HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich bin beim surfen über Hämochromatose auf dieses Forum gestossen und wollte mich nun mal vorstellen.

Ich bin Ila, 35 Jahre alt und ein "betroffenes" Familienmitglied. Bei meinem Vater wurde 1993 Hämochromatose diagnostiziert, leider etwas spät und er muss nun mit den Spätfolgen leben. Er wird dieses Jahr 70 und es geht ihm, zum Glück, gut.
Ich habe seit ein paar Jahren Gelenkprobleme die nicht auf Rheuma zurückzuführen sind und aufgrund der Vorbelastung soll bei mir nun auch die Untersuchung auf Hämochromatose erfolgen. ich wäre froh wenn endlich etwas gefunden wird, was meine Beschwerden begründet, und ich denke da ich noch jung bin, stehen meine Chancen gut. Wir werden sehen....

Ich gehe mal los und lese hier ein bischen....

Viele Grüsse Ila

Hallo Ila,
willkommen im Forum!

Schön, dass Du beim Surfen hier gelandet bist.

Hier gibts für alle, ob Angehörige oder Betroffene immer ganz viele Antworten (falls es Fragen gibt).

Hallo Ila,

herzlich willkommen hier bei uns.

Lies Dich ruhig mal ein bißchen ein....und bei Fragen ist immer jemand zur Stelle, wie Christiane schon schrieb.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Ila,

willkommen hier im Forum

ist bei Dir und deinen evtl. Geschwistern denn damals kein Test auf HC gemacht worden? Wenn nicht bitte bei allen Verwandten ersten Grades Deines Vaters nachholen lassen.

lg

Manni

Hallo, Ila!
Willkommen im Forum!

Manes hat geschrieben:ist bei Dir und deinen evtl. Geschwistern denn damals kein Test auf HC gemacht worden? Wenn nicht bitte bei allen Verwandten ersten Grades Deines Vaters nachholen lassen.

lg

Manni

Nein, nur bei meinem Onkel (Bruder von Papa) Da wurde es nicht nachgewiesen. Gibt es denn eine Altersgrenze, ab wann diese Test´s gemacht werden? Bei einigen Krankheiten wird erst ab 18 Jahren getestet...betrifft z.B. meine 3jährige Nichte, wo der Vater positiv auf Huntington getestet wurde... Oder wird bei den einzelnen Erkrankungen unterscheiden, was z.B. die behandelbarkeit angeht?

LG Ila

Hallo, Ila!
Die Eisenüberladung beginnt normalerweise erst im Erwachsenenalter, wenn sie überhaupt auftritt.
Deshalb kann man den Gentest zwar schon im Kindesalter machen, wenn man es genau wissen will, müsste das Ergebnis dann aber bei Versicherungsabschlüssen eventuell angeben. Die Konsequenz kann man sich vorstellen.
Unser Sohn (15) ist immer noch ungetestet, obwohl ich homozygot bin.
Wenn die Eltern beide homo- oder heterozygot sind, würde bei den Kindern zunächst einmal die Kontrolle des Ferritinwertes ausreichen.
Bei Chorea Huntingdon kenne ich mich, abgesehen vom obligaten Wiki*****wissen, nicht aus, ich weiß nur, dass es keine Behandlung gibt und dass man mit einem positiven Gentest wohl auf jeden Fall unheilbar erkrankt. Ich hoffe, deine Nichte ist nicht betroffen!
Da kann man mal wieder sehen, dass wir mit einem positiven Gentest auf HH noch super gut bedient sind...

Birgitta hats geschrieben

Hallo zusammen,

wir werden sehen... ich war heute zum Blutabnehmen um den Ferritin-Wert messen zu lassen. Leider bin ich nicht spendabel was Blut angeht. Wie wird dann der Aderlass gemacht bzw wo wird dann die Nadel gesetzt wenn ich schon so eine Kanüle nicht voll mache? Habt ihr da Erfahrunswerte?

LG Ila , die nun eine woche auf das Ergebnis warten muss....

Huhu,

erster Tip: Ruhe bewaren
zweiter Tip: vor dem viel Trinken, nein, keinen Ouzo, der ist für mich , sondern Wasser
dritter Tip: suche Dir einen erfahrenen Stecher, häufig ist es so, dass die Arzthelferinen das besser können, weil mehr Übung als die Ärzte.
vierter Tip: wenn man einmal eine gut laufende Stelle gefunden hat, dann gut merken
fünfter Tip: eigentlich gibt es immer irgendwo ne schöne Vene zum Anstechen im Arm
sechster Tip: immer noch Ruhe bewaren
siebter Tip: nach dem lange genug auf die Punktionsstelle drücken (2 bis 5 Minuten) und nicht den Ellenbogen anwinkeln, sondern ausgestreckt lassen und mittels Daumen und Zeigefinder der anderen Hand den Druck ausübern.
achter Tip: wie war das mit der Ruhe
neunter Tip: freuen, das der , egal wieviel und wie chaotisch, geklappt hat
zehnter Tip: bei soviel Ruhe kann man sich ja eigentlich nicht mehr körpelich betätigen, sondern muss sich etwas ausruhen,

lg

Manni

oh, da fällt mir gerade ein, dass ich schon länger mehr keine smilieanttacke mehr getartet habe

Hallo Manes :-)

ich werde, sollte dann ein Aderlass der Fall sein, alle Deine Tips in der Reihenfolge beherzigen

musste schmunzeln beim lesen :-)

LG Ila

Hallo, Ila!
Es schadet auch nicht, wenn der Blutdruck einigermaßen ist (falls du der 90/50-Typ bist, Kaffee oder Cola vorweg trinken) und wenn dir schön warm ist. Hier hat noch jeder letztendlich ordentliche ALs abgeliefert, auch wenn der Start holperig war!
Ich glaube, Manni hatte vergessen, "Ruhe bewahren" zu erwähnen...