HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an alle hier im Forum,

nach fast 2 Jahren, nachdem ich erfahren habe, das ich auch an homozygoter Hämochromatose "leide" - genauer Befund: C282Y-Allel in homozygoter Form (zwei varianten Allele), und ich mich immer wieder hier im Forum als Gast untätig bewegt habe, wollte ich mich jetzt doch auch mal hier vorstellen. Immerhin ist es schön zu wissen, man ist nicht alleine;-) Heiße Oliver und komme aus dem PLZ-Raum "86XXX" und bin 36 Jahre. Auch mein jüngerer Bruder leidet an dem selben "Mist" wie ich... (Vater hetro)

Vor gut 2 Jahren habe ich die Nachricht vom Arzt erhalten, dass ich an diesem Gendefekt leide. Mein Feritinwert lag bei Beginn meiner Behandlung bei gut 1.600. Leberwert "GPT" war bei ca. 160... sofern ich das jetzt noch auswendig weiß. Mittlerweile ist mein FE-Wert bei gut 120 und der Leberwert GPT pendelt so bei 80 rum ein (Ist aber immer noch erhöht). Generell geht es mir wieder viel besser, was vor ca. 2 Jahren noch nicht der Fall war. Verdacht auf Herzrücktmusstörungen, Gelenkschmerzen in den Beinen und Fingern, stellenweise auch im Rücken, abgesehen von der großen Abgeschlagenheit und Müdigkeit brauch ich ja nichts zu sagen.... einfach großer Bullshit.

Bin weit über ein Jahr lang alle zwei Wochen zum Aderlass, jetzt mittlerweile pendelte es sich bei ca. 4 Wochen ein. Möchte mich hier einfach mit Gleichgesinnten austauschen, neue Erfahrungen sammeln und bin offen für viele Themen. Was mich nun mal generell interessiert:

- Behandelder Arzt sagt, FE ist bis zu 400 in Normbereich. Immer wieder lese ich aber, dass es besser wäre, das FE soweit runter zu bekommen, wie möglich. Mittlerweile liege ich bei ca. 120 FE. Passt das oder soll ich da nachhacken?

- Besteht Hoffnung auf eine Einstufung (Grad der Behinderung)?? Wie sind hier Eure Erfahrungen?

- Es gibt Leute, die müssen nur bis zu 6 mal im Jahr zum Aderlass, warum ist das so unterschiedlich? Selber muss ich ja fast immer alle 4 Wochen, sprich ca. 12 mal im Jahr;-((

Selber habe ich bereits beim Abschluss einer Unfallversicherung spüren müssen, was es heist, nicht zu 100% Gesund zu sein. Dennoch habe ich es geschafft, dass ich diese Versicherung abschließen bzw. ändern konnte.

Nun freu ich mich erst mal, auf Antworten und auf viele Erfahrungsaustausche.

Vielleicht kommt ja jemand auch aus dem PLZ Gebiet 86XXX???

Lg Olli

Hallo Olli,



Willkommen im Forum!

Du bist ja schon ganz gut runter mit dem Ferritin, 400 Einheiten ist die Obergrenze des genannten als normal angesehenen Bereich, -
für uns spricht man so im Bereich bis 50 Einheiten zu pendeln, - und diesen mit den sogenannten Erhaltungs AL´s zu regulieren!
Aber hast bestimmt auch schon als aktiver Leser des Forums gelesen!

Ja mit den Versicherungen ist das schon son Ding!

Mit Rente o. Ä. kenne ich mich garnicht aus!

Ich denke mal es werden Dir sicher noch so einige Antworten gegeben!

Schön das du den Weg hierher gefunden hast!

Noch viel Spaß hier!

