HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

bin neu-Kranker (Diagnose am 15.12., Ferritin war 1400sonstwas, bisher 3 Aderlässe
(1 x pro Woche / alle gut vertragen), Folgekrankheiten: bisher "nur" leichte Diabetis,
nur: das geht mir alles zu langsam, wenn ich hier lese,
was ein dauerhaft zu hoher Eisenwert so alles anrichten kann.
Würde das gerne mittels der "maschinelle Erythrozytapherese" beschleunigt wissen und habe
in meiner Gegend (PLZ 42651) einen einzigen Arzt (in Köln) gefunden, der das macht.
Wie sind denn die Erfahrungen hier im Forum?
Ist das sinnvoll? Hat es auch (welche?) Nachteile?
Weiß jemand eine Stelle in oder nahe/östlich von D´dorf, wo man das machen lassen kann?

Danke!

Hallo Ulli42,

erstmal willkommen in 2012, ich hoffe du bist gut angekommen,
und natürlich auch willkommen im Forum!

Auf Deine konkrete Frage, kann und möchte ich Dir keine Antwort geben,
weil ich es nicht weiß!

Vom Gefühl her, halte ich den Aderlass für das Beste, - anderer Seits kenne ich auch nichts anderes!
Ich denke, irgendwie hat der Körper seine Zeit gebraucht und bekommen, dieses Eisen zu speichern,
und ich denke mal vom Gefühl her, ist es sicher auch sinnvoll, den Organen ... den Akku auf natürliche
Weise zu entleeren, - dosiert .... und der Körper wird sich melden, wenn es zu schnell ist ...

Bei der maschineller Erythrozytapherese kann dieses wohl , zu mindest der Anzahl wg. geringer sein,
wohl auch mehr Eisen entzogen werden, - und dabei wohl auch die übrigen Blutbestandteile erhalten
bleiben ... ( habe ich mal so gelesen .... was dran ist, weiss ich nicht ) , - für mich ist jedoch dabei
die entscheidende Frage, wie sich der Körper, bei den raschen Eisenentzug fühlt, und bemerkbar macht?

WIE GESCHRIEBEN, ALLES NUR EINE PERSÖNLICHE ANNAHME; MIT DER ICH JEDOCH AUCH TOTAL FALSCH LIEGEN KANN!

Bei mir sind es in den Jahren über 50 Al`s geworden, - wie bei anderen sicher auch .... und ich von mir kann sagen,
ich habe es überlebt, - anfangs Gewöhnungsbedürftig, - aber es ging, oder lief halt nicht .... das ist ja auch bei jedem
anders!

Ich denke mal, - da werden hier noch der eine oder andere Fachfrau oder - mann zu schreiben!

Mich würde interessieren, warum Du diese Therapieform vorziehen bzw. wünschen würdest?

Meine Meinung, bzw. für mich waren die AL´s ausreichend, - und nun halt 1/4 jrl. Blutspende ...
mir geht es nicht schlecht, - die allgemeinen Wehwehchen hätte ich sicher auch ohne HC,
wichtig ist doch das es erkannt wurde, rechtzeitig, und weitere Schäden vermieden werden!

Toi toi toi für Dich!

Gruß
Wolle

das ist schnell erklärt:
aus Angst vor den Folgekrankheiten;
dachte mir, je schneller ich die Eisenvergiftung los werde,
um so weniger werden die Leber ... belastet.
Sonst finde ich die Aderlässe auch völlig ok,
als Dauerbehandlung auch für mich 1. Wahl.

Hallo Uli!

Auch ich kann Dich nur herzlich bei uns hier im Mutantenhaufen willkommen heißen!

Leider weiß ich zur Eryapherese nix beizusteuern. Mir hat sich diese Frage nie gestellt. Und mein Ferritin ging relativ schnell runter, so daß ich jetzt mittlerweile auch beim Blutspenden (hoffentlich reichen 4x im Jahr aus) gelandet bin.

Aber da hier immer irgendwer irgendwas weiß, wirst Du sicher eine vernünftige Antwort bekommen.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Uli,

herzlich willkommen bei uns!

