HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebes Forum,

jetzt ist es bald 4 Jahre her, seit die Hämochromatose bei mir festgestellt wurde. Mit 4-6 Aderlässen im Jahr halte ich meinen Ferritin-Wert unter dem kritischen Wert von 50 ng/ml. Gut... ab und zu werde ich mit 60 ng/ml erwischt, aber dann mache ich zwei AL kurz hintereinander. Bei meinem Internist fühle ich mich in guten Händen und er macht immer wieder Untersuchungen, welche aber nicht lästig sind. Bei der letzten Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse hat er einen kleinen Knoten von 1,5 mm festgestellt. Dies sei jetzt kein Grund zur Sorge, aber er möchte in einem viertel Jahr wieder schauen, ob sich der Knoten vergrößert hat.

In diesem Zusammenhang (oder vielleicht auch in einem anderen) hat er einen Testosteronmangel bei mir festgestellt. Er will nun, dass ich einen LHRH-Test mache. Bei einem Telefongespräch hat er mir dann die nächsten Schritte kurz erläutert. Ich muß allerdings sagen, dass ich irgendwann weghöre, weil ich ja weiß, dass er wohl bedacht immer erst ein Schritt nach dem andern macht. Ich möchte kurzfassen, was ich von alledem verstanden habe, bzw. was übrig blieb von dem Gespräch:

- Niedriger Testosteron-Wert auf Dauer = reduzierte Lebenswerwartung (z.B. Osteoporose)
- Niedriger Testosteron-Wert kann von den Hoden kommen. Deshalb wenn LHRH-Test negativ ausfällt, dann zum Urologen
- Irgendwann könnte es auch sein, dass ich eventuell eine Kernspinn von der Hirnanhangdrüse machen sollte
- Es bestehen auch wohl Zusammenhänge mit der Hämochromatose

Für mich stellt sich nun die Frage: Sind dies alles "Alltagsendteckungen" die daher kommen, weil ich ständig untersucht werde? Wieviel Leute gehen nicht zum Arzt und haben Bluthochdruck, hohe Cholesterin-Werte etc. und werden trotzdem 100 Jahre alt? Wie hoch bzw. niedrig der Wert ist, kann ich allerdings noch nicht sagen, aber abgeschlafft fühle ich mich schon seit längerem. Dies scheint wohl eine Auswirkung u.a. bei niedrigem Testosteron-Wert zu sein und würde so manches erklären.

Weitere Infos sind gerne willkommen.

Gruß
Hansi

Es gibt ja tatsächlich den Spruch, dass es keine gesunden Menschen gibt, nur solche, die nicht oft genug untersucht wurden.
Leider kann ich dir zu deinem Problem nichts Sinnvolles sagen, außer !

Hallo Hansi!

Zum Thema Testosteron kann ich Dir als Mädschen naturgemäß leider nicht viel weiter helfen aber bei mir und meiner Familie (nahezu alle Hämos) wurde vor Jahren die Hypophyse (=Hirnanhangsdrüse) ziemlich genau untersucht. Es wurden Kernspins und alle möglichen und unmöglichen Blutuntersuchungen gemacht, was damals aber eher im Zusammenhang mit dem gerade stattgehabten Schlaganfall meiner Mutter stand.
Vielleicht melden sich hier ja noch einige Männer zu Wort, die Dir zum Thema Testosteron weiterhelfen können.
Aber ich persönlich halte es durchaus für möglich, daß Du mehrere „Baustellen“ hast, die nicht unbedingt mit der Hämochromatose zusammenhängen müßen.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hansi,

wie die anderen schon geschrieben haben, je mehr man Menschen untersucht, desto mehr oder minder relevante Auffälligkeiten findet man, das ist auch bei Gesunden so. Dein Arzt kann unterscheiden, was relevant ist.

Grundsätzlich kann es Zusammenhänge geben: niedriger Testosteronspiegel, Schädigung der Hypophyse durch manifeste Hämochromatose. Bei manifester Hämochromatose macht die Untersuchung der Hormonfunktionen Sinn, weil diese durch Eisenbelastung gestört sein können. Hatte für das derzeit deaktivierte Glossar mal was zur Hypophyse geschrieben:

Hypophyse= Hirnanhangsdrüse; kleine Hormondrüse an der Unterseite des Gehirns in der Mitte des Kopfes, welche zusammen mit dem Hypothalamus wichtige Stoffwechselvorgänge im Körper steuert

Die Hypophyse besteht aus zwei Teilen: dem Hypophysenvorderlappen (Adenohypophyse) und dem Hinterlappen (Neurohypophyse). Hypophyse und Hypothalamus bilden eine funktionelle Einheit. Die Hypophyse steuert zusammen mit dem benachbart liegenden Hypothalamus fast alle Stoffwechselvorgänge im Körper. Sie regulieren über Hormone und Botenstoffe nahezu alle Stoffwechselvorgänge im Körper und wirken so auf Organe wie Herz, Leber oder Nieren oder die Hormonausschüttung anderer endokriner Drüsen (z.B. der Schilddrüse).

