Hämochromatose, Erstdiagnose 1998

[feldhase]

Hallo Forumsteilnehmer,
ich bin 63 Jahre alt, wie oben zu sehen, ist die Hämochromatose 1998 bei mir diagnostiziert worden (nachdem drei Geschwister daran verstorben sind und ein weiterer Bruder sogar eine Stammzellentherapie bekommen hat). Bis vor 1,5 Jahren bin ich mit einer 4-5 wöchigen Aderlasstherapie mehr oder weniger gut zurecht gekommen. Mein Ferretinwert lag dabei immer zwischen 19 und 30 ug / l. Nach dem ich v. 1,5 Jahren ein neues Knie bekommen habe ist mein Ferritinspiegel auf unter
10 ug / l abgesackt und das ohne Aderlass. Bei der 4 wöchigen Laborkontrolle ist der FE-Spiegel nur auf einen maximal Wert von 18 ug / l angestiegen. Bei der letzten Laborkontrolle ist der Wert wieder stark abgefallen, so dass ich mir darüber große Sorgen mache. Gibt es unter den Forumsteilnehmern Personen die eine ähnliche Entwicklung erlebt haben? Bei verschiedenen Untersuchungen durch unterschiedliche Ärzte haben sich bei mir keine bemerkenswerten Veränderungen an meinen Organen, die meißt davon betroffen sind, ergeben. Mein operiertes Knie fühlt sich immer noch steif und geschwollen, wie nach einer starken Prellung, an. Ich habe sehr starke Schmerzen in den Gelenken der Hüfte und den Muskeln. Darum nehme ich verordnete Schmerzmittel aus der Gruppe der Morphine ein. Damit ich diese überhaupt vertragen kann bekomme ich dann Medikamente für den Magen und Darm usw..
Frage wo bleibt das Eisen ???
Außerdem wäre ich froh, wenn mir jemand mitteilen könnte, wie sich diese Krankheit ganz allgemein auf Partnerschaften auswirkt. Kommen alle gut damit zurecht, weil ich in den gesamten Beiträgen nirgendwo dazu eine Einlassung oder einen Hinweis darauf gefunden habe.
mfg feldhase

[Manes]

Hallo Feldhase,

willkommen im Forum.

Zur Familiären Situation: Bei ir ist es so gewesen, dass es meine Frau und mich zuerst einmal auf den Boden geworfen hat. Allerdings hat sich das relativ schnell erledigt. meine Frau ist in der intensiven Phase mit mir immer zu den .al s gefahren. ich fands klasse und bin ihr auch dankbar dafür. Ich weiss aber, dass dies nicht überall so ist.

Zu Deinem Knie und der Frage nach dem verlorenen Eisen. Hier kann ich nur in meinem geringen medizinischen Wissen graben. Vorstellen könnte ich mir folgendes:
Erste Gegenfrage: wie hoch ist Dein Hb im Moment? Das Eisen wird ja auf jeden Fall gebraucht, um einen ausreichend hohen Hämoglobinspiegel zu erreichen.
Zweite Gegenfrage:

Mein operiertes Knie fühlt sich immer noch steif und geschwollen, wie nach einer starken Prellung, an

kann es sein, und hier bitte ich darum, deinen Arzt nochmal zu fargen, ob dies überhaupt möglich ist, dass Du aus dem operierten Knie immer noch Blut verlierst und das im Rahmen des normalen Hämatomabbaus dann ausgeschieden wird.
Dritte Gegenfrage: Welches Mittel für den Magen wurde Dir verschrieben. Eine ganze Menge an sogenannten Antiazidas hemmen u.a. die Eisenaufnahme, haben dafür aber andere nebenwirkungen, die nicht so klasse sind.
vierte Gegenfrage: hast Du evtl. schwarzen oder sehr dunklen Stuhl? Dies wäre ein Anzeichen für einen evtl. vorhandenen Blutverlußt im Magendarmtrakt.

