HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

habe mit meinen mikrigen 2 Messwerte mal versucht,
die Ferritin-Reduktion mittels Aderlässen in eine Formel zu packen
und mit excel darzustellen.
Weil mir hier im Forum jemand gesagt hat, die Ferritinwerte würden nur am Anfang schnell
und später langsamer sinken, bin ich mal von einer Kombination aus prozentualer (also exponentieller)
und linearer Abnahme ausgegangen.
Dann komme ich mit den folgenden Ausgangswerten zu genau meinen Messwerten:
- tägliche "normale" Ferritinzunahme von + 0,7
- Ferritin-Abnahme von 8% pro Aderlass und zusätzlich fix - 41 pro AL.

Was meint ihr, könnte(n)
a) das Modell so "hinhauen"
b) die Ausgangswerte realistisch sein?

(sorry, Tabelle sieht in der Vorschau nicht mehr schön aus, kriege ich auch nicht hin.
Ist dafür als eisenherz.xls im Anhang!)

Faktor
Tageszunahme: 0,7 prozentuale Abnahme je AL: 8% 0,92
´+ fixe Abnahme je AL: 41

Datum: AL Formel Messwert
28.11.2011 1440
15.12.2011 x 1296
22.12.2011 x 1156
29.12.2011 x 1027
05.01.2012 x 909
12.01.2012 x 800
19.01.2012 x 700 700
26.01.2012 x 608
09.02.2012 x 528
17.02.2012 x 451
01.03.2012 x 383
15.03.2012 x 321
29.03.2012 x 264
12.04.2012 x 212
26.04.2012 x 163
10.05.2012 x 119
31.05.2012 x 83
21.06.2012 x 50
21.07.2012 71
21.08.2012 x 46
21.09.2012 68
21.10.2012 x 43
21.11.2012 64
29.12.2012 x 45 ca. alle 8-10 Wochen


Die Formel lautet: =WENN(B10="x";C9*F$4-E$5+(A10-A9)*B$4;C9+(A10-A9)*B$4)
und soll den Wert angeben, der nach dem AL im Lauf der nächsten Tage erreicht wird,
wenn der AL sich ausgewirkt hat
(d.h. wenn mit dem Blut ein neuer Ferritin-Wert bestimmt wird, ist das der vom AL vorher!)

Hallo

Ich lach mich kaputt. Die Formel ist echt beeindruckend, bloss haben wir es ja hier nicht bloss mit reinen Zahlen zu tun, sondern mit menschlichen Körpern und all ihren Höhen und Tiefen.

Zugegeben ( bin ebenfalls tendenziell eine Freundin der Mathematik ) ich habe zu Beginn auch zu errechnen versucht, auf welch ( logischen ) Punkt meine Werte sich zum Besseren bewegt haben müssten.

Aber das kannste schlicht vergessen !!

Da würdest Du eine 12 seitige Formel erfinden müssen, um alle wichtigen Parameter mit drin zu haben.

LG und weiterhin viel Freude beim Rechnen

;-))) Anja

Hallo Uli,

wow,toll!

Bin leider bei sowas grandios mies und verstehe schnell Bahnhof,
daher guck ich in Deinen Thread morgen mal bei ner dicken Tasse Kaffee.
Eine Statistikerin haben wir im Forum, die leider nicht mehr aktiv hier ist...das würde sie sicher freuen.
@Birgitta, falls Du noch Kontakt zu ihr hast, sag ihr doch mal schöne Grüße und sie soll grad mal ins Forum schaun.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Uli,

kannst ja mal Anhand meiner Werte deine Formel auf Korrektheit überprüfen.

Grüße aus Butzbach
PS: meine Excel Tabelle ist in der Signatur verlinkt.

Hallo Uli,

ich finde Deine Formel super toll. Habe sie heruntergeladen. Eine Frage habe ich dazu. Dein AL ist der 500ml pro Woche.

Werde es mit meinen Werten verfolgen. Gebe Dir Bescheid.

Hast Du sehr gut gemacht. Als Anhaltspunkt finde ich das sehr gut. Nun habe ich ein weiteres Ziel vor Augen. Wann der AL weniger sein könnte.

Super und Danke

Koch1

Habs mal mit meinem Ausgangswert probiert und die Anzahl nachgeschaut.
Ergebnis:

passt


lg

Manni

Leider bin ich in Mathematik der personifizierte SuperGAU und deine Formel verursacht mir dejá-vus , aber ich werde auch mal meine Werte einsetzen.
Allerdings neige ich eher Anja zu: solch eine systematische Herangehensweise wird nicht jedem Körper gerecht. Es hat hier schon Leute gegeben, deren Ferritinwert zuerst überhaupt nicht fallen wollte oder zwischendurch wieder anstieg. Insofern würde ich das nicht allzu päpstlich sehen wollen.
Aber ich bewundere dich zutiefst... !

danke und schön, dass die Ausgangsparameter so einigermaßen zu passen scheinen!
"Irgendwann mal" mit ausreichend vielen Messwerten hoffe ich, dann auch die
Schwankungsbreite einschätzen zu können; da bin ich z. Zt. natürlich noch weit
entfernt von. Aber mit der Krankheit bzw. Therapie freunde ich mich so langsam an.
(Wär´ echt toll, wenn Diabetis genauso leicht so therapieren wäre!)

