HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich war heute mit der schriftlichen Diagnose und der Überweisung beim Internisten, der ja den Stein erst ins Rollen gebracht hat...zum Glück! Leider war das Ergebnis des Besuchs nicht so easy, wie erhofft. Ich bin ihm wirklich dankbar, dass er als Vertretungsarzt diesen Verdacht hatte. Er hat mir heute erzählt, dass er kurz zuvor einen Fachbericht darüber gelesen hat bezüglich der Dunkelziffer dieser Erkrankung, dass das Ganze also ein Zufall war. Na und? Das kann mir doch egal sein, er hat jedenfalls aufgepasst und wir haben uns gut drüber unterhalten, ich konnte Fragen loswerden, aber die meisten Antworten kannte ich schon aus dem Internet
Dann hat er sich meine Arme angeguckt, war etwas erschrocken, aber ich hab schon immer Probleme beim Blutabnehmen gehabt, ich bin dran gewöhnt. Aber er meint, das würde er auf keinen Fall hinbekommen, da einen Aderlass zu machen, die Nadeln dazu wären zu groß. Auf mein Nachfragen, was ich denn jetzt tun soll, meinte er ich solle ins KH gehen, die würden vielleicht noch eher eine Möglichkeit finden.
Ich also wieder beim Hausarzt, der mir auch kein gutes Gefühl gab mit seinem 'was können die denn, was wir nicht können' , seiner Venensuche am Bein und an den Füßen und seiner Unsicherheit und der Frage 'brauchen Sie eine Einweisung oder eine Überweisung' Woher soll ich das denn wissen?
Und was nun? Ich bin ziemlich verunsichert, wo und wie soll ich denn jetzt den Arzt finden, der mich trotzdem behandelt?

Liebe Allys,
mein Bruder geht zum AL in eine Hämatologische und Onkologische Praxis. Dort haben sie viel Routine beim Braunülen legen und er hatte noch nie Probleme. Da diese Praxis zu weit für mich ist, lasse ich von meinem Hausarzt die ALs machen, d.h., von seinen Herlferinnen, die manchmal paarmal stechen, bis sie eine freigiebige Vene finden. Ich werde deshalb wahrscheinlich doch den weiten Weg zum Hämatologen in Kauf nehmen. Vielleicht gibt es ja auch einen in Deiner Nähe.
Liebe Grüße,

Walburga

Wow, so schnell eine Antwort und gleich was konkretes, das tut mir gut! Ich bin grad etwas durch den Wind, vielleicht etwas dünnhäutig, keiner in meinem Umfeld hat jemals was von der Hämachromatose gehört. Ich danke, dir, das ist doch schon mal ein wichtiger und guter Tip. Ich lebe und arbeite im Ruhrgebiet, da werd ich schon jemanden finden, ganz herzlichen Dank!
Warum sagen einem die Ärzte das nicht? ??????????????????????
Ich hab grad im Netz einen in Moers gefunden, ich hoffe, den gibt es noch, ist ganz in meiner Nähe. Verdammt, ich bin so enttäuscht, dass man so allein gelassen wird damit

Hallo Allys,

das hört sich ja wirklich sehr kompliziert an!
Aber ich kann mir nicht vorstellen, das es niemanden gibt, der mit Deinen Venen umgehen kann.
Es gibt ganz dünne Nadeln, bei denen der AL sicher länger bis lange dauert.
Ein Forumsmitglied aus den ANfangszeiten hat den AL z.B. aus einer Handvene machen lassen.
Ich will ja den Ärzten unter den Mitlesern nicht zu nahe treten, aber Schwestern können manchmal besser Blut abnehmen, weil sie es täglich machen.
Sonst kannst Du vielleicht bei einem Blutspendedienst fragen, ob sie einen AL bei Dir machen würden, natürlich nicht mit der dicken Blutspende-Nadel. Aber stechen können die auf jeden Fall gut dort.
Meine Als wurden immer in einer onkologischen Praxis gemacht. Dort müssen Patienten aller Altersgruppen div. Infusionen bekommen, d.h. die Schwestern dort können auch sehr gut "nadeln".
Bisher sind alle hier im Forum, trotz oft anfangs geäußerter Schwierigkeiten, irgendwie ihr Blut und damit das überschüssige Eisen losgeworden!

Lass den Kopf nicht hängen!

da war Walburga ja schneller und hat den gleichen Tipp gegeben mit der onkologischen Praxis .

