HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo...

zunächst einmal bin ich sehr froh, solch ein Forum für mich gefunden zu haben!

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich die eine oder andere Antwort und Meldungen bekommen würde!!! Ich bin nun 44 Jahre und habe in den letzten Jahren mit vielen gesundheitlichen Beschwerden zu tun gehabt. Im Jahre 2004 wurde bei mir Schilddrüsenkrebs (im Stadium 1b) festgestellt. Nach einer Operation und 3 Radiojodtherapien (rein diagnostisch) bin ich bis heute, ohne beschwerden!

Jedoch hatte ich die letzten 6 Monate arge Probleme mit meiner Gesundheit. Im August 2010 erkrankte ich an einem Campylobacter, welchen man sich wohl überall einfangen kann. Wochen danach, war ich noch sehr immer schwach und hatte recht hohe Leberwerte, welche auch Jahre zuvor immer erhöht waren, die ich jedoch über gesunde Ernährung schnell auf ein normal Wert zurück bekommen habe. Im Oktober, wurde mir dann zuerst mitgeteilt, dass ich an Hep. B erkrankt wäre. Diese Aussage wurde jedoch durch eine spezielles Screening widerlegt und alle anderen Test vielen auch negativ aus.

Zuletzt habe ich dann im Dezember 2010 einem HFe Gentest eingewilligt. Dieser vieler positiv aus (282Y auf beiden Allelen homozygot).

Zuvor hatte ich noch ein CT machen lassen. Der Originalbefund lautet: Leber, Gallengänge. Leichtgradige diffuse Dichteminderung der normgrossen Leber. Sonst o.B

Beurteilung: leichtgradige Steatosis hepatitis bzw Zeichen einer Hepatitis.


Ultraschall: Leber, normgross, Leberrand glatt, Leberwinke spitz, homogenes Reflexmuster



Ich hadere nun arg mit mir, ob ich eine Biopsie durchführen soll, da ich ungern das Risiko eingehen möchte!!!!!! Mein Arzt, welcher Professor und Hepatologe ist, hat mir die Biopsie sehr angeraten und ans Herz gelegt, um den Zustand der Leber sicher zu evaluieren!!!

Seit 6 Wochen bin ich nun in der wöchentlichen Aderlasstherapie. Anfangswert Dezember 2010 war bei 990ng/ml Ferretin, GOT 40 GPT 68 Gamma GT 88

Heute nach 6 Wochen habe ich den Ferretin Wert bei 320 ng/ml GOT 24 GPT 31 Gamma GT 72

Ich bin nun total unsicher, ob ich diese machen soll, da mir zwei weitere Ärzte davon abraten und nicht den Sinn darin sehen. Da ich nun aber viel gelesen habe, bin ich mir überhaupt nicht mehr im klaren, ob ich diesen Schritt gehen soll.

Ich würde mich freuen, wenn mir hierzu jemand etwas schreiben könnte.....

lg....und danke im Voraus......

Hallo, Stephan!
Willkommen im Forum!
Ich bin zwar wahrlich nicht die größte medizinische Leuchte unter den Usern hier, aber eine eindeutige Meinung zur Leberbiopsie habe ich schon und die lautet ganz klar: nein !
Man hat so den Verdacht, da möchte mal einer eine Leberpunktion üben...
Du wurdest positiv auf HH getestet. Ein CT hattest du ja offensichtlich schon, das ziemlich unauffällig ausfiel, deine Leberwerte und dein Ferritin sind moderat erhöht. Eine Fettleber ist fast schon eine Volkskrankheit und sicher keine Indikation für eine Leberbiopsie. Sonst stünde halb Deutschland Schlange ...
Wozu soll also diese Biopsie gut sein? Es ist doch eigentlich alles klar.
Mir wurde von meinem Internisten im Rahmen der Diagnosestellung ein MRT gegönnt, das könnte man noch überlegen. Allerdings wird auch da wenig Neues heraus kommen. Ein MRT wäre vielleicht für dich auch besser als ein CT gewesen: keine Strahlenbelastung und superschöne Bilder, nur eben nix für Klaustrophobiker...
Um den tatsächlichen Eisengehalt der Leber festzustellen, wäre höchstens noch der Fibroscan der Leber durchzuführen (eine bildgebende Untersuchung), das geht allerdings nur in Hamburg, soviel ich weiß.
Im Rahmen der AL-Therapie werden sich die Leberwerte möglicherweise schnell normalisieren, und die Fettleber regeneriert sich mit einer Ernährungsumstellung.
Ich an deiner Stelle würde die Biopsie erst einmal nicht durchführen lassen.
Du bist mit deiner AL-Therapie auf einem guten Weg!

