HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen!

Ich lese nun schon seit ca eineinhalb Jahren gelegentlich bei Euch mit, hatte mich aber nicht angemeldet weil ich mich mit meinem niedrigen Ferritin bei der Diagnose von ca 600 und meinen "wenigen" Beschwerden, das heißt keine Schädigung der Leber oder so, nicht richtig "zugehörig" gefühlt habe.
Ich war aber sehr froh, Euch gefunden zu haben ;-)

Kurz zu meiner Geschichte:
Nachdem ich erhebliche Beschwerde in den Finger- und Fußgelenken hatte, wurde bei mir Rheuma diagnostiziert und mit Immunsupressiva behandelt.
Ich habe keinen Rheumafaktor im Blut, was wohl auch nicht immer der Fall sein muß um Rheuma zu haben.
Meine Ery- und Hämoglobinwerte im Blut waren schon immer leicht im Minus-Bereich und nach hartnäckigen Fragen meinerseits wie das denn sein kann wo doch der Wert des Eisens im Blut immer leicht erhöht war, kam die Rheumatologin auf die Idee, ich könne Hamochromatose haben.
Der Gentest hatte ein positives Ergebnis: Mutation C282Y homozuygot nachweisbar

Seither, also seit August 2010 werde ich, außer den regelmäßigen Cortisoneinspritzungen in die Gelenke bei der Rheumatologin, von meinem Hausarzt betreut, der bis ca Mitte letzten Jahres wöchentliche Aderlässe gemacht hat.
Im Juni war ich dann endlich auf einem Ferritinwert von 47, hatte bis dahin auch eine Kur genehmigt bekommen und dadurch eine Pause von 10 Wochen.

Und hinterher wieder einen Ferritinwert von 184.
Ab da machten wir die Aderlässe "nur" noch 14-tägig weil es mir wirklich schlecht dabei ging.
"Da müsse ich halt durch" meinte der Arzt.
Hämoglobin liegt bei mir immer zwischen 10 und 11, die Erys liegen bei 33-35 und der Eisenwert immer zwischen 130 und 150.
Erst ein Vetretungsarzt, als mein Arzt längere Zeit krank war, wollte mir erst gar keinen Aderlass machen bei diesen Werten und kam dann auf die Idee, mir eine Infusion mit einer Kochsalzlösung hinterher zu geben und da ging es meinem Kreislauf hinterher etwas besser.

Was mich dazu bringt, Euch zu schreiben ist meine Wut die sich inzwischen angesammelt hat!
Ich hatte zwischenzeitlich immer nur kurz ins Forum gesehen, bei mir war ja alles gut, ich dachte, wenn ich mit dem Ferritin bei unter 50 bin ist alles in Ordnung.
Und nun stelle ich fest, dass es mir immer schlechter geht.
Der letzte Ferritinwert lag bei 25, daraufhin hat der Arzt die Pause zwischen den Aderlässen auf 4 Wochen verlängert.
Beim letzten Aderlass habe ich darauf bestanden, die Blutwerte mal wieder zu überprüfen und das Ergebnis (das Blut wird ja immer vor dem Aderlass genommen) war plötzlich eine Eisenwert von 37 (statt ca 130 wie sonst immer).

Die Erys waren immerhin bei 4 und das Hämoglobin bei 11.

Nun habe ich im Thema von Wallander (sehr origineller Name) ;-) gelesen, dass der Ferritinwert alleine noch gar nichts aussagt sondern die Transferrinsättigung mit bestimmt werden sollte.

Und endlich einen Termin bei einem Hämatologen ausgemacht! :-)
Anfang April habe ich auch einen bekommen und hoffe nun sehr, dass mir mein Hausarzt auch die Überweisung dafür ausstellen wird, wo er doch der Meinung ist, dass er das alleine hinkriegt.
Mittlerweile fühle ich mich ziemlich schlecht behandelt, anfangs hatte ich allerdings ein sehr gutes Gefühl.
Von welchen Ärzten werdet Ihr behandelt?
Geht ihr zum Hausarzt oder zu einem Spezialisten?

Beim Hämatologen habe ich erst nachgefragt, ob Hämochromatose ein Begriff für sie ist, "na klar!" war die Antwort. :-)
Allerdings hatte ich das auch bei der Kur gemacht nur um nachher festzustellen, dass der Arzt, wie er selber sagte, gar keine Erfahrung damit habe und der Einzige der sich ein bisschen damit auskannte, im Urlaub war.
Die Kur war aber trotzdem ein voller Erfolg, meine armen Gelenke und mein Allgemeinzustand hat sich sehr verbessert dadurch :-)

Ist jetzt doch ein sehr langer Text geworden, verzeiht, dass ich Euch so gnadenlos ausnutze um meinen Frust loszuwerden, es hat auch schon geholfen.
;-)

Ganz herzliche Grüße und vielen Dank für die vielen Beiträge bei denen ich mitlesen konnte und die mir viel Information gegeben haben!

Daniela

Hallo Daniela,
herzlich willkommen im Forum als aktive Schreiberin
Vorsicht lang:

Meine Ery- und Hämoglobinwerte im Blut waren schon immer leicht im Minus-Bereich und nach hartnäckigen Fragen meinerseits wie das denn sein kann wo doch der Wert des Eisens im Blut immer leicht erhöht war, kam die Rheumatologin auf die Idee, ich könne Hamochromatose haben.
Der Gentest hatte ein positives Ergebnis: Mutation C282Y homozuygot nachweisbar

Du bist C282Y homozygot, so Dein Gentestergebnis. Damit liegt die genetische Disposition vor, Eisenüberladung zu entwickeln.
Bei genetischer Disposition für Hämochromatose haben die Betroffenen zumeist normal hohe Ery-und Hämoglobinwerte. Häufig sogar eher im oberen Normbereich, weil (über)genug Eisen für die Blutneubildung zur Verfügung steht.
Sind Ausgangswerte von Erys und Hb bei Diagnose niedrig, muss man vorsichtig mit den Aderlässen sein. Wenn der Hb im Laufe der intensiven Phase auf 10g/dl abfällt, bedeutet das eine Anämie.

