HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich hoffe hier sind genug Experten mir etwas Durchblick zu schenken.

Ich habe vor kurzem einen leicht erhöhten Ferritinwert entdeckt, da ich gerade ein Blutbild aufgrund Hashimoto gemacht hatte. Meinem damaligen Arzt schien es nicht aufgefallen zu sein.
Der Wert war 205 (13-150).

Ich dachte naja, Hashimoto ist ja eine chronische Entzündung, könnte ja auch davon kommen, und ich habe eher selten meine Periode (alle 2 Monate), es wird also eher wenig Eisen verbraucht. Aber lieber mal nachfragen.


Daraufhin machte mein neuer Arzt Transferrin und Ferritin zusammen:

Ferritin 172 (5 - 148)
Transferrin 232 (200- 360)


Ergibt bei mir im Rechner Transferrinsättigung 52%, also ein wenig hoch.

Das habe ich mir aber gerade selbst erarbeitet, mein Arzt meinte einfach Transferrin sei OK. Und dass er den Gentest wohl eh nicht durchbekäme wegen neuer Gen-Gesetze?

Mein Onkel hat Hämochromatose (ich weiss nicht welche Form,würde das helfen?).
Ich habe jetzt richtig Schiß und will nun doch nochmal einen Termin bei meinem Arzt haben und mit ihm reden.

Was haltet Ihr davon?

Hallo Missi,

willkommen hier im Forum

Wenn Du unbedingt auf einem Gentest bestehts, dann kann er Dir nichtveweigert werden, im Zweifel bezahlst Du den nur selber. Wenn ausser Deinem Onkel in Deiner Familie niemand von HC betroffen ist, keine weiteren Personen an irgendwelchen unerklärlichen Leberzhirrosen oder Lebercarcinomen leiden, ist die warscheinlichkeit allerdings in meinen Augen sehr gering, dass Du HC betroffen bist.
Letzte Sicherheit, mit einem kleinen Restloch, bietet da eben nur den Gentest.
Wie Du schon schreibt, ist Dein ferritin nur leicht erhöht (gewesen ?) Dies kann viele Ursachen haben, eine davon ist eine Hämochromatose.
Ich habe das Gefühl, dass Du bei Deinem Arzt nicht wirklich schlecht aufgehoben bist. Ferritin mal im Auge behalten, mehr würde ich jetzt nicht machen, ausser eben aggressiv beobachten (ich liebe dieen Spruch, danke Georg).

Also bitte nicht verrückt machen lassen.

Hier an dieser Stelle sei, der hier im Forum schon häufig ausgesprochene, Hinweis, dass man mit Infos aus Büchern und dem Internet sehr vosichtig umgehen muss. Diese können sehr hilfreich sein, führen aber eben auch dazu, dass der ein oder andere sich durch solche Infos sehr verunsichert fühlt oder ungewollt in eine "Falle" tappt, die man selbst und auch der Autor der Infos gar nicht möchte.


lg

Manni

Hallo und danke für die nette Antwort.

Mein Onkel väterlicherseits hat damals seinen beiden Brüdern (darunter also mein Vater) Bescheid gesagt und beide bekamen die Antwort sie hätten keine Hämochromatose.
Bei meinem Vater wurden wohl nur Blutwerte gecheckt.

Diabetes liegt in diesem Zweig der Familie, und da mein Vater und auch mein Bruder recht übergewichtig waren/sind hatten/haben beide Diabetes Typ II. (Der betroffene Onkel komischerweise nicht)

Mein Opa hatte auch Diabetes Typ II, aber mit Ernährung im Griff.

Von Hämochromatose wußte er nichts, er wurde über 90 und so alt ist meine Oma auch.

Mein Vater ist an einem bösartigen Tumor, der an der Bauchspeicheldrüse hing operiert worden und nach kurzer Zeit war die Leber so befallen dass es zu spät war.

