HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo an alle,

ich bin 30 jahre alt, lebe in hessen und bei mir wurde vor fast einem jahr plötzlich eine hc festgestellt.

laut meinem internisten ist es zufall gewesen, dass es überhaupt festgestellt wurde. - naja ich hab also den gentest gemacht und danach angefangen mich mit dem thema etwas zu beschäftigen. ich fand aber alles sehr verwirrend, da keiner was genaues weiß und man von allen seiten unterschiedliche infos bekommt. schlimm wurde es für mich, als mein bruder sich auch testen lies und bei ihm auch hc festgestellt wurde, aber er zb ganz anders behandelt wurde als ich. mein dad hat sich auch testen lassen - seine werte passen so garnicht zu hc aber ferritin auch hier zu hoch - an ihm wird weiter getestet. ich bin also zurrecht verwirrt.

seit dem festgestellt wurde, dass ich krank bin, bin ich brav zum aderlass gegangen und habe nun auch das ferritin von 1800 auf 600 runter bekommen. meine freude war groß - bis - ja bis ich zusammengebrochen bin. mein hb ist seit dem auf 6 (seit einem monat) und geht ums verrecken nicht hoch.

ich habe zu beginn der aderlassbehandlung auch gleich noch die ernährung umgestellt - ob das hilft weiß ich noch nicht so genau, - aber man tut ja alles für seine gesundheit.

nun mal meine paaaaaar fragen *gg*

- ist vitamin c konsum schlecht?
- kann es an meiner erkältung liegen, dass der hb wert nicht hoch geht?
- wie sieht bei anderen betroffenen so eine aderlass-therapie aus?? - wie wird die gemacht??

es wäre super toll, wenn ihr mir bissl was erzählen könntet.

ich danke euch schon jetzt und lasse mich mal hier im forum nieder
liebe grüße
jasmin

Hallo Jasmin,


herzlich willkommen im Forum

Da Hämochromatose zumeist erblich ist, können -müssen aber nicht- andere Familienmitglieder auch die genetische Disposition haben.
Wie lautet das Ergebnis des Gentestes? Dein Ausgangsferritin ist für Dein Alter/Geschlecht ungewöhnlich hoch für die übliche Form der Hämochromatose, daher meine Frage, welche Form der Eisenüberladung bei Dir vorliegt.
Hast Du Symptome von Hämochromatose oder bist Du symptomfrei?

Je nach Grad der Eisenüberladung und Gesundheitszustand wird unterschiedlich behandelt. Es gibt vershciedene Möglichkeiten, überschüssiges Eisen zu entfernen.
Die Aderlasstherapie ist die beste Möglichkeit. Eine Spezialform davon ist die sogenannte Erythrozytapherese, wo man nur die roten Blutkörperchen entfernt und anschließend die restlichen Bltubestandteile wieder zurückerhalt. Diese Möglichkeit ist aber nicht überall verfügbar. Und es gibt verschiedene eisenbindende Medikamente, die aber weniger gut wirksam sind und mehr Nebenwirkungen haben als der Aderlass. Sie kommen daher nur zum Einsatz, wenn Aderlässe nicht möglich sind.

Wie behandelt wird, wie viel Blut entnommen und wie oft der Aderlass durchgeführt wird, kommt auch auf den Grad der Eisenüberladung, Gesundheitszustand und Körpergewicht an: Männer mit hochgradiger Eisenüberladung bekommen also evtl 1- 2 mal die Woche einen Aderlass a 500 ml , wohingegen eine zierliche Frau mit wenig Eisenüberladung vielleicht nur alle 2-3 Wochen einen Aderlass a 250 ml bekommt. Unterschiede in der Behandlung sind also normal.

