HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Wie viele vor mir bin auch ich neu und dieses ist auch mein erstes Forum.
Nach dem mein Vater im vergangenen Jahr fast an den erweiterten Folgen der HC sprich Leberzirrose daher Ösophagusvarizen und diese dann geplatzt sind fast auf der Intensiv gestorben wäre habe ich dann auch den Grund für unseren schlechten Leberwerte erfahren Hämatomachrose. Nun habe ich das Glück noch recht jung an Jahren zu sein und somit noch nicht all die vielen nebenerscheinugen der HC zu haben. (im gegensatz zu Papa)
Also bin mit einem Ferretin von Knapp 1000 gestartet im Oktober 2011und bin jetzt schon unter 300. Am Anfang haben mir die AL´s nichts ausgemacht zwei mal 500ml die Woche ohne wirkliche Hb abfälle oder Kreislauf probleme aber jetzt bin ich mit einmal die Woche vollkommen bedient. Einmal war auch Arbeiten hinterher echt nicht mehr drinn und auch an so nem blöden Infekt habe ich echt drann zu kauen... War das bei euch auch so?
Habe in einem Thema entdeckt das mann nach der akut Phase sogar auf Kur kann????

So das war´s erst mal von mir in Kürze

Ach noch was muste neulich zum Betriebsarzt seines Zeichen Endokrinologe und der meinte mann müsse auch das Testeron im Auge haben weil es wohl einen zusammenhang von Testeron Hc und Osteoporose gibt...? Hat da vieleicht dazu auch noch jemand etwas zu info?

Hallo Urbi!

Erstmal herzlich Willkommen im Club der Genmutierten!

Bei Dir kam die Diagnose auf gleiche Weise zu Tage wie bei mir. Bei uns war es auch mein Vater, der erkrankt ist und deshalb der Rest der Familie getestet wurde. Und auch bei mir halten sich die Folge- und Begleiterkrankungen der Hämochromatose im wesentlichen in Grenzen, bzw haben sich gebessert, den Aderläßen sei dank!
Du schreibst, Du hattest 2 Aderläße à 500 ml in der Woche? Das finde ich ganz schön viel. Bei mir war´s nur 1x pro Woche. Auch 500 ml. In der Anfangszeit ging es mir SUPER! Dann, gegen Ende der intensiven Phase war ich doch ziemlich platt. Kein Wunder, ich hatte das vom Arzt angestrebte Ziel, einmal unter 10 µg/l zu kommen, erreicht. Jetzt werde ich bei +- 50 gehalten, wobei anscheinend 47 mein „Wohlfühlwert“ ist. Mit diesem Wert geht es mir ganz normal. Keine wesentlichen Beschwerden, keine Müdigkeit (es sei denn, ich habe sie verdient), kein Herzrasen mehr. Mein Körper hat sich auf die neue Situation eingestellt. Bei Dir wird sich die „Normalität“ sicher auch wieder einstellen, wenn Du nach der intensiven Phase Deinen Wohlfühl-Ferritinwert gefunden hast. Bis dahin kann es schon sein, daß Dein Körper mal streikt. Er muß in der intensiven Aderlaßphase ja auch Höchstleistungen erbringen.

Was die Frage nach einer Kur betrifft, so ist das meiner Erfahrung und meinen Erkundigungen nach eine Ermessens-Einzelfall-Entscheidung Deiner Krankenkasse, die dadurch erschwert wird, daß
- die ambulanten Behandlungsmöglichkeiten vor Ort ausgeschöpft sein müssen
- Du überhaupt Kur-, bzw. Reha-fähig sein mußt, was Du in der Regel nach der intensiven Phase einfach nicht bist, sonst würdest Du ja keine Kur brauchen
- es keine richtigen Kur- Reha-Plätze für unsereins gibt. Die Kur würde sich also nach den bei Dir bestehenden Symptomen richten, die normalerweise Erschöpfung usw. sind, soll heißen, Du würdest nach der intensiven Aderlaßphase ziemlich wahrscheinlich in einer Klinik für Psychosomatische Erkrankungen landen...

Du schreibst, Du bist noch relativ jung. Je nach dem, was Du beruflich machst, würde ich mir überlegen, ob ich einen 4-wöchigen Kuraufenthalt in einer psychosomatischen Klinik in meinem Lebenslauf stehen haben wollte... Dies aber nur nebenbei.

Zum Thema Testosteron kann ich persönlich nicht viel besteuern. Aber wir haben hier ja auch Männer, die sicher gerne was beisteuern....