Gruß

Wolle

Hallo Olli,

herzlich willkommen im Forum ,


komme leider nicht aus 86XXX, aber vielleicht melden sich Leute. Kannst auch mal auf der Mitgliederkarte schaun.
Zum möglichen Grad der Behinderung können Dir andere mehr sagen, ich beschränke mich mal auf Infos zum Zielbereich Ferritin und Häufigkeit bei Erhaltungsaderlässen
Du wirst sicher noch viele Antworten bekommen. Und wir haben auch einen Chat, der sich lohnt ausprobiert zu werden

Erstmal gratuliere, daß Du schon so weit unten bist mit dem Ferritin. Bald hast Du es geschafft.
Hämochromatose-Therapie Standard ist, das Ferritin ein Mal unter 50 ng/ml (andere sagen auch unter 20 ng/ml) zu bringen. Dann ist der Zielpunkt der intensiven Phase der Aderlässe erreicht und die überschüssigen Eisenspeicher entleert. Dann erst kommt die (meist lebenslange ) Phase der Erhaltungsaderlässe.
Wenn noch Leberwerte erhöht sind, dann zeigt das an, daß die Leber noch nicht glücklich ist. Hat man die Leber untersucht?
Wenn die Leberwerte erhöht sind, dann sollte man möglichst leberfreundlich sein, gesunde Ernährung, falls Übergewicht, dieses abbauen, kein Alkohol und alle leberschädigenden Einflüsse (wie z.B. manche Medikamente) von der Leber fernhalten, bis sich die Leber wieder vollständig erholt hat.

Zielbereich Ferritin bei Erhaltungsaderlässen:
HFE-Hämochromatose-
Leitlinien für die klinische Praxis 2010
European Association for the Study of the Liver
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826
Zitat aus engl Quelle:
Es gibt keine Daten für ein optimales Vorgehen in der Erhaltungsphase und optimalen Eisenwerten.
(...)Empfohlene Standardpraxis ist, das Serumferritin bei 50-100 ng/ml zu
halten.
-
Andere häufige Empfehlungen dafür sind 20-50 ng/ml oder bis 100 ng/ml
Wichtig ist, eine Eisenmangelanämie zu vermeiden, haben hier gerade im Forum, was passiert, wenn man des Guten zu viel tut. Zielbereich ist die Eisenbalance, d.h. ausreichend Eisen im Wohlfühlbereich, aber nicht zu viel, daß unter bestimmten Umständen der große Eisenvorrat schädlich wirken könnte.

Wenn Du einen Überblick haben möchtest, wie es mit dem Zielpunkt Ferritin in der intensiven Phase und Zielbereich Ferritin bei verschiedenen Hämochromatose-Organisationen und Kliniken/Ärzten empfohlen wird, kannst Du eine von mir erstellte Übersicht auf dieser Seite runterladen, dann kannnst Du einen richtig guten Überblick bekommen
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1800

Im Forum gehen die Leute bei unterschiedlichem Ferritinbereich zum Aderlaß, kannst hier mal nachschauen.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1482
Ich selbst gehe momentan gerade eher in etwas höherem Bereich, derzeit bei Ferritin 100-150 ng/ml zum Aderlaß, was gewissermaßen sportlich bedingte Erwägungen hat und ich nicht als Empfehlung für andere weitergebe Meine Transferrinsättigung ist dabei sehr hoch und das finde ich eigentlich nicht gut.. Ich bin bislang meist bei um die 70 ng/ml zum nächsten AL gegangen, so meine Eintragung in der Forumsumfrage. Ferritin 20-50 ng/ml als Zielbereich wäre für mich definitiv zu niedrig, gibt aber Leute hier, die sich damit wohlfühlen, 400 ng/ml fände ich für mich und in meinem Alter Blödsinn, weil ich nicht mehr als ausreichend + haben möchte, es bringt mir keinen Mehrnutzen und ich sähe es, von dem was ich weiß und wie ich die Dinge derzeit überblicke, als ungutes "Schläferpotential", um es in Terroristensprache auszudrücken Dies meine persönliche Sicht...


