Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lexy2
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Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Lexy2 »

Hallo,

wie findet man heraus, ob man schon Eisen irgendwo abgelagert hat, gibt es da einen Blutwert?
Meine Leber ist heute geschallt worden, sie ist normal groß und wäre oB, auch die Blutwerte, die Milz auch. Gibt es eine Möglichkeit zu überprüfen, ob Herz und Schilddrüse oB sind, oder geht das garnicht?
Ich war heute beim Hautarzt, weil ich schon länger am rechten Unterarm großflächig hellbraune Verfärbungen habe ( ein Stück, zieht sich fast vom Ellenbogen bis auf den Handrücken in einem STück und meine Narben durch den Juckreiz auf den Armen sind dunklebraun geworden. Auch am Übergang kinn zum Hals an beiden Seiten.
Er hat nachgelesen und gesagt, das käme von der HC. Speicher ich mein Eisen in der Haut???? :guck
Ich hab keine Mens mehr seit 8 Jahren, deshalb krieg ich ja kein Eisen los :(

Sollte ich noch weiter schauen, obwohl die Leber gut ist? Meine SD Werte sind immer knapp über den Referenzbereich, das FT4 und FT3 waren erniedrigt, TSh grenzwertig 0,7. Vor 2 Wochen war der TSH noch bei 1,6. (O,9-4,2)


LG
LExy
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Lia
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Lia »

Hallo Lexy,

bei einem Ferritin von 262 ng/ml sind weder HFe- bedingte Eisenablagerungen relevanter Art in der Milz, der Leber oder der Haut oder anderen Organen wahrscheinlich. Daher besteht keine Indikation, da weiter zu untersuchen, es sei denn es gibt anderweitige Probleme, die dann eine Untersuchung und den Aufwand rechtfertigen. Was sagt Dein Arzt zur Schilddrüse?

Wenn der Hautarzt heute meinte, die besonders pigmentierten Flecken, Cafe au lait- oder sonstwas Flecken seien Folge Deiner genetischen HFE- Hämochromatose-Disposition, so hat der Arzt meine volle Verwunderung :wink:
(an die Mediziner: Vielleicht bringt er auch M. Recklinghausen durcheinander...)
Liebe Lexy,
frage den Arzt mal, ob diese Hauterscheinungen definitiv infolge Deiner genetischen Disposition für Hämochromatose bei Ferritin 260 ng/ml als hämochromatosebedingt sieht und wo die Quelle zu lesen ist, daß man bei einer solchen Ferritinhöhe bereits solche Eisenablagerungen in der Haut hat. Ich bin sicher, da wird er zurückrudern.

Nicht böse nehmen, was ich jetzt schreibe, weil es geht nicht gegen Dich, sondern sollte Deinem Arzt zu denken geben:
Oft wird Hysterie von den Patienten selbst geschürt, alle und jede Beobachtung, die sie nach einer Diagnose an sich machen, sehen sie auf ihre Erkrankung (meist harmloserer Natur) bezogen.
Dies ist irgendwie erstmal normal, geht wohl den meisten so und der Arzt ist dazu da, das zurechtzurücken.
Wenn aber der Arzt keine Ahnung von der diagnostizierten Erkrankung hat und dann sagt, das käme daher, dann schürt er Ängste und redet Unsinn, und zudem besteht dann das Risiko, die korrekte Diagnose der eigentlichen Ursache zu verpassen.
Dies passiert immer wieder mal und jedes Mal rege ich mich dann auf. Also über solche Ärzte, nicht über die frischdiagnostizierten Patienten, die Antworten auf ihre Fragen suchen.


Liebe Grüße
Lia
(PS, darf ich diesen Thread verschieben in Deinen Vorstellungsthread?, ich finde da passt das besser als in einem eigenen Thread, es sei denn das Thema der Messung der Körpereisenspeicher in Organen ist für Dich weiter von Bedeutung.)
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Hanne
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Hanne »