Was anderes: ich glaube, man muss nicht unbedingt superniedrige Ferritin-Werte ansteben,
sondern kann´s auch damit gut sein lassen, was andere nicht-Kranke so an Max.werten haben
(und da ja auch niemals Probleme mit bekommen).
Von daher wäre ich mit Werten unter 200 ganz zufrieden und würde vielleicht eine
Spanne 120 - 180 ansteben, d.h. so vor Erreichen der 180 zum AL gehen und
(wenn meine Formel stimmt) danach wieder erst mal ca. 120 und dann so 3 Monate Ruhe haben.
Ich bin da vielleicht etwas risikofreudiger als andere, vor allem, weil mir mein Startwert von 1440
nach bisherigem Anschein ja auch nicht viel geschadet hat und weil ich mich mit meinen
hohen Ferritin-Werten immer sehr wohl und gesund gefühlt habe.

Wie seht ihr das, ist das "Harakiri" oder sinnvoll?

noch mal ein Update des excel-Arbeitsblatts,
jetzt hoffentlich etwas benutzerfreundlicher!
Für die Erhaltungsphase jetzt die eher hohen Werte 120 - 180 angenommen.

Klar ist ein Wert von 120-180 ng/ml schon besser als 1400, aber angeblich bedeutet ein Ferritinwert über 100 ng/ml für einen gentest-verifizierten Hämo schon wieder die Eisenspeicherung.
Als Harakiri würde ich es nicht bezeichnen, aber ein Wert < 100 ng/ml wäre sicher auf Dauer das bessere Ziel, sofern man darunter nicht leidet. Aber Achtung : Laie!!!

BirgittaM hat geschrieben: Als Harakiri würde ich es nicht bezeichnen, aber ein Wert < 100 ng/ml wäre sicher auf Dauer das bessere Ziel, sofern man darunter nicht leidet. Aber Achtung : Laie!!!

Da schließe ich mich ganz der Meinung von Birgitta an...ist aber jetzt auch nur meine persönliche Einstellung!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Uli,


wie immer sei der Arzt zu befragen, aber auch der wird keinen Anhaltspunkt für "Harakiri" sehen.
(Am ehesten als schleichenden Harakiri könnte man wohl bei einem Alkoholiker das Ritual "weiter saufen" trotz ihm bekannter drohender Anzeichen einer Zirrhose bezeichnen. Wobei sich dadurch nicht unbedingt die Ehre der Familie wiederherstellen dürfte, wenn man den Begriff Harakiri wörtlich nähme )

Bei Zielbereich Ferritin 120-180 ng/ml sind nach meinem derzeitigen Kenntnisstand keinerlei direkte oder indirekte eisenbedingten Schäden zu erwarten. Ob es der ideale Bereich für Dich sein wird, kann ich nicht beurteilen. Die EASL empfiehlt derzeit ja eher einen etwas niedrigeren Bereich, wobei auch dieser nicht als " ideal erwiesen" ist.
Der ideale Ferritinbereich ist für mich auch etwas eine Frage der Transferrinsättigung.
Hätte ich bei diesen Werten eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung (habe ich übrigens, hab ich mal im Selbstversuch getestet ), dann würde ich mit dem Ferritin idealerweise etwas runterpegeln, bis Transferrinsättigung <75% . Weil es Hinweise gibt für eine Assoziation zwischen erhöhter Transferrinsättigung und erhöhtem Risiko für Krebserkrankungen und weil labiles Plasmaeisen(= die redox-aktive Komponente von nicht an Transferrin gebundenem Eisen, also von Eisen, welches "oxidativen Stress" macht) im Wesentlichen ab einer Transferrinsättigung von >75% gefunden wird.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Uli,

mein Zielferritin ist evidencebasiert müsste das dringend nochmal kontrollieren lassen) auf die Größenordnung um die 30ng/ml eingestellt, darüber fange ich an Eisen einzulagern.

lg

Manni

Danke Lia,

mit solchen Antworten kann Mensch doch was anfangen!
Ich hatte gerade ein Gespräch mit meinem Hämatologen, und - wie Du richtig erwartet hast -
hat der wirklich nichts gegen höhere Ferritinwerte als 50 bei mir, und zwar aus 2 Gründen:
1. weil mein Max.wert ca. 1450 war und da wohl noch nicht von Eisenspeicherung in den Organen auszugehen ist,
die man beseitigen und dazu den Körper auf "Eisenmangel" setzen müsste und
2. weil mehrere seiner anderen Patienten mit Ferritinwerten < 50 Probleme bekommen haben (Haarausfall ...)

Wir haben uns daher jetzt auf Zielbereich 75 - 125 geeinigt.
Nach dem Kriterium "Transferrinsättigung" frage ich ihn aber trotzdem nächstes Mal!

Uli

Nochmal zur "Ferritin-Hochrechnung" mit excel:
Jetzt weiß ich nämlich auch, warum das damals eher schlecht als recht geklappt hat,
konnte mir die hohen Schwankungen / Abweichungen von den Prognosewerten nicht erklären.
Weitere Beobachtungen ergaben:
Mein Hausarzt beauftragte für die Ferritin-Bestimmung immer ein anderes Labor als mein Hämatologe,
und beim Labor des Hausarztes (Labor Dr. Stein) lagen die Werte immer deutlich höher als erwartet,
beim Labor des Hämatologen (Labor Dr. Eberhardt) immer deutlich niedriger.
Die "Dr.Stein-Werte" scheinen so ca. 50% über den "Dr.Eberhardt-Werten" zu liegen.
Da kann die Tabelle ja nur dann klappen, wenn man die Werte vorher noch auf den gleichen Standard umrechnet.
(Es gibt wohl auch kein vorgeschriebenes Verfahren für die Ferritin-Bestimmung, jedes Labor macht da wohl "seinen eigenen Stiefel").
Wenn ich meinen Startwert (Dr. Stein) mal auf "Dr. Eberhardt" umrechne, hatte ich wohl nie Ferritin 1450, sondern muss anfangs um die 1000 gelegen haben.

Uli