Ud so denke ich als olle Panikerin dass das ja alles darauf hinweisen könnte...

Weil ich bei meiner Hashimoto Erkrankung dauernd zum Arzt gerannt bin weil ich einfach sicher war das zu haben, und man es immer verneinte. Und siehe da ich hatte doch recht und es wurde schon Jahre verschlampt.

Und so denke ich alte Besserwisserin halt, dass ich jetzt immer recht habe...

Ich denke mal den Test mache ich auf jeden Fall...habe sonst keine Ruhe.

Ich habe eine Frage zu dem Test.

Mein betroffener Onkel rät mir dringend von dem Test ab mit dem Hinweis " das bringt dir gar nichts, hab ich auch nicht gemacht" und "da wird dann komplett alles gescreent, so dass Du hinterher nur noch ein Nervenbündel sein wirst wenn Du alles über Deine Gene erfährst".
Der Humangenetiker, mit dem ich sprach, meinte das wär blanker Unsinn...

Nun hat mich jemand aufmerksam gemacht dass ich ja nur den Ferritin und Transferrinwert habe - und dass die Sättigung mit dem Eisen im Serum, nicht mit dem Ferritinwert errechenet wird?

Hab ich mich jetzt also total vertan?

Zum Gentest.

Es wird ein Röhrchen Blut abgenommen und nur auf dem für die HC zuständigen Strang geschaut, ein kompletter Screen wäre nicht finnanzierbar. Es wird auch nur nach den häufigsten Mutationen geschaut, deshalb das "Restloch".

Die Transferrinsättigung (TFS) errechnet sich aus der Divison von Serumeisen zum Serumferritin, dann muss man nur noch auf die Einheit achten.

lg

Manni

Dann hab ich wohl was gerechnet was es nicht gibt, ich habe nämlich mit Ferritin i.S. und Transferrin gerechnet, denn Serumeisen wurde schlauerweise gar nicht gemacht...

Ja das hab ich mir schon gedacht dass für das Geld nicht ein komplettes Screening gemacht wird.

Vielen Dank für die nette Auskunft!

Hallo, Missi!
Willkommen im Forum!
Mein Internist hat damals sofort den Gentest veranlasst, als ich mit dreifach erhöhtem Serumeisen, relativ hohem Ferritin und unspezifischen Herzbeschwerden (war wohl nur der Weihnachtsstress) in die Praxis kam.
Und was dein Doc mit dem Hinweis auf die Gendiagnostik-Gesetzesnovelle meint, ist mir auch schleierhaft im Zusammenhang mit dem Test auf HH. Versicherungen und Arbeitgeber dürfen ab sofort keine Ergebnisse von Gentests oder Gentests verlangen (oder nur ab sehr hohen Versicherungssummen), insofern geht man als Getesteter weniger Risiken ein. http://de.wikipedia.org/wiki/Gendiagnostikgesetz
Die Transferrinsättigung errechnet man so http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ferrin.htm

Hallo Missi,

herzlich willkommen im Forum auch von mir.

darf ich vorab nach Deinem Alter fragen?

Es gibt keinerlei, wirklich keinerlei Grund zu Panik für Dich.
Denn:
-eine Hämochromatose liegt auch bei einem gering über dem angegebenen Normbereich liegenden Ferritin nicht vor. Von Hämochromatose spricht man im streng medizinischen Sinne erst, wenn das Ferritin sehr hoch ist z.B. 1000 ng/ml und dazu eisenbedingte Organschäden vorliegen.
-Hat man die genetische Disposition für Hämochromatose, heißt das noch lange nicht, daß man krankheitsfördernde Eisenüberladung und eisenbedingte Schäden bekommt. Frauen sind aufgrund der Periode sowieso nochmal deutlich seltener von gravierenden Organschäden betroffen. Auch wenn Deine Periode nicht so regelmäßig ist, so hast Du doch immer wieder einen natürlichen Blutverlust, der Dich in jungem Alter vor Eisenüberladung gewissermaßen schützt.

