HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

Lia hat es schon im Beitrag Blutspenden darüber geschrieben, dass am 14.06.2011 Weltblutspendentag ist!

http://www.kleiner-kalender.de/event/we ... -welt.html

http://www.radio-in.de/default.aspx?ID= ... wGal=13445

Ich bin der Meinung, wir sollten alle diesen Termin war nehmen!
( soweit möglich und erlaubt ..... sprich z.B. innerhalb 2 Monate .... etc. )

Wir sollten alle hin gehen, unsere Bereitschaft erklären, - und dazu stehen, das wir Eisenhaltig .... etc.... sind!
Abwarten was passiert, - und jede Ablehnung der gesunden Blutspende nicht akzeptieren ....
und dieses bei unserem behandelnden Arzt, der die AL´s sonst durchführt, für die Mülltonne spenden und damit ggf. gemeinschaftlich
an die Öffentlichkeit treten!

Unser Blut ist Gesund, - und gerade an diesem Tag, - sollte man dieses hervorheben, - und eine Abweisung auf Grund des Gendefekts nicht
akzeptieren ....

Wir sollten dieses aber sachlich und ehrlich machen, - um vielleicht auch nur darauf aufmerksam zu machen wieviel Liter gesundes Blut an diesem Tag im Mülleimer landet!

Ich richte mich da besonders an die jenigen, die sich in Erhaltungsaderlalasstherapie befinden, - wo es eigendlich OK sein sollte, dass die Spende
dankend angenommen wird!

Ich befand mich in der Erhaltungsaderlasstherapie, und spende nun im Albertienen Haus Hamburg, - ich bin dort sehr willkommen, kann alle 2 Monate spenden, und habe meinen nächsten Termin im August! Das beweist, das es geht!

Wir sollten diesen Tag nutzen, weitere Spendenmöglichkeiten signalisieren zu können!

Das ist meine Meinung!
Eine Spende ist möglich,
notwendig
und wichtig ....

( das geschriebene ist meine persönliche Meinung, - sollten einzelne Inhalte nicht richtig sein, bitte ich um Richtigstellung oder Löschung, entsprechend auch wenn es nicht im Sinne des Forums ist!!! )

Gruß

Wolle

Hallo Wolle,

ich finde auch, der Tag sollte nicht ungenutzt verstreichen.

Merke allerdings bei mir, daß so viel um die Ohren ist, daß dieser Termin schon schneller ist, als mir lieb ist.
Trotzdem werde ich meinen kleinen Teil zu diesem Tag beisteuern und freue mich riesig, wenn wir durch freundliche, aber hartnäckige Hinweise auf den Turbospender in uns etwas bewegen können.

Liebe Grüße

Lia

Lia hat geschrieben:
.... hartnäckige Hinweise auf den Turbospender in uns etwas bewegen können.

Liebe Grüße

Lia

Genau das meine ich, den hartnäckigen Turbospender, - oder Mitteilung des Miss- oder besser Erfolges, und gerade auf diesen Tag bezogen ....
... würde ich das schon toll finden, - irgendwie Aufmerksamkeit zu gewinnen ....

... vielleicht werden wir ja auch von irgendeinem ergooglet ... und der macht was draus.... oder oder oder....

... jeder gibt seinen Beitrag dazu, und es ist doch egal wie viel oder wie wenig, - aber es wird was bewegt! ....



ich habe diesen Tag auch bei Facebook in Erinnerung gerufen .....

UND DANN SOLL UNS NOCH EINER SAGEN, DASS WIR NICHT SPENDEN WOLLEN!!!!!!!

Hallo Ihr!
Ich nerve hier in regelmäßigen Abständen die Blutspendemöglichkeiten, aber keiner will uns Hämos! Am schlimmsten fand ich den Dottore, der von "krankhafter Blutbildung" sprach... (ärgert mich immer noch! ). Aber ich bleibe dran, und werde Euch berichten, wenn sich was Neues tut! Für den 14.6. habe ich eine neue Rundmail an alle Blutspendedienste hier in der Umgebung geplant.
Ich binde denen natürlich nicht auf die Nase, daß ich derzeit gar nicht blutspendefähig bin (wegen der OP und weil ich so abgenommen habe - unter 50 kg darf man ja nicht spenden...).
Liebe Grüße und WEITER SO! Es wäre doch echt schade um unser schönes Blut!!!
Hanne