Für mich war die Erythrozytapherese trotz meines bei Diagnose festgestellten Horror-Ferritinwertes von 9361 ng/ml!!! damals auch kein Thema. Mit wöchentlichen Aderlässen, die Du ja offensichtlich gut verträgst, wird jedesmal zuverlässig Eisen entzogen...dabei halt immer den Hb-Wert im Auge behalten.
Bei den allermeisten von uns wird diese Methode mit Erfolg angewendet.

Das Thema "Erythrozytapherese" kannst Du ja mal in der Suchfunktion eingeben...da lässt sich auch einiges nachlesen!

Ich glaube auch zu wissen, dass die Krankenkassen die Apherese nicht bezahlen, ausser Du bist aus anderen Gründen nicht aderlassfähig.

Liebe Grüße und ein gesundes neues Jahr
wünscht Dir
Elena

Hallo Uli,

ich bin mit einem Ferritin von 1153ng/ml gestartet und habe dann 1/2 Jahr jede Woche nen halben Liter abgegeben. Rolf hat die Horror tour hinter sich mit bis zu pro Tag einem, wenn ich mich nicht irre.
Ich persönlich halte bei deinem Ferritinnoch nix von ner Apharese, wenns nicht med notwendig sein sollte. Du wirst schon sehen, auch mit den wird das Eisen dem Körper zuverlässig entzogen.

lg

Manni

Hallo Manni, hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen Antworten!
Manni, meinst Du, von ca. 1400 komme ich auch mit ca. 500 ml wöchentlich in 1/2 Jahr wieder "auf normal"?
Dann würde ich auch keinen Sinn in der maschineller Erythrozytapherese sehen, kostet mich ja - selbst wenn
die Kasse mittut - dann immer noch die umständliche An- und Abreise nach/von Köln, wo ich sonst nur 20 min
zu meinem Arzt hier radeln müsste.
Ich vertrag´ die Aderlässe gut, hatte nur die Bedenken, dass dadurch der Eisenwert vielleicht nicht schnell
genug sinken würde und ich mir Folgeschäden an Leber ... zuziehe, die ich lieber nicht hätte!

Uli

Hallo Uli,

nur, weil ich es gerade sehe: Manni wird sich bestimmt auch noch äußern.....

Ich, an Deiner Stelle, würde beim Aderlass bleiben! (Das sieht mein Sohn (Arzt) auch so!
Wie schon geschrieben, wird mit jedem Al zuverlässig Eisen entzogen und Du wirst sehen, dass Dein Ferritin auf jeden Fall sinkt. Wie lange dies effektiv dauert, kann Dir niemand genau sagen...das ist individuell sehr verschieden und hängt auch noch von anderen Faktoren mit ab! (Gut möglich, dass Du nach 6 - 9 Monaten wieder im "grünen Bereich" bist). Während dieser Zeit geht das Ferritin ja auch schon zurück, so dass mit Organschäden bezügl. Eisen eigentlich kaum zu rechnen ist.

Meinen Wahnsinns-Ferritinwert damals mit 9361 ng/ml (war fast 7mal höher als Deiner jetzt) hatte ich nach 1 1/2 Jahren wöchentl. Al`s total im grünen Bereich. Es ging mir immer gut dabei! Auf leberentlastende Maßnahmen (kein Alkohol u.s.w.)habe ich in dieser Zeit schon geachtet. Die Leberwerte wurden dabei auch immer überprüft.

Was mir noch einfällt: Wir haben damals mein Ferritin nicht jedesmal überprüft - (zu Beginn nur ca. alle 4 Wochen)...das spart manche Enttäuschung...denn - mal sinkt es langsamer, mal schneller, mal stagniert der Wert auch kurzfristig.....Eins ist jedoch ganz sicher: Langfristig sinkt der Wert auf jeden Fall!

Am Besten, Du besprichst das mit Deinem Arzt nochmals.


Alles Gute und liebe Grüße
Elena

Hallo Uli,

Lia hat da so eine Faustregel, mit der man auf Pi mal Daumen ausrechnen kann, wieviele man braucht. Gefühlsmäßig würde ich aber auf ne Apharese verzichten. Das ist zuviel Aufwand und Stress für zuwenig nutzen. Auserdem denke ich, dass Du bei konsequenter Therapie von 1 pro Woche nach ca 9 Monaten im Zielbereich angekommen sein dürftest.

