HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo!

Ich wollte mich mal vorstellen. Ich bin frisch angemeldet, aber vorher schon mal ein bisschen bei Euch rumgesurft. Ist auch das erste Forum, in dem ich Mitglied bin, also seht mir den ein oder anderen Fehler nach, den ich vielleicht mache.

Ich habe schon seit etwa einem 3/4 Jahr Probleme mit der Leber (mittlerweile ist eine mittelgradige Fibrose diagnostiziert) und mit der Bauchspeicheldrüse (sechs mal in dieser Zeit akut entzündet). Meine Ernährung ist mittlerweile vorbildlich - nach Ernährungsberatung im Krankenhaus werden die diesbezüglichen Werte auch besser (also Blutfette und so).

Es sind immer wieder mal hohe Ferritinwerte aufgefallen, die immer weiter gestiegen sind. Bei meiner letzten Untersuchung beim Hausarzt lag das Ferritin bei über 2000 bei einer Transferrinsättigung von 84%.

Nun ist der Doc auf die Idee gekommen, es könnte eine Hämochromatose sein - will aber die Mutationsanalyse nicht selbst in Auftrag geben, wohl auch weil er immer panische Angst um sein Budget hat. Auch mein Hinweis, dass die sein Budget gar nicht belastet half da nicht. Nun will er mich überweisen - war sich aber auch noch nicht so recht schlüssig, wohin... Was wäre denn der richtige Facharzt? Dann kann ich mich schon mal selber kümmern. Hämatologe?

Auch und noch eine Frage: Mich quält seit einigen Wochen eine bleierne Müdigkeit und Schwäche. Ich schaffe kaum noch die Treppe zu meiner Wohnung (2. OG). Kann das von dem vielen Eisen kommen?

Schon mal Danke für Eure Antworten und glG

Hallo Wallander!

Heute bin ich mal die Erste, die jemanden hier begrüßt! Also:

Willkommen im Club!

Zu Deiner Frage nach dem zuständigen Facharzt… da scheiden sich die Geister, weil kein Arzt sein Budget belasten will, aber Du hast ein Anrecht auf Diagnostik und Behandlung. Zur Not wende Dich an Deine Krankenkasse. (da Du vom Budget schreibst, nehme ich an, Du bist kassenversichert?). Generell kann der Hausarzt die Genanalyse veranlassen, aber auch Internisten oder Hämatologen sind die richtigen Ansprechpartner. Ich persönlich präferiere den Hausarzt, weil der seinen Patienten am besten kennen sollte…
Die Sache mit der Müdigkeit und allgemeinen Antriebsschwäch kenne ich auch. Ich war schon direkt nach dem Aufstehen müde und lustlos. Das hat sich mit den Aderläßen geändert. Danach war ich fit, fit, fit und für meine Verhältnisse nahezu hyperaktiv. Dann gegen Ende der intensiven Phase wurde ich allerdings wieder für eine Weile ziemlich schlapp. Es ist halt doch eine Anstrengung für den Körper, ständig Blut nachzubilden. Mein Arzt hat mit mir besprochen, daß das Ferritin einmal unter 10µg/l sein soll, damit die Eisenspeichen im Körper auch wirklich leer sind und unter 10 ist einfach auf Dauer zu wenig. Jetzt werde ich bei 47 gehalten. Mein Wohlfühlwert. Und jetzt geht es mir richtig gut und ich bin nur noch müde, wenn ich es übertreibe…

Lieber Wallander, viel Spaß hier im Forum!
Du wirst sicher jede Menge Hilfe und Antworten bekommen. Auch auf Fragen, die Du gar nicht gestellt hast…

Liebe Grüße!
Hanne

PS: Wallander – netter Name, den Du Dir ausgesucht hast. Bleibt hier nur noch die Frage: Krimifan oder Serienkiller? (Spaß)

Hallo Hanne!

Vielen Dank für die freundliche Begrüßung! Schon mal vorweg Krimifan - und beruflich habe ich auch damit zu tun, aber genau auf der anderen Seite, als der Serienkiller, also keine Angst .
Ich muss allerdings leider sagen, dass mit Arbeiten schon seit einiger Zeit nichts mehr ist, aber das wird ja hoffentlich bald besser.

Mein Hausarzt will ja nun leider nicht - das wäre mir eigentlich auch am liebsten. Er würde mich am liebsten gleich wieder an die Uniklinik schicken, aber ich werde mal versuchen, einen Termin beim Hämatolgen zu machen. Die Arzt-Odysse, die ich in dem Zusammenhang hinter mir habe, habe ich noch nicht weiter thematisiert - die kennen ja wahrscheinlich die meisten von Euch...

Ich freue mich hier zu sein - scheint mir ja wirklich ein sehr netter Haufen zu sein.

Ach ja: Ich wohne im schönen Schleswig-Holstein, ein gutes Stück nördlich von Hamburg und bin 41 J.

Viele Grüße

Problem schon geklärt - habe eine hämatologische Praxis gefunden und nach Nennung meiner Werte gleich für Dienstag einen Termin bekommen.

LG

Wallander

Kurz begrüßt, da ich nur auf dem Sprung hier bin,
nächstes Mal mehr!

