei natürlich immer die Indikation für einen Aderlaß, es sei denn, man ist nicht aderlaßfähig.
Gegen Ende der Aderlaßtherapie ist die regelmäßige Messung von Ferritin vor dem Aderlaß sehr wichtig, damit man nicht zu tief mit dem Ferritin geht. Ebenso die Bestimmung des Hb. Eine Anämie soll auf jeden Fall verhindert werden.

Hämoglobin ist bei uns auch ein wichtiger Laborwert für den nächsten Aderlaß. Er mag bei uns Hämos bei Diagnosestellung vielleicht oft etwas im oberen Normbereich liegen, aber in der intensiven Phase eher niedrig. Leukozyten und Thrombozyten sind nicht DIE Hämochromatose-Laborwerte. Da war wohl bei Dir nix auffällig, Kunststück Da Du keine Polyzythämie hast, besteht angesichts dieser Deiner Laborwerte auch keine Indikation, aber einen Polyzythämie-Aderlaß fragtest Du ja auch nicht an
Frag mal nach, ob man Dich für eine Polyzythämie-Aderlasserin gehalten hat....
Interessant ist, daß bei Deinem weithinhelfenden Wort "Ferritin" es da nicht geklingelt hat.... bei Ferritin im Kontext Aderlaß sollte es nach Hämochromatose scheppern
Ich würde mal das Stichwort Polyzythämie in das nächste Gespräch um Laborwertbestimmungen einbringen. Sollte es diese Verwechslung sein, also Polyzythämie anstelle Hämochromatose- und davon gehe ich aus-, wirst Du wahrscheinlich keinen überheblichen Blick mehr ernten. (Und wenn es Dir in der Praxis nach einem ebengleichen überheblichen Blick zurück ist, wie Du ihn dort beim Stichwort Ferritin geerntet hast, könnte ich das gut nachvollziehen .)

Liebe Grüße

Lia

Hallo liebe Lia.

Danke für deine schnelle Antwort. Du scheinst dich mit den Blutwerten und deren Erkrankungen recht gut auszukennen.
Gut für mich , dann weiß ich ja an wen ich mich bei Fragen wenden kann
Mir war das doch direkt so komisch, sonst hätte ich hier im Forum auch nicht um Rat gefragt. Schreibe mir vorm Arztbesuch ( wenn ich ihn denn sprechen kann ) nen spikzettel mit all meinen Fragen.
Stell dir mal vor, ich würde mich damit abfinden, mein Eisenspeicher wird voller und die Ablagerungen in meiner Leber werden ebenfalls mehr. Kann wirklich sein die haben mich verwechselt.
Weißt du, vielleicht erscheine ich dir überängstlich. Bin ich vielleicht auch. Mein Melanom streut wenn, dann am ehesten in die Leber und die HH schlägt ebenfalls ohne Behandlung darauf. Bin halt jetzt vorsichtig was meine Gesundheit angeht.
Ich habe gelesen, dass die Fibrose nach der Aderlaßtherapie zurückgeht. Der behandelnde Arzt in der Uniklinik meinte nicht. Nur die Eisenablagerungen würde wieder weg gehen. Gott sei dank ist die Fibrose noch nicht sehr weit fortgeschritten. Und da ich kein Freund vom Alkohohl bin, fällt mir diese Abstinenz nicht schwer.
Mich würde noch interessieren, wie viele Aderlässe man so pie mal Daumen hinter sich bringen muß um den Ferritinwert auf Normalmaß zu bekommen. aber das kann man gewiß nicht vorraussagen.
Ach, mein HB-Wert ist nach 3 Aderlässen ( beim Letzten haben die Helferinnen mein Rufen nicht gehört und die Flasche war randvoll , dementsprechend ging es mir danach. )von 14,9 auf 12,1 gesunken. Hoffe bekomme keine Anämie.

Vielen lieben Dank noch mal für deine Antwort, ich war total verunsichert.
Am Dienstag gehe ich hocherhobenen Hauptes mit meinem Fragebogen in die Praxis.

Werde danach Bericht erstatten.

Gruß
Steffi

Huhu Steffi,

das der Hb sinkt ist vollkommen normal. Der Körper muss ja ds durch den verlorenen Hämoglobin wieder herstellen. Dafür verwendet er das gespeicherte Eisen.

lg

Manni

Hallo an Alle.

Wollte doch mal kurz berichten wie es heute beim Arzt gelaufen ist.