Nur, dass Du nicht unnötig beunruhigt wirst, viele von uns haben die Erfahrung gemacht, dass in der akuten phase das Ferritin auch schon mal ansteigen kann.

lg

Manni

Hallo zusammen,

jetzt hab´ ich hier im Forum fast nur eher ablehnende Äußerungen zur maschinellen Erythrozytapherese,
nur einer war dafür (der allerdings begeistert),
aber: wo sind denn da die Nachteile?
Auf der haemochromatose.org-Homepage steht:
" Bis zur Entspeicherung der Eisendepots vergehen bei einer fortgeschrittenen Hämochromatose etwa eineinhalb Jahre."
... "Auf Grund der höheren Entnahmemenge von Erythrozyten pro Behandlung sinken die Ferritinwerte beim Patienten wesentlich schneller ab, als bei einer Aderlassbehandlung."
Hört sich für mich nicht so negativ an; ist doch sicher besser, die Vergiftung schneller los zu werden
als erst in 1 1/2 Jahren.
Außerdem hab´ ich inzwischen herausgefunden, dass es doch in meiner näheren Umgebung eine Möglichkeit zur
maschinellen Erythrozytapherese gibt, nämlich an der UniKlinik Düsseldorf.

Wo seht ihr denn die Nachteile der maschinellen Erythrozytapherese?
(mal davon abgesehen, dass man das wohl wg. der höheren Kosten von der Krankenkasse genehmigen lassen muss)

Uli

Hallo, Uli!
Ich arbeite im UKD und habe auch mal versucht, dort als offizieller Hämo Blut zu spenden - das wird leider nicht klappen.
Ich war immerhin schon in der Erhaltungsphase, also mit niedrigem Ferritin.
Du bist ja noch in der intensiven Phase, mit auffälligen Eisenstoffwechselwerten. Dich nehmen sie nicht, fürchte ich.
Die EA wird nämlich, wenn ich richtig informiert bin, nur als Blutspende durchgeführt, also nicht zur Therapie im Sinne eines AL-Ersatzes.
Einen Versuch ist es natürlich wert.
Ob deine KK die EA genehmigt, sehe ich auch eher kritisch, aber wer weiß... .
Wie lange du brauchst, bis du den Zielwert von 50 +/- x erreicht hast, ist völlig offen, mit 1 - 1,5 Jahren zu kalkulieren, ist sicher realistisch.
Sicher aber musst du nicht Panik schieben wegen der "Vergiftung": hast du denn pathologische Leberwerte?
Diabetes durch HH tritt eigentlich erst im Spätstadium auf, wenn die Bauchspeicheldrüse in Mitleidenschaft gezogen ist, das halte ich bei "nur" 1400 ng/ml Ferritin für eher unwahrscheinlich, bin aber kein Experte, nur interessierter Laie!
Sollten sie dich also im UKD abschmettern: keine Sorge, der klassische AL ist völlig ausreichend!

Hallo Uli 42

Willkommen im Forum: Mit Interesse habe ich Deine Anfrage gelesen und muss leider gestehen, dass ich bis anhin nichts über die Alternative der „maschineller Erythrozytapherese“ zum altbewährten Aderlass wusste. Meine erste Google-Suche hat mich indes sehr weitergebracht, die auch andere Forum-User interessieren könnte:
(...)Zitate, die nach wiederholter Aufforderung der Forumsleitung ohne Quellenangabe blieben- daher mussten die Zitate gelöscht werden
Die Forumsleitung


Ausser finanziellen Aspekten wären da nur Vorteile zu erkennen, wenn man den Aussagen (ev. Werbung) glaubt.
Die Sorge vor dem Verlust von lebenswichtigen Blut-Nebenprodukten war für mich das Signal, mir unnötige Aderlässe zu ersparen.

Zurück zu Dir:
Welchen Genbefund hast Du: C282Y Homozygot oder eine Heterozygote Variante?
Ist ein leichter Diabetes wirklich nur das einzige manifestierte Symptom?
Woraus begründet sich Deine Angst vor all den möglichen Folgeschäden?