Viel Spaß und viele hilfreiche Informationen wünsche ich Dir!

Wolle

Hallo Wallander,

herzlich willkommen im Forum

Wie Du schon sagst, der Hausarzt hätte ohne Problem den HFE-Gentest machen können. Gentests werden bei Verdacht auf die erbliche Hämochromatose unter Angabe der EBM-Ziffer 32010 im Budget nicht berücksichtigt. Und ein Verdacht liegt (mit Ferritin 2000 ng/ml und Transferrinsättigung 84%) ja zweifelsfrei vor. Aber vielleicht scheut er eher die Therapie, falls der Gentest erbliche Hämochromatose bestätigt: denn Aderlässe sind zeit-und personalaufwändig und für die Durchführung der Aderlässe bekommt er praktisch nichts. Eine hämatologische Praxis kann Aderlässe meines Wissens etwas besser abrechnen, wird aber auch nicht reich von.
Naja, aber wenigstens wirst Du bald wissen, ob Du eine genetische Hämochromatosedisposition hast.

Auf Deine Frage:

Mich quält seit einigen Wochen eine bleierne Müdigkeit und Schwäche. Ich schaffe kaum noch die Treppe zu meiner Wohnung (2. OG). Kann das von dem vielen Eisen kommen?

Man sagt, Müdigkeit ist der "Schmerz" der Leber. Ist die Leber geschädigt, so kann sich dies durch Müdigkeit äußern.
Ob die vorhandene Leberfibrose (allein) für die Müdigkeit und Schwäche bei Dir verantwortlich ist, können wir von hier aus natürlich nicht sagen, zumal Du auch noch 6 mal in kurzem Zeitraum eine akute Bauchspeichelentzündung hattest. Die Frage würde ich Deinen behandelnden Ärzten auch noch mal stellen.

Und was das Forum angeht: ja das ist ein netter Haufen, also mutig drauflos.
Wenn Du etwas schreiben möchtest, was nicht die Allgemeinheit lesen können soll, dann gibts neu auch einen Forumsbereich, den nur eingeloggte Forumsbenutzer lesen können.
Und einen Chat gibt s auch (den man derzeit manchmal anstupsen muss, bis er bevölkert wird, wenn er aktiv ist dann ists da aber immer nett )

Soweit für heute.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Wallander,
auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!
Viel Erfolg am Dienstag beim Hämatologen.

Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena

Hallo Wallander!
Super, daß es so schnell geklappt hat mit dem Termin beim Hämatologen!
Wir wollen nachher natürlich alles wissen… (natürlich nur das, was Du uns freiwillig schreiben willst).

Liebe Grüße!
Hanne

Wallander hat geschrieben: Schon mal vorweg Krimifan - und beruflich habe ich auch damit zu tun, aber genau auf der anderen Seite, als der Serienkiller, also keine Angst .

PS: Puh! Kein Serienkiller! Bist Du ein blaues Männchen? (bei uns in Bayern sind die Männchen grün)

Hallo Wallander,

willkommen auch von mir

Deine Fragen scheinen ja im Moment mal soweit beantwortet zu sein.

have a nice day.

Manni

Hallo Wallander!

Auch von mir:
Herzlich Willkommen!

De Barbe

Auch von mir ein sakrisches
Servus zur Begrüssung!
Bist Du echt ein grünes äh blaues Männchen?

Hägar

Hey!

Das sind ja supernette Begrüßungen hier! Schön, so nett aufgenommen zu werden! Lia erst mal lieben Dank für die ausführliche Antwort.
Ich werde natürlich berichten, was beim Hämatologen rauskommt - schließlich weiß ich erst dann genau, ob ich auch hier sein darf... Am Dienstag ist erst mal Labor, und dann kommt daraufhin mehr oder weniger schnell der eigentliche Termin zum Gespräch.
Das mit dem blauen Männchen stimmt - nur allerdings ohne blaue Klamotten. So wie Wallander eben...
Im Moment allerdings im Krankenstand

Danke noch mal an Euch alle für die netten Nachrichten

LG

Willkommen im Kreise der Mutanten, Wallander!
Darfst auch gern bleiben, wenn du nicht dem amtlichen Stempel bekommst !

Wallander hat geschrieben:Das mit dem blauen Männchen stimmt - nur allerdings ohne blaue Klamotten. So wie Wallander eben...LG

Hallo!

Da kannst Du sicher gut kombinieren, oder?
Du bist somit wahrscheinlich richtig gut geeignet für unsere Rätsel und Spiele!
Darfst gerne mitmachen!
Macht echt Spaß!

Dr. Bär Watson

Hi Wallander!
Neu grüßt neu!
Das ist ja schön!jetzt bin ich nicht mehr die neuste!toll!waren deine leberwerte auch ziemlich schlecht?meine weißkittel Glauben nämlich,dass meine schlechten Werte von irgendetwas anderem herrühren!bin also auch noch am rumscheimmen im diagnosensumpf!hoffe du weißt bald mehr!hier sind alle total gut drauf und es ist echt klasse,wenn man merkt,dass man mit dem ganzen Käse nicht alleine ist!
Lg philomena