Nun aber vor allem zu Dir.
Ein Hb von 6 g/dl?
Was sagen denn Deine Ärzte? Seit wann ist HB schon zu niedrig? Hat man bei schon niedrigem Hb Aderlässe durchgeführt?
Wenn Dein Hb tatsächlich 6 g/dl ist, dann wird Dein Arzt etwas gesagt haben, kein Wunder, dass Du zusammengebrochen bist.
An einer kleinen Erkältung oder etwas weniger VitaminC in der Nahrung liegt das jedenfalls nicht.
Von hieraus kann man natürlich nicht beurteilen, woher das niedrige Hb kommt, aber Dein Arzt muss dies beurteilen können, was für eine Ursache ein solch niedriger Hb Wert hat, ob hier massiv zu viele Aderlässe durchgeführt worden, ob eine Eisenüberladung vorliegt, die nicht mit Aderlässen behandelt wird. (es gibt neben der häufigen Form der Hämochromatose andere seltene erbliche Formen, bei denen Aderlässe aufgrund von Anämieproblematik nicht möglich sind)
Was unternimmt der Arzt jetzt bei Dir? Aderlässe dürfen derzeit nicht durchgeführt werden, das ist klar. Was aber unternimmt er angesichts des niedrigen Hb-Werts? Zügiges Nachdenken des Arztes ist aus zumindest aus meiner Laiensicht und zumindest aus dem, was ich hier lese, dringlich.
Normalerweise misst man vor jedem Aderlass den Hb-Wert, um zu sehen, ob der Patient aderlassfähig ist, oder nicht. Wurde bei Dir Hb vorab jeweils gemessen?
Ernährung auf eisenarm hättest Du übrigens nicht umstellen brauchen, weil ein einziger Aderlass viel mehr bringt als eisenarme Diät über einen langen Zeitraum.

Wenn Du magst, schreib doch mal das Gentestergebnis und den Ausgangswert Hämoglobin vor Deinem allerersten Aderlass und auf die anderen Fragen. Auch Ausgangswert Transferrinsättigung wäre gut zu wissen.
Wurde bei Deinem Vater ein Gentest gemacht? Weißt Du das Gentestergebnis?
Dann kann man Dir genauer Antwort geben. Wobei immer der Arzt Dein medizinisch kompetenter Ansprechpartner sein soll. Wenn wie Du schreibst, keiner was Genaues weiss, könnte man bei Dir evtl -zügig- eine ärztliche Zweitmeinung einer mit Hämochromatose erfahrenen Klinik erwägen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Sternchen,

ich möchte Dich recht herzlich hier bei uns willkommen heißen!

Lia hat Dir ja bereits ausführlich geantwortet...so bleibt es erstmal bei meiner Begrüßung.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Jasmin,

wilkommen auch von mir

Recht komisch, dass bei Dir der Hb so niedrig ist. Bei mir war das so, dass ich über 1/2 Jahr jede Woche einen á 500ml weggesteckt habe und mit meinem Hb nie aus dem Normbereich gerutscht bin.

Vielleicht noch was mehr als HC??

lg

Manni

uff - ok.

vielen dank erstmal für den herzlichen empfang.

meinen gen-test habe ich nicht. den wollte ich das letzte mal beim arzt mitnehmen und dann bin ich umgekippt. der hb wird vor dem aderlass nicht getestet. es wurde alle 2 wochen ca. 300 ml blut entnommen und dann kochsalzlösung wieder zugeführt. und eigentlich hab ich das gut vertragen.

ich hab mal meine laborwerte rausgesucht -

hier 04.03.2011 c-tsh 1,27
c-ferr 1117
a-fe 83

03.06.11
fer 1127

16.06.11

hk 39,5
ggt 27
fe 115
trfs 20,7%
trf 396 mg
thro 473
mchc 33,0
mch 31,0
mcv 94 fl
hb 13,1
ery 4,21
leuk 8,0
gpt 12
got 15

05.10.11

fer 843

so - ich hoffe, damit könnt ihr was anfangen - ich eher weniger. was braucht ihr denn von dem gen-test. habe nur den von papa da. und will den nicht ganz abtippen. aber da ist bestimmt was ausschlaggebendes was euch hilft.

beschwerden hab ich soweit keine. leber usw ist alles soweit ok - noch.

wg dem hb wert. mein arzt meinte, der sollte sich normalerweise sehr schnell erhöhen und das der von zuvielen aderlässen kommt. eigl müsste er bei so nem niedrigen hb wert eisenpräparate geben, aber das wäre ja fürs ferritin nicht förderlich. er will jetzt bis 06.03. abwarten und wenns nicht besser wird, mich komplett auf den kopf stellen, weil er denkt, dass es evtl noch was anderes gibt.

ich finde das alles ehrlich gesagt total blöd.

danke euch schonmal

lg
jasmin

ach ja, - noch die frage - ich hab sie wohl blöd gestellt,

mein hb müsste sich ja eigl im lauf der zeit wieder selbst erhöhen - eisen is ja eigl genug da *g*

kann es sein, dass durch die grippe der hb nicht erhöht wird. hatte da was gelesen.

und ich esse nicht zu wenig vitamin c - sondern eher zuviel - also wenn das überhaupt geht. irgendwann is es ja eher im abfluss als in mir. aber ich trinke extrem viel frisch gepressten grapefruitsaft. *g* ich steh halt drauf.

