HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Forum,

auch ich bin neu hier und habe vor zwei Wochen mein Ergebnis vom Gentest bekommen. C282Y homozygot. Mein Ferritin ist 793.
Morgen ist bei mir der erste AL fällig und ich bin ziemlich verwirrt und verunsichert wegen allem, obwohl ich bei euch schon viel gelesen habe. Ich weiss, das es schlimmeres gibt und das man mir mit AL gut helfen kann, habe aber gehörig Schiss.
Vor allem weil ich grosse Angst vor grossen Nadeln habe. Ehrlich gesagt habe ich auch Angst vor kleinen Nadeln. Ich war auch noch nie beim Blutspenden, so das ich nicht weiss was auf mich zukommt. Und dazu kommt noch, das niemand in meinem Umfeld die Krankheit HH kennt, geschweige denn mit ihr umgehen kann. Mich nimmt niemand so richtig ernst und manchmal denke ich, ich sollte zum Psychodoc und nicht zum AL. Ging euch das auch so?

LG
Livvi

Hallo Livvi!

Herzlich Willkommen bei uns!!

Du wirst sehen, es ist wird morgen gar nicht so schlimm! Ich hatte auch etwas Bammel vor dem 1. Mal, aber irgendwie hat es mir sogar gut getan zu wissen, dass jetzt das blöde Eisen rauskommt. Vielleicht hilft Dir ja dieser Gedanke auch??
Am besten ist es, wenn Du vor Deinem Aderlaß möglichst viel trinkst, vielleicht sogar vorher ein Aspirin nimmst, dann läuft das ganze sicher ohne Probleme. Hast Du Deinen Arzt gefragt, ob Du nachher eine Kochsalz- oder Ringerlösung-Infusion bekommst? Wenn nicht, ruf ihn (oder sie) doch heute kurz mal an und frage nach. Dann kannst Du auch gleich fragen, ob Du das Aspirin nehmen darfst (falls Du noch irgendwelche anderen Erkrankungen haben solltest ist eine Rückfrage sicher besser).
Der Ablauf beim Aderlaß war bei mir so: reinkommen, hinlegen, Vene suchen und finden, ein kurzer Pieks und dann läuft´s schon. Bei mir hat das ganze sicher nur ca. 10 Minuten gedauert. Eine Infusion habe ich persönlich nicht gebraucht (hätte sie aber jederzeit bekommen können, falls mein Kreislauf schlapp gemacht hätte). Nadel raus, Druckverband drauf (wichtig! Laß´ Dich nicht mit bloß einem Pflaster abspeisen! ). Dann hinsetzen, Kreislauf OK und heim. Fertig ist der Aderlaß!
Du kriegst aber sicher noch Erfahrungsberichte von anderen hier im Forum, keine Sorge!
Mir ging es übrigens auch so, dass anfangs niemand verstanden hat, dass zuviel Eisen nicht gesund für mich ist und was überhaupt meine Erkrankung ist. Auch der Verzicht auf Alkohol (zur Schonung der eh schon strapazierten Leber) stieß in meiner Umgebung nicht immer auf Verständnis. Dem Psychiater war ich deshalb – zumindest in Gedanken - auch schon machmal bedenklich nahe… Aber jetzt, nach regelmäßigem Aderlaß geht es mir insgesamt besser und mittlerweile versteht mich meine Umgebung auch (OK, ein paar Unbelehrbare gab und gibt es, aber ich kann mich nicht um Alle kümmern. Ich habe dies zum Anlass genommen, meine Freund- und Bekanntschaften zu überdenken und habe manche aussortiert!).
Wie sieht denn Deine Leber aus? Alles noch OK?
Ich drücke Dir die Daumen für morgen, aber Du wirst sehen – alles halb so schlimm!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Levvi,



Hanne hat eigentlich alles geschrieben was im Moment für Dich wichtig ist.

Also von mir "nur" eine freundliches: Hallooooohoooooooo

lg

Manni

Hallo Livvi,

herzlich willkommen bei uns! Schön, dass Du Dich hier angemeldet hast.

Dein Anfangsferritin ist mit 793 ng/ml im Gegensatz zu dem Meinigen vor 4 Jahren (9361 ng/ml!!! )ja nicht sooo sehr hoch. Da bist Du mit regelmäßigen Aderlässen ziemlich bald wieder im grünen Bereich. Sei froh, dass man es bei Dir doch rechtzeitig erkannt hat.
Noch ein Wort zur Hämochromatose: Du hast bis jetzt eigentlich "nur", jetzt mal laienhaft ausgedrückt, die Veranlagung zur Hämochromatose (HC oder HH abgekürzt). Von der Krankheit HC spricht man erst, wenn bereits Organschäden vorhanden sind, d.h. wenn über lange Zeit zuviel Eisen eingelagert wurde. Das wird bei Dir ja kaum der Fall sein. Wenn Du magst, kannst Du Deine Blutwerte ja mal hier posten.

