HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Grüß euch, Forumler!
Ich bin neu hier. Bisher war ich nur Gastleser, jetzt möchte ich mich euch doch vorstellen, da mir euer Forum sehr sympathisch ist.
Mein Name ist Heinz, ich bin 56 Jahre alt und das ist meine Geschichte.
Die HH wurde bei mir 2001 nach langen Irrungen und Wirrungen gefunden. Zuerst war ich in orthopädischer und dann in internistischer Behandlung, wurde dann an einen Rheumaarzt verwiesen. Dieser wiederum schickte mich ins Krankenhaus, wo nach vielen langen Untersuchungen dann endlich die HH festgestellt wurde. Ich bin C282Y homozygot. Seither erfolgten Tausende Aderlässe und jetzt bin ich in der Erhaltungsphase. Mein Ferritin soll bei 70 gehalten werden. Meine Gelenkschmerzen, hauptsächlich Knie und Hände, haben sich aber leider nicht verbessert. Der Orthopäde sagt, was kaputt ist ist kaputt. Jetzt will er einen Versuch mit Hyaluronsäurespitzen für meine Knie machen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Bisher wurde Cortison in meine Knie gespritzt, was mir aber nun nicht mehr hilft.
Danke für eure Hilfe im vorraus!
Heinz

Hallo Heinz
HERZLICH WILLKOMMEN im Forum schön das Du den Weg zu uns gefunden hast.
Ich kann Dir leider nicht helfen aber bestimmt findet sich schnell Hilfe.
Alles Gute.

Hallo Heinz!

Willkommen bei uns!
Ich habe in Deinem Profil gesehen, dass Du auch aus meiner Ecke kommst. Bist Du auch von unserem Apo-Opa geschickt worden??? Ich schicke Dir eine PN, vielleicht kennen wir uns ja schon lange und wissen es nur nicht? Könnte ja sein!
Zu Deiner Frage:
Ich arbeite hier am Ort in einem MVZ und wir spritzen viel in Gelenke. Wir fangen die Therapie meistens mit Cortison-Spritzen an, die wir mit einem örtlichen Betäubungsmittel mischen, dann hält der Erfolg länger an und die Spritze selber tut auch nicht so weh. Wenn diese Therapie ausgereizt ist (Cortison schädigt eben auch das Gewebe), was bei Dir anscheinend der Fall ist, spritzen wir unseren Patienten Hyaluronsäure ins Gelenk (meistens Kniegelenke und Schultern, für die kleinen Gelenke ist das eher nichts). Das ist eine Spritzen-Kur von 5 Spritzen, die wir wöchentlich geben. Dann haben die Patienten erfahrungsgemäß erst mal Ruhe, weil das Gelenk durch die „Gelenkschmiere“ gut gepolstert ist und die Gelenkflächen geschont werden, aber wirklich lang anhaltend ist dieser Erfolg auch nicht. Schätzungsweise 6-12 Monate. Dann müßte man nachlegen…
Also einen Versuch ist es auf jeden Fall wert! Ich drücke Dir die Daumen!
Liebe Grüße!
Hanne

Lieber Heinz,

möchte dich auch ganz herzlich begrüßen!!!

Bin selbst noch ziemlich neu hier; was die Aderlässe angeht, bist du ja schon der Superprofi. Ich habe gerade meinen vierten hinter mir.

Zu deinen Schmerzen hat dir Hanne ja schon mit großer Fachkenntnis geantwortet. Hoffentlich können dir die Ärzte helfen!

Ich habe längst nicht so starke Schmerzen wie du, aber Knie (da kommt noch eine alte Unfallverletzung hinzu) und Gelenke in den Händen "meckern" bei mir ziemlich. Wenn ich regelmäßig Fischölkapseln / Omega 3 nehme, merke ich kaum etwas. Vergesse ich sie mal, melden sich die Gelenke sofort wieder. Vielleicht als Tipp zur Unterstützung der Behandlung, natürlich glaube ich nicht, dass man damit starke Schmerzen bekämpfen oder die Schulmedizin ersetzen kann.

Alles Gute hier im Forum und für deine Behandlung!

Alizon

Moin Heinz,

auch von mir herzlich begrüßt hier bei den Mutanten!

Mein Ferritin liegt momentan bei 14 Einheiten, HB auch!
Ferritin ist schon sehr gering, - habe jedoch keine Schwierigkeit mit, - noch verspüre ich keinen Unterschied zu Jahren davor, negativ gemeint!
Eher besser!

Ich persönlich halte Ferr. 70 zu hoch, - ABER WAS DER FACHMANN (ARZT) SAGT, DA SOLLTE MAN SICH SCHON DRAN HALTEN KÖNNEN!!!!!! -

Mich würde nun interessieren, in welchen Abständen Du den AL machst, - und ob Du ggf. so wie ich diesen als Blutspende machst?
Interessant wären vielleicht auch Deine Anfangswerte!

Schreib doch einfach mal!

Schön das Du den Weg hierher gefunden hast, - und die Anerkennung des Forums, - ich finde es genauso!
Viel Spaß, und vielleicht trifft man sich auch mal im Chat!

Wolle

Hallo Heinz!