Lexy2 hat geschrieben: Ich war heute beim Hautarzt, weil ich schon länger am rechten Unterarm großflächig hellbraune Verfärbungen habe ( ein Stück, zieht sich fast vom Ellenbogen bis auf den Handrücken in einem STück und meine Narben durch den Juckreiz auf den Armen sind dunklebraun geworden. Auch am Übergang kinn zum Hals an beiden Seiten.
Er hat nachgelesen und gesagt, das käme von der HC. Speicher ich mein Eisen in der Haut???? :guck
Liebe Lexy,
Dein Arzt denkt wegen der Hautverfärbungen vielleicht an einen „Bronzediabetes“, was ich persönlich mir allerdings schlecht vorstellen kann, vor allem da ja ein Ultraschall von Deinem Bauchraum gemacht wurde. Da wäre eine veränderte Bauchspeicheldrüse sicher aufgefallen.
Mein Papa (Endstadium Hämochromatose - er ist jetzt 78Jahre) hat seit ca. 1 Jahr einen solchen Bronzediabetes entwickelt, vorausgegangen sind allerdings eine Leberzirrhose, eine Aszites und dann kam erst das langsame Versagen der Bauchspeicheldrüse… Wenn ich Deine Wert sehe, denke ich mal nicht, dass Du davon betroffen bist. Aber frage doch noch mal Deinen Arzt, in wie weit er da bei Dir einen Zusammenhang herleiten kann oder wie er darauf kommt, schon allein, damit Du Dich sicherer fühlst.
Bronzediabetes gilt als Spätkomplikation einer Hämochromatose mit bräunlicher/bronzefarbener Verfärbung der Haut vor allem in den Achselhöhlen, im Genitalbereich und den Händen. (google doch mal, da gibt es einige aufschlussreiche Bilder – da kannst Du Dir vielleicht selber Entwarnung geben).
Aber wie gesagt: Sprich doch bitte unbedingt noch mal Deinen Arzt darauf an und mach Dir nicht so viele Sorgen!!
Ich habe bei meiner Diagnosestellung zuerst auch gedacht, ich muß gleich sterben oder zumindest ziemlich bald und wider Erwarten lebe ich heute noch - und das nach einigen Aderlässen ziemlich gut!
Also halt die Ohren steif! Du bist nicht allein!

Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
Marie
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Marie »

Übermäßige oder anormale Pigmentierung der Haut bei HH ist nicht (nur) auf Eisenablagerungen in der Haut zurückzuführen, sondern auf erhöhte Melaninproduktion, die durch das Eisen bedingt ist.
Diese zeigen sich auch bei HHlern, deren Bauchspeicheldrüse nicht geschädigt ist (es gibt mehrere Beispiele in meiner Familie).

Meine persönlichen Erfahrungen:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 120#p22484

Von großflächigen Verfärbungen, wie Lexy sie beschreibt, habe ich allerdings noch nicht gehört, vielleicht gibt es da andere Ursachen.

Liebe Grüße Marie :winken
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Lia
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Lia »

Hallo,

die Verwirrung kommt wohl daher, daß man früher, in einer Untersuchung die sich speziell mit den Hautsymptomen befasste, die eiseninduzierte Hyperpigmentationbei HH als ein Frühsymptom beschrieb. Damals gab es noch keinen Gentest und die Leute wurden dann diagnostiziert, wenn sie stark eisenüberladen und schwer organkrank waren (Leberzirrhose, Diabetes usw), weswegen damals auch die Bezeichnung "Bronzediabetes" für Hämochromatose geläufig war.
Seit Einführung des Gentests werden die allermeisten Betroffenen einer genetischen Disposition für Hämochromatose in einem präsymptomatischen Stadium oder in einem sehr frühen Stadium erster leichter Zeichen für eine beginnende Organbelastung diagnostiziert.

Heutzutage kann man nicht sagen, daß nach positivem Gentestergebnis die Hyperpigmentation als Frühzeichen zu erwarten ist, wenn man Hämochromatose im üblichen landläufigen Sinne verwendet und dann jemand mit positivem Gentestergebnis und ersten Laborwertveränderungen diagnostiziert wurde. (Laborwertveränderungen würden z.B. vermutlich vorher zu beobachten sein sowie erste Leberveränderungen etc)
Wenn, dann nur vielleicht so gemeint, daß die Hyperpigmentation als ein frühes Zeichen eines drohenden oder vorhandenen Vollbildes der Organerkrankung Hämochromatose auftreten kann, also vor einer manifesten Leberzirrhose auftreten kann.
In der Literatur, abgeschrieben aus veralteter Literatur, sieht man mitunter immer noch Hyperpigmentation als "Frühzeichen", was dann die vielen präsymptomatischen HHler lesen oder von ihren Ärzten gesagt bekommen und dann jede Hyperpigmentierung auf Eisenüberladung durch HFE-beziehen.

Hier behauptet der Hautarzt, bei Ferritin von 260 ng/ml wäre die Hautveränderungen eiseninduziert durch die Hämochromatoseveranlagung. Und da würde ich gerne die entsprechenden Quellen wissen, die das belegen könnten.