Das Wesentliche für den Anfang hat Dir Hanne ja bereits gut beschrieben.

Vor den Aderlässen mußt Du wirklich keine Bange haben...viel trinken vor-und nachher ist wichtig, dann läufts auch besser.
Meine Aderlässe wurden und werden noch immer mit einer relativ dünnen Nadel gemacht, das dauert dann zwar etwas länger, ist aber sehr schonend für Kreislauf und Venen. Eine Infusion danach habe ich persönlich auch nie gebraucht. Aber Du wirst mit Deinem Arzt ganz sicher besprechen, was gut für Dich ist.
Mein Umfeld ist eigentlich ganz cool mit dem Thema HC umgegangen. Ich habe denen nur gesagt, dass ich zuviel Eisen habe, daher die Aderlässe....Manche waren direkt neidisch.....nämlich Diejenigen, die immer zuwenig davon haben und ständig müde sind.
Noch etwas fällt mir ein: Nachdem ich vor zwei Jahren mit dem Ferritin im Normalbereich gelandet bin, füllen sich meine Eisenspeicher nur sehr langsam, so komme ich momentan mit 3-maximal 4 Aderlässen im Jahr hin.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deinem ersten Aderlass! ...Du wirst sehen...Alles halb so schlimm!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Levvi,

kann mich auch nur den SUPER Ausführungen von Hanne anschließen,
genau wie manni kann ich da im mom. nix ergänzen,
hallo hat er auch schon gesagt ....

da erlaube ich mir Dich im Forum hier zu begrüssen, mit !

Ich glaube Zahnarztbesuche sind schlimmer! Du wirst sehen, es wird alles Gut!

wolle

Liebe Livvi,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich hatte gerade erst meinen vierten Aderlass und kann dir daher die Angst vor dem "ersten Mal" noch gut nachfühlen.

Zum Trost vielleicht ein Zitat von einem berühmten Sextherapeuten aus den 1980ern, der zu einem leicht anderen Thema sagte: "Beim dritten Mal weiß man meistens schon nicht mehr, ob es erst das zweite oder schon das vierte Mal ist."

In diesem Sinne: Alles Gute für die Aderlässe! Du gewöhnst dich dran. Und mein Spezialtipp, falls du "schlechte Venen" hast: Arme warm halten, z.B. durch Stulpen oder doppelt lange Ärmel übereinander, das entspannt die Venen.

Herzliche Grüße

Alizon

Hallo Forum,

vielen Dank für eure Antworten. Hanne, ich habe bei meinem Arzt angerufen wegen Aspirin, wurde natürlich nicht weiterverbunden aber die Schwester hat gefragt und mir dann gesagt ich kanns ruhig nehmen wenn ich meine. Klang irgenwie so als wenn er es auch nicht weiß und es deswegen egal ist. Ich frag morgen nochmal genau.Aber ich werde das Aspirin nehmen, viel trinken und auch meine Adern warmhalten. Gute Idee, danke Alizon!
Elena,ein Ferritin von über 9000? Da hab ichs ja noch richtig gut, oder?
Meine Leberwerte sind nach Aussage von meinem Arzt deutlich zu hoch, die Werte habe ich leider nicht. Frag ich auch morgen.
Wenn ich nicht vor Angst sterbe melde ich mich morgen wieder und sag euch wie es war.

LG
Livvi

Hallo Livvi,

willkommen im Forum!

Den ersten AL finden alle aufregend! Aber das gibt sich mit der Routine.
Meine Vorschreiber/innen haben ja auch schon alle guten Ratschläge für ein gutes Gelingen gegeben.
Ich hatte auch einen Anfangswert von um und bei 800 und hatte nach ca. 7 Monaten die intensive AL-Phase hinter mir.
Danach muss man dann ausprobieren, wie oft der AL noch nötig ist.

Viel Glück, Du stirbst nicht vor Angst, und wir freuen uns, wieder von Dir zu hören!

