HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallöchen erstmal...

joa, nun bin ich also auch hier gelandet...voller unsicherheit...und das mit 30 jahren...

schon im letzten jahr waren meine blutwerte nicht wirklich bombe...zu wenig vitamin b12...zu viele leukos...zu viel eisen...und nach ultraschall eine fettleber...der arzt schob das damals auf meinen beruflichen stress...

nun war ich beim betriebsarzt und bekam meine blutwerte bit der dringenden bitte, mich an meinen hausarzt zu wenden...
meine eisenwerte lagen zu dem zeitpunkt bei 242...meine leukos bei 11,1...mein mcv bei 102...

ich bin dann also am freitag mit den blutwerten zu meinem hausarzt gegangen, der lies mir erneut blut abnehmen...als er die aktuellen werte sah, wurde er stutzig...

er fragte mich, ob ich irgendwelche gelegentlichen beschwerden hätte...ich schilderte ihm meine gelegentlichen schmerzen im rechten oberbauch und, dass ich fast dauerhaft schmerzen in den knien habe...

darauf hin ordnete er zunächst einen ultraschall an...der termin ist mitte dezember...

er meinte, dass ich, so, wie es aussieht an hämochromatose leide...er erörterte mir die folgen und den möglichen verlauf...

total am ende ging ich nach hause und stellte das netz auf den kopf, bis ich auf dieses forum stieß...

es ist "schön" zu sehen, dass es eine menge gleichgesinnte gibt, mit ganz unterschiedlichen geschichten...und ich hoffe, dass ich hier vielleicht den ein oder anderen rat bekommen kann oder einfach mit "gleichen" menschen in kontakt komme...

bis dahin einen ganz lieben gruß

dorod81

Hallo Doro,

herzlich willkommen im Forum

Wenn ichs recht verstehe, hat der Doc jetzt nochmal Blut abgenommen.

Bzgl Hämochromatose-Diagnostik wohl für weitere Eisenwerte und für den Gentest, nehme ich mal an.
Weiß ja jetzt nicht, was Dir Dein Arzt zu Folgen und Verlauf von Hämochromatose erzählt hat.
Klar ist jedenfalls, dass Frauen Deines Alters, die die erbliche Hämochromatose-Disposition haben, normalerweise noch keine hochgradige Eisenüberladung haben. Die Leber ist ein ausgesprochen regenerierungsfreudiges Organ: rechtzeitig erkannt, lassen sich sämtliche irreparablen Organschäden, von denen man im Internet liest, sicher vermeiden. Mittels Aderlasstherapie kann man das Eisen in Balance bringen und halten. Einzig Gelenkprobleme können auftreten, müssen aber nicht.
Eine Fettleber haben sehr sehr viele Menschen, z.B. bei Übergewicht sieht man das häufig. Auch die Gelenkprobleme müssen nicht mit einer eventuellen genetischen Hämochromatose- Disposition zusammenhängen.
Ich würde in Ruhe abwarten, bald bist Du schlauer.
Kleine Bitte: wenn Du Laborwerte hier reinstellst, dann gib möglichst an, um welchen Laborwert genau es sich handelt. Es gibt verschiedene Eisenwerte und sie sagen verschiedenes aus.
Und auch immer Einheiten und gern den vom Labor angegebenen Normbereich dazu.

total am ende ging ich nach hause und stellte das netz auf den kopf, bis ich auf dieses forum stieß...

es ist "schön" zu sehen, dass es eine menge gleichgesinnte gibt, mit ganz unterschiedlichen geschichten...und ich hoffe, dass ich hier vielleicht den ein oder anderen rat bekommen kann oder einfach mit "gleichen" menschen in kontakt komme...

Hier kamen viele neu in diesem Zustand im Forum an. Das Forum bietet einiges. Erfahrungsaustausch und Rat und einen bunten Haufen aus "gleichen" Menschen mit der Eisen- Gemeinsamkeit.

Haben hier übigens auch einen Chat, der gerne benutzt werden will.

Das wärs erst mal von mir.

Liebe Grüße

.... ach unsere Lia ,

... mir fehlen die Worte, - ich glaube Lia hat wieder mal so fast alles geschrieben, - es gibt ja noch immer welche,
die mehr wissen, oder mehr einfällt, was ja auch positiv ist, - denn davon lebt ja auch das Forum ...

OK.... allso .... da war doch noch was

... Ach ja dorod81 herzlich willkommen im Forum
das wollte ich eigendlich geschrieben haben... und das ist das beste Beispiel, -
es gibt immer noch was zu schreiben ....

