HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Bin 45 Jahre alt und habe meine Diagnose im Dezember 2012 erhalten (Hämochromatose).

Aufgefallen ist es bei einer Blutuntersuchung , die ich alle 3 Monate nach meinen beruflichen Auslandsaufenthalten machen lasse. Es war ein Schock für mich
zuerfahren, daß mein ferritinwert bei über 5000 liegt. Die vorläufige Diagnose meines Internisten war: Krebs oder die Eisenspeicherkrankheit.

Sicherlich können sich einige von Euch vorstellen, was da in meinem Kopf abgelaufen ist. Termin bei verschiedenen Fachärzten wurden gemacht, Untersuchungen und Tests schlossen sich an. In dieser Zeit suchte ich auch einen Onkologen auf, der einen Gen Test durchführte und mir die Diagnose Eisenspeicherkrankheit gab.

Seither befinde ich mich in seiner Behandlung, hatte schon 4 Anderlässe und nehme unterstützend noch Tabletten, da ich aus meiner breuflichen Tätigkeit nicht jede Woche zu einem Anderlass gehen kann.

Meine Werte sind jetzt bei 4400 im Moment. Ich denke es wird noch ein langer Weg sein um Normalwerte zu erreichen.
Freue mich auf dieses Forum, da ich denke Menschen zu finden die auch von der Krankheit betroffen sind, mit denen man dies und das auch mal besprechen kann.

Grüße

Hallo
HERZLICH WILLKOMMEN im Forum schön das Du den Weg zu uns gefunden hast.
Dein Name Alleswirdgut finde ich positiv gefällt mir,es wird bestimmt alles gut werden.
Du wirst sehen die AL werden Dir gut tun und die Werte werden besser werden aber es braucht etwas Zeit.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Steinbock66

Hallo!

Auch von mir erst mal auf die Schnelle ein

herzliches Willkommen bei uns!!!

Deinen Namen finde ich auch super!
Ich hoffe, Du hast Spaß hier!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Alleswirdgut,

herzlich willkommen bei uns! Schön, dass Du hierhergefunden hast.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es Dich geschockt hat zu erfahren, wie hoch Dein Ferritin ist...ging mir damals ganz genauso. Nur war mein Ferritin bei Feststellung meiner HH sogar fast doppelt so hoch - nämlich 9361ng/ml. Damals hat mich wirklich fast der Schlag getroffen. Dank wöchentlicher Aderlässe bin ich aber seit geraumer Zeit wieder im "grünen Bereich" und brauche im Schnitt nur noch etwa alle 3-5 Monate einen Al.

Alleswirdgut hat geschrieben: Es war ein Schock für mich
zuerfahren, daß mein ferritinwert bei über 5000 liegt. Die vorläufige Diagnose meines Internisten war: Krebs oder die Eisenspeicherkrankheit.

Auch das war bei mir ähnlich.....so können wir letzten Endes doch wirklich heilfroh sein, dass es "nur" Hämochromatose ist und wir mit den Aderlässen ziemlich nebenwirkungsfrei gezielt handeln können.

Ich wünsche Dir, dass Dein Ferritin zügig in die Knie geht....Geduld mußt Du natürlich dabei schon aufbringen und ALLES WIRD GUT. (schöner Nick)

Liebe Grüße bis auf Weiteres
Elena

Hallo, Andreas!
Willkommen im Forum!
Da hast du dir von den beiden Alternativen mit traumwandlerischer Sicherheit die Bessere ausgesucht!
5000 ng/ml Ferritin sind schon ordentlich, aber gerade Elena beweist ja, dass man auch von solch hohen Werten irgendwann herunter kommt.
Wie verträgst du denn den Eisenchelator?

Huhu und herzlich willkommen hier im Forum.

lg

Manni

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
die Geschichte in der Vorstellung könnte in einigen Punkte meine sein.

Bei mir sind seit der Diagnose 1 1/2 Jahre und ca. 80 Aderlässe vergangen und es geht irgendwie weiter. Ich will dir den Mut nicht nehmen, sondern dir Kraft zum Durchhalten geben. Ansonsten spricht dein Nick für dich.

Hallo zusammen,

und erstmal meinen Dank an alle, daß Ihr mich sofreundlich aufgenommen habt.
Es ist Balsam für die Seele zu erfahren, daß man nicht alleine ist.