Livvi hat geschrieben: Elena,ein Ferritin von über 9000? Da hab ichs ja noch richtig gut, oder?
Meine Leberwerte sind nach Aussage von meinem Arzt deutlich zu hoch, die Werte habe ich leider nicht. Frag ich auch morgen.
Wenn ich nicht vor Angst sterbe melde ich mich morgen wieder und sag euch wie es war.

Ja Livvi, sag ich doch: Im Vergleich zu meinem Anfangsferritinwert bist Du ein "kleiner Fisch".
Ich brauchte wöchentliche Aderlässe über ca. 18-20 Monate...und dann hatte ich es geschafft. Freue Dich, bei Dir geht das viel, viel schneller und mit jedem Aderlass sinken auch Deine Leberwerte!

Bin mal gespannt, was Du berichtest.

Liebe Grüße
Elena

Hallo!

Habe meinen ersten AL hinter mir und habs überlebt! War auch wirklich nicht so schlimm. Ich hab mich einfach hingelegt und die Augen zugemacht. Leider habe ich zu früh wieder hingesehen. Die Nadel war hypermegariesig! Sowas hab ich noch nie gesehen! Die hat mein Arzt sicher von einem Tierarzt für Elefanten bekommen. Da ist mir doch noch etwas zweierlei geworden. Aber ich bin wirklich nicht ohnmächtig geworden. Nur kurz davor war ich schon.
Jetzt bin ich daheim und habe einen schönen Druckverband bekommen den ich erst morgen wegmachen soll. Werde jetzt etwas schlafen.
Danke euch nochmal für euren Zuspruch.

LG
Livvi

Glückwunsch, Glückwunsch, Glückwunsch !!!!

Na, wenn du sogar die Elefantennadel einigermaßen vertragen hast, kann dir in Zukunft wohl nicht viel passieren ...

Angenehme Ruhe! Das hast du dir jetzt verdient.

Gruß

Alizon

Ich gratuliere auch, - und gönne Dir die Erholung .... und schönes WE

wolle

Huhu Levvi,

schön, dass Du Deinen ersten so gut verkraftet hast.

Noch zwei oder drei Takte zum Thema Acetylsalicylsäure (ASS).

Ursprünglich ist ASS ein Schmerzmedikament. Allerdings haben sich im Laufe der Jahre immer mehr Nebenwirkungen herausgestellt, die man sich heute in der Medizin zu Nutze macht. So gilt ASS u.a. als Entzündungshemmend und nicht wirklich magenschonend. Ganz erforscht ist das Thema ASS nach meinem Wissenstand [ The vallay is deap, and the mountain so high...] ) immer noch nicht. Es wird wohl auch der Einsatz in der Krebsprophylaxe diskutiert. Ich denke, da wird in den nächsten Jahren noch einiges auf uns zukommen.
Aber, und deshalb wird es auch vielfach eingesetzt, ASS zerstört die Blutgerinnung in der Form, dass es einen bestimmten Blutbestandteil [if You want to see more, you have to move on the other side] (die Thromozythen) daran hindert, aneinanderzubacken. Man nennt ASS deshalb u.a. auch einen Thrombozythenaggregationshemmer. (300mg heben bei einem Erwachsenen die komplette Thrombozytenaggregation auf). Diesen Effekt macht man sich beim zu nutze, weil man damit u.U. ein Verkleben der Thrombozyten ausserhalb der Blutgefäße verhindert.
Deshalb wird ASS [you stand up there, with your head in the clouds] auch in der Dauerbeandlung der koronaren Herzkrankheiten eingesetzt, wobei dies öfter zu Magenproblemen führt, die dann anderweitig bekämpft werden müssen. Notfallmedizinsch hat es in der Therapie des akuten Koronarsyndroms (u.a. Herzinfarkt) einen festen Platz eingenommen, hier allerdings als Lösung zur Injektion.

Wenn jemand hier der Meinung ist, er müsste im Vorfeld eines ASS zu sich nehmen, möge derjenige aber bitte daran denken, dass spätestens beim Herausziehen der Nadel es zu Nachblutungen kommen kann. Hier hilft nur eine längere Kompression der Punktionsstelle, sonst besteht die Gefahr der Einblutens in das die Punktionsstelle [don´t try to high, ] umgebende Gewebe mit weiteren Folgen, die im einfachsten Falle nur aus einem mehr oder weniger großen Hämatom bestehen.

Mensch, jetzt sind es doch noch mehr als drei Takte geworden.

Bitte nicht falsch verstehen: Ich möchte hier [you maid not come down] keinem Angst machen. Mir liegt hier an einer vernünftigen Aufklärung, damit Ihr auch wisst, was ihr da macht und ich hoffe, ich habe das ganze nicht zu sehr auf fachkusiaheli ausgedrückt.