Vielen Dank Birgitta für deine Zeilen....

ja, so wie du es geschildert hast, sehe ich es auch! Ich werde im März noch ein MRT durchführen lassen und dann zunächst nichts weiteres unternehmen! Die AL vertrage ich sehr gut und solange die restlichen Werte ok sind seh ich der Sache recht positiv entgegen......

Ich war einfach nur irritiert, da mir der Prof. doch eindringlich zur Biopsie gerarten hat und mich arg zum nachdenken gebracht hat. Mein Hausarzt ist total dagegen, da er nichts davon hält und sich auch keine neuen Erkenntnise davon verspricht!!!! Ich sehe der Sache nun positiv entgegen und bin froh zu wissen, was ich habe. Seit 3 Wochen habe ich auch eine komplett neue Lebensqualität, da es mir physisch nach den ALässen besser geht und ich mich merklich besser fühle und mal wieder richtig gesund fühle....

Ich danke dir sehr für deine Meinung........

lg stephan

ich schliesse mich da voll Birgitta´s Meinung an!

Die Leberpunktion oder -biopsie war hier in der Vergangenheit ein großes Diskussionsthema!

Und ich bin dagegen!

Gruß und alles Gute von
Wolle,

ach ja, willkommen im Forum!

Hallo Stephan,

willkommen hier im Forum. Fret mich hier noch jemanden zu finden, der meine Leidenschaft zu großen Flugzeugen zu teilen scheint.

Zum Thema Leberbiopsie hat Birgitta meine Meinung voll widergegeben.

lg

Manni

Hallo Stephan,

sei recht herzlich willkommen hier bei uns!

Ich würde es auch so machen, wie schon meine VorschreiberInnnen meinten....also keine Biopsie machen lassen. Bei Dir hat man doch gar keine gravierenden Anhaltspunkte gefunden, die das rechtfertigen würden. Das war seinerzeit vor 3 1/2 Jahren bei mir anders. Ich hatte damals ungemein hohe Ferritinwerte und noch andere Verdachtsmomente...da hat man bei mir eine Leberbiopsie durchgeführt. Aber, wie gesagt, da war die Sachlage ganz anders.

Da die Aderlässe bei Dir ja schon so einen guten Erfolg gezeigt haben, wirst Du sehen, dass das Gamma-GT sich sicher auch noch normalisiert. Mein Fazit wäre: Keine Biopsie ohne große Notwendigkeit!

BirgittaM hat geschrieben:Man hat so den Verdacht, da möchte mal einer eine Leberpunktion üben...

Jaja, auf die Idee könnte man kommen.....ein Schelm, der sich Schlechtes dabei denkt.

