HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich bin weiblich, 49 Jahre und bei mir wurde vor 2 Wochen Hämochromatose homozygot festgestellt.
Meine Werte sind wie folgt:
FE: 33.1 umol/l Referenzbereich: 7.0-26.7
TRSA: 78.9% Rerenzbereich: 16-45
Ferr: 262.6ug/l Referenzbereich: 20-167
MCH: 32.3 pg Referenzbereich: 28.0-32.0
NEP1: 83% Referenzbereich: 47-74.6
LYP1: 11.7% Referenzbereich: 15.4-39.5
HB 14,3g/dl 12-16
Ery : 4,5/pl 4.2-5.4

Meine Schwester hatte mich informiert, das sie erhöhte Eisenwerte hatte und darauf hin bei ihr der Gentest gemacht wurde, sie ist aber nur heterozygot.
Darum habe ich mich testen lassen, aber auch weil ich eine Autoimmunerkrankung habe, die Myasthenia Gravis und ich sollte auf Azathioprin eingestellt werden. Dabei kam das obengenannte Ergebnis heraus.

Ich habe schon lange immer Probleme mit schneller Erschöpfung und schon 1990 wurde bei mir diese Werte festgestelllt, es hiess aber, es sagt nichts aus, es braucht nichts gemacht zu werden!
Und meine Probleme kämen nicht vom erhöhten Eisen und Ferritinwert!!
1992 hatte ich eine Zwillingsschwangerschaft und hatte immer so einen guten HB von um die 14!, das mein Arzt sehr erstaunt war, ich brauchte nie Eisentabletten, heute weiss ich warum
Nach der Entbindung wurde noch einmal getestet und alles war normal. Denke, die Schwangerschaft hat meine Eisenspeicher entleert,oder?
Jahrelang lief ich weiter so rum, bis ich zufällig einen Laborausdruck meiner HA sah, wo der Ferritinwert wieder so hoch wie früher war. Sie hat sich aber nicht drangestört.

So und nun meine Frage:
Der Hämatologe, der den Befund erstellt hat, meinte, da der Ferritinwert derzeit nur gering erhöht sei, brauche nichts gemacht zu werden.
Aber ich Frage mich, wenn ich schon lange Jahre unentdeckt solche Werte habe, kann da sich nicht auch schon Eisen abgelagert haben, so nach dem Motto: steter Tropfen höhlt den Stein?
Meine LEberwerte seine ja noch in Ordnung, heisst.

Was meint ihr dazu und was würdet ihr mir raten?

Ach ja. die Myastnenia Gravis wurde auch erst nach 10 Jahren Doppelbildern im Nov. 2010 festgestellt, vorher war ich psychsomatisch!

Bin schon gespannt auf eure Antworten

LG
Lexy

hab noch den Transferrtinwert vergessen: 167mg/dl Referenzbereich: 200-310


LG
Lexy

Hallo, Lexy!
Willkommen im Forum!
Dein Ferritinwert ist zwar nur leicht erhöht, aber dennoch wird in deinem Körper Eisen gespeichert und das soll ja nun mal nicht sein!
Ich persönlich (Achtung, Laie! ) würde auf jeden Fall eine AL-Therapie machen lassen, die ja wahrscheinlich auch nicht lange dauern wird. Als ausgewiesener Hämo sollte dein Ferritinspiegel um die 30 ng/ml pendeln.
Als Frau mit einer Regelblutung und Geburten lagert man weniger Eisen ein, weil ein guter Teil davon vom Körper verbraucht wird, dennoch spiegelt dein Ferritinwert eine moderate Eisenspeicherung wider. Meine Werte waren etwas höher bei Diagnosestellung und im MRT sah meine Leber schon deutlich dunkler (also eisenhaltiger) aus als eine normale Leber.
Und ganz bestimmt sollte man mit der AL-Therapie nicht warten, bis die Leberwerte pathologisch sind . Was ist denn das für ein Argument?!
Wenn ich lese, dass es 10 Jahre gedauert hat, bis deine MG festgestellt wurde, wo doch die Augenmuskelbeteiligung dabei ganz häufig ist, dann kann einem ja Angst und Bange werden, wann sich dein Doc zu einer Therapie der HH durchringen möchte.... Vielleicht hat er auch mal was von den magischen 1000 ng/ml gehört, unter denen man nichts machen soll - völliger Quatsch!
Lange Rede, kurzer Sinn: ich würde eine AL-Therapie machen, bevor dein Körper in Mitleidenschaft gezogen wird!