Das wärs erst mal von mir, wirst hier noch viele weitere Beiträge und Sichtweisen bekommen.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Olli,

herzlich willkommen hier bei uns! Schön, dass Du hierhergefunden hast.
Lia hat Dir ja schon beste Antworten gegeben.

Bei mir haben wir seinerzeit, also vor drei Jahren, wöchentliche Aderlässe gemacht...bis ich einmal mit dem Ferritin auf "unter 20 ng/ml gefallen bin. Ich habe dazu allerdings über 1 1/2 Jahre gebraucht, mit einem sagenhaften Ferritinwert von anfangs 9361 ng/ml!!! Jaja, das war schon heftig. Seitdem hat es sich so eingependelt, dass ich so ca. alle 3-4, manchmal auch 5 Monate einen Aderlass machen lasse. Je nach dem wie es sich ergibt. Ich versuche nicht höher als 50 ng/ml zu kommen.....sollte es mal kurzfristig etwas darüber liegen, ist es für mich auch kein "Beinbruch". Dabei fühle ich mich eigentlich immer recht wohl....hier allerdings auch stets den Hb-Wert im Auge behalten.
Wie stets bei Dir denn mit der Transferrinsättigung?

Zu Deiner Frage zum Behinderungsgrad weiß ich nur, dass es schwierig sein dürfte, da etwas zu erreichen. Da müsstest Du schon äußerst massive Beschwerden vorbringen können. Aber, vielleicht kommen hierzu ja noch speziellere Antworten.

Alles Gute und liebe Grüße, bis auf Weiteres
Elena

Hallo Oli,

willkommen als Ex-Dauergast

zum Zielbereich hat Lia schon das wichtige geschrieben, hier nur noch, wie es bei mir läuft.

Nach einer bzw. genauer, zwei Untersuchungen im UK Eppendorf, haben wir (mein Hausarzt, Dr. im UKE und ich) uns darauf geeinigt, mein Ferritin dauerhaft unter 30µg/ml zu halten. Ich gehe zwischen 6 und 8 mal per anno zum . Damit komme ich rund.

Ich persönlich habe auf die HC einen Grad der Behinderung von 0,2 (20%) bekommen. Dies wird aber von den zuständigen Ämtern unterschiedlich gehandhabt. Dazu ist auch der entprechende Arzt nötig, der dies unterstützt (Dies kann durchaus der Hausarzt sein). Einen Versuch ist es aber auf jeden Fall wert.


lg

Manni

Hallo, Oliver!
Willkommen im Forum!
Wir amtlichen Hämos sollten das Ferritin um die 50 ng/ml pendeln lassen.
400 ng/ml ist eher der Normalbereich für Leute OHNE unseren kleinen sympathischen genetischen Knacks.
Du schreibst "Fe" - meinst du damit das (Serum)-Eisen (dessen Abkürzung im Periodensystem Fe ist) oder das Ferritin?

Hallo an alle, die mich bis jetzt so freundlich hier aufgenommen haben. Vielen lieben Dank schon mal. Ich werde versuchen, die Fragen in nächster Zeit auch zu beantworten, was ich zumindest wei´ß.

Untertags kann ich hier halt leider nicht schreiben, da ich ja brav zum arbeiten gehen muss. (Denke das müssen eh die meisten, oder;-))

Werde auf jeden Fall beim nächsten Aderlass meinen Arzt mal fragen, ob wir das ganze bei 50 einpendeln lassen können. Was mich nur manchmal etwas traurig macht, da geht man alle 3-4 Wochen zum Aderlass und bekommt dann zu hören, dass nicht viel vom Ferritin runter ist. Das vorletzte mal stand ich bei 123 und drei Wochen später ist es sogar um gut rauf... was ja eigentlich nicht der Fall sein sollte, aber man kann ja schlecht in seinen Körper sehen, woran das liegt.