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bischen weiterhelfen und wünsche Dir viel Spaß hier bei uns!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Urbi, herzlich willkommen im Forum

tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.
Umso besser ist, dass es bei Dir vor Entwicklung von Krankheitssymptomen erkannt wurde.
Auch wenn Du lange Zeit die recht aggressive Vorgehensweise von 2 mal pro Woche 500 ml gut vertragen hattest, was bei diversen Männern so ist, Du bist schon auf 300 ng/ml und kannst es jetzt langsamer angehen lassen. Man kann die Aderlassintervalle zur besseren individuellen Verträglichkeit auch strecken oder weniger Blut abnehmen, so eine Vorgehensweise empfiehlt sich sowieso gegen Ende der intensiven Phase. Wie möchte Dein Arzt vorgehen, wenn es Dir jetzt nicht so gut mit den Aderlässen geht?

Schnell noch zu Osteoporose und Testosteron.
Wenn Du diese Worte in die Suchfunktion des Forums eingibst, kommen diverse Antworten.
Und wir haben einen neuen geschützten Forumsbereich, in dem man sich darüber austauschen kann, wenn es einem wichtig ist, dass nur eingeloggte Forumsmitglieder diese Beiträge lesen können.
Das wärs erst mal von mir.

Wir haben hier übrigens auch einen Chat, manchmal muss man ein bischen warten, bis jemand vorbei schaut, aber probiers mal, wenn Du Lust hast.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Urbi!
Willkommen im Forum!
Was sagt denn dein Hb-Wert zu der hohen Schlagzahl und Volumen der ALs?
Anfangs, wenn deine Blutbildungsabteilung noch aus dem Vollen schöpfen kann, sieht der Hb-Wert wie festgemauert aus, das ändert sich aber im Verlauf der AL-Therapie. Es ruhiger angehen zu lassen, ist sicher der richtige Rat.
Wie ist dein Hb-Wert aktuell?
Ich kenne solche Probleme nicht, weil ich mit knapp 400 ng/ml Ferritin "auffällig" wurde und daher viel weniger Als brauchte als du mutmaßlich.
Aber außergewöhnlich sind deine "Ausfallserscheinungen" nicht, das hat man hier schon öfter gelesen.
Jedenfalls ist es gut für dich, als Hämo erkannt worden zu sein, bevor die Folgeschäden eintreten.
Wie geht es denn deinem Vater jetzt?

Hallo Urbi,

willkommen auch von mir.

lg
Manni

Vielen Dank für die freundliche Aufnahme im X-Man Forum!!!!

Zu der Frage nach Hb und der Menge also die ersten zwei Monate war der Hb wie eingefroren bei 14,5 und auch die Menge von 1Liter die Woche machte mir nichts aus... aber dann kam´s das ich mich zwei Stunden nach dem AL zwingend hinsetzen muste und der Hb auch mal etwas reagierte 12,5 oder so, seit dem nur noch einmal die Woche mit etwas Ringer oder Nacl hinteher. Jetzt habe ich aber erst mal mal zwei Wochen Pause hinter mir weil ich mich von einem Infekt in den nächsten Bewege. Aber die Therapie zeigt ja im Labor erste Erfolge Feretin werte runter Leberwerte im oberen bereich der Norm. Dazu gleich noch eine Frage habe jetzt seit meiner Diagnose nicht mal mehr einen Tropfen Alkohol getrunken. Wie hält ihr es damit ist wohl irgendwann malwieder ein Bier OK oder sollte mann seine Singel Malt´s verschencken und nur noch Schwarz Tee trinken? Wahrscheinlich steht und fällt es mit der Leber und deren Werten.

So dann nochmalsvielen Dank für die nette Begrüßung

Hi Birgitta,
da Du speziell Nach meinen Vater gefragt hast Ihm geht es auch deutlich besser Der Diabetis ist jetzt allein durch mäßige Diät im Griff, das Herz ist noch nicht angegriffen und das Skelett wird nächsten Monat angefangen Saniert zu werden Hüft Tep re danach li danach Kapalltunnel ...und dann ist das Jahr auch rum aber er ist guter Hoffnug das es jetzt alles besser wird.

