HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Zusammen ,

ich heiße Claudia, bin 43 und weiß seit wenigen Wochen dass ich Hämochromatose habe. Inzwischen hatte ich schon 4 Aderlässe und sehe das, nach anfänglicher Panik, recht gelassen. Meine Werte sind auch nicht sonderlich hoch (Ferritin anfangs 292, seit gestern 161).

Meinen Usernamen habe ich passend zu meinem Allgemeinbefinden: dauermüde (gääääähn), was aber nach den ersten Aderlässen schon besser wurde

Der Gentest wurde beim Hämatologen gemacht und bestätigt (C282Y nachweisbar), die Behandlung der Aderlässe erfolgt beim Hausarzt. Hier "kämpfen" wir noch gemeinsam an der richtigen Methode und dem passenden AL-Rhythus (z.Zt. 14 tägig).

Beim letzten AL wurde mit einer (vom Blutspendedienst üblichen) dicken Nadel (<1,5 mm) versucht, den Blutfluss etwas zu beschleunigen, das war mir aber doch etwas zu heftig. Mit der dünneren Nadel und ohne Vakuumflasche dauert das bei mir ca 45 Minuten, mindestens. Das ist mir aber lieber, als vernarbte Venen und Arme zu bekommen.

Ich freue mich auf den Erfahrungsaustausch mit euch hier im Forum.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia

willkommen in dem Mutantenhaufen hier.

schön, dass Du das ganze nicht so schwer nimmst.

Übrigens, auch die kleinen Nadeln machen Narben, wenn auch etwas kleinere.

lg

Manni

Hallo, Claudia!
Tach auch, willkommen im Forum!

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Club!

Schön, dass Du Dich schon an die Als gewöhnt hast. Bei mir wird das ebenfalls mit dünnen Nadeln gemacht...und dauert auch ca. 40 -45 Minuten. Das macht mir aber gar nichts aus, diese Zeit kann man doch herrlich zum Lesen nutzen. Du wirst auch gar nicht mehr viele Aderlässe brauchen, bei Deinem niedrigen Wert...und sei froh, dass man es bei Dir so früh festgestellt hat.
Das Glück hatte ich nicht, doch ich habe gute Venen, bei mir sieht man trotz inzwischen 80 Aderlässen überhaupt keine Vernarbungen, es kommt halt immer drauf an.......Jetzt bin ich aber schon seit 1 1/2 Jahren in der Erhaltungsphase, das heißt, 1 Aderlass nur so alle 3 - 4 Monate....gottseidank.

Schön, dass Du hier dabei bist.

Liebe Grüße
Elena

hallo Claudia,

auch von mir ein herzliches Willkommen,
bin momentan bisschen Schreibfaul, - ligt wohl auch am Spätsommer, - müde bin ich auch immer!

Gruß


Wolle

Hallo Claudia,

herzlich willkommen auch von mir.
Du gehörst zu denjenigen, bei denen keine Krankheit Hämochromatose vorliegt sondern nur die genetische Disposition mit geringgradig erhöhten Eisenreserven.
Bei Deiner Ferritinhöhe finde ich es auch gut, daß Dein Arzt bei Entscheidung für eine präventive Entfernung überschüssiger Eisenspeicher schonend vorgeht, die ALs nicht wöchentlich, sondern in etwas weiterem Abstand vornehmen will. Neben der Aderlaßfrequenz kann auch die Entnahmemenge auf die persönlichen Umstände abgestimmt werden.
Es gibt auch Ärzte, die bei diesen Werten noch keine Aderlässe machen. Die überwiegende Meinung der mir bekannten Ärzte und Organisationen fangen bei C282Y homozygoten Frauen bei Ferritin >200 ng/ml mit einer vorbeugenden Aderlaßbehandlung an. (Zu diesem Thema kann man im Forum einiges finden.)

Ich habe bislang noch nie die "Pferdenadel" bekommen. Wenn man bei mir mal die Vene gefunden hat, geht es bei mir unproblematisch. Gehe demnächst ( längst in Erhaltngsaderlässen) wohl erstmalig in einem hämofreundlichen DRK- Bundesland Blutspenden, da gibts dann die dicke Nadel. Bin mal gespannt.

Liebe Grüße

Lia

Vielen Dank für eure Antworten

interessanterweise sind meine Werte schon seit min 15 Jahren erhöht (habe noch ältere Blutbilder von früher gefunden), aber kein Arzt hatte dies als krankhaft oder besorgniserregend eingestuft. Ist schon komisch.

@Lia: ist ja beruhigend, dass ich nur eine Disponition habe, das klingt doch gleich viel netter als Krankheit

LG
Claudia

(der ist echt klasse)

Meine Serumeisenwerte waren auch sicher schon seit 30 Jahren doppelt erhöht - hat auch keiner Verdacht geschöpft (inklusive mir), bis die neue Personalärztin des UKD mich zu sehen bekam...
Disposition klingt interessant- find ich auch! Sag ich auch immer wieder gern, wenn ich Leute beeindrucken möchte... !

Hallo,

ja "Disposition" klingt viel besser finde ich auch, weil man damit die Krankheit noch lange nicht hat und es, Du sagst es, beruhigt.

Und Disposition finde ich auch besser als "genetische Anlage", denn genetischer Anlagenträger (auch ein lustiges Wort klingt wie Hosenträger oder jemand, der cool seine portable Stereoanlage durch die Gegend schleppt ),
Träger einer Anlage kann man auch heterozygot sein, genetische Disposition heißt da schon präziser, daß man tatsächlich erkranken kann bei entsprechenden Voraussetzungen und bei fehlender rechtzeitiger Intervention.

Liebe Grüße
Lia mit Rüsselpest (auch ein nettes Wort )

Das erninnert mich an meinen Nebenjob, da haben wir auch eine Disposition, wenn man bei denen gelandet ist, hat man seinen Beton auch noch nicht

lg

Manni

Ja, ich möchte eigentlich auch lieber behandelt als disponiert werden