Hallo Brigitta,

danke für deine Antwort.
Ich hatte 2003 eine Hysterektomie und deshalb auch keine Regel mehr. Also konnte ich nix los werden
Ich bin noch etwas verwirrt wegen der Werte:
Welcher ist denn das Serumferritin? ist das das Transferritin? Da hab ich ja ein Mangel
Und dieser WErt TRSA sagt der den Grad der Eisenüberladung aus?
Bin noch so unerfahren, brauche Aufklärung


Danke
Lexy

Hallo Lexy,

herzlich willkommen in unserm Forum!
Deine Geschichte ähnelt der vieler anderer HHler ("zuviel Eisen? - Besser als zu wenig!" )

Dein erhöhter Ferritinwert u. die Transferrinsättigung sprechen auf jeden Fall für eine Aderlasstherapie, darüber werden andere Dir noch ausführlicher schreiben.

Und dann sind mir, als ich mich über Deine Autoimmunerkrankung näher informiert habe, noch zwei weitere Dinge aufgefallen
- Die Beschwerden sollen bei Frauen häufig kurz vor der Menstruation besonders stark, danach (Blutverlust!) wieder erträglicher sein.
- In ganz schweren Fällen von Myasthenia gravis wird ein Blutaustausch vorgenommen, um die Antikörper aus dem Blut zu entfernen.

Für mich bedeutet das, dass Du durch die Aderlasstherapie nicht nur durch Leerung der Eisenspeicher profitieren würdest, sondern auch, was Symptome u. Beschwerden Deiner anderen Erkrankung angeht. Sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe!

Nun musst Du noch einen Arzt finden, der das genauso sieht - aber auch dabei kannst Du hier im Forum Hilfe finden.

Liebe Grüße Marie

So haben wir doch alle mal angefangen !
Fe ist das Serumeisen, ein kaum aussagekräftiger Wert, der heute so und morgen so sein kann.
TRSA ist die Transferrinsättigung, normal bis 45 %, bei dir halt (und bei allen Anderen hier auch) deutlich höher, bei mir z.B. 68 %.
Ferritin (im Serum) ist normal bis ca.170 ng/ml bei NICHTHÄMOS, für uns gilt die magische 30 ng/ml-Grenze.
Das Transferrin ist bei uns erniedrigt, weil es so viel Eisen im Körper gibt, dass der Körper sozusagen die Transporter aus dem Verkehr zieht. Transferrin ist erhöht bei Eisenmangel, d.h. der Körper schickt ganz viele Transporter, um Eisen einzusammeln. Klingt jetzt ein bisschen dämlich, aber zumindest ist es nicht grob falsch und einigermaßen verständlich - hoffe ich!
Hier noch 2 Links http://de.wikipedia.org/wiki/Transferrins%C3%A4ttigung, bzw. http://de.wikipedia.org/wiki/Transferrin

Hallo Marie und Brigitta,

danke für die Aufklärung werde mich mal noch genauer einlesen.
Meine Neurologin, die mich wegen der Mya behandelt, hat nur gesagt, das sie jetzt aufpassen muss, welche Symptome von welcher Erkrankung kommen

Na,dann bin ich mal gespannt, ob ich hier den passenden Arzt finde, denn mein neuer HA, habe vor 3 Wochen gewechselt, fand den Ferritinwert ja auch nicht hoch und mein Einwand, das sich im Laufe der Jahre doch was eingelagert hat, hat er abgetan, das meine Leberwerte ja in Ordnung wären!!
Aber ich nehme ja noch ein Immunsuppressivum und das geht auch auf die Leber, die arme
2007 habe ich in drei Monaten 12 kg abgenommen, es wurde nie was gefunden, ein CT der Leber ergab das:
Nachweis einer Hypodensität im Segment 4a der Leber mit scharfer Berandung. Die Läsion weisst eine Dichte von 70 HE auf, sowie eine maximale Größenausdehnung von c. 1cm.
Länglicher Verlauf der Hypodentsität auf die Leberpforte zu. Im Segment 4b findet sich zudem eine weitere kleine punktförmige Hypodensität mit scharfer Berandung und ca, 4mm Größe.
Beurteilung:
Nachweis einer Hypodensität mit nicht zystentypischen Dichtewerten im Segment 4b, eine weitere Leberläsion im Segment 4b entspricht bildmorphologisch am ehesten einer Zyste.