Noch etwas zum Thema Knie: mir ist das nicht wirklich neu, dass prothesen an Knie und Ellenbogengelenken häufig lange Zeit zum Ausheilen brauchen. allerdings sind 1,5 Jahre schon eine recht lange Zeit. Was sagt Dein Dottore denn dazu. Dies ist ja auch kein Zustand für Dich.

lg

Manni

[feldhase]

Hallo Manes genannt Manni du stelltst mir nachfolgende Frage,
kann es sein, und hier bitte ich darum, deinen Arzt nochmal zu fragen, ob dies überhaupt möglich ist, dass Du aus dem operierten Knie immer noch Blut verlierst und das im Rahmen des normalen Hämatomabbaus dann ausgeschieden wird.
Ich frage dich, was verstehst du unter normalen Hämatomabbau und über welches Organ wird das Eisen dann ausgeschieden.
Ich bin bei einem Internisten und der Uni Klinik in Essen in Behandlung bekomme dort keine für mich zufriedenstellende Antwort.
Ich habe kein Blut im Stuhl mein Hb ist zur Zeit bei 13,8
Ich bin direkt nach der Knie OP in die Reha gekommen und habe danach auch 36 Physiotherapiestunden bekommen ohne das dieses von mir beschriebene Gefühl, als ob das Knie noch steif und geschwollen ist, sich verändert hat.
Dazu habe ich noch über 0,5 Jahre jeden Tag 1 Stunde auf dem Ergometer verbracht auch ohne Erfolg.
Ich glaube, dass das Material das für die Prothese verwandt worden ist, das Eisen anzieht und somit speichert.
Ein Professor aus Essen schlägt den Einbau einer anderen Knieprothese vor. Diese Op mit allen damit verbundenen Risiken will ich so noch nicht riskieren, darum meine Nachfrage im diesem Forum.
mfg Feldhase

[Manes]

Huhu,

ich betone nochmal, dass ich mir bei dieser Äußerung nicht sicher bin. Ich öchte Dir aber ein Beispiel geben.
Wenn Du Dich irgendwo anstößt, entsteht an der Stelle, an derDu Dich gestoßen hast, ein sogenannter "blauer Fleck". Fachchinesich ist dies ein Hämatom. Beim Abbau dieser Hämatome spielt unter anderem, wenn ch mich recht erinnere die Milz eine Rolle, welche das geronnene Blut aus em Hämatom umwandelt, so dass es über die Nieren mit dem Urin ausgeschieden werden kann. Dies wär u.U. dann auch an einem ziemlich dunklen Urin als verdacht festzumachen. Aber, wie gesagt, ich bin mir da bei dem gesamten Mechanismus nicht sicher.

Weißt Du aus welchem Material Deine Kniegelenksprothese ist?

Dass Du vor einer erneuten KnieOP zurückschreckst, kann ich Dir nicht verübeln.

Nochmal nachgefragt, welches Medikament für den Magen?

Gruß

Manni

[Manes]

Huhu Feldhase,

habe vor ca 30 Minuten mit einem Oberarzt der Unfallchirurgie und Orthophädie gesprochen. Diesem ist kein Prothesenmaterial bekannt, welches Eisen speichern könnte. Wohl gibt es Prothesenmaterial, welches mit Beschichtungen versehen ist, z.B. Antibiotika oder zur Förderung der Verbindung mit dem Knochen, aber auch hier keine Beschichtung, die Eisen speichert.

mehr wollte ich dann in Anbetracht der Uhrzeit nicht mehr fragen.

lg

Manni

[Walburga/]

Hallo Feldhase,

ich komme gerade aus einer orthopädischen Reha-Klinik, in der auch viele Patienten nach TEP-Operationen sind. Manche Patienten erzählten, dass sie nach der ersten Op. lange Zeit Schwellungen und Schmerzen hatten, die durch nichts zu beeinflussen waren. Dann wurde bei ihnen ein Test gemacht, der aussagte, dass sie eine Allergie auf das Prothesenmaterial hatten. Daraufhin wurden die Prothesen ausgetauscht.
Ich habe nun die 2. Hüft-Tep hinter mir, habe Titan eingebaut bekommen und die Heilung ist optimal, obwohl ich auch Hämochromatose habe.
Alles Gute für Dich,

Walburga

[feldhase]

Hallo Manes genannt Manni du fragst wie folgt,
habe vor ca 30 Minuten mit einem Oberarzt der Unfallchirurgie und Orthophädie gesprochen. Diesem ist kein Prothesenmaterial bekannt, welches Eisen speichern könnte. Wohl gibt es Prothesenmaterial, welches mit Beschichtungen versehen ist, z.B. Antibiotika oder zur Förderung der Verbindung mit dem Knochen, aber auch hier keine Beschichtung, die Eisen speichert.
Nochmal nachgefragt, welches Medikament für den Magen?

Antwort:
Das Prothesenmaterial für das bei der K-TEP verwandt wurde heißt O X Y N I U M
Die Magentableten die ich einnehme heißen - Pantoprazol 40 mg,
Diese habe ich auch schon vor der Knie OP eingeommen ohne das der Ferretinspiegel gesunken ist.

mfg, Feldhase

[christiane]

Ich kann nur

"hallo Feldhase" sagen, denn wo Dein Eisen abbleibt, kann ich leider nicht beantworten ...