Toi toi toi für Dich, und wie Lia geschrieben hat, ab und an ist mal einer im Chat,
eine tolle Einrichtung, - die auf drängen nun wohl auch wieder öfter genutzt wird
ja und das ist auch gut so ....

noch schönen Sonntag
Wolle

hallöchen...danke für den netten empfang ...

sag mal, ihr kennt nicht zufällig einen hämathologen am niederrhein??

ist zwar schön und gut, dass mein hausarzt was entdeckt hat, aber ein zweite meinung von einem profi wäre mir natürlich schon ganz recht...

ich wünsche euch einen schönen ersten advent

lg

Jaja, der Advent,

ud woher Lia weiss, dass Du weiblich bist, erschließt sich mir noch nicht, liegt vielleicht daran, dass ich arbeiten bin.
Trotzdem von mir ein herzliches willkommen hier bei dem komischen Haufen

Bin übrigens gerade im chat, falls Du möchtest, einfach mal versuchen, der Ton funktioniert zwar nicht, deshalb zu Begin bitte etwas gedult mirbringen.

lg

Manni

Hallo Dorod,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns!
( Mir gehts wie Manni.....bist Du weiblich?)

Lia hat ja schon Alles auf den Punkt gebracht. So werden wir bald sehen, was Dein neues Blutbild und vielleicht der Gentest sagen....! Auf jeden Fall gilt: Keine Bange, selbst wenn Du die Veranlagung zu Hämochromatose hättest....(was ja noch gar nicht gesagt ist), wäre das mit einigen Aderlässen ziemlich bald im Griff! Bleibe also erstmal ganz entspannt, ja?

Liebe Grüße und noch einen schönen Advents-Sonntag wünscht Dir
Elena

P.S.: einen Hämatologen am Niederrhein kenne ich leider nicht! Ich würde aber erst mal abwarten, was bei der neuen Blutuntersuchung rauskommt, dann kannst Du ja immer noch weitersehen!

ich kenne GOOGLE.
frag doch dort mal!

hallo Dorod,

willkommen im Forum!
Ich hab auch hierher gefunden, weil ich mich schlauer machen wollte und noch nie etwas von so einer Krankheit gehört hatte.

Hier gibt es aber viele auskunftsfreudige und freundliche Menschen, die helfen, Ängste abzubauen und Fragen zu beantworten.
Also viel Spaß! (den gibts hier noch gratis!)

Hallo Dorod,


ich gehe weiter unwissend davon aus, dass Du weibl bist.
Für eine Zweitmeinung zu Hämochromatose-Diagnostik brauchst Du nicht unbedingt einen Hämatologen, kann auch Gastroenterologe, Facharzt für Innere Medizin sein.
Wobei ich jetzt erstmal in Ruhe die Untersuchungsergebnisse abwarten würde.
Falls dann überhaupt noch Fragen offen bleiben, kann eine Zweitmeinung sinnvoll sein.
Mein noch mit HH unerfahrener Hausarzt überwies mich zu einem hämochromatoseerfahrenen Arzt,
der die Empfehlungen für die Therapie gab, welche der Hausarzt anschließend gemäß seinen Empfehlungen durchführte. Klappte gut. Ich würde NICHT nach Hämatologen googlen, sondern gezielt einen mit Hämochromatose erfahrenenen Arzt aufsuchen. Und wie gesagt, jetzt erstmal in Ruhe die Ergebnisse und nächsten Arzttermin abwarten.

Aus meiner Ärzte-Liste Nähe Niederrhein kopier ich Dir mal was raus:
-In der Nähe von Goch könnte ich mal bei jemandem anfragen.

-Düsseldorf:
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie
Direktor Prof. Dr. med. Häussinger
(Kenne ich nicht persönlich)
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Gastroenterologische Ambulanz (mit Hämochromatose-Sprechstunde) Mo, Di, Do 8.30 - 15.00 Uhr
Terminvereinbarung Tel.: 0211 8117849

-Oberhausen
Prof. Dr. med. Claus-Ulrich Niederau
(Ein netter, hämochromatosekundiger Arzt mit Bundesverdienstkreuz für seine ehrenamtliche Verdienste für Leberkranke, den ich persönlich kenne.)
St. Josef-Hospital
Mülheimer Str.83
46045 Oberhausen
Terminvereinbarung Tel.: 0208 837301

Liebe Grüße Lia

Hallo!

Willkommen im Club!
Viel Spaß bei unserem Mu-tanten und Mu-Onkel-Haufen!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo ,
schön das Du den Weg zum Forum gefunden hast viel Spaß mit uns und HERZLICH WILLKOMMEN.
Steinbock66