Gut, dass Ihr so hartnäckig seid!
Ich muss gestehen, dass ich da nicht so viel Biß habe. Ich spende mein Blut weiterhin für den Sondermüll, weil ich einfach keine Lust habe, meine Zeit bei irgendwelchen Blutspendediensten zu verplempern, wo ich ja doch weiß, dass sie mich nicht nehmen, Superwerte hin oder her.
Ich hatte vor Monaten solch einen völlig frustranen Email-Kontakt mit einer Ärztin beim UKD-Blutspendedienst, die nur stereotyp immer wieder schrieb, man könne HH-Blut den Empfängern nicht zumuten, mal verkürzt ausgedrückt. Nee, danke - ich habe einfach nicht genug Zeit, da den Kampf á la Don Quixote gegen die Windmühlenflügel zu führen.
Aber allen Kämpfern für die gute Sache!

Liebe BirgittaM und Hanne,

jaja, traurisch, traurisch, traurisch ....

da kann hoffenlich Mannes besseres berichten,

@ Mannes, wolltest Du nicht mal eine Liste einstellen .....

sonst fehlen hier wohl noch paar Meinungen, Feststellungen, Erkenntnisse ...... naja sind ja auch noch paar Tage!

@ Birgitta: DRK Blutspendedienst West hat sich bei mir entschuldigt, weil ich probleme bekam bei der Spende, sei letztem Jahr nehmen die mich wieder.

@ Wolle: Jo, so etwas ähnliches war geplant. Aber erstens finde ich die Liste im Moment nicht, zweiten wäre die zwischenzeitlich auch sehr warschinlich veraltet. Ich werde aber nochmal suchen, wenn ich zeit habe.
lich
@all

die Idee etwas gemeinschaftlich zu machen, hatten wir schonmal. Hier denke ich, sollte man den Weg über die Politik nicht scheuen. Leider ist es fraglich, ob ich Zeit bekomme, einen Musterbrief aufzusetzen, so eine Idee wäre da ein Biref an den jeweiligen Bundestagsabgeordneten, inklusive divereser Beiräte und so weiter.

lg

Manni

Manes hat geschrieben:die Idee etwas gemeinschaftlich zu machen, hatten wir schonmal. Hier denke ich, sollte man den Weg über die Politik nicht scheuen. Leider ist es fraglich, ob ich Zeit bekomme, einen Musterbrief aufzusetzen, so eine Idee wäre da ein Biref an den jeweiligen Bundestagsabgeordneten, inklusive divereser Beiräte und so weiter.

GUTE IDEE!!!!
Vielleicht sollte jeder von uns mal ´ne kleine Runde drüber schlafen...??!!!
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo an ALLE!
Nochmal ich!
Weil ich ja z.Zt. sonst nicht viel zu tun habe, hab ich schon mal ´ne Runde drübergeschlafen:
Ein Musterbrief an Bundesgesundheitsministerium und/oder Gesundheitsministerium Eures jeweiligen Bundeslandes könnte so aussehen:

Sehr geehrte Damen und Herren,

anlässlich des anstehenden Welt-Blutspende-Tages am 14.06. möchte ich erneut auf die unbefriedigende Situation der Hämochromatose-Betroffenen aufmerksam machen.
Es stellt sich hier die Frage, warum gesunde, spendefähige und vor allem spendewillige Hämochromatose-Patienten in der Erhaltungsphase nicht bundesweit bei allen Blutspendediensten zugelassen sind?

Zu meiner Person:
….. ist bei mir die erblichen Form der Hämochromatose diagnostiziert worden; seit …. Jahren befinde ich mich in der Erhaltungsphase, so daß meine Blutwerte (insbesondere Ferritin, Serumeisen und Hb) völlig in der Norm sind. In meinem Fall werden die Blutparameter …-jährlich durch Aderlässe à …. ml reguliert. Auch alle anderen Blutparameter befinden sich im Normbereich.
Von verschiedenen Hämochromatose-Betroffenen habe ich zwischenzeitlich erfahren, dass Hämochromatose-Patienten mittlerweile (seit Mai 09?) regional durchaus zur Blutspende zugelassen sind, d.h. dass das Blut nicht verworfen wird, sondern wie anderes Spenderblut auch weiterbehandelt und aufgearbeitet werden kann.