Im Forum habe ich erlebt, dass eher konservative Kräfte den Ton angeben und für neue Ideen weniger offen sind, wie ich aus den Reaktionen für mein Engagement zum Genforschungsprogramm Unternehmensnamen von Forumsleitung entfernt registrieren konnte.
Aus den Herleitungen, für das von von Ironman ständig gepostete Genunternehmen kein Geld bezahlen zu wollen, kann nicht hergeleitet werden, dass die anderen Forumsbenutzer neuen Ideen gegenüber weniger offen seien.
Die Forumsleitung

Hinweis auf abnorme Gesundheit entfernt(...)Ich kann Dich nur ermuntern, die Alternative „maschinellen Erythrozytapherese“ zu testen und Deine gewonnenen Erfahrungen ins Forum einzubringen. Das Forum lebt von kontroversen Beiträgen, ansonsten ist Winterschlaf angesagt.


Aufmunternde Grüsse aus Zürich – Schweiz

IRONMAN 2

Danke dir, André!
die Beiträge hatte ich auch gefunden, über die haemachromatose.org kam ich ja erst auf die Idee.

"Welchen Genbefund hast Du: C282Y Homozygot oder eine Heterozygote Variante?" -
keine Ahnung; kommt mit auf die Liste,
die ich mit meinem derzeit behandelnden Arzt besprechen werde!
Welche Konsequenzen hätte das jeweils?

"Ist ein leichter Diabetes wirklich nur das einzige manifestierte Symptom?" -
bisher zum Glück ja, und der kann auch anders (erblich) bedingt sein!
Sonst fühle ich mich eher "fit wie ein Turnschuh", kann zwar auch von viel
Eisen kommen, ist aber ja nicht direkt unangenehm.

"Woraus begründet sich Deine Angst vor all den möglichen Folgeschäden?" -
Vor allem aus "zu viel lesen bei der http://www.haemochromatose.org" ,
da wird einem ja direkt Angst und Bange. Außerdem hatte ich vor 2 Jahren
(jetzt aber nicht mehr!) weit abnormale Leberwerte,
für die sich damals keine Erklärung fand. Mein Hausarzt meinte: Gesund leben,
nach einiger Zeit neu untersuchen. Jetzt ist´s wieder ok, aber in Zusammenhang
mit der HC-Diagnose macht es im nachhinein trotzdem etwas Sorgen.

Nicht gegen die AL-Therapie, die ist bekannt wirksam und vertrage ich gut.
Aber: Das Bessere ist doch des Guten Feind
Jedenfalls sollte ein "das haben wir aber immer schon so gemacht"
nicht das einzige Argument gegen die maschinelle Erythrozytapherese sein!

"Ich kann Dich nur ermuntern, die Alternative „maschinellen Erythrozytapherese“
zu testen und Deine gewonnenen Erfahrungen ins Forum einzubringen." -
hab´ ich vor, hol´ mir noch das ok von meinem derzeit behandelnden Arzt
und von der Krankenkasse ein, dann kann´s losgehen,
und danach berichte ich natürlich auch!

Hallo Uli42

Vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten, doch werde ich noch etwas weiterfragen und gewisse Parallelen zu mir ziehen:

Wie alt bist Du ? Ich bin demnächst 64. Es ist bekannt, dass man mit zunehmendem Alter mehr Eisen speichern kann und die Grenzwerte immer in Bezug zum Alter interpretiert werden sollten.

Wenn Du fit bist wie ein Turnschuh, bist du kaum übergewichtig. Mit 172 cm und um die 80 Kilo bin ich leicht übergewichtig (Neben Eisenreserve auch noch eine leichte Fettreserve). Sport betreibe ich eher mässig, doch springe ich jeden Morgen 11 Stockwerke in meine Praxis hoch. Oben angekommen fühle ich mich munter wie eine Gazelle und freue mich auf die kommenden Aufgaben (Selbstcoaching).

War Dein erhöhter Ferritinwert auch ein Zufallsbefund? Bei mir hat ein Arzt ohne mich zu fragen bei einem Routine-Checkup auch den Ferritinwert angekreuzt, was die ganze Lawine meiner Nachforschungen ins Rollen gebracht hat.