Die Hypophyse steuert u.a. folgende Vorgänge: Aktivierung der Schilddrüse, Blutdrucksteigerung, Eiweiß- und Fettabbau, Wasserrückgewinnung, Wachstumshormone, Längenwachstum der Knochen, Geburtswehen, Milchproduktion, Reifung von Geschlechtszellen, Produktion von Sexualhormonen.

Bei hochgradiger Eisenüberladung kommt es zu Störungen der Hormonfunktion von Organen. Eisenablagerungen in die Hypophyse können einen hypogonadotropen Hypogonadismus auslösen, eine Unterfunktion der Keimdrüsen mit Mangel an in der Hypophyse gebildeten keimdrüsenstimlulierenden Hormonen. Die Hormone aus Hypothalamus und Hypophyse regeln die Testosteron-Produktion im Hoden. Ein Mangel an diesen Hormonen führt zu erniedrigtem Testosteronspiegel und Störungen der Geschlechtsfunktion mit erektiler Dysfunktion.

Ich würde mal die nächsten Untersuchungen abwarten und was der Arzt dann vorschlägt.
Hab Dir ein paar Beiträge im Forum zu den Themen rausgesucht, ohne alles noch mals durchzulesen, heute zu ko . Du kannst auch noch mal die Suchfunktion eingeben, falls ich was übersehen habe.
Hypophyse
HH und Hypophyseninsuffizienz
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... yse#p26255

Testosteronmangel
Erfahrungsbericht u. Testosteron: Kostenübernahme durch KK ?
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ron#p22542

Osteoporose-Risiko b. Organschädigung durch HH(auch Männer!)
älterer Beitrag auch zu Testosteron, vielleicht nicht mehr alle Links aktuell.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 1099#p1099

Noch ein Hinweis zu
halte ich meinen Ferritin-Wert unter dem kritischen Wert von 50 ng/ml.
Die 50 ng/ml werden nicht als kritische obere Grenze gesehen.
Ich poste Dir mal die aktuellen Leitlinien der EASL von 2010, die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland orientiert sich in den Empfehlungen daran:
Intensive Phase Klinischer Standard ist ein Zielpunkt von Serumferritin <50 ng/ml.
Erhaltungsphase: Es gibt keine Daten für ein optimales Vorgehen in der Erhaltungsphase und optimalen Eisenwerten. Nach erfolgreicher Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher ist das Ziel, eine erneute
Eisenakkumulation zu vermeiden. Empfohlene Standardpraxis ist, das Serumferritin bei 50-100 ng/ml zu halten. Diese Leitlinien kann man hier runterladen:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826

Das wärs erst mal von mir,
Liebe Grüße

Lia

Hallo Ihr,

danke erstmal für die Antworten. Ich bin über das Wochenende unterwegs und habe nur Zugriff mit Notebook.

Werde mich Anfang nächste Woche hier wieder melden.

Schönes Wochende!

Hansi

Der HLRH-Test hat ergeben, dass alles bei mir funktioniert, wenn auch etwas in abgeschwächter Form. Ein Problem mit der Hypophyse (schreibt man die so?) sei wohl ausgeschlossen und ich sollte mich beim Urologen weiter untersuchen lassen. Dort könnte man auch darüber reden, ob man das mit Testoron substituiert.

Alles in Allem war es die ganze Panik nicht wert. Ob ich Hormone schlucken soll? ... weiß nicht...

Gruß
Hansi

Hallo Hansi,

Ärztegänge sind sowieso immer ein Aufwand, und ich kenne das auch, dass ich mich frage, obs den Aufwand wert ist. Aber jetzt weißt Du immerhin, was Deine Hypophyse tut bzw dass sie soweit ok funktioniert. Würde den Urologentermin wahrnehmen, aus dem Arztgespräch wird sich dann ja ergeben, was für Dich sinnvoll ist.

Meint Lia, die sich vor notwendigen überfälligen Docterminen grad erfolgreich drückt und jetzt mal hingeschubst wird.

Hallo Hansi!

Super, daß die Hypophyse bei Dir in Ordnung ist! Diese Erleichterung ist sicher einen Arztbesuch wert gewesen!
Den Urologen würde ich auch noch über mich ergehen lassen, dann kriegst Du vielleicht Gewissheit, was Du tun kannst oder mußt.

Liebe Grüße!
Hanne

PS:
@Lia: wir beide (Beertje&ich) schubsen Dich auch in Richtung Dottores! Der kleine Bär meint, Du sollst Dir ein Beispiel an mir nehmen: ich gehe jeden Tag zum Arzt...