Bin ab jetzt auch im Club!
Verfasst: Mi 25. Aug 2010, 09:51
Hallo an dieses tolle Forum!
Bei mir steht auch seit letzter Woche fest: Homozygot Cys282Tyr!
Bin 40 jahre alt, Routinekontrolle beim Doc, Eisen 268, Hämoglobin 16, Ferritin 491.
Habe überhaupt keine Probleme mit Müdigkeit oder anderen Symptomen die oft beschrieben werden und fühle mich wirklich kerngesund und agil, hin und wieder Sport! Umso heftige war natürlich für mich der Schock, das ich jetzt HC habe
Habe nächte Woche Termin in der Uniklinik Frankfurt (Speziel-HC-Ambulanz) beim Prof., bin privat versichert und erhoffe mir da ein paar beruhigende Worte, obwohl mein Doc gesagt hat, "kein Problem, wir sind früh genug dran bei ihnen"..
Mache mir trotzdem Sorgen, das irgendwelche Organe geschädigt sein können, Angst vor komischen Untersuchungen, lebenslänglich kein Alk mehr (trinke gerne mal ein Gläschen ), keine Steaks (rotes Fleisch!!) etc.
Meine Leberwerte sind aktuell: GOT 33, GPT 54, GGT 41.
Klar, dass da jetzt ne Aderlasstherapie fällig sein wird, hab ich auch keine Angst vor. Würde mir aber gerne lieber mittels Erythrozythenapherese (gibts auch bei mir hier in Frankfurt die Möglichkeit) zumindest in der Anfangszeit das Blut auf Vordermann bringen lassen und den Ferritinwert aufs Normalmaß! Kann man sich das aussuchen ob Aderlass oder E-Apherese? Wieviele werden denn da fällig sein bei der Apherese, hat jemand Erfahrungswerte?? Will das halt mit den Ferritinwerten so schnell wie möglich aufs Normalmaß haben, damit die Erhaltungstherapie dann anschließen kann...
Wollte mich ja hier auch nur mal kurz vorstellen, vielleicht gibts ein paar beruhigende Worte von Euch , wenn sowas ganz neu ist, dann malt man sich ja bekanntermaßen die schlimmsten Sachen aus ....aber ich denke, hier im Forum bin ich auf jeden Fall gut aufgehoben! Danke schon mal!!!
Grüsse aus Hessen
Beefeater
Bei mir steht auch seit letzter Woche fest: Homozygot Cys282Tyr!
Bin 40 jahre alt, Routinekontrolle beim Doc, Eisen 268, Hämoglobin 16, Ferritin 491.
Habe überhaupt keine Probleme mit Müdigkeit oder anderen Symptomen die oft beschrieben werden und fühle mich wirklich kerngesund und agil, hin und wieder Sport! Umso heftige war natürlich für mich der Schock, das ich jetzt HC habe
Habe nächte Woche Termin in der Uniklinik Frankfurt (Speziel-HC-Ambulanz) beim Prof., bin privat versichert und erhoffe mir da ein paar beruhigende Worte, obwohl mein Doc gesagt hat, "kein Problem, wir sind früh genug dran bei ihnen"..
Mache mir trotzdem Sorgen, das irgendwelche Organe geschädigt sein können, Angst vor komischen Untersuchungen, lebenslänglich kein Alk mehr (trinke gerne mal ein Gläschen ), keine Steaks (rotes Fleisch!!) etc.
Meine Leberwerte sind aktuell: GOT 33, GPT 54, GGT 41.
Klar, dass da jetzt ne Aderlasstherapie fällig sein wird, hab ich auch keine Angst vor. Würde mir aber gerne lieber mittels Erythrozythenapherese (gibts auch bei mir hier in Frankfurt die Möglichkeit) zumindest in der Anfangszeit das Blut auf Vordermann bringen lassen und den Ferritinwert aufs Normalmaß! Kann man sich das aussuchen ob Aderlass oder E-Apherese? Wieviele werden denn da fällig sein bei der Apherese, hat jemand Erfahrungswerte?? Will das halt mit den Ferritinwerten so schnell wie möglich aufs Normalmaß haben, damit die Erhaltungstherapie dann anschließen kann...
Wollte mich ja hier auch nur mal kurz vorstellen, vielleicht gibts ein paar beruhigende Worte von Euch , wenn sowas ganz neu ist, dann malt man sich ja bekanntermaßen die schlimmsten Sachen aus ....aber ich denke, hier im Forum bin ich auf jeden Fall gut aufgehoben! Danke schon mal!!!
Grüsse aus Hessen
Beefeater