HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
seit einigen Jahren habe ich Anlaufschmerzen im Leistenbereich nach längeren Sitzphasen und leichte Hüftschmerzen bei größeren Belastungen. Nun wurde ein MRT und ein Röntgenbild gemacht mit der schockierenden Diagnose: fortgeschrittene Hüftkopfnekrose Ein Zusammenhang mit der Hämocromatose ist möglich, meint der Orthopäde. Für Alternativmethoden sei es zu spät, ein künstliches Hüftgelenk (TEP) sei notwendig. Die Gefahr eines Hüftkopfeinbruchs bei Belastung sei hoch. Im Bericht steht: Nachweis eines 3,4x1,2 cm großen, septiert erscheinenden Knochenareals des kranialen Hüftkopfes von inhomogenem Signal und inhomogener Kontrastmittelanreicherung. vereinbar mit einer Hüftkopfnekrose, begleitend mit progredienten subchondralen Läsionen an der korrespondierenden Hüftgelenkpfanne, lateral betont.
Ich sträube mich dagegen, muß aber belastbar sein. Dabei habe ich wenig Schmerzen, damit ließe es sich gut leben, die Beweglichkeit ist auch noch da, wenn die Gefahr des Einbruchs nicht wäre, das macht mir Angst. Hat jemand von euch ein ähnliches Problem gehabt oder aktuell ? Wenn die Hämocromatose so etwas auslöst, was kommt danach???

Gruß

Guenny

Hallo Guenny!

Du Armer, das sind ja keine schönen Neuigkeiten! Ein Hüftgelenksersatz klingt ja erst mal nicht schön!
Wenn Du magst, kann ich ja mal am Donnerstag einen unserer Knochenchirurgen zu dem Thema befragen und Dir dann Bescheid geben?

Liebe Grüße und Kopf hoch!
Hanne

Echt Mist, so eine Diagnose, aber wenigstens kann man was tun.
Ich weiß, dass ein früheres Forumsmitglied genau wegen dieser Erkrankung einen Teilersatz des Hüftgelenks, eine Kappe auf den Hüftkopf, bekommen hat, allerdings nicht in Deutschland.
Welche Technik zum Einsatz kommt, wissen sicher Hannes Knochenschnitzer, ich könnte mir vorstellen, dass bei ausgedehnten Befunden eher der Totalersatz (TEP=Totalendoprothese) gewählt wird.

Hallo Hanne,
oh ja, frag doch mal, wie groß das Risiko eines Einbruchs ist. Ich sammele zur Zeit viele Meinungen, der Termin zur Op ist erst am 21.03. Ich bin mir so unsicher, weil der Leidensdruck ist nicht der Schmerz, sondern viel mehr die Angst, daß bei Belastung etwas passiert, davor warnte mich der Arzt. Ok, der muß ja nicht Recht haben, ist mit der Prognose aber auf der sicheren Seite.
Gruß

Guenny

Hallo Birgitta,
diese McMinnn-Kappe kann bei mir nicht verwendet werden, eine Kurzschaftprothese Keramik/Titan ist vorgesehen, gefällt mir alles nicht

Gruß

Guenny

Lieber Guenny,

Da bin ich ja heute richtig hier im Forum, um Dir von meinen Erfahrungen zu berichten.

ich kann Deinen Schock und Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, denn ich hatte 2007 die gleiche Diagnose.
Ich hatte damals so starke Schmerzen, dass ich mich nur noch humpelnd fortbewegen konnte, und auch beim Sitzen oder Liegen spürte ich keine Erleichterung.
Trotzdem wollte ich mich nicht gleich auf eine OP einlassen.

Ich habe mich dann umfassend informiert und viele verschiedene Therapien versucht, u.a.
- hyperbare Sauerstofftherapie
- PST (pulsierende Signaltherapie)
- Akupunktur
- Physiotherapie/Osteopathie/Krafttraining

Die Ursache der Nekrose ist ja eine Durchblutungsstörung, deshalb ist alles gut, was die Durchblutung anregt (Bewegung). Ich habe täglich Gymastik gemacht, um die Durchblutung zu fördern und die Muskeln rund um das Hüftgelenk zu stärken.
Anfangs hatte ich auch Angst, dass der Hüftkopf einbricht, und habe deshalb größere Belastungen vermieden.
(Aber selbst wenn - soweit ich weiß, ist dann anschließend immer noch eine OP möglich.)
Meine Schmerzen haben sich dann langsam gebessert (mit kleinen Rückschlägen), und ich kann inzwischen ganz normal auch längere Strecken gehen und sogar joggen (in Maßen), und ich habe das Gefühl, dass die Hüfte recht stabil ist.
Was letztendlich geholfen hat, kann ich natürlich nicht sagen, bei den vielen Therapien.
Ein MRT nach einem Jahr hatte jedenfalls einen Stillstand bzw. eine leichte Rückbildung gezeigt.