Liebe Grüße und Dir alles Gute
Elena

Hallo Stephan, herzlich willkommen im Forum

Wir können hier im Forum von Betroffenen natürlich nur Erfahrungswerte und Informationen laienhafter Natur geben. Nur Deine Ärzte können den medizinisch verantwortlichen Rat geben. Inzwischen hast Du schon diverse Beiträge erhalten. Zwei Punkte in diesem Zusammenhang möchte ich detailliert beleuchten, die bereits auch die Vorschreiber genannt haben. Vorsicht, ist recht ausführlich geraten....
1.Die erste Frage ist, worum es hier geht. Was will der Hepatologe wissen mit der gewünschten Leberpunktion. Biopsie wegen Eisenüberladung und/oder Leberschädigung?
2.Zweite Frage: Bringts was-Gewinnt man durch das Ergebnis der Leberbiopsie relevante Erkenntnis, die dem Patienten hilft? Überwiegt der Nutzen das Risiko?
Ziel allen Vorgehens soll sein, Deine Leber wieder fitzukriegen. Die Leber ist ein erstaunlich regenerierungsfreudiges Organ, solange noch keine Zirrhose vorhanden ist. Mit der Leberbiopsie hat man den Momentzustand der Leber am Datum der Entnahme der Gewebeprobe. Bei noch nicht vorhandenem irreversiblen Leberschaden ist die Leber aber nach der Therapie in einem viel besseren oder idealerweise: ganz fitten Zustand, dann sieht das Ergebnis der Leberbiopsie ganz anders, nämlich gut aus. Was bringt also eine solche "Momentaufnahme" der Leber?

Zum ersten Punkt-Was will der Hepatologe wissen:
Eisenüberladung
Soll die Biopsie gemacht werden, um Grad und Art der Eisenüberladung zu ermitteln?
Das positive HFE Gentestergebnis genügt bereits als Nachweis von erblicher Hämochromatose. Das Verhalten des Ferritinwerts in der bisherigen Aderlaßtherapie spricht eine (aus meiner Laiensicht) klare Sprache und ich sehe da keinerlei zwingende offene Fragen. Zusätzliche, eine Eisenüberladung begünstigende Faktoren gibt es bei sehr vielen Betroffenen, ohne daß eine Leberbiopsie dann schon gerechtfertigt wäre.
Fragen zur Art der Eisenüberladung sind wohl nicht offen, jedenfalls nicht für mich (als Laien).
Fragen zum Grad der Eisenüberladung auch nicht, da spricht wie gesagt der Verlauf der bisherigen Aderlaßtherapie für mich eine klare Sprache.
Die bildgebende Untersuchung, von der Birgitta spricht, die es in Deutschland nur Hamburg gibt, ist eine spezielle Methode zur Lebereisenbestimmung (genannt SQUID) , welche nichtinvasiv ohne Leberbiopsie auskommt. Es geht bei Dir aber vermutlich nicht um die Bestimmung Deines Lebereisengehaltes. Die von Birgitta genannten Fibroscangeräte sind etwas anderes, siehe weiter unten.

Leberschädigung
Es geht dem Hepatologen wohl eher darum, Art und Ausmaß des Leberschadens näher, sprich histologisch bestimmen zu wollen, also die Gewebeprobe im Mikroskop nach Art des Leberschadens zu untersuchen. (Die Lebereisenverteilung läßt sich dabei auch bestimmen und damit auch die Art der Eisenüberladung, Eisenüberladung gibt es z.B. auch bei Fettleber ganz ohne HFE-Mutationen oder bei chron. Hepatitis, ist aber aus meiner Sicht hier nicht die wichtige Frage.)

Anders als diese Lebereisenbestimmung mit dem in Deutschland einzigartigen SQUID- Gerät gibt es in Deutschland diverse Fibroscangeräte, die Birgitta angesprochen hat.
Diese nichtinvasive, schmerz- und gefahrfreie Untersuchung, meines Wissens bis auf im Rahmen von Studien selbst zu bezahlende Untersuchung, ist für Dich jedoch vermutlich nicht effektiv und sinnvoll, denn diese Untersuchung eignet sich dazu, eine Leberzirrhose auszuschließen oder den Grad der FORTGESCHRITTENEN Fibrosierung der Leber zu bestimmen.
(Zitat:
Dem Fibroscan kommt vor allem eine prognostische Bedeutung bei Lebererkrankungen im Spät- und Endstadium zu, nicht so sehr in frühen Stadien. Zur Unterscheidung verschiedener Fibrosestadien vor Erreichen des Zirrhosestadiums ist die Methode nicht sehr aussagekräftig.
Quelle http://www.medicoconsult.de/wiki/Fibroscan
Du kannst dennoch mal den Arzt darauf ansprechen.
Liste der Fibroscangeräte in Dtld.
http://www.haemochromatose.org/service/ ... raete.html )

