HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hey guten Abend an alle im Forum :-)

Hier eine kurze Vorstellung von mir. Ich lese mich gerade in alles ein - finde es super, dass das Internet so viele Infos hergibt und es offenbar auch eine Plattform für Betroffene gibt! Danke für das Forum

Ich bin Julia und 24 Jahre alt. Nachdem ich mich in den letzten Monaten immer absolut schlapp gefühlt habe und mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten ohne Ergebnis waren (außer der Diagnose, ich sei gestresst etc.), habe ich nun kürzlich noch einmal alles durchchecken lassen. Und wie Ihr Euch sicher denken könnt: Ich wäre nicht hier, wenn ich nicht mit der Diagnose Hämochromatose "gesegnet" wäre... Mein Ferritinwert lag bei Diagnose bei 712.

Der Gentest brachte dann die Gewissheit. Interessant ist, dass ich irgendwie nicht in die Zielgruppe passe (ich bin z. B. Vegetarierin - da hat gibt es ja eher eigentlich keine Eisenübersättigung), aber naja, man sucht es sich nicht aus. Jedenfalls weiß ich jetzt, woher meine stets gesunde Hautfarbe kommt Komplimente bzgl. meiner roten Bäckchen nehme ich ab jetzt nicht mehr an. Grmpf.

Heute hatte ich dann das Vergnügen, mit meiner Intensivphase zu beginnen. Meinen ersten Aderlass habe ich heute hinter mich gebracht. Und das mit meiner ziemlich ausgeprägten Nadelphobie (da gibt es sicher noch andere hier, denen das so geht ). Ich war ganz schön aufgeregt, aber es klappte super. Bin angekommen, wurde fast direkt drangenommen und auf ein Bett verfrachtet. In der rechten Armbeuge hat es nicht geklappt, dafür beim 2. Versuch in der linken Armbeuge - und siehe da, es lief und lief. Wow. Ich hatte eine echte Kanüle gelegt bekommen wie man sie auch für Infusionen nimmt - ich hatte eher gedacht, dass normale Nadeln verwendet werden. Ist das normal?

Ich muss sagen, ich bin sehr positiv überrascht. Es ging alles ziemlich reibungslos und meine Aufregung verschwand auch... Jetzt bin ich schon gespannt und hoffnungsvoll auf Veränderungen was meine Schlappheit angeht...

Liebe Grüße und schonmal eine gute Nacht
von der Julia

Hallo Julia,

willkommen im Forum

und Danke

wofür danke?? Du bist genau das Paradebeispiel, welches ich gestern oder vorgestern hier noch zu jemand anderem geschrieben habe, nämlich junge Frau, Vegatarierin und trotzdem ne Eisenüberladung. Danke danke danke, dass Du da bist. Jetzt kann mich zumindest keiner Lügen strafen.

Ansonsten schonmal viel Spaß beim stöbern und lesen hier im Forum, bei dem doch manchmal recht chaotischen Haufen, fühl Dich wohl und stelle Fragen, wenn Du welche hast. Wir sind auch neugierig, trauen uns aber nicht immer.

lg

Manni

Hallo Manni,

vielen Dank für die herzliche Begrüßung

Ist ja unheimlich - Du schreibst über mich ohne dass ich hier angemeldet bin?

So, jetzt aber gute Nacht!
Die Julia

Hallo Julia,

ich begrüße Dich auch recht herzlich zu besonders später Stunde!
Schön, dass Du uns gefunden hast...fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Julia!

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Club!

Bzgl. der Zielgruppe kann ich mich Manni nur anschließen – warum sollte es keine Vegetarier mit Eisenüberladung geben? In dem Grünzeug ist ja schließlich auch Eisen drin...

Und zu den Komplimenten wegen Deiner guten Hautfarbe kann ich nur sagen: genieße sie, solange Du sie noch kriegst… Bei mir sind die „Rotbäckchen“ während der intensiven Aderlaßphase zugunsten einer „vornehmen Blässe“ gewichen… Mittlerweile hat sich das aber zum Glück wieder eingepegelt. Puh!

Bei mir wird beim Aderlaßen immer ein PPS-System verwendet (Vakuumflasche mit ziemlich großer roter Nadel am Infusionssystem). Und ich werde meistens, solange es geht und die Venen mitspielen, in den linken Arm gestochen, weil ich Rechtshänder bin und im Falle des Falles ja schließlich weiterarbeiten muß. (Arbeit geht vor, sagt der Chef und der muß es ja wissen ). Aber generell solltest Du drauf achten, dass beim Aderlaß die Venen immer schön gewechselt werden, dann vernarben sie nicht so schnell. Also einmal rechts und einmal links usw…

