HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo... ich bin "etwas" durch den Wind und würde mich über den einen oder anderen heißen Tipp freuen. Am 29.11.2010 wurde ich von einer prachtvollen Tochter entbunden. (Ich bin 38, in zweiter Ehe verheiratet und habe neben meiner Tochter vier Söhne aus meiner ersten Ehe) Da unsere Tochter viel geschrien und gespuckt hat und wenig gediehen ist, wurde vom Kinderarzt ein Bluttest gemacht. Er hatte eigentlich einen Eisenmangel in Verdacht, aber das Gegenteil war der Fall. Mit genauen Werten kann ich momentan noch nicht dienen, ich sammele noch. Knappe 3 Wochen später wurde nochmal getestet, der Ferritinwert war nochmal gestiegen, auf 600. Dazu war der Leberwert erhöht. Der Kinderarzt überwies uns mit dem Verdacht auf HC ins Krankenhaus und da sind wir nun seit einer Woche. 3 Blutabnahmen in dieser Woche ergaben einen unbeweglichen Leberwert und der Ferritinwert ging bis auf 1200 und ist jetzt bei 700. Zwischenzeitlich war man von HC abgekommen und hatte eine Riesenzell-Hepatitis auf dem Plan. Am Freitag wurde eine Leberbiopsie gemacht mit dem Ergebnis eines Eisenspeicherproblems in der Leber. Nun soll ein Gentest gemacht werden und morgen eine Kernspintomographie, um zu schauen, ob schon andere Organe in Mitleidenschaft gezogen sind. Das ist die Situation. Leider habe ich das Gefühl, dass die Ärzte etwas hilflos dastehen und ich habe keine Ahnung, an wen ich mich wenden kann. Ich habe nicht den Eindruck, dass meine Tochter krank ist. Sie ist lebhaft und lacht viel, sie sieht auch nicht krank aus. Der Prof hier sagte, dass Kinder mit angeborener HC in dem Alter in einem ganz anderen Zustand sind. Hat schon Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann mir Jemand Tipps geben, was jetzt wichtig und richtig wäre? Gibt es einen Arzt oder eine Klinik in der Gegend Südhessen/Nordbaden, die Erfahrungen haben und zu empfehlen sind und uns weiterhelfen können? Ich bin für jeden guten Rat dankbar...

Hallo Aby,

herzlich willkommen im Forum

Du bist hier nicht allein,es gab hier schon mehrere Babys mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, also Eisenspeichererkrankung bei Neugeborenen. Die Leber ist bei der sog. neonatalen Hämochromatose schon bei der Geburt sehr hochgradig eisenüberladen und die Babys kommen schon sehr schwer krank, kaum überlebensfähig auf die Welt. Wobei es auch nach Lebertransplantation gesunde Kinder gibt, haben wir hier im Forum
Es gibt jedoch noch weitere Zustände mit vermehrter Eisenspeicherung, aber nicht so extremer Eisenübladung wie bei neonataler H. Da steht die Eisenüberladung im Zusammenhang mit anderen Ursachen.Auch da haben wir ein ziemlich munteres Kind im Forum.

Zum Gentest: Neonatale Hämochromatose ist eine völlig andere Erkrankung als die typische erbliche Hämochromatose bei Erwachsenen. Der übliche HFE-Gentest ist da also nicht sinnvoll, da die Eisenspeicherung da immer erst in späterem Lebensalter behandlungsbedürftig wird, Neugeborene mit der üblichen Genkonstellation für Hämochromatose haben also keine Eisenüberladung.

Ich würde Dir empfehlen, mit Manu 72 Kontakt aufzunehmen, sie hat ein nach Lebertransplantation normal aufgewachsenes Kind mit neonataler Hämochromatose und kennt sich mit dem Thema gut aus. Und RaTi Chri haben ein Baby, welches Verdacht auf neonatale Hämochromatose hatte, aber die nur gemäßigte Eisenspeicherung dazu nicht passte und schließlich eine andere Ursache gefunden wurde.
Lies Dich mal hier durch die von mir angegebenen Links- da findest Du Manu 72 (ich kann zu ihr evtl auch einen telefonischen Kontakt herstellen) und RaTi Chri, Kliniken, die damit Erfahrung haben sowie Informationen Eisenspeicherkrankheit bei Neugeborenen

Thread von RaTiChri- Baby mit Verdacht auf neonatale Hämochromatose, der sich nicht bestätigte:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =neonatale

weiterer Thread mit Informationen und Links
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =neonatale