Nun meine Frage:
Können Sie mir mitteilen, ob es eine bundesweit einheitliche Regelung für die Zulassung, bzw. Ablehnung von Hämochromatose-Betroffenen zur Blutspende gibt, oder ist das wirklich Ermessenssache der einzelnen Blutspendedienste und wird von Bundesland zu Bundesland verschieden gehandhabt?

Durch die Zulassung von gesunden Hämochromatose-Betroffenen zur Blutspende könnte der „Blut- und Plasma-Knappheit“ in Deutschland ein sicheres Ende gesetzt werden, da von dieser Gruppe schließlich eine gesicherte Menge an Blut (in meinem Fall …. Liter pro Jahr) abgegeben wird, das bisher leider einfach im Hausmüll(!) entsorgt wird.
Es macht in meinen Augen keinen Sinn, zum einen gesundes Spenderblut wegzuschütten und andererseits die Bevölkerung dringend zu Blutspenden aufzurufen!

Ich möchte noch einmal betonen, dass es bei meiner Anfrage ausschließlich um gesunde spendefähige Hämochromatose-Betroffene in der Erhaltungsphase geht, die ansonsten (außer der Hämochromatose) alle Spendekriterien erfüllen.

Für eine zeitnahe Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen,

Ihr müsstest dann nur noch die Jahreszahl der Diagnosestellung, seit wieviel Jahren ihr in der Erhaltungsphase seid und wie oft ihr Blutspenden könntet eintragen. Da habe ich im Text ..... gelassen.
Die Webseite vom Bundesgesundheitsministerium ist diese hier: http://www.bmg.bund.de/ und dann halt unter Kontakt oder die Mailadresse aus dem Impressum

und die Webseiten der einzelnen Bundesgesundheitsämter findet man hier: http://www.medknowledge.de/adressen/ges ... terium.htm und dann ebenfalls Kontakt oder Mailadresse aus dem Impressum.

Falls Ihr einen schöneren Text habt, ich bin für nahezu alles offen...

Liebe Grüße!
Hanne

PS: Vielleicht könnte der Admin sich drum kümmern, daß möglichst viele Mitglieder des Forums sich an unsere Minister wenden????

Hallo Hanne,

ich finde das schon Klasse, jedoch würde ich den Hausmüll durch Arzt - Praxis gerechter Entsorgung (Müll) austauschen,
denn es hört sich so an, als ob das Blut im Hausmüll landet, und da frage ich mich, ob das überhaupt erlaubt ist, - schließlich
ist das Blut ja doch noch einwenig Eisenbelastet, ... und denke mal an die Vampiere!!! ???? (letzteres ) und Einwegspritzen werden ja auch fachgerecht Entsorgt!

Gruß

Wolle

Hallo miteinander
und Hanne,

das ist eine gute Idee mit dem Brief ,

Wenn viele zum Weltblutspendetag einen Brief schreiben, dann kommt da auf jeden Fall etwas ins Bewußtsein.
Man könnte ja weitere Adressen überlegen, an die man schreiben könnte.
Da wären z.B. die Regionalverbände des DRK, bei denen man noch nicht spenden darf und größere Kliniken.
Und mit einer Art Musterbrief geht es mit wenig Aufwand.

Habe in dem Blutspendethread eine Aufstellung gemacht, woran es wohl derzeit hakt und was die Auswirkungen sind.
Das kann man in so einen Brief gegebenenfalls auch noch hineinbringen.
Und wer mag, kann auch gerne meine gesamte Auflistung kopieren. Wobei es viel Text ist. Ich kann das auch noch als pdf zum runterladen machen, dann kann man es als Mailanhang senden. mach ich morgen, jetzt ists zu spät.