Und dass andere HÄmochromatose nicht kennen ist "normal", wenn es so viele Ärzte auch nicht kennen.
Ich konnte mir den Namen nach der Diagnose auch kaum merken.
Und ich hatte zuerst auch ziemliche Panik, auch wenn mein Hausarzt mir sofort versicherte, dass das überhaupt nicht nötig sei.
Meine Ängste sind längst verflogen und ich kann gut damit leben, zumal ich ja nur noch 3-4 mal jährlich zum AL muss.
Seit meine Eisenspeicher einmal so richtig leer waren, steigt das Ferritin nur sehr langsam.

Danke ihr Zwei für eure Mutmachworte

Ich hab grad eine gute Liste gefunden mit SEHR vielen Hämatologen in meiner Umgebung! Das baut mich jetzt auf, tut mir gut! dann kann ich wenigstens aktiv werden

Hallo Allys,

das hört sich doch schon ganz positiv an.
Ich bin überzeugt, auch bei Dir werden die Aderlässe, wenn auch nach ein paar Anfangsschwierigkeiten ganz sicher bald ebenfalls klappen. Es gab hier im Forum schon mehrere Mitglieder, bei denen es am Anfang auch schlecht lief. Du findest sicher bald einen Arzt oder Krankenschwester, die das "Blutzapfen" richtig gut beherrschen, auch bei schwierigen Venen. Bei mir werden die Al`s immer mit einer dünnen Nadel gemacht. Das dauert zwar immer ca. 40 Minuten, dafür habe ich aber keinerlei Vernarbungen, d.h. man sieht gar nichts an den Venen.

Ich wünsche Dir nun, dass Du recht schnell eine gute Praxis findest, bei der Du gut aufgehoben bist.

Liebe Grüße
Elena

Huhu,

die Idee mit dem Blutspendedienst hatte ich Spontan auch. Meines Wissens nach macht da eine große Deutsche Hilfsorganisation so etwas, frage mich da bitte aber nicht nach den Formalitäten. Ansonsten fallen mir meine geliebten Anästhesisten noch ein, als von berufswegen gute Stecher. Hier müsstes Du Dich allerdings auch über die Formularitäten informieren.

lg

Manni

Hallo, Allys!
Ich halte die hämato-onkologische Praxis für den Erfolg versprechenderen Tipp, möglicherweise nimmt dich aber nicht gleich die erste Praxis auf deiner Liste... , dann einfach weiter versuchen.
Für´s Krankenhaus bräuchtest du eher eine Überweisung in die hämatologische Ambulanz, eine Einweisung für einen stationären Aufenthalt ist sicher nicht nötig. Aber versuch ruhig erst mal die Praxen.
Ansonsten kann ich mich den Anderen nur anschließen: hier ist noch jeder Hämo sein Blut los geworden, du sicher bald auch!

Danke für eure netten Worte ich hab letzte Woche noch mit der medizinischen Hotline meiner KK gesprochen, mir wurde noch ein Arzt in Oberhausen als 'Informant' empfohlen. Er ist dort am KH und ist Spezialist für Hämachromatose. Prof. Niederau am Josef KK. Dort kann man mir sicher auch weiterhelfen. Anästhesisten wurde mir auch empfohlen. Nächste Woche werd ich mal weiter rumtelefonieren. Ich hab nämlich keine Lust, von Arzt zu Arzt zu wandern da informier ich mich lieber vorher.

Hallo Allys,

den von der KK genannten Arzt kenne ich.
Da bist Du nicht nur in guten, sondern noch ausgesprochen netten Händen!

Und wenn Du im Ruhrgebiet arbeitest, dann schau doch mal auf unsere Landkarte, da sind jede Menge Leute vertreten.
Eingeloggt ins Forum kannst Du da nachschauen, wer in Deiner Nähe wohnt und ne PN mit der Ärztefrage schreiben.


Liebe Grüße

Lia

Danke für den Tip, das ist der nächste Weg, wenn ich mit dem Arzt in Oberhausen gesprochen habe. Schön, dass mir hier so viel Engagement entgegenkommt, das tut gut

Hab schon nächste Woche ein Termin bei Prof. Niederau in Oberhausen, dass das so unkompliziert sein würde hätte ich nicht gedacht! Einfach eine Überweisung zum Gastroenterologen mitbringen, das ist alles!

Na, scheint, es gibt auch noch gute Nachrichten.