Hallo Olli,

ich weiß jetzt nicht, ob es Dir hilft...aber vielleicht solltest Du zuerst mal noch für ganz kurze Zeit wöchentliche, oder zumindest 2- wöchige Aderlassabstände machen, um möglichst schnell das noch überschüssige Eisen rauszubekommen und dann zu den Erhaltungsaderlässen übergehen....natürlich immer den Hb-Wert im Auge behalten. Frage doch mal Deinen Doc, was er dazu meint. Bei mir wurde es damals so gemacht und es bekam mir sehr gut. Das ist jetzt allerdings nur meine persönliche Meinung....entscheiden muß das Dein Arzt zusammen mit Dir.

Übrigens, dass der Ferritinwert zwischendurch mal stagniert, oder sogar auch kurz etwas höher geht, um dann plötzlich wieder einen Sprung nach unten zu machen, kommt schon mal vor. Auf jeden Fall wird mit jedem Aderlass jedoch (laienhaft ausgedrückt) zuverlässig Eisen entzogen.

Alles Gute und liebe Grüße
Elena

Sehe gerade, Elena hat zwisachenzeitlich geschrieben, vielleicht also doppelt gemoppelt
Hallo Olli,

Was mich nur manchmal etwas traurig macht, da geht man alle 3-4 Wochen zum Aderlass und bekommt dann zu hören, dass nicht viel vom Ferritin runter ist. Das vorletzte mal stand ich bei 123 und drei Wochen später ist es sogar um gut rauf... was ja eigentlich nicht der Fall sein sollte, aber man kann ja schlecht in seinen Körper sehen, woran das liegt.

zu Beginn der Aderlaßtherapie geht das Serumferritin meist deutlich nach unten, dann sind viele Betroffene froh.
Im Verlaufe der intensiven Phase sinkt das Serumferritin aber viel langsamer, das ist normal.
Auch normal ist, daß mitunter das Serumferritin sogar ansteigt.
Entscheidend ist aber der Trend, ob das Ferritin sinkt.

Zum Ferritin, das man im Blut messen kann und dem Ferritin in den Körpereisenspeichern:
Das Ferritin in den Körpereisenspeichern, hauptsächlich das Lebereisen, kann man nur messen, wenn man in den Körper guckt, (Leberpunktion oder bestimmte bildgebende Verfahren). Zum Glück gibt es aber noch Ferritin im Blut, welches man unkompliziert durch Blutabnahme messen kann. Das Ferritin im Blutserum korreliert gut mit der Höhe des Ferritins der Körpereisenspeicher, so daß man es als praktischen, guten Ersatz benutzen kann, um indirekt die Höhe des vorhandenen Körpereisens zu messen.
Der Serumferritin als Körpereisenanzeiger ist allerdings störungsanfällig, und steigt z.B. bei Infektionen, Lebererkrankung an, es ist auch Entzündungsanzeiger.


Normalerweise wird 1 mal pro Woche ein Aderlaß mit 500 ml Blut durchgeführt, wobei Häufigkeit und Menge immer individuell auf den jeweiligen Patienten abgestimmt sein sollten.
Gegen Ende der intensiven Phase der Aderlässe ist es sinnvoll, die Aderlassintervalle etwas zu strecken, z.B. alle zwei Wochen einen Aderlaß zu machen.
Bei Dir kann es sein, daß die Abstände von 3-4 Wochen zu weit auseinander sind.

Auch später bei den Erhaltungsaderlässen speichert jeder das Eisen unterschiedlich schnell.Manche Frauen brauchen nur 1 Aderlaß im Jahr, manche Männer brauchen monatlich einen AL und manche Menschen laden ohne Krankheitswert überhaupt kein Eisen mehr an.
Falls das Serumferritin derzeit nicht sinken sollte bzw sogar im Trend ansteigen sollte, könntest Du freundlich mit dem Arzt Rücksprache halten, ob man die Aderlässe häufiger durchführt, damit das überschüssige Eisen ohne unnötigen Zeitverzug rauskommt.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Olli,
ich komme aus dem PLZ-Gebiet 85xxx (München-Süd-Ost). Also knapp daneben.

