HÄMOCHROMATOSE-FORUM

- Ferritin 367 ng/ml
- Eisen 22,0 umol/l
- Leber: GOT 36 / GPT 41 / g-GT 38 U/l

Was ist eurer Erfahrung nach zu beachten ???

Sind schon Aderlässe notwendig, oder sollte generell
"Blut gespendet" werden ???

Freue mich auf regen Erfahrungsaustausch.

Hallo Axel,
willkommem im Forum!
Hier bekommst du bestimmt gute Antworten auf deine Fragen. Mir hat es jedenfalls sehr gutgetan, mit allen hier Kontakt zu haben. Es werden sich sicher noch andere melden, obwohl einige z.Zt. im Urlaub sind.

Ist bei dir der Gen-Test schon gemacht worden? Der bestätigt mit Sicherheit, ob du Hämochromatose hast.
Dein Ferritinwert ist etwas zu hoch, lt, AUskunft meines Arztes sollte er unter 50 sein. Das bekommt man durch Aderlässe gut hin.
Was sagt denn dein Arzt?
Liebe Grüße
Christiane

Hallo Axel

auch von mir erstmal herzlich willkommen im forum dein ferritin ist zu hoch wenn bei dir der gentest schon gemacht worden ist und es fest steht das du hh hast musst du drauf achten das dein ferritin unter 50 liegt und da auch bleibt. achte auch auf deine ernahrung dazu findest du hier im forum von tomi und lia auch einen guten bericht. wenn du mal zeit hast wir sind meistens so ab 21.30uhr im chat und das fast jeden tag auch schon mal was spater wenn du lust hast kannst du ja mal rein schauen.

lieben gruß Dracu

Hallo axel

Willkommen im Forum.Generell dürfen HH Kranke ohnehin kein Blut spenden.Zumindestens ist das in Deutschland verboten.Dein Wert ist noch in einem Berreich wo es zu keinen Organschäden kommen kann.Also mit ein paar Aderlässen solltest Du wieder Ganz der alte sein.

gruss tomi

HI Axel ,
ich heisse auch Axel.K das ist mal ein Zufall ^^ .
Dein Werte sind wirklich noch nicht alarmierend , also mach dir da mal keinen Kopf .

hi axel,

auch ich bin noch relativ neu hier und keine bestätigte hh-lerin, muß auch nicht sein, aber ich werde den gentest hoffentlich noch durchboxen können.
ansonsten (nach dem was ich bisher in erfahrung gebracht habe) hast du noch keine hochstände von den werten zu verzeichnen.

blutspenden hat tomi schon geschrieben darf man in deutschland nicht als hh-ler. das ist nur in amerika erlaubt.
dir eine gute zeit hier.

alles gute

Hallo ihr lieben,

es gibt was neues in sachen blutspenden die hh-vereinigung hat sich mit dem roten kreuz in köln zusammen gesetzt und sind das jetzt am klären ich frage da nachste woche mal nach dann gebe ich euch nähere infos

Hallo Axel,

herzlich willkommen!
ich bin bereits enteisent und HH wurde bei mir im Frühstadium festgestellt.

Vorab wäre es mal wichtig zu wissen, ob Du eine Hämochromatose-Mutation hast evtl.ne ungefähre Altersangabe oder ob es noch nicht sicher ist, daß Du HH(Hämochromatose bzw. Mutation) hast.
Wie die andern schon geschrieben haben, ist in Deutschland die Blutspende bei Hämochromatose derzeit noch nicht zugelassen.
In Köln wird jedoch auf Initiative
der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.hin ein Versuch gestartet, ob HH-ler mit bereits guten Blutwerten zu Erhaltungsaderlässen künftig in Deutschland zugelassen werden könnten.
Geeignete "Testpersonen" stellen sich in Köln dafür zur Verfügung und machen ihre Aderlässe versuchsweise beim Blutspendedienst (soviel ich weiß...), die dieses Blut dann untersuchen.

(Wir hatten hier schon mal das Thema Blutspende bei HH:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... blutspende)

Falls Du bereits eine nachgewiesene Hämochromatose-Mutation hast:

Bis auf das erhöhte Ferritin sind alle Deine angegebenen Werte im Normbereich.
Wenn Du Dich hier schon ein wenig umgeschaut hast, wirst Du wahrscheinlich schon gelesen haben, daß erst bei wesentlich höheren Ferritinwerten als Deinen Werten Organschäden z.B.der Leber zu erwarten sind (wobei HH-typische Gelenkprobleme jedoch bereits als Frühzeichen einer Hämochromatose entstehen können).
Du wirst bei Deinen Werten nicht sehr lange brauchen, bis Du zu den Erhaltungsaderlässen übergehen kannst.
Das Ferritin soll bei Hämochromatose-Patienten je nach unterschiedlicher Auffassung der Ärzte entweder um die 20 herum oder aber auf jeden Fall immer mindestens unter 50 gehalten werden.
Es gibt immer wieder unterinformierte Ärzte, die ihre HH-Patienten bei recht hohen für die Allgemeinheit geltenden Ferritin-Normwerten halten.
Das Ferritin soll bei uns aber immer unter 50 sein.bei Bedarf auch nachzulesen in den Internetseiten zu HH auf der Linklliste.


Soweit von mir,
liebe Grüße
Lia