Meine anfängliche chronische Müdigkeit und ausgeprägte Schlappheit ist während der intensiven Aderlaß erst einer wahnsinnigen Euphorie und Energie gewichen – ich war so was von fit! Ich konnte nicht mal mehr richtig schlafen! Und dann, als das Ferritin seinen von meinem Arzt einmal angestrebten Wert von unter 10 erreicht hat, kam ich mir vor wie scheintot. Und jetzt, in der Erhaltungsphase geht´s mir einfach nur gut. Nix mehr müde, nix mehr schlapp! Ich merke mittlerweile auch ohne Blutbild, dass bald mal wieder ein Aderlaß fällig wird.
Du wirst sehen, mit der Zeit gewöhnst Du Dich an das Aderlaßen und willst es gar nicht mehr anders…

So, das war´s für den Anfang von mir!
Falls Du noch Fragen hast – nur her damit – irgendjemand hier wird schon eine Antwort wissen!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo alle

Boah, gestern war ich echt aufgedreht (ungewohnt!) und habe jetzt total gut geschlafen. Ich bin mal gespannt, ob es weiter so bleibt. Schwankt bestimmt ab und zu auch mal. Aber jetzt gerade genieße ich es!

Elena hat geschrieben:Hallo Julia,

ich begrüße Dich auch recht herzlich zu besonders später Stunde!
Schön, dass Du uns gefunden hast...fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Elena

Vielen Dank für das Willkommenheißen

Hanne hat geschrieben:Hallo Julia!

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Club!

Bzgl. der Zielgruppe kann ich mich Manni nur anschließen – warum sollte es keine Vegetarier mit Eisenüberladung geben? In dem Grünzeug ist ja schließlich auch Eisen drin...

Und zu den Komplimenten wegen Deiner guten Hautfarbe kann ich nur sagen: genieße sie, solange Du sie noch kriegst… Bei mir sind die „Rotbäckchen“ während der intensiven Aderlaßphase zugunsten einer „vornehmen Blässe“ gewichen… Mittlerweile hat sich das aber zum Glück wieder eingepegelt. Puh!

Bei mir wird beim Aderlaßen immer ein PPS-System verwendet (Vakuumflasche mit ziemlich großer roter Nadel am Infusionssystem). Und ich werde meistens, solange es geht und die Venen mitspielen, in den linken Arm gestochen, weil ich Rechtshänder bin und im Falle des Falles ja schließlich weiterarbeiten muß. (Arbeit geht vor, sagt der Chef und der muß es ja wissen ). Aber generell solltest Du drauf achten, dass beim Aderlaß die Venen immer schön gewechselt werden, dann vernarben sie nicht so schnell. Also einmal rechts und einmal links usw…

Meine anfängliche chronische Müdigkeit und ausgeprägte Schlappheit ist während der intensiven Aderlaß erst einer wahnsinnigen Euphorie und Energie gewichen – ich war so was von fit! Ich konnte nicht mal mehr richtig schlafen! Und dann, als das Ferritin seinen von meinem Arzt einmal angestrebten Wert von unter 10 erreicht hat, kam ich mir vor wie scheintot. Und jetzt, in der Erhaltungsphase geht´s mir einfach nur gut. Nix mehr müde, nix mehr schlapp! Ich merke mittlerweile auch ohne Blutbild, dass bald mal wieder ein Aderlaß fällig wird.
Du wirst sehen, mit der Zeit gewöhnst Du Dich an das Aderlaßen und willst es gar nicht mehr anders…

So, das war´s für den Anfang von mir!
Falls Du noch Fragen hast – nur her damit – irgendjemand hier wird schon eine Antwort wissen!

Liebe Grüße!
Hanne

Bzgl. des Grünzeugs: Ja, klar ist da Eisen drin. Dennoch war es schon für mich überraschend, zu hören, dass ich Eisenüberschuss habe. Hat mich ein wenig aus den Socken gehauen.

Was meine roten Wangen angeht: Naja, die sind schon extrem. Ich werde ganz froh sein, wenn sie ein wenig blasser werden. Eigentlich sehe ich aus als hätte ich Bluthochdruck.

Bei mir wurde wie gesagt so eine Kanüle verwendet zum Aderlass, bei der die eigentliche Nadel wieder herausgezogen wird. Es bleibt nur ein kleiner Plastikschlauch in der Vene (war schon interessant zu sehen, auch wenn es nicht angenehm war). Daran wird dann der Beutel geclippst. Ich selbst bin Linkshänderin, deshalb hatte ich um den rechten Arm gebeten. Hat dort aber ja nicht geklappt und unterm Strich sind mir beide verstochen worden Allerdings haben sich zum Glück keine Blutergüsse gebildet. Mal sehen, wie der nächste Aderlass (nächste Woche) wird.