Zu Deiner Frage wegen Schwerbehinderung:
JA! Wenn Du zu Deinem Gendefekt auch Beschwerden hast, dann lohnt sich das auf jeden Fall!
Für die Diagnose „Hämochromatose“ allein – ohne Beschwerden – kommt nicht viel dabei raus (ca. 20%).
Mir wurde vom Versorgungsamt ein GdB (=Grad der Behinderung) von insgesamt 90% und eine Parkerleichterung zuerkannt.
Davon 70% wegen „entzündlich rheumatischer Erkrankung der Gelenke der unteren Extremitäten mit Funktionsbehinderung bd. Kniegelenke bei Hämochromatose“. 20% wegen „rheumatischen Gelenkbeschwerden mit Funktionsbehinderung bd. Schultergelenke“. 10% wegen „Ohrgeräuschen/Tinnitus infolge Minderdurchblutung“ nach Aderlass. 20% wegen „psychovegetativen Störungen“ (da habe ich Ein- und Durchschlafstörungen angegeben) usw… Da sich die Einzel-GdB nicht zu einer Gesamt-GdB summieren, sondern irgendwie als Gesamtbild bewertet werden, wurden bei mir 90% draus.

Hast Du Gelenkbeschwerden? Dann solltest Du bei der nächsten Blutentnahme den Rheumafaktor „ASL“ (=Antistreptolysintiter) mitbestimmen lassen. Der ist bei mir, bei den Genmutanten in meiner Familie und bei 2 weiteren mir bekannten Familien mit Hämochromatose sehr stark erhöht. Es scheint also einen Zusammenhang zwischen diesem ASL und der Hämochromatose zu geben. Und vom Versorgungsamt werden rheumatische Beschwerden eher anerkannt als Hämochromatose….

Zu dem Vorgehen beim Antrag auf Schwerbehinderung:
http://www.zbfs.bayern.de/schwbg/wegwei ... erung.html
(da kann man die Antragsformulare runterladen).
Du gibst bei dem Antrag am besten ALLES an, was Dir einfällt, auch wenn Du es als Einzelnes gar nicht so schlimm findest. Also von Kopfschmerzen, Schlafstörungen, stattgefundenen oder geplanten Operationen bis hin zum eingewachsenem Zehennagel alles. Klingt übertrieben, ist aber der beste Weg, Prozente zu sammeln.
Im Antrag musst Du dann Deine behandelnden Ärzte angeben. Den Ärzten, die Du angegeben hast, gibst Du am besten eine Kopie von Deinem Antrag, dann wissen sie besser, was Du brauchst. Am besten sprichst Du auch mit den jeweiligen Ärzten, damit sie ihren Befundbericht für das Versorgungsamt entsprechend in Deinem Sinne formulieren können.
Nachdem das Versorgungsamt die Befundberichte von allen angegebenen Ärzten hat, dauert es ca. 6-8 Wochen, dann bekommst Du Deinen Bescheid.
Falls Dir Dein GdB zu niedrig ist oder Dir nur eine zeitlich befristete Behinderung zuerkannt wurde, solltest Du Widerspruch einlegen, oder 2-3 Monate warten und dann einen Antrag auf Verschlechterung stellen.

So, das wäre zunächst alles, was mir dazu einfällt (und ich kenne mich ganz gut aus, da ich selber bei einem Arzt arbeite und wir oft Befunde für das Versorgungsamt und Begutachtungen schreiben).

Liebe Grüße!
(auch an alle anderen im Forum)

Hanne

PS: ach ja, wenn Du auf einen GdB von mindestens 50% kommst, dann bekommst Du einen Schwerbehindertenausweis. Den kann man entweder bei seiner Stadt- oder Gemeindeverwaltung abholen oder direkt beim Versorgungsamt. (muss man bereits auf dem Antragsformular eintragen). Es empfiehlt sich, den Ausweis NICHT beim Versorgungsamt direkt, sondern bei der Gemeinde abzuholen – je nach dem, wie krank Du wirklich bist….