Willkommen im Forum . Habe leider mit HH auch noch nicht viel Erfahrung Aber wir haben viele Freunde hier die viel Wissen und Erfahrung haben die helfen dir sicher.
Willkommen
Mausi

Grüß euch Alle,
Servus Wolle!
Das ist ja eine nette Begrüssung! Merci euch allen!
Danke auch an meine „Nachbarin“ Hanne für die Info zum Hyaluron.
Mein Anfangsferritin war damals irgendwo knapp über der 2000er Marke, Hb irgendwo bei 17, genau weiss ichs nicht mehr, müsste ich nachschaun. Meine Leberwerte waren damals erhöt und sind jetzt ganz normal. Aderlaß ist circa alle 8-10 Wochen fällig, je nach Blutwerten.
Meint ihr, das Ferritin 70 noch zu hoch ist? Da gibt es hier ja wohl unterschiedliche Meinungen im Forum wenn ich richtig gelesen habe. Bis auf die Gelenkschmerzen fühle ich mich aber soweit ganz gut damit. Blutspenden hat mir mein Arzt noch nicht vorgeschlagen, geht ja auch nicht so oft, wenn ich richtig informiert bin.
Für weitere Fragen von euch bin ich offen!
Gibts nochmehr Infos zum Hyaluron? Das wäre toll!
Euer Heinz

Hallo Heinz,

auf die Schnelle ein herzliches Willkommen!

Wenn Du Hanne als Nachbarin bezeichnest dann nehme ich an, Du bist auch ein Südler aus der Apo-Opa Apotheke?
Fühl Dich wohl hier im Forum

Liebe Grüße

Lia

Heinz hat geschrieben:Danke auch an meine „Nachbarin“ Hanne für die Info zum Hyaluron.

Hallo Heinz!
Bitte, bitte, jederzeit gerne!

Heinz hat geschrieben:Meint ihr, das Ferritin 70 noch zu hoch ist?

Ich werde von meinem Arzt bei einem Ferritinwert von +-50µg/l gehalten, was mir sehr gut tut. Bei mir wurde das Ferritin in der intensiven Aderlaßphase einmal unter 10 µg/l gebracht, damit auch wirklich alle Eisenspeicher entleert sind, und jetzt halte ich mich bei +-50 µg/l. Wichtig ist, daß Du Dich mit Deinem Ferritinwert wohl fühlst. Wenn Du mit 70 µg/l wohl fühlst, ist das doch die Hauptsache. Du wirst das ja sicher mit Deinem Arzt ausprobiert haben, was gut für Dich ist, oder?
Ich werde übrigens Anfang Dezember – nach meinem Urlaub (Ratefreunde aufgemerkt! Du kannst dann übrigens auch gerne mitraten Heinz! Unsere Fotorätsel machen voll Spaß! ) - zum Blutspenden gehen. Dann ist das erforderliche halbe Jahr nach meiner Leberoperation um und ich muß mein Blut nicht mehr für die Münchner Kanalisation opfern. Hurrah! Ich werde euch dann gesondert berichten, wie´s war.
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Heinz,

ich nutze mal die Fußballpause um Dich zu begrüßen.

Zum Ferritin. International wird im Moment, nach meinem Wissen, ein Ferritin von unter 50ng/ml als Zielwert angegeben. Bei mir haben untersuchungen gezeigt, dass ich dann aber immer noch Eisen eingelagert habe, deshalb werde ich im Moment konsequent unter 30ng/ml gehalten.
Bei den Knochen st es fast wörtlich zu kopieren, was Alizon geschrieben hat, ausser dass ich keine Omega3 nehme, sondern mir mit sportlicher Betätigung (bis zu 600km Fahrad pro Jahr) noch gut helfen kann.

Blutspende. Als spendetauglicher Mann darfst Du in Deutschland bis zu 6Mal pro Jahr spenden. Bei mir reicht dies allerdings auch nicht aus, was dann dazu führt, dass meine Hausärzte zusätzlich zu den bis zu sechs Blutspenden noch einen oder zwei in der Praxis pro Jahr machen.

lg

Manni

Hallo, Heinz!
Willkommen im Forum!
Zu den Hyaluronsäureinjektionen: ich habe sie bekommen (da ist Hannes Ausführung nichts hinzuzufügen) und kann dir nur dazu raten. Ich kann direkt vergleichen, weil bei mir baubedingt beide Knie Müll sind und das linke jetzt deutlich besser ist als das rechte.
Die Hyaluronsäure bewirkt wirklich nur eine "Schmierung" und sonst nichts, aber das verbessert die Symptomatik doch deutlich. Meine Spritzenserie war im Juli durch und noch hält die Wirkung an. Die Spritzen kosten zusammen ca. 200 Euro, die ärztliche Leistung noch mal ca. 150 €. Die KK übernimmt es nicht, aber fragen schadet ja nicht.
Zum Ferritin: meins pendelt auch so um die 50 - 100 ng/ml. Die anzustrebenden Werte sind auch immer im Fluss, insofern ist man mit unter 100 ng/ml auf jeden Fall im grünen Bereich, je dichter an 50, desto besser.
Viel Spaß hier!

Hallo Heinz,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Heinz,

herzlich willkommen im Forum!

Meine Gelenke haben sich leider auch gar nicht verbessert, aber ich kann damit gut leben. Ich versuche, die Wehwehchen (mal kleiner mal größer) möglichst zu ignorieren, da ich ja nichts mehr ändern kann, ausser versuchen, möglichst fit zu bleiben und Muskeln zu stärken.

Viel Spaß hier im Forum!