danke *g*

lg
jasmin

Hallo, Sternchen!
Willkommen im Forum !
Ganz spontan würde ich sagen, du bist ausgeblutet.
Falls das der Grund für 6 g% Hb ist, wird sich der Wert wieder erholen, aber bei den Abgründen, aus denen er steigen muss, wird das dauern.
Das bedeutet: keine ALs mehr und möglicherweise tatsächlich Eisensubstitution, das ist schon vorgekommen!
Vitamin C ist für Hämos nur ein Problem, wenn man es direkt zusammen mit Häm-Eisen aufnimmt, also das blutige Steak mit dem Paprika-Petersilien-Salat gemeinsam auf dem Teller hat und ein großes Glas Grapefruitsaft dazu trinkt.
Eine Grippe oder Erkältung lässt vielleicht das CRP steigen oder die Leukos, das Hb fällt davon aber nciht so tief.
Grapefruits mag ich auch gern, aber von literweise Grapefruitsaft fiele mir wahrscheinlich die Mund- und Magenschleimhaut ab!

hehe - nein das geht gut mit dem grapefruitsaft *g* - mach einfach eine orange mit dazu dann passts.

also werd ich wohl echt abwarten müssen, bis mein hb wert wieder passt und hoffe, dass es ohne tabletten geht.

die will ich näml nicht wirklich....

ich war auch 2 wochen krank zuhause,da ich so schwach war. was ein hb wert alles ausmacht

Hallo Jasmin,

vielen Dank ,dass Du Dir die Mühe gemacht hast.
Damit kann man etwas klarer sehen.
Ferndiagnosen dürfen und können wir hier sowieso nicht geben. Es sollte sich ein Arzt Deiner annehmen, der sich mit Hämochromatose und der Differentialdiagnostik richtig auskennt, weil er sich schon Jahre damit auseinandersetzt. Oder der behandelnde Arzt ohne langjährige Erfahrung bildet sich nun entsprechend weiter.
Klar ist: Nicht jede Ferritinerhöhung darf mit Aderlässen behandelt werden.


Ich gebe Dir jetzt Hintergrundinformationen, die Dir Hinweise geben können, Deine Situation besser einzuschätzen, weil Du dann etwas Sachkenntnis hast. Vorsicht, lang. Eine Diagnostik und Therapie kann und soll das natürlich NICHT ersetzen, es sind nur allgemeine Informationen

Transferrinsättigung
Normbereich dieses Eisenlaborparameters ist bis ca 45%.
Transferrinsättigung bei Dir (ist auf Laborzettel die Abkürzung trfs): 20,7% , also völlig unauffällig.

Eine unauffällige Transferrinsättigung weist NICHT auf die übliche erbliche Form der Eisenüberladung, also nicht auf die sogenannte HFE-Hämochromatose hin. NUR eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung lässt einen Verdacht auf HFE-Hämochromatose zu, sprich: ist die Transferrinsättigung nicht deutlich erhöht, ist nach anderen Erklärungen für ein chronisch erhöhtes Serumferritin zu suchen.

Es kann allerdings dennoch bei unauffälliger Transferrinsättigung eine Eisenüberladung vorhanden sein. Entweder eine erworbene Form oder aber eine seltenere erbliche Form der Ferritinerhöhung.
Diese Formen der Hyperferritinämie=Ferritinerhöhung dürfen aber nicht immer mit Aderlässen behandelt werden, weil sie je nach Ursache der Ferritinerhöhung zu einer Anämie führen können.
Treten erhöhte Ferritinwerte und unauffällige Transferrinsättigung familiär bedingt gehäuft auf, so spricht dies für eine erbliche Form von Ferritinerhöhung bei unauffälliger Transferrinsättigung.

Ferritin
Chronisch erhöhtes Ferritin bedeutet noch nicht Eisenüberladung. Es gibt verschiedene mögliche Ursachen für Ferritinerhöhungen.
Ferritin bei erblicher Disposition für HFE-Hämochromatose: bei jungen Frauen ist das Serumferritin typischerweise noch unauffällig bis nur leicht erhöht, wohingegen die dabei typischerweise deutlich erhöhte Transferrinsättigung schon Hinweise auf das mögliche Vorliegen der genetischen Disposition geben kann.Ein Ausgangsferritin bei einer jungen Frau von bsp. 1000 ng/ml wäre für HFE-Hämochromatose ungewöhnlich hoch. Sieht man solche hohe Ferritin- Werte bei einer nachgewiesenen genetischen Disposition für HFE-Hämochromatose (positiver HFE-Gentest) bei einer jungen Frau, sind zusätzliche Faktoren zu vermuten.
Dein Ausgangsferritin war >1000 ng/ml.