Hallo Olli,

willkommen im Forum!

Zu dem GdB kann ich auch noch einen kleinen Beitrag leisten:
Nachdem HH vor ca. 7 Jahren bei mir diagnostiziert war und meine div. Gelenkbeschwerden wohl auch mit darauf zurückzuführen sind, stellte ich einen Antrag auf GdB beim Versorgungsamt.
Es gab nach einigen Nachfragen bei meinem Hausarzt einen bis 2020 befristeten GdB von 40.
Vor knapp 2 Jahren stellte ich einen Verschlechterungsantrag, da meine Knie irreparabel arthrose-geschädigt sind. In den Befunden von verschiedenen Untersuchungen stand, dass bei hohem "Leidensdruck" nur noch Knieprothesen helfen könnten.
Daraufhin wurde der GdB unbefristet auf 50 erhöht. Ich habe nun einen Ausweis, allerdings beim Versorgungsamt beantragt, bekommen.
Damit wäre ich im Alter von 63 ohne Abzüge rentenberechtigt.
(Ich bin allerdings schon jetzt, seit 1.3., mit wenigen Abzügen mit 61 und 4 Monaten Rentnerin und behalte meine eigenen Knie so lange es geht!)

Wie alle VorschreiberInnen schon meinten, solltest Du mit Deinem Arzt besprechen, einmal unter 50 Ferritin zu kommen und den Wert ev. auch in Zukunft so halten. (Da gibts jedoch wohl inzwischen unterschiedliche Experten-Meinungen)

(@ Hanne: Warum sollte man den Ausweis besser bei der Gemeinde/Stadt beantragen? Steht nicht das Gleiche drin?)

Hallo Olli,
bezüglich deiner Frage nach den Prozenten für den Grad der Behinderung:
Ich habe vom Zentrum Bayern Familie und Soziales (ZBFS) im Dez. 2007 für meine Hämochromatoseerkrankung 20 % erhalten.

Hallo Olli,
bei mir das Selbe wie bei Bendit, auch 20 Grad für HH. Es lohnt sich, schon mal "den Fuß in der Tür " zu haben. Ein Verschlimmerungsantrag ist leichter zu stellen als ein Erstantrag. Wegen meiner Gelenkschäden, die sich dann einstellten, habe ich nach Verschlimmerungsantrag einen Behinderunsgrad von insg. 60 Grad erhalten.
Grüße,
Walburga

(@ Hanne: Warum sollte man den Ausweis besser bei der Gemeinde/Stadt beantragen? Steht nicht das Gleiche drin?)


Hallo Christiane,

es geht nicht um den Antrag, den muß man beim Versorgungsamt stellen. Es ging mir in meinem Schreiben darum, daß es besser ist, den Schwerbehindertenausweis - so man denn einen bekommt - bei der Gemeinde/Stadt ABZUHOLEN. Dort sitzt ein Angestellter, dem es eigentlich egal ist, was man für eine Krankheit hat. Beim Versorgungsamt hingegen liegen alle Diagnosen vor: da ist man seinen Ausweis leider oft wieder los bevor man ihn ausgehändigt bekommen hat: nämlich wenn der Sachbearbeiter dort sieht, daß man doch noch auf seinen eigenen 2 Beinen laufen kann....
Das wurde mir von vielen unserer betroffenen Patienten so berichtet. Deshalb mein Rat....

Liebe Grüße!
Auch an alle anderen im Forum

Hanne

Hallo Hanne,

ich hab den AUsweis schriftlich (mit Bild) beim VA beantragt, nachdem ich 50 GdB ohne zeitliche Begrenzung, also lebenslang, von denen bescheinigt bekommen hatte.
Daher war es kein Problem!