Als erstes habe ich nach weiteren Menschen gesucht, die ebenfalls einen höheren Eisenwert haben und sich kerngesund fühlen. Und ich bin schnell fündig geworden Vor allem Leute, die nie oder selten krank sind, haben überdurchschnittlich hohe Eisenwerte. Einige Beispiele habe ich in meinem Thread „HH Compound Heterozygot“ erwähnt. Demnächst wird es der 12'000ste Besucher anklicken – vielleicht bist es Du?

Als zweites ging die Suche nach Compound Heterozygoten los und im 23andMe mehr „Exemplare“ kennengelernt als im deutschen HH-Forum. Es gibt sehr viel mehr Carriers (Träger, Heterozygote) als bis anhin angenommen worden sind, und bis auf ganz wenige Ausnahmen scheinen alle gesund zu sein.

Und als drittes habe ich über 200 Studien im pubmed durchgekämmt und Zusammenfassungen auch ins Forum gestellt. Auch im Wikipedia ist ein prämierter Artikel zum Thema Haemochromatose erschienen, doch wird dort zuwenig auf die verschiedenen Gentypen eingegangen. Im 23andme sind die Risiken zur Eisenüberladung schön aufgelistet. Daher solltest Du von Deinem Arzt möglichst bald die Infos erhalten. Das Genprogramm habe ich mittlerweile einigen Arztkollegen vorgestellt und sie sind alle verblüfft, was man für 99 Dollar als Gegenleistung erhält. Falls Du als wissbegieriger Mensch auch einen Beitrag an die Forschung leisten möchtest, kann ich das Programm bestens empfehlen.

Two copies of the HH-associated C282Y mutation. Although there is a high probability of elevated iron storage in tissues, the risk of actually developing symptoms of iron overload is less than 30% for men and around 1% for women

One copy each of the C282Y and H63D HFE mutations. Evidence for slightly increased iron storage. For both males and females, there could be a marginal increase in risk of iron overload symptoms.

Two copies of the mild HH-associated H63D mutation. Evidence for slightly increased iron storage. For both males and females, there could be a marginal increase in risk of iron overload symptoms.

Carrier for the HH-associated C282Y mutation; no increased risk for iron overload

Carrier for the mild HH-associated H63D mutation; no increased risk for iron overload.

23andMe reports data for the two most common HH-causing mutations in HFE—C282Y (A at rs1800562) and H63D (G at rs1799945).

A third mutation in the HFE gene, called S65C (T at i3002468), may contribute to mildly increased iron storage, but is very rare and more research is required to determine the full extent of the effects of this mutation.

There are mutations in genes other than HFE that cause other types of HH. This means that if your data shows that you are not a carrier for either of the two mutations reported by 23andMe, you could still be at risk for or have HH.
.

Wichtig erscheint mir, den Genbefund auch in statistischer Hinsicht zu betrachten. Bei Wikipedia steht folgendes: Die Hämochromatose wird autosomal rezessiv vererbt. Die Erkrankung wird also in der Regel nur dann manifest, wenn beide Ausführungen des Gens den Defekt besitzen (homozygote Mutation). Schwächere Formen der Hämochromatose sind allerdings auch bei heterozygoten Mutationen möglich. Die Penetranz der Mutation ist gering, etwa 30% der Männer mit homozygoter Mutation und nur etwa 1% der homozygoten Frauen entwickeln ein klinisch relevantes Krankheitsbild; bei heterozygoten Merkmalsträgern ist das Auftreten einer Erkrankung sehr selten.[14]

Wie Du schreibst, hast Du bereits Aderlässe gemacht und problemlos überstanden. Das gleiche gilt für meinen Versuch, in dem ich mit 5 Aderlässen à 900 ml mein Ferritin von 1000 auf 500 in ca. 6 Monaten gesenkt habe. Es kann also schneller gehen als Du vermutest. Damit weiss ich nun, dass ich mein Ferritin problemlos hinunterschrauben könnte, wenn ich es wollte. Je mehr Du Dich mit der Thematik HH auseinandersetzt, um so mehr wirst Du die Zusammenhänge erkennen. Und mit einem Wissensvorsprung wirst Du von den Aerzten ernster genommen.

Die von Dir erwähnte Alternative zum althergebrachten Aderlass ist vielversprechend. Mich und sicher andere ForumsteilnehmerInnen würden auch die Mehrkosten interessieren.