Eine Kappe, die auf den Hüftkopf gesetzt wird, ist bei einer Nekrose meines Wissens sinnlos, da ja der Hüftkopf sozusagen im Inneren "morsch" ist.
Das Forumsmitglied, von dem Birgitta schreibt, musste sich später bei einer weiteren OP eine komplette Prothese einsetzen lassen.

Die Hüftkopfnekrose wird jedenfalls in der medizinischen Literatur als Krankheitsbild bei Hämochromatose beschrieben. (Mein Orthopäde hatte sich damals gut informiert - Hämochromatose kannte er bis dahin nicht wirklich - und mir entsprechende Artikel zukommen lassen.)
Es gibt auch häufig arthrotische Veränderungen, die dann den Ersatz des Hüftgelenks nötig machen.
Irgendwann wird es wahrscheinlich auch bei mir nötig sein, aber im Moment bin ich mit meiner eigenen Hüfte sehr zufrieden.

Was nun für Dich das Beste ist, kann ich natürlich nicht beurteilen.
Vielleicht ist es nicht falsch, zusammen mit Deinem Arzt zunächst andere Möglichkeiten zu besprechen, bevor Du Dich gleich zu einer OP entschließt, zumal Du ja keine Schmerzen zu haben scheinst.
Ich kenne aber auch viele Menschen, die mit ihrer Prothese glücklich sind.

Zum Schluss noch ein kleiner Scherz meines lustigen Physiotherapeuten: er meinte, ich solle mir lieber keine Prothese einsetzen lassen, denn bei mir, mit dem vielen Eisen im Körper, würde die dann sicher rosten!

Ich wünsch' Dir viel Erfolg, egal, wofür Du Dich entscheidest.

Liebe Grüße Marie

Hallo Guenny,

klasse, dass Dir Marie so prompt dazu geschrieben hat

Ich kann hier wenig schreiben ausser bestätigen, dass in der Literatur Hüftkopfnekrose bei Hämochromatose beschrieben wird. Solltest Du Literatur- hautpsächlich englisch- haben wollen, melde Dich. Und Du bist mit dem Thema hier nicht allein, habe Dir mal etwas rausgesucht,falls Du Kontakt zu weiteren Betroffenen suchst:

Der in England wohnenden "Sprotte" könntest Du eine Nachricht schreiben.
Sie war auch noch Ende Januar im Forum eingeloggt und ist mit Leuten aus dem Forum befreundet, ist also von daher nicht ganz aus der Forumswelt. Sie ist sehr nett und hilfsbereit, Du kannst sie sicher befragen, sag ich jetzt mal, ohne es genau zu wissen.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... file&u=245

Noch ein Beitrag eines Betroffenen:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1184
und hier die Profilseite, evtl ist er über seine Webseite noch erreichbar für Erfahrungsaustausch:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... file&u=477

Liebe Grüße und alles Gute,

Lia

Hallo Günny,

ich hatte, beginnend vor etwa 5 Jahren, auch immer stärkere Schmerzen in beiden Hüften. Dann wurde, unabhängig davon, bei mir HH diagnostiziert. Ein Zusammenhang mit HH wurde weder von Orthopäden, noch vom Rheumatologen gesehen. In der Garmischer Klinik "Endogap" sagte mir der Chefarzt, den ich zur Zweitmeinung zu Rate zog, das sei eine beidseitige Hüftkopfnekrose. Mein Orthopäde sagte, es wären Hüftarthrosen. Allerdings hätte ich so große Geröllzysten, daß er auch meinte, die Hüftköpfe könnten einbrechen und dann sei ich ein Notfall. Da kam ich mir auch wie Damokles vor. Nachdem ich zum Schluß weder gehen, sitzen, stehen noch liegen konnte, ließ ich mir künstliche Hüftprothesen implantieren. Das ist jetzt 2 Jahre her und ich kann mich wieder super bewegen. Sogar Reiten und langsames Joggen ist möglich. Natürlich ist ein eigenes Gelenk immer einem künstlichen vorzuziehen, aber ich bin sehr froh, daß es in unserer Zeit die Möglichkeit gibt, durch so eine Operation wieder ein mobiles Leben führen zu können.
Ich wünsche Dir, Du findest die beste Entscheidung für Dich selbst.