Liebe Grüße

Lia
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BirgittaM
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von BirgittaM »

Dass die Hautverfärbungen nichts mit deiner genetischen Disposition zur Eisenspeicherung zu tun haben können, ist ja schon deutlich geworden.
Das ärgert mich immer kolossal: ohne Ansehen der Plausibilität wird erst mal schnell etwas auf die Erkrankung geschoben, was gar nichts damit zu tun haben kann. Gerade Hautunregelmäßigkeiten können 1000 Ursachen haben, aber da muss man sich dann nicht mehr drum kümmern - liegt ja an der HH, kann man nix machen! :evil
Uns geht das mit unseren Patienten auch oft so: wir bestrahlen den Schädel - der Patient bekommt Fußpilz, Durchfall oder einen Rheumaschub - na, und wer ist wohl Schuld? Na? Genau - die Strahlentherapie. :evil :evil :evil
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Lexy2
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Lexy2 »

Hallo ihr Lieben,

ich wollte ja eigentlich nur wissen,ob es generell Methoden gibt, umd die Organe auf Eisenüberladung zu überprüfen :roll
Und ob das Eisen in der Haut gespeichert werden kann, das ich so eine Protestwelle auslöste, war mir nicht bewusst :guck

Wäre trotzdem über Infos dankbar

LG
Lexy
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Hanne
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Hanne »

BirgittaM hat geschrieben: Das ärgert mich immer kolossal: ohne Ansehen der Plausibilität wird erst mal schnell etwas auf die Erkrankung geschoben, was gar nichts damit zu tun haben kann. Gerade Hautunregelmäßigkeiten können 1000 Ursachen haben, aber da muss man sich dann nicht mehr drum kümmern - liegt ja an der HH, kann man nix machen! :evil
:evil :evil :evil
Dem kann ich mich nur voll und ganz anschliessen....!!
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Lia
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von Lia »

Hallo Lexy,
Du hast in Deinem Faden nach Methoden zur Messung von Eisenablagerungen gefragt.
Der Blutwert Serumferritin gibt schon Aufschluß darüber, ob eine Eisenbelastung der Organe wahrscheinlich ist oder nicht und ob es indiziert ist, nach Eisenablagerungen in den Organen zu suchen. Man KANN auch im Herzen durch bildgebende Verfahren Eisenablagerungen messen, ist bei Dir aber alles aufgrund des minimal erhöhten Ferritins NICHT INDIZIERT und wird kein verantwortlicher Arzt durchführen.
Man kann durch bildgebende Verfahren oder die Entnahme einer Gewebeprobe die Eisenbelastungvon Organen feststellen. Bei der Höhe Deines Ferritins ist eine Eisenbelastung nicht wahrscheinlich, weitergehende Untersuchungen zum Eisengehalt der Leber, des Herzens usw. eben nicht nötig. Zudem speichert sich das überschüssige Eisen zunächst in der Leber, ist die Leber quasi voll, dann wird das Eisen mangels Ausscheidungsmechanismus auch in anderen Organen abgespeichert, überschüssiges Eisen in anderen Organen als der Leber ist daher erst bei deutlich(!) höhergradiger Eisenüberladung zu erwarten, die bei Dir eben NICHT vorliegt.
Es gibt viele Frauen Deines Alters oder älteren Alters, ganz ohne Hämochromatosemutation, die ein höheres Ferritin haben. Bei Frauen nach der Menopause wird oft auch ein Normbereich bis 300 ng/ml angegeben, wird also als normal betrachtet.

Mit diversen Zeilen und Fragezeichen hast Du aber zu der vom Hautarzt festgestellten bei Dir angeblichen vorhandenen HFE-Hämochromatose bedingten Hautveränderung geschrieben. Da muß man diesbezüglich antworten für Dich und auch für andere, die mitlesen und viell in ähnlicher Situation sein können.
Mir ist in diesem Forum wichtig, daß Hämochromatosebetroffene die adäquate Diagnostik auf wissenschaftlichem Stand der Zeit bekommen:
-bei Hämochromatosepatienten mit ausreichend hohem Ferritin für relevante Organschäden serologische und bildgebende Untersuchungen zur Organfunktion.
-bei frischdiagnostizierten HFE-Mutanten ohne Symptome und ohne gefährlich hohem Ferritin und Organschäden sollen keine unnötigen Ängste aufgebaut werden, eine Eisenreduktion mit Aderlässen wird da lediglich präventiv vorgenommen. (und nicht, um die Organe zügig durch möglichst häufig durchgeführte Aderlässe vor irreparablen Schäden zu retten, ehe es zu spät ist.)
Jemand, der die genetische Disposition für Hämochromatose hat, mit Ferritin ca. 260 im Alter von ca. 50 Jahren, ist NICHT an der Organerkrankung Hämochromatose erkrankt, sondern hat lediglich die besondere Disposition.
Die Myasthenia gravis ist für Dich deutlich die größere gesundheitliche Baustelle.