Wie immer Du Dich entscheidest, freut es uns, wenn Du Deine weiteren Ueberlegungen ins Forum stellst. Mit einer Excel-Tabelle kannst Du die Werte bestens dokumentieren. Wenn Du mir Deine private emailadresse angibst, kann ich Dir auch mein Picasa-Album zu Heterozygoten zustellen.

Nun habe ich mehr geschrieben als ich eigentlich wollte und wünsche Dir neue Erkenntnisse zur Haemochromatose. Don't worry - be happy !
Liebe Grüessli aus Zürich - Schweiz

IRONMAN 2

Hallo Uli,

herzlich willkommen im Forum

hätte Dir auch als nächste Anlaufstelle die UKD empfohlen, wenn Du dieses Verfahren anwenden möchtest, obwohl ich nicht weiss, ob man die Erythrozytapherese dort bei Hämochromatosepatienten anwendet. Hämochromatose ist eine Indikation für die Durchführung einer Erythrozytenapherese, aber dennoch wird dieses kostenaufwendige Verfahren meist für die Blutwäsche bei schweren anderen Erkrankungen benutzt.

Die Frage ist auch, treibt Dich die Angst zu diesem Verfahren oder die Überzeugung?
Die Erythrozytapherese ist ein "schulmedizinisch" anerkanntes Verfahren bei Hämochromatose.
Auch der Aderlass bei Hämochromatose ist kein antiquiertes Verfahren, sondern ein effektives heutiges Verfahren, das von modernen "schulmedizinischen" hämatologischen Praxen angewendet wird, teilweise neben der Apherese. Eisenentzug via Blutentzug oder Erythrozytenentzug ist viel effektiver und nebenwirkungsärmer als jedes Medikament, das derzeit auf dem Markt ist.

Die Erythrozytapherese ist ein sicheres Verfahren und empfehlenswert.
Ich habe keine persönlichen Erfahrungen gemacht, zumal es nicht an jedem Wohnort verfügbar ist.
Ab welcher Ferritinhöhe die Kasse eine solche Leistung übernimmt, da habe ich keine Ahnung. Ich würde am UKD anrufen. Steffen hatte, wenn ichs recht gelesen habe, machte Erythrozytapherese bei Ferritin von 900: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1009
Zu den Kosten kannst Du vielleicht mal eine PN an didgeman schreiben. Weiss allerdings nicht, ob er noch ins Forum schaut- Er kennt das Verfahren und die Kostenübernahme auch:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 472#p17872
Hast Du sonst schon alle Beiträge durchsucht? (Erythrozytenapherese, Erythrozytapherese, beide Suchworte eingeben)

Evtl ein Überzeugungsargument für die Kassel:
Transfusionsmedizin Und Immunhamatologie: Grundlagen- Therapie- Methodik
von Volker Kiefel
Zitat:
"Während mit einem Aderlass ca 250 ml Erythrozytenkonzentrat entfernt werden können, ist mit einer einzigen Erythrozytenapherese die Entnahme von bis zu 1000 ml möglich.
Es liegen Hinweise vor, dass hiermit die Behandlungstage und die Gesamtdauer der Therapie um jeweils 70% verkürzt werden können, wodurch als Nebeneffekt (trotz teurerer maschineller Einzelbehandlungen) auch die Kosten beider Behandlungsstrategien vergleichbar werden."

(Ansonsten habe ich bei Schwierigkeiten mit der Kasse noch Volltextstudien, die ich Dir auf Anfrage gerne übersende).
Es ist eine persönliche Abwägung, sofern die Kasse es übernimmt. Auch wie hoch das Ausgangsferritin ist- je hochgradiger die Eisenüberladung, desto nutzenbringender die Erythrozytenapherese. Wenn ich aber weit fahren müsste, viel Aufwand hätte, um zur nächsten Apheresemöglichkeit zu kommen und ich nicht ganz dringend ganz schnell viel Eisen rausbringen müßte, dann lohnte es sich für mich nicht, wenn ich meine Aderlässe "gemütlicher" beim Hausarzt meines Vertrauens um die Ecke machen kann. Ich würde am UKD anfragen.- anfragen kostet eh nix

Liebe Grüße

Lia