Ich bin schon gespannt, wie es mit der Schlappheit und Müdigkeit weitergeht. Irgendwie war das kein Zustand mehr, ich bin selbst nach intensivem Kaffeekonsum nicht auf Touren gekommen. Gestern fühlte ich mich auch euphorisch, wobei ich das eher der Tatsache zuschreibe, dass ich aufgeregt war / bin und mich freue, dass etwas passiert. Es ist aber super, zu hören, dass es bei Dir so gut klappt - da freue ich mich dann auch drauf, wenn ich mich an alles gewöhnt habe und sich mein Körper wieder normal anfühlt. Dass man sich an die Aderlässe gewöhnt, glaube ich gerne. Es waren auch alle Schwestern in der Betreuung sehr nett - habe mich richtig wohlgefühlt. Vielleicht nehme ich das nächste Mal ein Hörspiel mit

Liebe Grüße und allen einen guten Start in den Tag
von der Julia

Hallo, Julia,

dann will ich dich auch mal ganz herzlich begrüßen! Willkommen in diesem schönen Forum!

(Heute komme ich mal als letzte angedaddelt. Was seid ihr nur alle für Nachteulen und Frühaufstehenr! )

Freue mich besonders, jemanden ganz Junges hier zu sehen. Nach allem, was ich weiß - wenn ich mich irre, mögen die Experten mich korrigieren - hast du ja wahrscheinlich noch keine Organschäden zu befürchten wie manche hier vom "alten Eisen". Außerdem geht's mir wie Manni: Du lieferst mir ein gutes Argument, in diesem Fall, damit meine Tochter, die in deinem Alter ist, endlich ihren Eisenwert testen lässt.

Dein Avatar ist ja originell: Scheibenwelt-Fan?

Herzlichen Gruß

Alizon

Hey Alizon,

Danke auch Dir für die Willkommensnachricht Hui, bin ich so ein Ausnahmefall?

Was Organschäden angeht: Ja, das sieht positiv aus zum Glück. Momentan muss ich halt die Intensivphase über mich ergehen lassen und wöchentlich zum Aderlass. Aber das wird sich sicher einpendeln. Hätte ich mich früher testen lassen, wäre es natürlich noch positiver gewesen. Wie alt ist Deine Tochter denn?

Ja, ich bin Scheibenweltfan und ganz besonders natürlich TOD-Fan :-) Du auch?

Liebe Grüße
Julia

Hallo, Julia!

Doch, mit deinem jugendlichen Alter bist du wirklich eine Ausnahme. Da die Symptome oft sehr unspezifisch sind, haben viele hier im Forum eine ziemliche Ärzteodyssee bis zur Diagnose hinter sich. Und so ganz massiv Schwierigkeiten bekommen Frauen wegen des monatlichen "natürlichen Aderlasses" oft erst nach den Wechseljahren. Ich bin z.B. 53 und schon ein paar Jahre aus den Wechseljahren raus.

Öhhh, ich kenne die Scheibenwelt nur (wenn man Fantasy und SF liest, kennt man natürlich Terry Pratchett), aber bin nicht wirklich ein Fan. Aber die Sache mit der Scheibe und den Elefanten und der Schildkröte merkt man sich natürlich, weil es einprägsam ist.

Meine Tochter ist dreiundzwanzig und studiert auch.

Wünsche dir einen schönen Tag!

Hallo Alizon,

oh, dann ist Deine Tochter ja nur minimal jünger als ich Hat sie denn Symptome? Wie oben beschrieben, hatte bzw. habe ich immer eine "gesunde" Hautfarbe (noch!) und bin echt müde und schlapp oft. Das äußert sich in Antriebslosigkeit und kann auch recht spontan kommen. In einem Moment kann ich voller Energie sein und im nächsten geht plötzlich gar nix mehr... Deshalb bin ich auch froh, dass die Diagnose gestellt werden konnte und mir jetzt geholfen werden kann. Das ist nämlich zermürbend für mich und auch mein Umfeld gewesen bzw. ist es natürlich auch noch. Mit 24 hat man keine Lust, wie eine 90jährige dazuhängen.

Ja, klar, das mit den Schildkröten ist auch sehr einprägsam Zu Weihnachten könnt Ihr mal den Hogfather-Film gucken. Große Empfehlung. Freue mich auf Weihnachten total wegen dieses Films - eine tolle Umsetzung von Terry Pratchetts "Schweinsgalopp"

Liebe Grüße
Julia

Hallo Julia,

auch von mir ganz herzlich im Forum begrüßt!

Ich finde das schon super, wie du das so an gehst!

Wenn du vielleicht mein Tagebuch gelesen hast, - kennst du meine Geschichte!
Bei den ersten AL´s bzw. nach den Ersten, - konnte ich besser gucken als vorher, - ja und fühlte mich auch fitter,
erleichtert .... - ich bildete mir ein um einige Kilo Eisen ärmer bzw. leichter! Hatte es bei den AL´s aber nicht so bequem,
bei mir war es nur ein Kampingstuhl, in einer etwas größeren Abstellkammer, - da ich schlechte Adern habe, durfte ich die Nadelspitze noch immer führen, leichter druck .... damit es läuft .... und wenn ich fertig hatte, stand da immer sone Hotelklingel,
da durfte ich dann rauf hauen, und ich wurde der Nadel befreit! Ein super großes Komplimen da an meinen Intenisten, der immer eine Ader gefunden hat!