Persönlich bin ich der Meinung, dass bei der Verwendung einer dicken Nadel beim , die Einnahme von ASS vollkommen überflüssig ist.

lg

Manni

Hallo Levvi,

es geht doch!

Und beim 2.AL ist die Angst nur halb so groß!

Gute Erholung am Wochenende und alles Gute

Christiane

@ Manes: Machst Du grad nen Englischkurs?

Manes hat geschrieben:Huhu Levvi,

schön, dass Du Deinen ersten so gut verkraftet hast.

Noch zwei oder drei Takte zum Thema Acetylsalicylsäure (ASS).

Ursprünglich ist ASS ein Schmerzmedikament. Allerdings haben sich im Laufe der Jahre immer mehr Nebenwirkungen herausgestellt, die man sich heute in der Medizin zu Nutze macht. So gilt ASS u.a. als Entzündungshemmend und nicht wirklich magenschonend. Ganz erforscht ist das Thema ASS nach meinem Wissenstand [ The vallay is deap, and the mountain so high...] ) immer noch nicht. Es wird wohl auch der Einsatz in der Krebsprophylaxe diskutiert. Ich denke, da wird in den nächsten Jahren noch einiges auf uns zukommen.
Aber, und deshalb wird es auch vielfach eingesetzt, ASS zerstört die Blutgerinnung in der Form, dass es einen bestimmten Blutbestandteil [if You want to see more, you have to move on the other side] (die Thromozythen) daran hindert, aneinanderzubacken. Man nennt ASS deshalb u.a. auch einen Thrombozythenaggregationshemmer. (300mg heben bei einem Erwachsenen die komplette Thrombozytenaggregation auf). Diesen Effekt macht man sich beim zu nutze, weil man damit u.U. ein Verkleben der Thrombozyten ausserhalb der Blutgefäße verhindert.
Deshalb wird ASS [you stand up there, with your head in the clouds] auch in der Dauerbeandlung der koronaren Herzkrankheiten eingesetzt, wobei dies öfter zu Magenproblemen führt, die dann anderweitig bekämpft werden müssen. Notfallmedizinsch hat es in der Therapie des akuten Koronarsyndroms (u.a. Herzinfarkt) einen festen Platz eingenommen, hier allerdings als Lösung zur Injektion.

Wenn jemand hier der Meinung ist, er müsste im Vorfeld eines ASS zu sich nehmen, möge derjenige aber bitte daran denken, dass spätestens beim Herausziehen der Nadel es zu Nachblutungen kommen kann. Hier hilft nur eine längere Kompression der Punktionsstelle, sonst besteht die Gefahr der Einblutens in das die Punktionsstelle [don´t try to high, ] umgebende Gewebe mit weiteren Folgen, die im einfachsten Falle nur aus einem mehr oder weniger großen Hämatom bestehen.

Mensch, jetzt sind es doch noch mehr als drei Takte geworden.

Bitte nicht falsch verstehen: Ich möchte hier [you maid not come down] keinem Angst machen. Mir liegt hier an einer vernünftigen Aufklärung, damit Ihr auch wisst, was ihr da macht und ich hoffe, ich habe das ganze nicht zu sehr auf fachkusiaheli ausgedrückt.

Persönlich bin ich der Meinung, dass bei der Verwendung einer dicken Nadel beim , die Einnahme von ASS vollkommen überflüssig ist.

Manni hat die Wirkungsweise von Azetylsalizylsäure sehr gut beschrieben!

Ich würde mir die Einnahme von ASS vor dem Aderlass auch gründlich überlegen....sprich - ich würde es nur nehmen, wenn das Blut trotz aller Tricks gar nicht laufen will!

Kleines Beispiel: Vor einiger Zeit wurde mir ein Zahn gezogen...die Wunde blutete danach ungewöhnlich stark und sehr lange. Mein Zahnarzt hatte wirklich alle Hände voll mit mir zu tun. Nach langer Überlegung fiel mir ein, dass ich einige Tage zuvor 1 Tablette 500 mg ASS aus einem anderen Grund eingenommen hatte. Seitdem bin ich da äußerst vorsichtig. Bei mir funktioniert der AL selbst mit einer dünnen Nadel auch stets ohne ASS.

Ich will da selbstverständlich niemanden beeinflussen...das ist jetzt nur meine persönliche Meinung...

Liebe Grüße
Elena