Habe ganz vorsichtig vor der Blutentnahme gefragt, ob denn nicht ein Versehen vorliegt. Ein Aderlaß müßte bei mir doch von dem Ferritinwert und nicht von dem kleinen Blutbild abhängig sei. Die Sprechstunde schaute ganz verwundert und sagte, der Arzt habe dies so angeordnet, sie wolle aber erst mal fragen bevor mir wieder das Blutbild abgenommen würde. Und siehe da, Blutentnahme hinfällig, ich kam zu meinem Aderlaß. Es war wohl ein Mißverständniß. Liebe Lia, du hattest Recht. Danke für den Tip.
Bin dann nach dem AL zu meinem Hausarzt u habe gefragt, ob man den Al nicht auch dort machen könnte.
Fühle mich in der anderen Praxis nicht gut aufgehoben. Ich habe das Gefühl, dort ist man nicht Mensch, sondern Nummer. Die sind dort nicht gerade Freundlich und den Arzt sieht man nicht. Die Masse macht's.
Mein Hausarzt erkundigt sich jetzt nach den Systemen die man braucht und dann werde ich die Al's dort fortsetzen. Die Praxis wird sich auch an die Empfehlungen der Uni Klinik richten. Das ist doch prima, oder?
Übrigens ist mein Ferritinwert schon auf 420 gesunken, das ist doch auch gut, nicht wahr?

Wünsche allen einen schönen Rest der Woche.

Steffi

Hallo Steffi,

na also, dann darfst Du ja doch wieder aderlassen

Verbunden mit der Arroganz, die da rüber kam, kann ich angesichts dieses Versehens gut nachvollziehen, daß Du die beim Hausarzt machen möchtest.
Ich habe die AL s auch beim Hausarzt gemacht, der zuvor noch nie einen Hämo hatte. Therapieempfehlungen gab ein mit Hämochromatose erfahreren Arzt und mein Hausarzt führte die Therapie dann entsprechend durch und beim pieksen hat er sich Mühe gegeben und das klappte gut. Einen schönen Nebeneffekt hat es noch ,wenn Du die ALs beim Hausarzt machen läßt. Mittlerweile nämlich, oh Wunder hat mein Hausarzt mehrere Hämos. Hämochromatose rückte bei ihm ins ärztliche Bewußtsein und das ist gut für alle undiagnostizierten Leute mit Risiko von Folgeschäden.

Liebe Grüße

Lia

Hallo liebe Lia.

Hoffe du stöberst schon mal im Forum und liest das hier.
Ich war letzte Woche zum ersten Mal zum Aderlassen beim Hausarzt. Der hatte Nadeln wie Strumpfstricknadeln
Wollte diese erst nicht benutzen, ich sage auch noch er soll es nehmen. Oh je, das war sehr schmerzhaft und ich habe heute noch, nach 10 Tagen einen Knoten an der Stelle. Na ja, die Praxis hat jetzt ein anderes System bestellt, die Nadeln sind etwas dünner.
Heute war ich wieder da, leider hat es nicht geklappt. Die Ärztin hat 4 Versuche gestartet, es war nix zu holen.Ich muß dazu sagen, ich habe nicht gerade die optimalen Venen. Jetzt meine Frage, was passiert, wenn es nicht mehr klappt auf die normale Art und Weise Blut zu bekommen? Die Ärztin aus der Uniklinik empfiehlt nämlich einen wöchentlichen Aderlass über ein Jahr. Das schaffen meine Venen vielleicht nicht.
Ist doch echt alles nicht mehr wahr, ich bin schon ein bißchen frustriert.

Liebe Grüße
Steffi

Hei Steffi,

Wo hat Sie denn versucht zu stechen?

und Kopf nicht hängen lassen, sondern die Stelle merken, wo es bei letzten Mal geklappt hat.

lg

Manni

Hallo Manes.

An der Stelle wo es beim letzten Mal geklappt hat ist leider ein Knötchen. Und am anderen Arm wo es sonst auch klappt kam diesmal auch nix. Trotz mehrfachem rum stochern
Beim nächsten mal wollen sie es in den Händen probieren. Na. wir werden sehen ob das hinhaut.

Schönes Restwochenende

Steffi

Hallo,

*Daumendrück*
und manchmal wirkt es bei zuvielen venenschädigenden Stocherversuchen Wunder auf den Blutfluß, wenn man jemand Anderes pieksen läßt.

Liebe Grüße

Lia