Serumeisen
Serumeisen ist bei HFE-Hämochromatose typischerweise erhöht.
Normbereich Serumeisen je nach Labor: 40-150 µg/dl.
Dein Serumeisen auf dem Laborzettel ist 115 µg/dl, also unauffällig.


Hämoglobin
Normbereich Hb für Frauen: 12-16 g/dl
Dein Hb-Wert war vor oder zu Beginn der Aderlasstherapie am 18.6.2011 hb 13,1 (g/dl), also im Normbereich.
Erst während der Aderlasstherapie ist er so gravierend abgesunken.
Liegt eine Eisenüberladung vor, dann verträgt man in der Regel die Aderlässe trotz kurzer Intervalle sehr gut und der Hb- Wert stabilisiert sich schnell wieder, wenn auch auf einem etwas niedrigeren Niveau.
Vor dem Aderlass sollte der Hb immer 11-12 g/dl betragen, manche Ärzte machen auch noch bei 10,5 g/dl einen Aderlass, aber drunter ist Schluss, alles andere wäre ein Ausbluten des Patienten!
Nur ein Patient mit Hb von mindestens ca.10,5-12 g/dl ( je nach AusgangsHB vor Beginn der Aderlasstherapie un individuellem Wohlfühlen) ist aderlassfähig. Liegen die Werte tiefer, ist der Patient NICHT aderlassfähig und es muss mit den Aderlässen gestoppt werden! Daher muss der Hb-Wert vor jedem Aderlass gemessen werden, ob der Patient überhaupt einen Aderlass bekommen darf!

Leberwerte
Bei sehr hohem Ferritin können bei Eisenüberladung erhöhten Leberwerte vorhanden sein,
Bei Dir sind sie trotz hohen Ausgangsferritins normal, es gibt laut Arzt kein Hinweis auf einen Leberschaden.


Hier einige erbliche Formen von Ferritinerhöhung bei unauffälliger Transferrinsättigung und ohne Anämie (bzw wenn zu Beginn einer Aderlasstherapie Hb noch normal ist und während einer Aderlasstherapie eine Anämie auftritt):

-Ferritinerhöhung durch Ferroportin- Mutationen"Ferroportin-Disease"
und davon die sogenannte "klassische Form", bei der Transferrinsättigung normal ist.
Ferroportin-Mutationen sind nach HFE-Hämochromatose die häufigste Ursache für erbliche Eisenüberladung, also gar nicht so selten und wir haben damit auch jemand im Forum.
Erbgang ist autosomal-dominant (Kennst Du vielleicht noch aus der Schule, ansonsten helfen wird Dir da weiter. ) Es kann zu Leberfibrose kommen, muss aber nicht. Leberwerte können unauffällig sein.
Aderlässe werden schlecht vertragen und können zu Anämie führen.

-Hyperferritinämie-Katarakt Syndrom,
Ist familiär auftretende deutliche Ferritinerhöhung plus frühzeitig im Leben, (z.B. schon als Kind/Jugendlicher) auftretender grauer Star.
Sehr selten, aber in Deutschland beschrieben. Tritt in der Familie Grauer Star nicht gehäuft auf, dann spricht das klar gegen das Vorhandensein dieser seltenen Erkrankung.
Der Erbgang ist autosomal-dominant. Serumeisen ist unauffällig.
Aderlässe führen zu Anämie.
Die Betroffenen bekommen trotz hohen Serumferritins keine Leberschäden oder andere Krankheitssymptome von Hämochromatose.

So, das wärs erst mal an Infos von mir. Habe Dir jetzt diverse Hintergrundinformationen gegeben, Du kannst sie selbst bewerten und auf Dich anwenden und entscheiden, ob Du ein Gespräch mit Deinem Arzt und/oder Zweitmeinung für sinnvoll hältst. Hoffe, es war einigermaßen verständlich. Alles, was ich Dir geschrieben habe, ist Stand der Medizin und kann ich bei Bedarf belegen, auch mit weiterführender Literatur, falls das den Arzt interessiert.
Würde mich sehr interessieren, wie Dein Gentestergebnis aussieht. Und auch das von Deinem Vater.
Wenn Du magst, kannst Du mir das mitteilen, auch per PN. Steht da was von Homozygotie C282Y?
Bei der Suche nach einer geeigneten Zweitmeinung könnte ich Dir evtl helfen oder Du wendest Dich an die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Normalerweise bin ich sehr deutlich immer für die Unterstützung des Arzt-Patientenverhältnisses.
Hier halte ich mich zurück, denn der Arzt hätte z.B. auch wenn er sich seiner Sache mit dem Vorhandensein einer Hämochromatose sicher war, jeweils vor dem Aderlass den Hb-Wert messen müssen und allerallerwenigstens mal irgendwann im Verlauf der Aderlässe mal messen sollen.