Ich antworte noch mal schnell unten zwischen Deine Zeilen:
wie findet man heraus, ob man schon Eisen irgendwo abgelagert hat, gibt es da einen Blutwert?
Blutwert ist das Serumferritin, der die Höhe der Körpereisenspeicher anzeigt. Durch das Verteilungsmuster von überschüssigem Eisen (Leber zuerst betroffen) je nach Grad der Eisenüberladung lassen sich daraus Rückschlüsse ziehen. Ansonsten kann man auch das Eisen direkt nachweisen, so es den Aufwand rechtfertigt.

Meine Leber ist heute geschallt worden, sie ist normal groß und wäre oB, auch die Blutwerte, die Milz auch. Gibt es eine Möglichkeit zu überprüfen, ob Herz und Schilddrüse oB sind, oder geht das garnicht?
Ja geht, ist aber nicht nötig.s.o.

Ich war heute beim Hautarzt, weil ich schon länger am rechten Unterarm großflächig hellbraune Verfärbungen habe ( ein Stück, zieht sich fast vom Ellenbogen bis auf den Handrücken in einem STück und meine Narben durch den Juckreiz auf den Armen sind dunklebraun geworden. Auch am Übergang kinn zum Hals an beiden Seiten.
Er hat nachgelesen und gesagt, das käme von der HC. Speicher ich mein Eisen in der Haut???? :guck
Ich hab keine Mens mehr seit 8 Jahren, deshalb krieg ich ja kein Eisen los :(

Dazu habe ich geschrieben. Bei Dir findet gerade eine Art Überdiagnostik statt.

Sollte ich noch weiter schauen, obwohl die Leber gut ist?
Die Antwort kannst Du Dir selbst geben, wenn Du die Antworten und Inofrmationen zu Hämochromatose liest. Meines Wissens sind ja auch Deine Leberwerte ok und es gibt keine Veranlassung bei homozygot, 49 Jahren einem Ferritin von 260 ng/ml (weniger Ferritin, als diverse Frauen in Deinem Alter ohne HH-Mutation haben) irgendwas an Organen bezüglich Hämochromatoseschaden weiter zu untersuchen

Meine SD Werte sind immer knapp über den Referenzbereich, das FT4 und FT3 waren erniedrigt, TSh grenzwertig 0,7. Vor 2 Wochen war der TSH noch bei 1,6. (O,9-4,2)
Dazu sollte Dein Arzt sich äußern. Hämochromatose-Organschädigung ist s.o. nicht möglich. Andere Ursachen für eine evtl. gestörte Schilddrüsenfunktion kann es natürlich geben, das ist Sache Deines Arzts und er hatte wohl einen Grund, Schilddrüsenwerte zu bestimmen.

ich wollte ja eigentlich nur wissen,ob es generell Methoden gibt, umd die Organe auf Eisenüberladung zu überprüfen :roll
Ich hatte schon versucht klarzustellen, daß diese Frage für Dich nicht relevant ist. Wenn Dich das Thema interessiert, so ist das schön, wenn es nur ein allgemein medizinisches Interesse ist, wenn Dir klar ist, daß es dabei nicht um Dich geht, weil es DICH nicht betrifft.
Und ob das Eisen in der Haut gespeichert werden kann, das ich so eine Protestwelle auslöste, war mir nicht bewusst :guck Die "Protestwelle" hier ist gerechtfertigt und gut. Sie geht, wie ja bereits deutlich geschrieben- nicht gegen Dich, sondern gegen Ärzte , die bei Patienten Fehldiagnosen stellen und unnötige Ängste bei Patienten schüren, die bei frischdiagnostizierten Menschen drohen, auf fruchtbaren Boden zu fallen, bei Menschen, die nicht "hämochromatosekrank", sondern nur etwas "eisenbesonders" sind und je nach dem nur präventive Aderlässe dran sind.

Wäre trotzdem über Infos dankbar.

Liebe Grüße
Lia
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Re: Wie stellt man Eisenablagerungen fest?

Beitrag von BirgittaM »

Nicht, dass du da was falsch verstehst, Lexy - ich bin nicht :evil wegen deiner Fragen! Ich hoffe, mein Beitrag ist nicht falsch ´rüber gekommen!
Mich ärgert halt, dass Ärzte von Bronzediabetes sprechen, einem Spätsymptom der HH, wenn alles Andere gar nicht dazu passt, halt nur, weil die genetische Disposition zur Eisenspeicherung besteht.
Dass du wissen willst, wie und ob man Eisenablagerungen in Organen feststellen kann, ist völlig in Ordnung! :daumen
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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