Ich kann verstehen, daß Du Ängste hast, da Dein Onkel an Hämochromatose erkrankt ist und Dein Vater an einer schweren Erkrankung verstorben ist.

-Ob Du überhaupt die genetische Disposition hast, ist fraglich und derzeit eigentlich nicht so wichtig, als daß es Panik machen könnte.
Wichtig ist, daß Dein Ferritin nur gering über dem Normbereich liegt, so daß Du keine eisenbedingte Organschäden hast.
Wie Du bereits weißt, ist das Serumferritin auch u.a. ein Entzündungsanzeiger. Serumferritin zeigt nicht zwangsläufig die tatsächlichen Eisenreserven an.

Wie könnte man weiter vorgehen?
Man könnte nun abwarten, in Abständen Dein Ferritin messen und sehen, ob überhaupt eine steigende Tendenz vorliegt und dann rechtzeitig intervenieren, wenn das Ferritin dauerhaft erhöht ist.
Zudem kann man aus Serumeisen und Transferrin (nicht Ferritin Manes hat sich verschrieben) die Transferrinsättigung messen.
Nur wenn die Transferrinsättigung deutlich erhöht ist, ist eine mögliche genetische Disposition für Hämochromatose wahrscheinlich.
Hier findest Du den Rechner:
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm

Du möchtest Sicherheit haben, wenn ich das recht zwischen den Zeilen lese.
Ich würde im Januar nochmal zum Arzt und fragen, ob er den Gentest machen möchte. Aber meines Erachtens besser: ob er Serumeisen messen läßt, daß man daraus mal die Transferrinsättigung sich anschaut. Und man dann weiter sieht und geg den Gentest vornimmt.

Ich persönlich bin (wegen möglicher Risiken bei unkundigen Versicherern usw) eher gegen vorschnelle Gentests, gerade bei Hämochromatose, weil ein positiver Gentest noch lange nicht sagt, daß man an Hämochromatose tatsächlich erkranken wird, sondern er zeigt nur eine Neigung zu vermehrter Eisenspeicherung an, und eine Eisenüberladung läßt sich durch Ausbalancieren der Eisenreserven durch Aderlässe sicher verhindern.

Ein ärztlich vorgenommener HFE-Gentest zeigt nur die häufigen HFE-Mutationen an ( C282Y, weiters wird noch H63D Mutation und evtl S56C Mutation getestet). Alles andere wird nicht getestet. Von wegen da würde alles komplett gescreent, das ist Quatsch und der Humangenetiker hat recht, wenn er blanker Unsinn dazu sagt. Es gibt allerdings Gentests, bei denen mehrere Krankheitsdispositionen zugleich getestet werden. Da werben Labore Kunden mit erhöhtem "Gesundheitssicherheitsbedürfnis" für privat zu zahlende teuere und aus meiner Sichts eher unnütze bis schädliche Tests. Neben Geldverlust und der Gewissheit für nur ein paar von vielen, vielen möglichen genetischen Risiken hat man dann zusätzlich das Risiko, sich in Zukunft verrückt zu machen, weil man vielleicht von irgendeiner Krankheitsneigung erfährt und bei leicht panischer Veranlagung dann tatsächlich an irgendwas darüber krank wird. Daher halte ich davon gar nichts. Möchte Dir insb bei bei Dir vielleicht vorhandener eher panischer Veranlagung deutlich abraten.
Ich würde auf den Rat Deines Arztes oder des Humangenetikers vertrauen und nicht privat unnütz Geld verschwenden.