Ich fände es klasse, wenn Du weiter berichtest, wie es bei Dir und Deinen Verwandten weitergeht, die das ja dann wahrscheinlich auch betreffen wird. Was haben sie denn für eine Hämochromatose-Diagnose bekommen? Vertragen sie Aderlässe? Man sollte bei Deinen Verwandten jetzt schon schauen, wie Hb aussieht, nicht dass man sie evtl auch noch ausbluten lässt.
Ich würde -wenn ich Du wäre- nicht bis zum 6.3. in diesem Zustand einfach nur abwarten, sondern zügig mit ärztlicher Hilfe etwas unternehmen, dass der Hb gesundheitsverträglich möglichst schnell wieder nach oben kommt. Dein Körper ist nicht gewöhnt an tiefe Werte und schon gar nicht an so tiefe. Und Du kannst nach den Hintergrundinfos dem Arzt evtl. jetzt auch schon richtungsweisend etwas sagen, natürlich nur freundlich und vorsichtig, damit Du zügiger Land siehst.
Wenn Du Fragen hast, stell sie ruhig.

Liebe Grüße

Lia
(Wenn Du nicht Deinen ganzen Laborzettel gepostet haben möchtest, kann ich Deinen Beitrag übrigens editieren, dann sind nicht alle Werte aufgelistet)

Hallo Jasmin!

Jetzt hast Du bereits soviel Input bekommen, daß ich Dich nur sagen brauche: herzlich Willkommen bei uns!!!
Ich hoffe, Du fühlst Dich gut aufgehoben hier!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Jasmin,

habe meinen ellenlangen obigen Beitrag noch um zwei Punkte ergänzt, Ferritin und Serumeisen.

Liebe Grüße

Lia

hallo,

danke hanne für die die begrüßung,

danke lia für soviel input und fachwissen.
das hilft mir weiter - nur hat es mich jetzt auch gleich wieder eiskalt erwischt - die sache mit dem grauen star muss ich abklären.... wir haben alle probleme mit den augen.... könnte es evtl das sein.

ich bin jetzt im büro und habe den laborzettel von papa zuhause - ich schreib den später noch kurz ab, dann weißt du wie es da aussieht.

mein bruder is aktuell mit ferritin auf 800 und geht brav zum aderlass.

leider wohnt meine familie in nürnberg, so dass die kommunikation wg job und kids manchmal etwas schleppend is.

danke für die supertolle und schnelle hilfe.

jasmin

Hallo Jasmin,

hätte ich dazu schreiben sollen, sorry:
Augenprobleme können erblich sein, allgemeine familiär gehäufte Augenprobleme weisen aber NICHT auf das -wie gesagt extrem seltene- Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom hin, nur wenn familiär gehäuft ein in jugendlichem Alter auftretender oder angeborener Katarakt vorliegt, ist das ein Hinweis auf das Hyperferritinämie- Katarakt-Syndrom (abk. engl: HHCS). Viel häufiger sind Ferroportin-Mutationen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Jasmin,

bei sovielen Antworten ....
.... begrüsse ich Dich erstmal hier im Forum ....

... und wenn mir was einfällt, schreib ich einfach!

Gruß

Wolle

huhu wolle, danke schön. ich warte mal, ob dir was einfällt.

ich hab noch ne frage zu ferritin und hb

erklärt mir das mal bitte für einen laien. ich hab ja keine ahnung

also
ferritin is mein eisenspeicher (ich stell mir nen großen berg vor, der eisen lagert) - ich brauch sowas immer bildlich liegt an meinem beruf

so - hb sind meine roten blutkörperchen die durch den eisenspeicher genährt werden. und dazwischen fährt ein auto rum und transportiert das eisen vom speicher zum hb. ist das so ungefähr zu erklären???

oder wie kommt das blut vom speicher weg???

ich weiß, dass hört sich für euch jetzt total bescheuert an, (für mich auch) aber irgendwie muss ichs ja mal verstehen... wird ja auch zeit