Liebe Grüße

Lia

Jo,

Brief ist gut. Passt nur leider für mich nicht, muss da noch etwas Modifiziert werden. Ich dachte bei den Empfängern eigentlich hauptsächlich an unsere jeweiligen Abgeordneten in Land- / Bundestag.

lg

Manni

Hallo Manni!
Der Brief ist ja nur als Vorlage gedacht. Jeder kann ihn für sich passend machen und umändern.
Ich habe ihn verschickt an Bundesgesundheitsministerium, Bayer. Gesundheitsministerium, den Münchner Bürgermeister, sowie an alle örtlichen Parteien hier in unserer Gemeinde.
Lesebestätigungen meiner Mails habe ich schon bekommen. Antworten natürlich noch nicht….
Dann habe ich noch entsprechend umformulierte Anfragen bzgl. Blutspende an alle für den Raum München (Stadt und Land) angegebenen Blut- und Plasmaspende-Dienste verschickt. Eine Aufstellung aller Blut- Plasmaspende-Möglichkeiten in Deutschland kann man unter http://www.blutspende-plasmaspende.de/ finden.
Hier habe ich bisher 3 Antworten bekommen:
Vom Klinikum Großhadern:
vielen Dank für Ihre Anfrage an das Klinikum der Universität München. Am Klinikum werden lediglich Thrombozytenspenden und Eigenblutspenden abgenommen. Nach Rückfrage bei unserer Transfusionsmedizin habe ich erfahren, dass Spender/innen mit nachgewiesener Hämochromatose leider nicht für eine Trombozytenspende in Frage kommen. Vollblutspenden sind zum Beispiel beim Städtischen Blutspendedienst München oder beim BRK möglich – evtl. müssten Sie dort nachfragen, ob Sie für eine Vollblutspende in Frage kommen.
Beste Grüße
Vom Bayer. Roten Kreuz:
vielen Dank für Ihre e-Mail und Ihre Bereitschaft, für Kranke und Verletzte Blut zu spenden.
Um Ihre Anfrage beantworten zu können, möchten wir Sie bitten, uns unter der kostenfreien Hotline-Nr. 0800 / 11 949 11 ( nur über das Festnetz ). Montag bis Freitag von 7.30 Uhr bis 18.00 Uhr zurück zurufen. Unsere Hotline-Ärztin bzw. unser Hotline-Arzt wird Ihnen dann in einem persönlichen Gespräch die nötige Auskunft geben können.
Ich habe dann dort angerufen, es hieß von dort lediglich, daß Hämochromatose-Patienten grundsätzlich von der Blutspende ausgenommen seien. Thema für BRK erledigt...Ignorantes Pack!

Vom Plasmazentrum Synlab kam folgende Mail:
vielen Dank für Ihr Interesse an der Plasmaspende. Leider sind wir für Ihr
Anliegen nicht der richtige Ansprechpartner. In unseren Zentren ist derzeit
nur die Plasmapherese (= Blutplasmaspende) möglich. Bei diesem Verfahren
wird ausschließlich der wässrige Anteil des Blutes gewonnen, die Blutzellen
werden den Spendern zurückinfundiert. Dabei wird die Blutzusammensetzung
leicht konzentriert, was bei Vorerkrankungen wie der Ihren das Gegenteil des
gewünschten Effektes erzielt.
Für Sie käme tatsächlich nur die Vollblutspende in Frage, die wir nicht
anbieten.
Wenden Sie sich dazu ggf. an die Blutspendedienste des Bayerischen Roten
Kreuzes oder der Städtischen Kliniken München.
Mit freundlichen Grüßen,
Fr. xxx
Zentrumsmanagerin/ LQK
Spendeärztin

Aber ich lasse mich nicht entmutigen!
Wenn außer mir noch mehrere aus unserem Forum nervende Mails verschicken würden, würden wir Hämos zumindest mal auffallen…
Man muß ja zum Glück nicht den Text immer neu schreiben sondern kann den Text per „cut and paste“ ja immer wieder benutzen (können unsere Minister ja auch…).
Also Leute, rafft Euch auf!

Liebe Grüße!
Hanne

Ich glaube, hier tritt auch noch ein Problem der Begrifflichkeit, bzw des Verständnisses auf.
Die Diagnostizierte Hämochromatose wird als Krankheit mit sämtlichen Syptomen, wie Organschäden etc. gewertet.
Tatsächlich liegt bei uns die Sachlage aber ja anders, wir sind genetische bedingte Eisenvielspeicherer ohne Organschäden und sonstige durch den Ausbruch der HC bedingte Spendehinderungsgründe, also nur genetisch disponiert zur HC.

Hier liegt glaube ich, der Verständnisunterschied. Deshalb kommt es evtl. aucvh bei Spendediensten zu Ablehnungen.

lg

Manni