Kurz ein Wort zu Hashimoto. Es gibt bestimmte Internetforen zu Hashimoto, die Menschen mit labiler potentieller panischen Veranlagung evtl. nicht gut tun. Da hat dann irgendwie jeder, der in solches Forum reinschaut, Hashimoto oder den falschen Arzt und jedes sich mal nicht ganz gut fühlen ist sofort ein Hashimotosymptom usw. Ich hoffe, Du bist da in guten ärztlichen Händen. Laieninfos und selbsternannte Hashimotoexperten sind immer mit Vorsicht zu genießen. Auch wir im Hämochromatose-Forum sind Laien, wenn auch das Niveau deutlich besser ist -so meine Meinung- als bei vielen Patientenforen.

Hoffe, mein Beitrag hat Dir etwas weitergeholfen.

Liebe Grüße

Lia
PS sehe grad, Birgitta hat inzwischen gepostet....Da dürfte dann nun einiges doppelt sein, egal doppelt hält besser

Mann da habt Ihr euch ja Mühe gegeben! Total super!

Ich bin 40 Jahre alt.

Also Hashimoto habe ich nicht aus Foren -natürlich habe ich nach meinen Symptomen geforscht, jedoch war Schilddrüse immer naheliegend weil alle meine Verwandten von beiden Seiten Probleme haben. Und ich hatte immer starke Anzeichen dafür im Ultraschall, trotzdem wurde es erst nach 3 Jahren bestätigt. Meine Schilddrüse ist über die Hälfte geschrumpft und ich habe ganz sicher Hashimoto.
Aber kein Wunder bei so einer Paniktussi wie mir dass Du daran zweifelst...

Ich werde tatsächlich erst mal den "richtigen" Transferrinsättigungswert "ranholen" und dann weitersehen.
Und erst mal keinen Test machen.

Ich danke Euch sehr, ihr habt mich sehr beruhigt! DANKE!!!!

Hallo Missi,

ihr habt mich sehr beruhigt!

Das freut uns! Dasist nämlich auch ein Zweck dieses Forums, dazu sind wir da!

Nach dem Alter habe ich deswegen gefragt: bei einer ganz jungen Frau wäre ein leicht über der Norm liegendes Ferritin als etwas "hämochromatosedispositionsverdächtiger" (schönes langes Wort : ) zu sehen, weil sehr viele junge Frauen niedrige Eisenspeicher und Eisenmangel haben. Aber wie gesagt, eine genetisch bedingte Tendenz zu vermehrter Eisenspeicherung wäre überhaupt kein Beinbruch, da sich eine krankmachende Eisenüberladung sicher verhindern läßt.

Zu Hashimoto: Würde ich mir nie anmaßen, Deine Diagnose in Frage zu stellen, ich wollte darauf hinweisen, daß es unseriöse Internetforen gibt, in denen falsche Verdachtsdiagnosen gestellt, unnötige Ängste geschürt, "Andersdenkende niedergemacht und unseriöse Geschäftemacher als einzig seligmachende Spezialistentherapeuten empfohlen werden. Daher würde ich insbesondere bei etwas panischer Veranlagung vorsichtig mit Patientenforen zu diesem Thema sein. Das wollte ich sagen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Missi!

Wie du bereits gemerkt hast ist das Forum super. Mir erging es nicht anders als dir. Ich war panisch vor Angst, die Diagnose Hämochromatose kannte ich nicht und genügend Auskunft von meinen Ärzten bekam ich auch nicht. Aber hier im Forum waren und sind sie super. Es beruhigt schon zu wissen das jemand da ist der dir zuhört und sich auskennt. Kopf hoch das wird schon wieder. Meine Hämochromatose ist genetisch bedingt, na ja was soll ich machen. Meine Werte sind seit den gut. Die Eisenspeicher leer, nur ich bin kaputt. Meine Füsse tun weh und ich werde schneller schlapp. Na ja ich war auch schon 57 Jahre kein Teenager mehr. Aber ich schöpfe wieder Hoffnung, glaubte schon ich muss sterben. Das Leben ist zu schön um schon zu gehen. Viele liebe Grüße von Mausi Kopf hoch