Liebe grüße Urbi

Hallo Urbi,

Wahrscheinlich steht und fällt es mit der Leber und deren Werten.

ja genau.
Liegt kein Leberschaden vor, der weiterhin einen Verzicht auf Alkohol notwendig macht und ist die Leber wieder vollständig fit, dann wirst Du wieder Alkohol trinken können.
Sollte natürlich wie bei jedem Menschen nur in Maßen,nicht in Massen sein.
Solange die Leber noch Eisenüberschuss hat, hat die Leber noch eine Belastung. Solang würde ich der Leber weitere Belastungen bzw. Mehrarbeit noch ersparen.
Ich würde das mit dem Arzt besprechen, wie er das für Dich sieht.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Urbi,

ich bin selbst noch neu (seit ca. 2 Wochen dabei), kann Dir aber sagen, dass dieses Forum vor Wissen und netten Leuten strotzt .
Auch von einem Neuen hiermit ein herzliches Willkommen an einen noch Neueren...!

Zu dem Thema psychosomatische Kur, die Hanne angesprochen hat, kann ich noch etwas beisteuern:

Es sind nicht vier, sondern sechs Wochen - ich durfte die vor 2 1/2 Jahren selbst genießen. Und genießen meine ich so. Ich war da allerdings wegen einer ausgewachsenen Depression. Dann hilft sie sehr! Auch dann, wenn man wegen körperlicher Erkrankungen depressiv wird.
Wenn man allerdings nur schlapp ist, mitgenommen von z. B. AL's oder anderer rein körperlicher Probleme - dann ist man dort sicher nicht so gut aufgehoben. Bei uns (Polizei Schleswig-Holstein) gibt es für diese Fälle, die häufig auch von langen Jahren Schichtdienst kommen, sog. Erholungskuren. Ich weiß aber nicht, ob andere Arbeitgeber bzw. Krankenkassen/deutsche Rentenversicherung (bei uns ist das alles eins) so etwas auch anbieten.

Vor der psychosomatischen Kur im Lebenslauf hätte ich jetzt aber keine Angst! Erstens hat die darin so gar nicht zu suchen (auch nicht versteckt im Zeugnis), und selbst wenn bedeutet das heute eher, dass man sich seinen Problemen stellen kann. Mein bester Kumpel ist Personalchef bei einem der größten deutschen Kaffeeröster, der hat mir das so bestätigt.

Nur wenn Du psychisch fit bist, wird Dich das eher nerven. Ich denke, wenn es eine passende Kur für Dich gibt, wird Dein Arzt sowohl die richtige Form, als auch den richtigen Ort dafür finden.

Dir und besonders Deinem Vater alles Gute!

LG, Ingo

Hi Ingo,
Dir auch ein dankeschön der Begrüßung
Was den Lebenslauf angeht wirst du wahrscheinlich recht haben auch ich mache wie Du drei Schicht mit einer 100% Stelle und zwei kleinen Jungs und einer bezaubernden Frau an meiner seite aber zur zeit bin ich schlicht weg nebeben den Pflicht pogramm zu nichtsanderes zu gebrauchen soll heizen jede frei Minute wird wenn es geht Schlafend verbracht und das nervt... nd da dachte ich das einem ein Kur wieder etwas auf den rechten Pfad der energie bringt. Alternativ bleibt die Hoffnug das nach der Akut phase eine besserung von "allein" eintritt?! Jedenfalls habe ich dieses Jahr zum Jahr der besinnung erkoren.

Liebe Grüße Sven

Ich sehe gerade, dass Du in Rinteln wohnst - meine sehr erholsame Kur war also ganz in Deiner Nähe, nämlich im wirklich traumhaft schönen Bad Pyrmont.

Hi Ingo,
ich muss Dir sagen das ich erst einmal vor knapp 20 Jahren in Bad Pyrmont war, das war mit dem Rad und ist mit einigen lustigen Erinnerungen verbunden.
Aber solltest Du was ich nicht hoffe noch eimal in eine Stationäre Behandlung müssen da haben wir in Rinteln eine sehr schöne Zentrall gelegene Klinik.

Weiterhin alles gute
Sven

Hej Urbi,

einige lustige (und auch viele schöne) Erinnerungen habe ich auch an Bad Pyrmont. Nach der Kur dort und einer ambulanten Therapie wird eine solche wohl hoffentlich nicht mehr notwendig werden, aber man kann ja nie wissen. Hier in Bad Bramstedt gibt es auch eine sehr gute Klinik dafür, aber der Sinn der Sache ist ja gerade, etwas von zu hause weg zu sein.

Auf jeden Fall Grüße ins schöne Weserbergland!

Ingo

Herzlich willkommen bei uns, Urbi!

Fühl Dich wohl hier.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Urbi,

willkommen bei uns. Hier bekommst Du nette Freundschaften und sehr viele gute Informationen.
Auch ich bin neu seit Anfang 2012. Mit diesen Informationen lernt man besser damit umzugehen und gibt einem Hoffnung alles gut zu überstehen.
LG

Koch1