Es wurde danach noch mal ein Sono der Leber gemacht, und da hätte sich alles in Luft aufgelöst

Das ist jetzt natürlich ganz schöne medizinischer Text, aber vielleicht kann einer von euch alten Hasen etwas damit anfangen

Und wie überzeuge ich meinen Arzt???


LG
Lexy

Liebe Lexy

Willkommen hier bei uns.


"Und wie überzeuge ich meinen Arzt???".......

Traurig, dass wir unsere Ärzte überhaupt überzeugen müssen. Leider gibt es solche, die nicht im Stande sind ihre Grenzen zu erkennen, bzw. zu zugeben.

Für den " Normalo " wäre ein Ferritin von 260 ja tatsächlich nicht behandlungsbedürftig und da viele der Ärzte sich mit HH nicht auskennen, wird nicht mit dem AL begonnen.

Und das Überzeugen des Arztes funktioniert laut meiner Erfahrung auf ähnliche Weise ( jetzt lach nicht, ich meine das Ernst !! ), wie das Umtauschen einer Ware bei der man den Kassenzettel verbummelt hat. Also mit hartnäckiger Freundlichkeit und ein wenig Bauchpinselei.
Was man vermeiden sollte auszusprechen ist : Junge, Du hast keine Ahnung...
Besser ist es, diese Tatsache geschickt zu umschreiben.

Liebe Grüße und alles Gute

Anja

Hallo Anja,

na dann werd ich mal den Tipp mit dem Kassenbon versuchen

Der Arzt,der meint das kein Aderlass nötig sei, ist Hämatologe,der muss sich doch auskennen oder gibts für HC noch andere Ärzte?

lg
Lexy

Wohl wahr, ein Hämatologe müsste sich auskennen. Aber vielleicht hat er, was HH betrifft, ein paar Wissenslücken. Ist ja nicht so tragisch, wenn er noch etwas dazu lernt ;-))

LG

Anja

Hallo Lexy,

am besten vertaut mit HH sind meiner Ansicht nach Leberspezialisten (Hepatologen).
Vielleicht kannst Du welche in Deiner Umgebung ergoogeln (auch im Krankenhaus).
Ansonsten müsstest Du uns Deinen Wohnort verraten, dann können sicher einige aus dem Forum Dir weiterhelfen.

Für den nächsten Arztbesuch bist Du ja nun schon gewappnet, mit Wissen u. Strategien!
Es gibt (oben rechts auf der Seite) auch eine Suchfunktion, damit kannst Du alle Beiträge finden zu Themen, die Dich interessieren.

Liebe Grüße Marie

HUHU Marie,

klar verrate ich meinen Wohnort: 33104 Paderborn. liegt in Ostwestfalen, 50 km von Bielefeld oder 100 von Dortmund oder 150 von Hannover....

Ich glaub ich war mal bei uns ambulant bei einem Leberspezialisten, weil ich so Oberbauchschmerzen hatte.... der hat aber nur gesagt, meine rechte Niere wäre gestaut, ich hätte Koperostase oder auf deutsch Verstopfung und über meine Leber weiss ich nicht mehr, was er dazu gesagt hat.

LG
Lexy

Hallo Lexy,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns!