Zum zweiten Punkt-Bringts was?
Erkenntnisgewinn und Nutzen größer als Risiko?
Befund durch die bisherigen Untersuchungen: leichtgradige Steatosis hepatitis =Fettleber bzw Zeichen einer Hepatitis). Eine Fettleber ist ein sehr häufiger Befund auch bei Menschen in der Allgemeinbevölkerung und die bekommen nicht alle eine Leberbiopsie, weil das häufiger und eher harmloser Zufallsbefund ist. Auch recht häufig entwickelt sich aus der Fettleber eine nicht mehr ganz so harmlose Fettleberhepatitis. Eine Fettleberhepatitis kann über die Jahre zu einer irreparablen Leberzirrhose werden, daher sollte man therapeutisch dagegen arbeiten. (Entfernung überschüssigen Eisens, Reduzierung von Übergewicht, Nahrungsumstellung, Vermeidung von Giften wie Alkohol, leberschädigende Medikamente usw. )Eine Fettleberhepatitis bzw. die Abgrenzung Fettleber zu Fettleberhepatitis läßt sich meines Wissens sicher bisher nur durch eine Leberbiopsie bestimmen. Eine Fettleberentzündung ist was anderes als Virushepatitis, sie hat keine virale Ursache. Das Thema Hepatitis B wurde ja -wie ich lese- sicher ausgeschlossen.

Ich würde es so machen: Mit dem Hepatologen sprechen, warum GENAU er die Leberpunktion durchführen möchte. (Nur ärztliches Medizininteresse allein würde natürlich keinen Eingriff rechtfertigen )
Die Leberpunktion ist ein Routineeingriff ,hat oft seine Berechtigung und wird zumeist gut vertragen. Dennoch ist es eben ein Eingriff, der wie alle Eingriffe Risiken birgt und wohl bedacht sein soll. Der Nutzen sollte das Risiko klar überwiegen, insbesondere wenn der Patient schon einiges an Erkrankungen hinter sich hat. Per Suchfunktion findest Du einiges zum Thema mit den Stichworten Biopsie, Punktion, Fettleberhepatitis, Fettleber usw
Bringt Dir eine Biopsie Erkenntnisgewinn und diagnostische und therapeutische Vorteile, ändert sich das therapeutische Vorgehen dadurch?
Frage dies Deinen Hepatologen und frage, ob er eine nicht rückgängig machbare Leberschädigung vermutet oder ob er unterscheiden möchte, ob eine einfache Fettleber oder schon eine deutliche Fettleberhepatitis vorliegt.

Ich als Laie kann angesichts des bisherigen Leberbefunds, Deinen Leberwerten und deren Verlauf während der bisherigen Aderlaßtherapie usw keine Anhaltspunkte dafür erkennen, die einen gravierenderen oder nicht reversiblen Leberbefund oder eine bisher nicht gefundene Lebererkrankung anderer Ursache vermuten lassen.
Die Aderlaßtherapie schlägt bei Dir gut an, würde ich als Laie vermuten, denn deiner Leber tut die Entfernung überschüssiger Eisenreserven zumindest "laborwertsichtlich" gut.
Liegen bei Fettleberhepatitis neben Eisenüberladung durch HFE-Mutationen zusätzliche leberschädigende Einflüsse vor, sollten die auch beseitigt werden, dann kann sich eine Leber auch bei Fettleberhepatitis wieder vollständig erholen.