Wie schon beschrieben besteht meine Therapie aus zwei Teilen:
Teil A: Der Aderlaß
Teil B: Die Tabletten, in meinem Fall das Medikament "Ex...." mit Inhaltsstoff Deferasirox, (Produktname von Forumsleitung unkenntlich gemacht) 500mg


Bedingt durch meine berufliche Tätigkeit im Ausland, kann ich nur alle 6 - 8 Wochen zum Aderlaß. Die tabletten haben die Aufgabe diesen Zeitraum zu überbrücken, was bis jetzt gut funktonierte. Ob es auch weiterhin funktioniert wird der nächste Test im April zeigen.
Ich hoffe , dass der Ferritinwert dann bei ca 3500 - 3800 sein wird.

Die Verträglichkeit der Tabletten ist bis jetzt sehr gut, da ich zur Zeit keinerlei Gelenk oder andere Schmerzen habe. Die Verträglichkeit mit Schmerzmitteln habe ich bis jetzt nocht nicht testen müssen.

Grüße
Alleswirdgut

Hallo du Neuer,

du warst grade noch online und ich wollte schon versuchen mit dir zu chatten, da warst du auch schon wieder weg. Wollte dich auch noch willkommen heißen in unserem Club, du wirst dich hier bestimmt sehr wohlfühlen. Ich habe mir dein Profil angeguckt und gleich zwei Gemeinsamkeiten entdeckt: Motorradfahren und Südtirol.

Wünsche dir viel Spaß hier bei uns
lg Andrea

Hallo Alleswirdgut,

netter Name, strahlt positive Gedanken aus!

Willkommen im Forum und fühl Dich wohl hier (was eigentlich nicht schwer fallen sollte )

Auch wenn ich sicher wieder die Letze bin, die Dich begrüßt, Fragen werden eigentlich immer postwendend und kompetent (von den anderen) beantwortet!

Hallo Alleswirdgut,

willkommen im Forum auch von mir
( @Christiane, neeee ich bin noch später )
Du hast ja schon jede Menge netter Begrüßungen erhalten.
Dein Benutzername ist ein gutes Motto!
Knifflige Situation, intensive Aderlässe und berufliche Situation im Ausland. Wahrscheinlich hast Du mit dem Arzt schon die optimale Vorgehensweise für Deine besondere berufliche Situation gefunden.

Bei Dir ist das Thema wahrscheinlich schon durch, ich schreibe untenstehend für interessierte Mitlesende in vielleicht ähnlicher Situation:
Aderlässe als Deutscher im Ausland:
Je nach Land ist es möglich, die nötigen Aderlässe auch bei Auslandsaufenthalt weiterzuführen. Hängt meines Wissens davon ab, ob mit dem Land Abkommen bestehen (gilt das Recht des Aufenthaltstaates), ob EU Land (europäische Krankenversicherung) , oder ob eine Entsendung vom Arbeitgeber besteht (da gilt dann deutsches Recht).
Deferasirox:
Deferasirox ist ein Medikament, welches nur in Ausnahmefällen bei erblicher Hämochromatose zum Einsatz kommt nach sorgfältiger Abwägung und möglichst durch einen mit Eisenchelatbildnern erfahrenen Arzt. Wenn Aderlässe nicht oder nur unzureichend möglich sind, ist die medikamentöse Eisenentleerung eine hilfreiche Alternative. Sind Aderlässe möglich, so ist die Aderlasstherapie aufgrund besserer Wirksamkeit und besserer Verträglichkeit dem Deferasirox und anderen Eisenchelatbildnern vorzuziehen.

Wir haben hier im Forum jemand, der auch beruflich bedingt auf Reisen keine wöchentlichen Aderlässe vornehmen konnte. Er bekam damals kein Deferasirox, das war auch damals glaub ich noch nicht auf dem Markt, sondern es wurden während der Zeiten zuhause mehr als ein mal wöchentlich Aderlässe durchgeführt. 2 mal die Woche und sogar auch 3 die Woche waren bei seiner Körpergröße und individuellen Konstitution möglich. Das war nicht ideal, aber angesichts der beruflichen Situation und der hochgradigen Eisenüberladung die individuelle Lösung, um das überschüssige Eisen zügig zu entfernen. Vielleicht meldet er sich noch hier, er hat gestern mal ins Forum geguckt
Das wärs erstmal von mir
Liebe Grüße

Lia