Vielleicht hast Du ja Glück und Dein Arzt informiert sich bezüglich Hämochromatose mal tiefer über die Materie.
Bei bekanntwerden meiner HH und dank dieses Forums hier befasste sich mein Hausarzt intensiv damit. Dafür schätze ich ihn sehr.
Ich war seine erste Patientin mit HH und seitdem ist er bei möglichen Symptomen bei anderen Patienten auch sehr hellhörig geworden. Du könntest ja, (natürlich auf diplomatische Art) wie meine Vorschreiberinnen auch schon meinten, ihn darauf hinweisen, dass die sogenannten Normalwerte bei Ferritin bei HHlern nicht gelten...d.h. niedriger liegen sollten.
Mein Sohn...inzwischen selbst Arzt hat seit meiner HH-Disposition ein großes Augenmerk auf Blutwerte von Patienten, die auf Hämochromatose hinweisen können und damit schon rechtzeitig einige Fälle an Land gezogen, bevor es zu größeren Problemen an Organen kam.
Da fällt mir noch ein:
Verständlicherweise sind die meisten Ärzte nicht gut zu sprechen auf "Internetwissen" ihrer Patienten, da ja doch auch viel Blödsinn im Netz kursiert.....dagegen ist doch dieses Forum hier etwas ganz, ganz seriöses, nicht wahr?!

Alles Gute Dir und bis auf Weiteres
Liebe Grüße
Elena

Lexy2 hat geschrieben: So und nun meine Frage:
Der Hämatologe, der den Befund erstellt hat, meinte, da der Ferritinwert derzeit nur gering erhöht sei, brauche nichts gemacht zu werden.
Aber ich Frage mich, wenn ich schon lange Jahre unentdeckt solche Werte habe, kann da sich nicht auch schon Eisen abgelagert haben, so nach dem Motto: steter Tropfen höhlt den Stein?
Meine LEberwerte seine ja noch in Ordnung, heisst.

Was meint ihr dazu und was würdet ihr mir raten?

Ach ja. die Myastnenia Gravis wurde auch erst nach 10 Jahren Doppelbildern im Nov. 2010 festgestellt, vorher war ich psychsomatisch!

Liebe Lexy,

Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Mir hat es echt schon viel weitergeholfen!
Zu Deiner Frage:
Bei mir waren und sind die Leberwerte zum Glück auch in Ordnung und so soll es auch bleiben: ich fände es schlimm, wenn man bei Dir so lange mit den Aderlässen wartet, bis schon Organschäden bestehen!
Und wenn Deine Ausgangswerte nicht so hoch sind, müsstest Du ja auch nicht so oft zum Aderlaß.
Sprich doch nochmal mit Deinem Arzt darüber! Nicht daß Du für die Behandlung der Hämochromatose auch noch mal 10 Jahre warten mußt...
Mir ging es übrigens auch so: vor Diagnosestellung war ich "Psycho".... Echt schlimm!

Liebe Grüße!

Hanne

Lexy2 hat geschrieben:Nachweis einer Hypodensität im Segment 4a der Leber mit scharfer Berandung. Die Läsion weisst eine Dichte von 70 HE auf, sowie eine maximale Größenausdehnung von c. 1cm.
Länglicher Verlauf der Hypodentsität auf die Leberpforte zu. Im Segment 4b findet sich zudem eine weitere kleine punktförmige Hypodensität mit scharfer Berandung und ca, 4mm Größe.
Beurteilung:
Nachweis einer Hypodensität mit nicht zystentypischen Dichtewerten im Segment 4b, eine weitere Leberläsion im Segment 4b entspricht bildmorphologisch am ehesten einer Zyste.

Hypodensität bedeutet "weniger dicht" als das Normalgewebe des betreffenden Organs, das sind z.B. flüssigkeitsgefüllte Areale wie Zysten.
Das Gegenteil ist Hyperdensität.
HE sind Houndsfield-Einheiten, die unterschiedlichen Graustufen im CT (schwarz=hypodens, weiß=hyperdens).
Hier ein Link zur Erklärung der verschiedenen Leberbefunde im CT http://www.medicoconsult.de/wiki/Comput ... _der_Leber.
Es gibt etliche Gallengänge oder Blutgefäße in der Leber, die auch hypodens sind, auch zwischen den Leberlappen befinden sich Spalten - alles völlig normal. Was Ernstes lese ich aus deinem Befund nicht heraus, bin aber auch nur technisches medizinisches Personal!