HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an alle! Ich stelle mich heute hier als Tochter eines Betroffenen vor. Mein Vater wird in Braunschweig von einem sehr alten Hausarzt betreut. Ich möchte aber gern, dass er mit seiner Krankheit zu einem Facharzt - zumindest mit dieser Krankheit vertrauten Arzt - geht. Kann hier im Forum jemand helfen und einen Arzt im Raum Braunschweig nennen? Für Hilfe hierzu wäre ich dankbar. Freundliche Grüße

Hallo Gerhard-Theo bzw Tochter

herzlich willkommen im Forum

wie geht es Deinem Vater denn? Ist er frisch diagnostiziert, kommt er gut zurecht oder gibt es Probleme? Kennt sich der Arzt einigermaßen aus?- wenn man sich einliest und keine Komplikationen vorliegen, ist Hämochromatose(disposition) recht einfach zu therapieren. Ein sehr alter Arzt muß ja nicht schlecht sein. Und wenn jemand in der dortigen Praxis, vielleicht etwas jünger, die Aderlässe- also das Pieksen- vornimmt und das Pieksen gut kann, dann ist der Vater dort gut aufgehoben.
Ich persönlich würde wohl einen Arzt vorziehen, der mich schon lange kennt und älter ist, als ein Junspundarzt, der sich erst seine Erfahrung zu seinem medizinischen Wissen dazusammeln muß. Und viele, sehr viele Ärzte jeden Alters haben keine Erfahrung mit der Therapie und Aderlässen. Auch ich war die erste in meiner Arztpraxis. Inzwischen gibts dort mehrere.

Da ich das jetzt noch nicht weiß, beschränke ich meinen weiteren Beitrag für heute auf die Suche nach Ärzten für Aderlässe:
habe nun in meiner Ärzteliste und auf der Forums-Mitgliederkarte geschaut und auch in der Suchfunktion des Forums "Braunschweig" eingegeben, leider kein Eintrag. Muß Dein Vater noch sehr viele Aderlässe in kurzen Zeitabständen (intensive Phase der Eisenentleerung) machen oder ist er schon in Erhaltungsaderlässen und muß nur selten hin?

Im Prinzip kann jeder Hausarzt Aderlässe durchführen. Das heißt, ruhig mal in der Praxis um die Ecke nachfragen. Ansonsten auch mal in onkologischen Praxen, einige aus dem Forum machen ihre Aderlässe dort.
Blutspendedienste führen ggfls auch therapeut. Aderlässe durch. Habe das hier auf das Seite nicht gefunden, vielleicht nochmal nachfragen DRK- Braunschweig http://www.drk-kv-bs-sz.de/wirueberuns/index.html .
In manchen Bundesländern kann man beim DRK Blutspenden, wenn man geeignet und in Erhaltungsaderlässen ist.

Vielleicht kann Dir die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. weiterhelfen,
hier Kontaktstelle Niedersachsen:
http://www.haemochromatose.org/kontakt/ ... chsen.html



Tochter G. T. ,
das wärs erst mal von mir-
schreib doch mal Näheres, dann kann man sich besser ein Bild machen.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand. ich drücke die Daumen

Liebe Grüße

Lia

Hallo Tochter,

willkommen hier im Forum. Toll, dass Du Deinem Vater helfen möchtest, ist weiss Gott nicht mehr so selbstverständlich wie früher.

Zu Lias Ausführungen ist nicht viel hinzuzufügen.

schau auch mal hier, wenn Du möchtest,

http://www.arztauskunft-niedersachsen.d ... dex.action

dies ist die Arztsuchliste der kassenärztlichen Vereinigung Nedersachsen.

ich habe allerdings jetzt nicht die Aktualität und die Qualität der Liste untersucht.

lg

Manni

Hallo,

haben die Antworten weitergeholfen?
Ist immer schön, wenn eine Rückmeldung kommt.

Liebe Grüße

Lia

Hallo und herzlichen Dank für die Antworten. Es ist nicht einfach, meinem Vater zu helfen. Er ist 83, hat Altersstarrsinn und will sich nicht helfen lassen. Einen anderen Arzt - ich hatte, dank diesem Forum Arzt-Adressen in Hannover gefunden - will er nicht aufsuchen. So, wie er sich äußert, hat er Angst, dass seine Leber punktiert werden muß, weil die Werte sehr schlecht sind. Das will er auf keinen Fall. Er fürchtet sich vor Infektionen und auch davor, dass ein Leberkarzinom gefunden wird. Ich arbeite daran, dass er zumindest einmal einen anderen Arzt aufsucht. Wenn dann der Anspruch einer Punktion kommt, kann mein Vater dies ja einfach ablehnen. Sobald ich etwas erreicht habe, werde ich berichten und evtl. weitere Fragen stellen.
Freundliche Grüße
B.B.

Hallo B.B.

ich antworte mal der Einfachheit halber zwischen den Zeilen

Hallo und herzlichen Dank für die Antworten.

Gern.
Hier könnte ich schließen, aber mir scheint wichtig, doch noch dazu zu schreiben:.

Es ist nicht einfach, meinem Vater zu helfen. Er ist 83, hat Altersstarrsinn und will sich nicht helfen lassen. Einen anderen Arzt - ich hatte, dank diesem Forum Arzt-Adressen in Hannover gefunden - will er nicht aufsuchen.

Ich kann jetzt natürlich nur allgemein sprechen, ich kenne Deinen Vater ja nicht: In einem solchem Alter ist abzuwägen, inwieweit Aderlässe bzw ganz allgemein anstrengende schwächende ärztliche Maßnahmen überhaupt in Frage kommen. Denn diese sind für einen geschwächten Körper anstrengend, es hängt also von seinem Gesundheitszustand ab und davon, wie hochgradig die Eisenüberladung ist, ob eine Aderlaßtherapie überhaupt sinnvoll ist und wie er psychisch damit klarkommt.