Denn jetzt beim Blutspenden.... finden die Arzhelferin keine Ader, und die Ärzte tun sich doch schon sehr schwer, - einmal durfte ich sogar nach Hause gehen, weil nichts kam! Am vergangenem Dienstag war es wieder soweit, - schön auf die Liege gelegt, rechter Arm .... - tolle Vene sagte noch die Ärztin, sticht zu, voller zuversicht .... und .... und .... nichts! Also linker Arm,
erstmal wieder getastet, - schlechte Ader gefunden .... noch mal warmen Lappen aufgelegt, - hätte auch die Hand sein können, da junge Ärztin .... - und dann: " .... hümmmm schlechte Ader, ... wollen wir es versuchen .... - oder wollen wir es verschieben ... " Oh nein oh graus, bitte nicht wieder verschieben ....- ein zielsicherer Stich..... und Erleichterung es lief! ..... Dann muss ich Husten, wackle mit dem Arm..... und nichts kam mehr! Na tolle Wurst denke ich, Doktorin gerufen, Sie son bisschen gerührt,
Tesafilm umgeklebt, Tuppfer unter gelegt .... und ermahnende Worte, nicht mehr zu husten....! Schließlich habe ich es geschafft, und nun bis Febr. 2012 ruhe!

Und was lernen wir daraus, - es kann nur besser werden!

Toi toi toi für Dich!

wolle

Scheibenwelt kenne ich leider nicht, - muss ich mal schauen was das ist, - ist hoffentlich keine Bildungslücke, werde ich mal meine Kinder fragen ...

Hallo Julia,

herzlich willkommen im Forum

Du bist mit weibl, 24 Jahre alt mit Ferritin 712 wirklich eine Ausnahme.
Sowohl bei Frauen Deines Alters allgemein als auch bei den Hämofrauen Deines Alters.
Frauen ohne Hämochromatoseneigung haben recht häufig in jungem Alter Eisenmangel und nicht Eisenüberladung. Frauen mit Hämochromatoseneigung haben in jungem Alter zumeist noch keine deutlich erhöhten Eisenspeicher.
Darf ich gleich eine Frage stellen? Bin neugierig, welches Gentestergebnis genau vorliegt. C282Y homozygot?

Wow. Ich hatte eine echte Kanüle gelegt bekommen wie man sie auch für Infusionen nimmt - ich hatte eher gedacht, dass normale Nadeln verwendet werden. Ist das normal?
Bekomme ich auch immer. Gibt verschiedene Möglichkeiten.

Scheibenwelt kenne ich nicht, aber ich lebe bei Fantasydingen eh "hinter dem Mond"

Das wäre es auf die Schnelle erstmal von mir.
Ach ja und an alle Neuen: einen Chat haben wir hier auch, der möchte wieder mehr zum Leben erweckt werden.

Liebe Grüße

Lia

Hey Lia,

auch Dir Danke für die lieben Willkomensgrüße

Da scheine ich ja wirklich was sehr außergewöhnliches "hinbekommen" zu haben. Mit der Vermutung C282Y homozygot liegst Du genau richtig.

Ich bin eigentlich ganz froh gewesen mit der Methode der Kanüle. So kann man sich noch etwas bewegen. Ich habe das Gefühl, dass das mit einer starren Nadel nicht so gut geht. Geht Dir das auch so?

In den Chat habe ich gerade mal reingeschaut bzw. tue es noch. Bin aber alleine drin bisher

Liebe Grüße
Julia

Hallo Julia,

willkommen im Forum!
(eine meiner Töchter heisst auch Julia )

Deinen 1. Al hast Du ja offensichtlich mit einem Lächeln im Gesicht gemeistert!
Bei mir wurde der AL ähnlich gemacht, wie bei Dir, auch mit dieser Nadel mit Schlauch, am anderen Ende mit einer Vakuumflasche.
Inzwischen war ich mehrfach zum Blutspenden, die Nadel mag man eigentlich gar nicht ansehen, so dick ist sie! Aber da ich nur noch sehr selten dort hin muss, macht es mir nichts aus.
Über meine roten Wangen früher hatte ich noch gar nicht nachgedacht, aber ich sah immer so wohl aus, dass mir kaum jemand glaubte, wenn ich mich mal nicht gut fühlte: Du siehst aber gar nicht krank aus!!

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du weiter so fröhlich lächeln kannst!

Also ich bin jetzt im Chat