[Lia]

Hallo Feldhase

herzlich willkommen im Forum (schöner ausgefallener Forumsname )



eine Frage vorab, weswegen erfolgte bei dem Bruder eine Stammzellentherapie? Er hatte wohl noch eine andere Erkrankung, welche eventuell ebenfalls zu einem erhöhten Serumferritin führte, welche die Stammzellentherapie notwendig machte?

Schön, daß bei Dir keine wesentlichen Organschäden vorliegen. Weniger schön natürlich das operierte Knie und die dazugehörigen nötigen Medikamente
Medikamente, die beim Einsatz von Schmerzmitteln zum notwendigen sog. Magenschutz verordnet werden, können die Eisenresorption hemmen, was zu niedrigeren Eisenspeichern führt und daher niedrigerem Serumferritin.
Auf die Frage, wo bleibt das Eisen: Das Eisen aus der Nahrung wird durch Magenschutzmedis nicht mehr so gut aufgenommen. Zudem kann es gerade bei Schmerzmedikamenten zu einem chronischen unerkannten Blutverlust aus dem Magen/Darmtrakt kommen. (Deswegen werden solche Magenschutzpräparate verordnet, um das Risiko für die möglichen Nebenwirkungen von Schmerzmitteln z.B. NSAR auf den Magen zu senken)
Sprich doch mal Deinen Arzt auf die mögliche Ursache des niedrigen Ferritins an. Es kommt allerdings auch ganz ohne Krankheitswert vor, daß das Serumferritin nicht mehr ansteigt auch ohne Aderlässe.
Jedoch sollte man, bevor man dieses heute noch nicht erklärliche Phänomen annimmt, ausgeschlossen haben, daß ein pathologischer Vorgang die Ursache für das Nichtansteigen ist. Sinkendes Ferritin ohne Aderlässe sollte meines Laienerachtens für den Arzt Anlaß genug sein, nach einer solchen Ursache, ob in oder ohne Zusammenhang mit dem operierten Knie, zu suchen bzw sie auszuschließen.

Außerdem wäre ich froh, wenn mir jemand mitteilen könnte, wie sich diese Krankheit ganz allgemein auf Partnerschaften auswirkt. Kommen alle gut damit zurecht

Wahrscheinlich werden solche Themen eher im Chat besprochen oder im persönlichen Gespräch mit Mitbetroffenen.
Bei Bedarf könnte man eine kleine Forumsrubrik einrichten, die nur für Forumsmitglieder oder Leute, die sich vorher mit Passwort anmelden, sichtbar ist. Da könnte man z.B. Themen besprechen, die man nicht für alle öffentlich halten möchte. Was hältst Du davon? Wenn Du so eine Rubrik möchtest, richte ich sowas ein, ich fände das gut.

Ich glaube, es ist ein prekäres Thema. Je nachdem, worum es geht, ob es darum geht, ob in der Familie, z.B. in Bezug auf Kinder das Thema "Erbkrankheit" auftaucht und zum Problem wird oder aber die direkten psychischen und physischen Auswirkungen des Eisenüberschusses selbst es sind, welche zu Impotenz und daher zu Partnerschaftskonflikten führen können. Oder ganz allgemein: eine chronische Erkrankung, egal welcher Ursache, ist immer eine Herausforderung für die Beziehung. Gerade für diese Themen ist so ein Betroffenen- Forum und der Austausch unter Menschen mit ähnlicher Erfahrung Gold wert.
Probier doch mal auch den Chat aus, laß das Chatfenster geöffnet und warte ein wenig ab. (Wenn Du nicht Firefox als Brwoser hast, gibt es einen Ton, wenn jemand in den Chat eintritt)
Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[peter_459]

Hallo Feldhase,
auch von mir ein herzlich willkommen,

um vielleicht dieses tabuthema zu brechen, ich denke es trifft bei sehr vielen partnerschaften zu und führt zu gewaltigen problemen, nur offen miteinander reden hilft nicht wirklich. Wenn der partner dafür kein verständnis hat und über neue wege nicht gesprochen wird, kommt zu den schon bekannten problemen und befunden ein weiteres dazu.

Es gibt hier keine ratschläge von aussen, jeder muss "seinen" weg finden. Viel glück, ich bin mittendrin und suche auch noch einen weg.