Manus Geburtstagsthread mit Updates
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... +72#p23608

Fernsehbeitrag zu einem Kind mit neonataler Hämochromatose
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ale#p23366

Das wärs erst mal von mir. Du hast jetzt eine Fülle, durchzulesen. Bin sicher, daß Du hier ganz gute Informationen bekommst. Wichtig ist aus meiner Sicht eine Klinik/Ansprechpartner, der sich damit auskennt. Du kannst auch zu weiter entfernten Kliniken Kontakt aufnehmen, einfach anrufen und um Rat fragen, wie Du weiter vorgehen kannst. Alles Gute schon mal

Liebe Grüße Lia

Hallo, Aby!
Willkommen im Forum!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr bald eine belastbare Diagnose bekommt!

Hallo Aby (Dein name erinnert mich an eine amikanische krimiserie),

willkommen hier im Forum. Ich kann mich Lia und Birgitta nur anschließen.

lg

Manni

Hallo Aby,

auch von mir herzlich willkommen im Forum, drücke Euch ganz fest die ...



möge sich bei Euch möglichst schnell der Sturm, durch Klarheit, legen!

LG

Wolle

Hallo Aby,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Lia hat Dir ja schon bestmöglichste Auskünfte fürs Erste gegeben.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Elena

Hallo Aby.
ich wünsche Euch auch eine baldige richtige Diagnose!

Viel Glück mit Deiner fröhlichen Tochter!

Hallo Aby,

hoffe, mit dem Kind ist soweit alles ok.
Haben Dir unsere Antworten weitergeholfen?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Aby,
ich wünsche Euch alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.
Willkommen in Forum.
Alles Gute!!!!
Steinbock66

Hallo Aby!

Willkommen im Forum. Hoffe, es geht deiner Tochter bald besser und ihr bekommt eine gute Nachricht. Alles halb so schlimm wirst sehen.

Lg. Mausi

Vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße und die Tipps! Es gibt bei uns noch nicht viel Neues, zumindest keine Diagnose. Letzten Mittwoch wurden wir nach der Kernspin entlassen. Der Professor gab uns mit auf dem Weg, jetzt erstmal ganz normal weiter zu leben und nächste Woche zu ihm in die ambulante Sprechstunde zu kommen, um die Blutwerte zu kontrollieren und den Gentest auf den Weg zu bringen. Sollte sie vorher gelb werden oder sich übergeben, dann sollten wir eher kommen. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Einerseits haben wir jeden Tag im Krankenhaus und vorher vom Kinderarzt über mehrere Wochen zu hören bekommen, dass Kira´s Blutwerte Anlass zur Sorge geben und plötzlich sollen wir so tun, als wäre alles in Ordnung. Kira war allerdings nach den 10 Tagen voller Untersuchungen (die Kleine hatte im Krankenhaus noch dazu die Schweinegrippe und eine Durchfallerkrankung) ziemlich fertig und hat jetzt erst einmal ein paar Tage gebraucht, um wieder zur Ruhe zu kommen und zuzunehmen. Nächste Woche ziehen wir wieder in den Kampf und werden berichten... Bis dahin liebe Grüße und euch Allen ein schönes und sonniges Wochenende!

Oh je, die arme kleine Maus...!
Dann wünsche ich Euch Allen erst einmal ein bisschen Erholung und ein halbwegs normales Familienleben!

... ich schließe mich Birgittas Beitrag an!

Mir fehlen die Worte, - ich denke, nur der Jenige der das erlebt wie Ihr, kann sich da wirklich reinversetzen, -
ich glaube es ist ein nicht endender innerer Gefühlsschmerz .... ich glaube das kann man nicht in Worten fassen,
.... ich wünsche Euch alles Liebe und Gute, viel Mut und Kraft, Glaube .... etc. - und das alles gut wird!

In Gedanken bei Euch!

Wolle

Liebe Aby,

recht viel Glück für Euch bei den Untersuchungen nächste Woche. Alles Liebe für Eure kleine Kira und Euch viel Kraft und Zuversicht. Es tut mir so leid, dass die kleine Maus schon so viel mitmachen muß. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr in Kürze nur Positives zu berichten habt.

Liebe Grüße und Alles Gute
Elena

Huhu,

mal abwarten was dran herumkommt, ich mache mir so meine Gedanken. Euch sei auf jeden Fall eine gute Zeit gewünscht (sorry, bin eben eine Gefühlstrampel und anns nicht besser audrücen).

lg

Manni