HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo

Nach laengerer Zeit melde ich mich mal zurueck, um meine Erfahrungen zu teilen. Ich bin mehr oder weniger zufaellig Compound Heterozygot C282Y-H63D getestet worden, habe aber sonst keine Symptome. Eine quantitative Bestimmung von Fe in der Leber mittels MRT ergab eine geringfuegige Erhoehung von 55 µmol/g. Aufgrund des erhoehten Ferritins und Saettigungskoeffizienten wurde ich in Frankreich als Haemochromatose Stadium II klassifiziert (da gibt es ein schoenes Flussdiagramm mit Grenzwerten). Damit wird automatisch eine Adlerlasstherapie vorgeschlagen, d.h. AL bis ein Wert von weniger als 50 µg Ferritin/L Serum erreicht ist. Es wurden dann, wie folgt, innerhalb von 3 Monaten 8 AL a 400 mL durchgefuehrt:

AL 0: 539 µg Ferritin/L Serum, Fe Saettigung 46% und 23 µmol Fe/L Serum
AL 1
AL 2
AL 3: 354 µg Ferritin/L Serum, Fe Saettigung 44% und 13 µmol Fe/L Serum
AL 4
AL 5: 192 µg Ferritin/L Serum
AL 6
AL 7: 153 µg Ferritin/L Serum
AL 8: 87 µg Ferritin/L Serum und Fe Saettigung 23%

Die AL an sich waren ueberhaupt kein Problem. Ich hatte nicht einmal blaue Flecken, was bei gewoehnlichen Blutabnahmen sonst regelmaessig der Fall war.

Da alles so problemlos lief, habe ich zeitgleich auch ein lange geplantes Marathontraining ohne Beeintraechtigungen durchgezogen. Waehrend des Trainings habe ich absolut keine Leistungsverluste bemerken koennen . Jedoch musste ich dann einen grossen Leistungsverlust beim eigentlichen Marathon (zwischen AL 6 und 7) feststellen . Nach hervorragenden 35 km hatte ich zum ersten Mal bei einem Marathon einen Einbruch . Die letzten 7 km habe ich nur noch alternierend laufend und gehend ueberstehen koennen .

Immerhin - ich bin gesund angekommen, sowohl bei ca 50 µg Ferritin/L Serum als auch bei 42 km .

Ab Januar werde ich mit ¼ jaehrlichen Besuchen Dauergast beim EFS (franzoesischer Blutspendedienst), um die Fe Konzentration konstant und niedrig zu halten.

Liebe Gruesse,
Bluejay

Hallo Bluejay,

mich würde aus "sportlichem Interesse" interessieren, wann nach AL6 der Marathon war und wie der Leistungsverlust genau aussah.
Gerne auch per PN, wenn Dir das zu persönlich ist.

Liebe Grüße

Lia

Huhu Bluejay,

und mich interessiert mal das Flußdiagramm


lg

Manni

Und ich sag einfach nur: !

Hut ab Bluejay, vor Deiner Leistung ...einfach Superspitzenklasse!

Liebe Grüße
Elena

Manes hat geschrieben: und mich interessiert mal das Flußdiagramm

Vielen Dank fuer die Blumen !

Fuer Manni kommt noch der Link zum Diagramm (ganz unten auf der Seite und natuerlich in franzoesischer Sprache).
http://www.hemochromatose.fr/la-maladie/traitement.html
Ich habe das Diagramm auch mal als schoene bunte Hochglanzpapierversion von meiner Hematologin bekommen, ist aber leider in den ewigen Jagdgruenden meines Bueros verschwunden .

Bluejay

AL 0: 539 µg Ferritin/L Serum, Fe Saettigung 46% und 23 µmol Fe/L Serum
AL 1
AL 2
AL 3: 354 µg Ferritin/L Serum, Fe Saettigung 44% und 13 µmol Fe/L Serum
AL 4
AL 5: 192 µg Ferritin/L Serum
AL 6
AL 7: 153 µg Ferritin/L Serum
AL 8: 87 µg Ferritin/L Serum und Fe Saettigung 23%

Nach langer Abwesenheit im Forum möchte ich mal dokumentieren, wie es im vergangenem Jahr mit mir weitergegangen ist. Da meine Werte nach dem AL 8 auf 'Normalniveau` waren, hat meine Ärztin vorgeschlagen noch einen AL 9 bei ihr zu machen und mich dann zur 'Erhaltung`zum Blutspenden an den EFS (franz. Blutspendedienst) weitergeleitet. In Frankreich ist Hämochromatose kein Ablehnungsgrund für Blutspenden (gesetzlich geregelt). Doch erstens sind die meisten Ärzte der EFS nicht informiert und zweitens stellen sie die Blutspende von Hämochromatose-Betroffenen dann auch noch als AL in Rechnung. Da man in Frankreich alles erstmal cash vorlegen muss fällt das natürlich gleich auf. Das finde ich schon extrem dreist, dass die EFS sich die Blutspende von Hämochromatose-Betroffenen bezahlen lässt (jede normale Blutspende ist gratis) und anschließend mit den Konserven nochmal Geld verdient (Regelsatz ca EUR 150,-). Ich habe diverse Briefe zu verschiedenen verantwortlichen Behörden geschrieben, aber offenbar findet keiner diese Praxis verwerflich - warum auch spült doch doppelt Geld in die Kassen. Also AL 10 war damit meine erste und letzte Blutspende beim EFS. Danach bin ich wieder zurück zu meiner Ärztin und lasse die ALs dort durchführen, wenn ich eh bezahlen muss - das Blut wird auch nicht vernichtet, sondern zu Forschungszwecken verwendet.

AL 9
AL 10 (besagte Blutspende)
AL 11
AL 12
AL 13: 90 µg Ferritin/L Serum, Fe Saettigung 28% und zusätzliche Abdomen-Ultraschalluntersuchung ohne Befund

Nachdem die Erhaltung mit 4 AL im Jahr offenbar sehr gut funktioniert hat, wird auch so weitergemacht bis am Jahresende wieder eine gründliche Kontrolluntersuchung ansteht .

Ich hoffe, dass ich mit diesen Infos anderen helfen kann?! Bei mir hat die AL Therapie mit anschließenden Erhaltungs-ALs ohne großartige Beeinträchtigungen funktioniert, sogar die Langstreckenläufe gingen problemlos weiter . Die Zeiten werden zwar etwas länger, aber das liegt wohl eher am allgemeinen Älter werden ?

Liebe Grüße,
Bluejay