So, wie er sich äußert, hat er Angst, dass seine Leber punktiert werden muß, weil die Werte sehr schlecht sind.

Wenn Du magst, schreib dazu doch etwas mehr, dann kann man sich besser ein Bild machen.
z.B. ob erst kürzlich die Hämochromatose festgestellt wurde. Für Hämochromatose braucht man den Arzt für zwei unterschiedliche Aspekte der Hämochromatose: für die Aderlaßtherapie einen Hausarzt oder sonstige Praxis wo man die Aderlässe durchführen kann oder aber erstmal die Diagnostik und ggfls Überwachung von Folgeerkrankungen wie Leberschäden, Überweisung zum Facharzt.
Dein erster Beitrag las sich für mich eher so, als ob nur ein Arzt für die Aderlässe gesucht würde, ein neuer mit Hämochromatose erfahrener Hausarzt. Nun liest sich das aber anders.
Wenn Hinweise auf einen Leberschaden bestehen und bislang keine ausreichende Diagnostik bzgl Leber durchgeführt wurde, sollte dies natürlich zügig nachgeholt werden.

Das will er auf keinen Fall. Er fürchtet sich vor Infektionen und auch davor, dass ein Leberkarzinom gefunden wird.

Ich kann ihn gut verstehen. Und ich wüßte auch nicht, was ich in dem Alter täte und was richtig für mich wäre. Und in der Tat ist das Risiko für ein Leberkarzinom bei vorhandenem Leberschaden durch Hämochromatose sehr deutlich erhöht, selbst nach der Aderlaßtherapie bleibt ein erhöhtes Risiko bestehen, es ist also eine reale Angst des Vaters, insbesondere wenn sein Gesundheitszustand schlecht ist.

Ich arbeite daran, dass er zumindest einmal einen anderen Arzt aufsucht.

Männer- auch junge gehen im allgemeinen, so meine subjektive Erfahrung im Forum, seltener zum Arzt und seltener frühzeitig und suchen seltener dieses Forum auf, dafür diverse Töchter und Ehefrauen. In so fortgeschrittenem Alter will man wahrscheinlich noch weniger zum Arzt, wenn man früher auch nie zum Arzt ging ud man Angst hat vor schlimmen Wrkrankungen. Wenn die "Werte schlecht sind" also der Gesundheitszustand nicht gut und die Werte auf einen Leberschaden schließen lassen, so ist es wohl gut, daß er einen hämochromatoserfahrenen Arzt aufsucht.
In Braunschweig gibt es einen Eintrag der von der Dt. Leberhilfe e.V. gelisteten dt. hepatologischen Schwerpunktpraxen. (Name kann ich Dir nennen. Ob das die geeignete Praxis ist und "wie schnell" man dort zu einer Leberpunktion rät, kann ich nicht beurteilen, MRI undFibroscan als weitere Verfahren neben Leberpunktion und Ultraschall werden auf der Internetseite nicht erwähnt.)

Wenn dann der Anspruch einer Punktion kommt, kann mein Vater dies ja einfach ablehnen.

Niemand kann gezwungen werden. Zudem gibt es auch andere Verfahren, einen Leberschaden, auch einen fortgeschrittenen, zu beurteilen, ohne daß man immer einen Eingriff per Leberpunktion vornehmen muß. Ultraschall, MRI, Fibroscan usw. (Da kannst Du in der Suchfunktion des Forums einiges finden)
Auch bei der Krebsdiagnostik (darum geht es ja jetzt wahrscheinlich nicht vordringlich, ist aber seine Angst, daher um diese etwas zu nehmen: auch da spielt meines Wissens die Leberpunktion keine erste Rolle, nur wenn andere Untersuchungsverfahren nicht ausreichen, dann wird bei der Krebsdiagnostik eine Leberpunktion empfohlen, so schreibt etwa das Klinikum Essen für ihre Patienten:.
http://www.kliniken-essen-mitte.de/leis ... t_uid]=960
Wenn eine gravierende Eisenüberladung vorliegt und Komplikationen möglich sind, dann würde ich vorschlagen, eine mit Hämochromatose vertraute Stelle zu kontaktieren. Die Leberambulanz der medizinischen Hochschule Hannover http://www.mh-hannover.de/leber.html?&0=&type=98 wäre eine Möglichkeit, da gibt es auch Fibroscan, eine Untersuchungsmethode, mit der man bei fortgeschrittenem Leberschaden ganz schmerzlos ohne Eingriff den Fibrosegrad messen kann. Für die MHH Leberambulanz braucht man aber die Überweisung durch einen fachärztlich tätigen Internisten bzw Gastroenterologen. Noch ein Hinweis: Meines Wissens muß man Fibroscan-Untersuchngen selbst bezahlen, aber am besten mal dort ggfls nachfragen. Vielleicht ist das die Arzt Adresse, die Du schon hast.

Sobald ich etwas erreicht habe, werde ich berichten und evtl. weitere Fragen stellen.

Auf den Punkt gebracht zu den beiden Ängsten Deines Vaters, zur Krebsangst kann man von hieraus natürlich nichts weiter sagen, ohne mehr zu wissen. Zur Angst vor Leberpunktion kannst Du ihm schon mal sagen, daß es schmerzlose moderne Untersuchungsmethoden gibt, die eine Leberpunktion zwar nicht in allen Fällen unsinnig machen, aber oft eine gute bis sehr gute Alternative darstellen, zumal wenn der Patient keine Punktion machen möchte. Und das kommt immer wieder vor, da ist er nicht allein.
Alles Gute für Dich und Deinen Vater.

Liebe Grüße

L