HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich habe einiges in dem letzten Thread "Herbstloch???" geschrieben. Dort habe eine Anfrage an alle im oder um das Plz.-Gebiet 59 (Hamm,Soest,Lippstadt...) aufgerufen sich bis zum 24.10. bei mir zu melden, ob ein Interesse an Treffen zum Erfahrungsaustausch od. Ähnlichem besteht.
Lia meint es wäre besser einen neuen Thread einzurichten, was ich hiermit getan habe. Sinn soll sein, sich gelegentlich zu treffen, Freud und Leid unter "Gleichgesinnten" auszutauschen und vielleicht ein offenes Ohr zu finden. Ich habe leider festgestellt, dass die Normalos in meinem Familien- und Freundeskreis mit der Krankheit (wenn mann es so sagen will) nicht viel anfangen können oder wollen und sich diskret abwenden. Soll heißen.. man bleibt mit den damit verbundenen Sorgen, Schmerzen und Problemen allein. Dieses Forum bietet in seiner Art sehr viel geballtes Fachwissen und man bekommt wirklich immer eine Antwort aber das persönliche Gespräch kann und soll es nicht ersetzten.
Einige Teilnehmer dieser Forums haben geschrieben, dass der Chat früher viel häufiger genutzt wurde als heute und das dabei vielen die Zeit weggelaufen wäre. Ich bin seit Anfang August hier registriert und habe erst einmal einen wartenden im Chat gefunden. Ich vermute mal das es einfach daran liegt, das es keine Zeitabsprachen gibt (Man möge mich berichtigen). Vielleicht einfach mal ein Zeitfester vorschlagen und alle Interessenten könnten sich darauf einstellen.
Also, wer sich durch diesen Beitrag ermutigt fühlt aus seiner Höhle zu kommen kann sich gerne hier melden. Ich hoffe auf viele Meldungen und warte mal die Reaktionen ab.

Hallo Peter,
das Zeitfenster zum Chatten ist an sich eine sehr gute Idee, die hatten wir vor Jahren schon einmal.
Leider ließ es sich irgendwie nur schwer einhalten. Aber trotzdem könnte man es ja noch einmal versuchen.

An Deinem Treffen werde ich leider nicht teilnehmen können, keine Zeit mehr in diesem Jahr und zu weit weg wg. wenig Zeit.

Hallo Peter, wie gesagt, sollte der 24.10 gefragt sein, da könnte ich. Für regelmäßige Treffen fehlt mir die Zeit und bin ich zu weit weg.

Wenn es zu wenig Hämos aus dem Forum in Deiner Gegend gibt, könntest Du auch mal beim HVD, der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. nachfragen. Dort werden übrigens auch immer wieder Treffen veranstaltet und dies in recht großen Gruppen, oft in Köln; Vorträge und danach geselliges Zusammensein im Gasthaus usw.
Du könntest dort auch einfach so mal Kontakt aufnehmen, daß Du Leute aus Deiner Gegend suchst. Ich weiß nicht, ob man dafür Mitglied werden muß, kannst ja mal nachfragen.
Für die Treffen des HVD ist es wünschenswert, Mitglied zu sein, aber zumindest zumeist nicht Pflicht- auf http://www.haemochromatose.org findest Du mehr. Über Spenden freut man sich natürlich immer.
(Am 30.10. ist ein Patiententag in Köln, allerdings ist der für die Leute mit erblicher Hämochromatose eher ungeeignet. Es geht in diesem von Novartis unterstützten Patiententag um sekundäre Formen der Eisenüberladung, bei denen Medikamente gegen Eisenüberladung gegeben werden.)

Habe gerade mal kurz durchgeblättert, was es an anderen Leber-Selbsthilfegruppen so gibt. Leider keine lokale Gruppe für Lebererkrankungen zwischen Paderborn und Soest gefunden. Du könntest aber auch mal bei der Deutschen Leberhilfe nachfragen. In Soest gibt es nur eine Hepatitis-selbsthilfegruppe, aber eben keine für Lebererkrankungen allgemein oder gar Hämochromatose.
Falls Du interessiert bist, eine Selbsthilfegruppe für Lebererkrankungen in Deiner Gegend, zu denen Hämochromatose ja auch dazugehört, zu errichten, hier der Kontakt, wo Du mal nachfragen kannst:
http://kreis-soest.de/buergerservice/ge ... o_5419.php

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia

danke für deine wie immer auskunftreiche Antwort. Die Internetseite http://www.haemochromatose.org habe ich schon durch. Habe darin bereits viel gelesen und Infos abgerufen.

Aber noch mal zurück auf mein Angebot. Ich hoffe es ist nicht zu Mißverständnissen gekommen. Ich habe kein Treffen für den 24.10 vorgeschlagen, sondern sozusagen eine zeitliche Begrenzung meiner Anfage gemeint.
Bei wem also ein Interesse besteht der möge sich bitte bis zu diesem Datum dazu melden. Wenn die Resonanz = 0 sein sollte, habe ich mein möglichstes getan und werde meinen Versuch einer Kommunikation außerhalb dieser Plattform als gescheitert erklären.
Also ihr Hämos, lesen und dann schreiben, dürfte doch nicht so schwer sein.

Huhu Peter,

interesse an einem Treffem besteht immer, die Entfernung machts.

Und Chat? ich schlage jetzt einfach mal zwischen 19:00 Uhr und 21:00 Uhr vor, da können bestimmt viele, wenn auch nicht immer.

lg

Manni

Hallo zusammen,

leider haben sich außer den hier gemeldeten Usern keine weiteren Personen gemeldet. Ich hatte eigentlich mit mehr Resonanz gerechnet, schade.
Somit erkläre ich meinen Versuch als gescheitert und wünsche allen Lesern weiterhin viel Erfolg bei der Erhaltung und/oder Wiedererlangung der Gesundheit.

Hallo Peter,

ich habe ehrlich gesagt nicht mit mehr Resonanz gerechnet, weil wenig HHler aus Deiner Ecke kommen.
Und das Forum ist klein. Viele Leute schauen nur während der Zeit ihrer Diagnose hier rein und ansonsten nicht mehr oder nur noch selten. Und es ist eben in erster Linie ein Internetforum.

Ich würde auch mal den HVD kontaktieren. Dort ist vielleicht auch jemand aus Deiner Nähe.
Oder auch die Dt Leberhilfe, um andere Lebererkrankte aus Deiner Nähe zu finden.

Und über das Internet hier hast Du auf jeden Fall jede Menge Hilfe und Unterstützung.
Gestern im Chat haben wir ja auch wichtige Sachen besprochen. Schau doch da öfter rein, der Chat erwacht gerade wieder etwas, das ist schön.

Liebe Grüße

Lia