HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi, ich habe letzten Donnerstag meine Diagnose bekommen. Seither bin ich auf der Suche nach einem Spezialisten, der mir helfen kann.
Aderlass geht bei mir nicht, mein Hausarzt weiß leider noch nicht viel darüber und bis der Hämatologe in meiner Nähe in die Pötte kommt, kann ich schon mal den Schreiner Maß nehmen lassen.
So wie es aussieht, schleppe ich das schon seit mehreren Jahren mit mir rum, ohne dass es jemand gemerkt hat.
Ich bin 50 Jahre alt und habe die heterozygote C282 Y Mutation, leichtgradige aber mikrozytäre Anämie und einen Ferritinwert von 1134 sowie eine Transferrin-Sättigung von 68%.
Leber und Milz bisher unauffällig. Ehrlich gesagt habe ich ziemliche Angst, dass letzteres sich dramatisch verschlechtert, wenn ich nicht bald jemanden finde, der mir helfen kann.
Weiß vielleicht irgendjemand in diesem Forum, wie man den richtigen Arzt finden kann? Ich wäre dankbar für jeden Hinweis.

Hallo Robert!

Herzlich Willkommen bei uns im Forum!!

Leider kenne ich nur Ärzte im Raum München-Süd-Ost.
Aber nicht verzagen, Lia fragen.
Die kann Dir ganz sicher weiterhelfen!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Robert,
auch von mir ein "Herzliches Willkommen hier im Forum"

den Schreiner kannst du erstmal wieder abbestellen. Bei dem deinem Anfangswert hätte ich mich erst noch mal umgedreht und noch mal ruhig weiter geschlafen.
Kannst dir gerne meine Story hier durchlesen.
Aber das Wichtigste ist: Ruhig bleiben und dem Aderlass gelassen in die Augen sehen. Bei Fragen stehen dir hier richtig tolle nette und fachlich gut geschulte User zur Seite.
Also ruhig bleiben und hier wichtige Erkenntnisse sammeln.

Hallo Peter,

Aderlass verbietet sich bei mir, daher meine Besorgnis. Seit 2007-2009 gibt es kaum aktuelle Infos zu meiner Abart HC mit Anämie. Einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt, ist auch schwierig.

Gruß Robert

Hallo Robert,

herzlich willkommen im Forum

wie lautet denn die Diagnose bislang genau? Was sagt Dein Hausarzt?
Die weitaus meisten im Forum sind C282Y homozygot. Wir haben aber auch Leute mit Anämie plus Eisenüberladung hier.
Wenn Du zur weiteren Diagnostik(?) einen Termin beim Hämatologen hast, dann würde ich diesen Termin in Ruhe abwarten, auch wenn der erst nach den Feiertagen ist.
(Hohes Ferritin bedeutet nicht zwangsläufig Eisenüberladung. Mikrozytäre Anämie mit hohem Ferritin plus einfach heterozygote C282Y Mutation weist nicht auf Hämochromatose üblicher Form hin. Eine einfach heterozygote C282Y Mutation führt ohne Zusatzfaktoren nicht zu (deutlicher) Eisenüberladung.)
Ich kann gut verstehen, dass Du Angst hast und Du möglichst schnell etwas unternehmen möchtest.
Das ging fast allen Neuankömmlingen im Forum so. Aber wenn Leber und Milz unauffällig sind, Du Dich gut fühlst, dann schauts doch schon mal gut aus und es wird jetzt nichts Gravierendes geschehen.
Erst wenn man weiß, was Sache ist, ob und welche Therapie geeignet ist, sollte mit einer Behandlung begonnen werden. Das ist dann immer noch rechtzeitig.
Wenn Du den Eindruck hast, der Hämatologe kommt nicht in die Pötte- Du bekommt keinen oder erst spät im Neuen Jahr einen Termin, dann kannst Du hier Deinen ungefähren Wohnort/Region angeben, evtl können wir Dir einen Hämatologen in Wohnortnähe nennen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Robert,

ich nochmal, hatte meinen Beitrag geschrieben, bevor Du erneut gepostet hast.
Also bist Du mit der Diagnostik schon in soweit durch?
Welche Anämie mit Eisenüberladung hast Du?
Sehe grad Deine Region in Deinem Profil.
Wäre die Uniklinik Heidelberg für Dich zu weit-?
Oder Uniklinik Frankfurt (da weiß ich nicht, wie man sich mit Anämien mit Eisenüberladung auskennt)

Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia,

ich hatte den Test mit folgendem Ergebnis: Eisenüberladung bei heterozygoter C 282 Y Mutation im Hämochromatosegen, leichtgradige aber mikrozytäre Anämie, Hyperurikamie.
Seit Jahren habe ich schon Herzrhytmusstörungen und Müdigkeit, vorher einen anderen Hausarzt. Mein jetziger HA ist nicht so überlaufen und kann daher gründlicher sein. Es war reiner Zufall, dass er den Eisenwert hat bestimmen lassen und dann einen Gentest vorgeschlagen hat.
Mein Labor weist einige rote Stellen auf, bei denen die Werte überhöht / unterschritten sind. Diese weisen auf Beeinträchtigungen bei Nieren und Leber hin:
Hämoglobin 13,1 g/dl, MCH 24,2pg, MCHC 29,9g/dl, Monozyten 9,3% gamma-gt 87 U/l, Harnsäure und Kalium erhöht usw.

Ich lebe im Wonnegau im nahen Umkreis sind Mannheim/Ludwigshafen und Mainz/Wiesbaden. Aber ich bin mobil, wenn es nicht täglich sein muss.

Liebe Grüße
Robert

Hallo Lia,

kennen die sich in HD damit richtig aus? Sind etwa 70km, die rutsche ich auf der linken Pobacke ab, fahre 50tkm im Jahr.

lg Robert

Hallo Robert,

ich heiße Dich Willkommen in unserem Mutanten-Haufen!
Schließe mich den Vorschreibern an,
besonders beim Schreiner,
den schick mal ganz schnell nach Hause!
Und einen Schneider brauchste wohl auch nicht!

Ansonsten hat unsere gute Fee LIA schon viel geschrieben ...

@lia,.... wenn wir Dich nicht hätten

was ich aus Deinen Beiträgen nicht verstanden habe,
warum kannst du keinen Adelass machen bzw. machen lassen,
geht es nicht weil du keinen Doc. findest,
oder ist es gesundheitlich bedingt?

Gruß
aus dem Norden

wolle

Hallo Wolle,

durch einen Aderlass würde meine Blutarmut verschlimmert. Hirn, Organe und sonstige wichtige Teile zu wenig Sauerstoff.

Gruß Robert

OK, - jetzt ist bei mir der Groschen gefallen, SORRY!

Hallo Robert,

leider weiß ich nicht, wie man sich in Heidelberg mit Deiner Situation auskennt.
Es gibt dort jedoch eine der wenigen Hämochromatose-Ambulanzen. Und das ist schon mal gut.
Uneingeschränkt empfehlen kann ich nicht, zumal ich selbst nicht dort war, es ist aber eine H-Ambulanz, die viele Patienten betreut hat und in Deiner Nähe. (Sollte eine Leberbiopsie empfohlen werden, was in Heidelberg möglicherweise überdurchschnittlich oft der Fall ist im Vergleich zu anderen Kliniken, hat man als Patient Entscheidungsfreiheit und kann sich dort gründlich beraten lassen.)
Solltest Du Dich dort nicht wohlfühlen, kannst Du immer noch weitersehen.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/H ... 154.0.html
Würde mich über eine Rückmeldung freuen, wie es bei Dir weitergeht und wie zufrieden Du dort warst.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

dank Deines Tips habe ich mich in Heidelberg eingelesen, dort ist auch Martina Muckenthaler, deren Vorlesungen bei den Videos ist (super interessant und lehrreich). Ich habe morgen einen Termin bei Prof. Stremmel, der u.A. mit Frau Muckenthaler zusammen arbeitet. Mal sehen, was daraus wird. Ich melde mich, sobald ich wieder zurück bin.

Falls nicht mehr vor Weihnachten, wünsche ich allen ein schönes Fest.

Beste Grüße

Robert

Hallo an Alle,

komme gerade von der Untersuchung in HD zurück. Es ist mir schon peinlich, aber ich habe eine Wohlstandskrankheit nämlich beginnende Leberverfettung und der hohe Eisenwert ist eine Begleiterscheinung davon. Statt Aderlass heisst es für mich Diät, Finger weg vom Alkohol und viel Bewegung.

Ich danke Euch für den Beistand und die guten Tipps und wünsche Euch alles Gute, ein schönes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Bis demnächst

Robert

Hallo Robert, wenn auch spät, trotzdem ein herzliches Willkommen

lg

Manni