Viele Grüße,
Walburga

Hallo Guenny!

Ich frage unseren Dottore gleich Donnerstag früh wenn er kommt und gib Dir dann Bescheid.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo zusammen,
schon jetzt möchte ich mich ganz herzlich für die wertvollen Tips und Hinweise von euch bedanken.
Nur gut, daß ich noch etwas Zeit (bis zum 21.03.) mit meiner Entscheidung habe. Zur Zeit mache ich eine QRS- Magnetfeldtherapie. Außerdem provoziere ich die Hüfte durch schnelles Gehen (Walken). Vorsichtige Gymnastik und Dehnübungen stehen auf dem täglichen Trainingsprogramm. Dazu Entsäuerung, Leinoel(Omega3), weitestgehend tierisch eiweißfreie Vollwerternährung (seit 20 Jahren) und Heilkräutertees. Der Ferretinwert lag im Januar bei 18, FE 105, Tranf. 228, Trsä 33%.
Irgendwas muß doch helfen. Bin trotzdem weiterhin unsicher. Das septiert erscheinende Knochenareal des kranialen Hüftkopfes ist immerhin 3,4x1,2cm groß, da kann sich doch nichts mehr neu bilden, das bricht ein. Vielleicht habe ich die Chance eines Stillstandes. Ich bin doch erst 53 Jahre jung. Einen deutlichen Zusammenhang Hämocromatose und Hüftkopfnekrose scheint es ja wohl tatsächlich zu geben.
Gruß

Guenny

Hallo Guenny,

hoffentlich hast Du nicht die Vorstellung, Du könntest innerhalb von 3 Wochen etwas an dem Zustand Deiner Hüfte ändern!?
Wenn überhaupt, dann braucht das viel mehr Zeit, egal mit welchen Methoden.
Dies nur als Hinweis, um Dir unnötige Enttäuschungen zu ersparen!

Liebe Grüße Marie

Hallo Günny,
hab Dir eine pn geschrieben mit der email von Sprotte (hab sie natürlich vorher gefragt).

http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/1 ... 21,00.html
Hallo, Guenny!
Vielleicht wäre das hier noch eine Option für dich.
Meine Kusine wurde gerade gestern auch operiert, weil bei ihr eine Hüftkopfnekrose festgestellt wurde. Was genau gemacht wurde, kann ich nicht sagen, definitiv aber keine TEP.
Es gibt also Dinge zwischen TEP und Kräutertees. Ob sie für dich in Frage kommen, weiß ich natürlich nicht.
Auf jeden Fall aber und gute Besserung!

Hallo BirgittaM,
vielen Dank für den Tip, ein interessanter Bericht. Die Kurzschaftprothese wurde mir auch vorgeschlagen. Vor der TEP gibt es schon Möglichkeiten ausser Kräutertee, wo allerdings die Voraussetzungen stimmen müssen, u.a. darf die Nekrose nicht mehr als die Hälfte des Hüftkopfes ausmachen. Dann besteht die Möglichkeit, den Kopf anzubohren, um die Bildung von neuen Blutgefäßen, welche ja bei der Nekrose absterben, zu stimmulieren. Die Hüftkopfnekrose ist leider unheilbar und nicht mehr zu stoppen, wenn sie zu spät erkannt wird.
Gruß
Guenny

Hallo, Guenny!
Die Bemerkung mit der TEP und dem Kräutertee war natürlich überspitzt formuliert, sorry - da fehlte wohl der eine oder andere Smilie, um den Tenor ´rüber zu bringen. Dass du das wusstest, war mir klar.
Sicher ist die TEP die letzte Option, wenn alles Andere ausscheidet.
Viel Glück bei der Suche nach der richtigen Therapie!