Wenn überhaupt eine Leberbiopsie, dann würde sie wohl eher am Ende der intensiven Aderlaßtherapie Sinn bringen, dann aber wohl vermutlich nur den Therapieerfolg dokumentieren. Ich persönlich würde wohl aufgrund des generellen Risikos von Eingriffen auch da keine Leberbiopsie durchführen. Aber das muß jeder für sich entscheiden. (Ich bin generell nicht schnell schnittfreudig, wenn es für mich andere Alternativen gibt und bisher bin ich in meinem Leben damit gut gefahren.)
Ich hoffe, es waren einige Tipps dabei, wie Du weiter vorgehen kannst, um im Gespräch mit Deinen Ärzten zu einer für Dich richtigen Lösung zu kommen.

Liebe Grüße

Lia

So...zunächst einmal vielen vielen Dank für die vielen, für mich sehr konstruktiven Beiträge!!!

Besonders Lia möcht ich danken. Ich bin überwältigt in welches Ausführlichkeit du mir alles geschrieben hast und mich in meiner eigenen Meinung bestärkt hast. Das tat richtig gut...

Ich war bisher sehr kritisch einem Forum bei zu treten. Jedoch finde ich deine "Laienhaften Ausführungen", doch sehr qualifiziert und auch besser als manch eine Ausführung der vielen Ärzte, denen ich versucht habe eine Meinung ab zu ringen.....

Wie gesagt...nochmals vielen Dank an Alle die mir geschrieben haben.....es war eine gute Idee, sich hier an zu melden!!!

Ganz lieben Gruß

Stephan

Okay, mea maxima culpa: da hab ich SQUID und Fibroscan verwechselt! ´tschuldigung!

@Birgitta, Du kennst mich ja und weißt, wenn ich mal nen Korrektursenf dazugebe, dann nicht aus Klugscheißegozentrik, sondern um der Sache zu dienen. Und ich bitte Dich ausdrücklich bei meinem Geschreibe um Deinen Korrektursenf.

@Stephan, freut mich, daß Dir das Forum gefällt und unsere Beiträge Dir was gebracht haben.
Sehe es grundsätzlich auch so, daß man mit Internetforen vorsichtig sein muß. Ein Betroffenenforum soll, so finde ich, Arzt-Patientenverhältnis unterstützen evtl durch Hintergrundinformationen und Erfahrungsberichte. Es bleibt aber immer nur eine ausschnittartige Fernsicht und könnte nicht den behandelnden Arzt ersetzen. In vielen Foren wird das, so finde ich vergessen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Stephan
Herzlich willkommen im Forum.
Schön das Du dabei bist, hier wird einem super geholfen.
Alles Gute.
Steinbock66

Hallo Stephan!

Willkommen im Forum. Hier wird dir sicher geholfen, wenn auch nur mit Ratschlägen und Trostworten, heilen kann uns ja niemand. Aber man kann Leben damit wirst sehen. Positiv denken.
Grüße Mausi

@Lia: ich find Korrektursenf total scharf... Nein, im Ernst: ich finde das wirklich gut und hätte bei Bedarf gern mehr davon. Ich denke, dass man mit Worten gar nicht vorsichtig und überlegt genug umgehen kann, sie können sich ruckzuck in Waffen verwandeln...kennen wir ja alle, gell? Und DEINE Beiträge lese ich nie fachlich kritisch, die übernehme ich kritiklos. Lediglich psychosozial würde ich mich korrigierend einbringen , falls nötig...

offtopic @Birgitta Ich würde mich aber freuen, wenn meine Beiträge auch fachlich kritisch gelesen werden.

Liebe Grüße

Lia

Aber ausgerechnet von MIR ? Ich würde doch im Zweifel immer glauben, du hast Recht und ich hab Unrecht....
Ich will mich aber bessern und deine Beiträge ab jetzt kritisch betrachten.
Psychosozial hab ich ja im Moment gar nix zu tun, insofern hätte ich ja Zeit dafür.