Paar Infos:
Die Aderlasstherapie bei Hämochromatose verläuft in zwei Abschnitten:
1. anfangs intensive Aderlässe= häufige Aderlässe, bis die überschüssigen Eisenspeicher entleert sind. Zumeist 500 ml wöchentlich, je nach Höhe des Ausgangsferritins/Gesundheitszustand/Körpergewicht individuell anzupassen bzgl. Intervalle und Entnahmemenge. (Bei nur geringer Eisenüberladung muss man also nicht wöchentlich 500 ml abnehmen.)
2. Erhaltungsphase: Anschließend in individuellen größeren Abständen ab und zu mal ein Aderlass, um die ausgeglichene Eisenbilanz zu erhalten.

Da Du bereits mit dem Ferritin <50 ng/ml warst, hätte man -je nach individueller Sichtweise des Arztes, wann der Zielwert für die intensive Phase erreicht ist- nach der Aderlasspause mit den Erhaltungsphase anfangen können. Sprich: nur noch sehr selten mal ein Aderlass. Stattdessen wurde mit den intensiven Aderlässen, wenn auch 14tätig, weitergemacht.

Was die Transferrinsättigung angeht: Dieser Wert ist diagnostisch der wichtigster Parameter, um festzustellen, ob eine Verdacht auf HFE- Hämochromatose vorliegt. Bei Dir wurde wohl gleich ein Gentest gemacht. Da der positiv war, ist der diagnostische Nachweis erbracht, dass Du eine genetische Disposition für erhöhte Eisenspeicherung hast, was zu dem Ausgangsferritin von 600 ng/ml passt.
Irreversible Organschäden sind bei dieser Ferritinhöhe noch nicht zu erwarten, eine Aderlasstherapie ist präventiv und um die Leber zu entlasten. Die Aderlässe entfernen die überschüssigen Eisenreserven, was man am Sinken des Serumferritins sieht.
Die Transferrinsättigung sinkt durch die Aderlässe ebenfalls ab. Idealerweise hält man die Werte für Transferrinsättigung wie für Ferritin im Normbereich, wobei die Transferrinsättigung zumeist dauerhaft erhöht bleibt. Ausschlag für einen erneuten Aderlass sollte nie die Transferrinsättigung geben, sondern immer das Ferritin. Ferritin ist also der wichtigste Wert für den nächsten Erhaltungsaderlass. Wobei es Hinweise für eine Assoziation zwischen erhöhter Transferrinsättigung und erhöhtem Risiko für Krebserkrankungen gibt, weil sogenanntes labiles Plasmaeisen(= die redox-aktive Komponente von nicht an Transferrin gebundenem Eisen, also von Eisen, welches "oxidativen Stress" macht) im Wesentlichen ab einer Transferrinsättigung von >75% gefunden wird. Dies ist der Grund, warum aus meiner Sicht idealerweise auch die Transferrinsättigung dauerhaft zumindest unter 75% sein sollte.

Dies alles ist jetzt für den Ottonormal-Hämochromatosler geschrieben.
Bei Dir ergibt sich noch eine besondere Fragestellung.
Bei Dir wurde eine entzündlich-rheumatische Erkrankung diagnostiziert und mit Immunsuppressiva behandelt.Welche genau? Wie der Arzt schon sagte, eine entzündlich -rheumatische Erkrankung kann seronegativ ohne Nachweis eines Rheumafaktors vorliegen. Bei bestimmten entzündlich-rheumatischen Erkrankungen ist das sogar typischerweise so.

Die Rheumatologin hatte dann ja den Verdacht, dass Du eine erbliche Hämochromatosedisposition haben könntest. Es gibt eine sogenannte Hämochromatose-Arthropathie. Diese kann in Befallmuster und selten auch in Art der entzündlichen Ausprägung einer entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung ähneln. Auch diese ist dann seronegativ.
Was mir aus Deinem Bericht nicht ganz klar wird, ist die Hämochromatosedisposition ein ZUSÄTZLICHER Befund zu einer bestehenden entz.-rheum-Autoimmunerkrankung?
Oder wurde die Diagnose einer Autoimmunerkrankung als Ursache für Deine Gelenkbeschwerden fallengelassen und Deine Gelenkprobleme werden jetzt als Hämochromatose-Arthropathie gesehen?
Haben die Immunsuppressiva damals geholfen und bekommst Du die Immunsuppressiva weiter?

Serumferritin kann bei chronischen entz. Rheumaerkrankungen entzündlich bedingt erhöht sein, ohne die Höhe der Eisenspeicher anzuzeigen, zumal wenn der Entzündungsmarker CRP ebenfalls erhöht ist. Bei chronischen entzündlichen Erkrankungen und bei entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen kann es zudem recht bald nach deren Auftreten zu einer sogenannten Anämie chronischer Erkrankung kommen. Dabei ist Ferritin normal oder erhöht und das Serumferritin ist dann bei Hämochromatosedisposition nicht mehr ganz zuverlässig für die Aussage, wie hoch die Eisenspeicher tatsächlich sind.
(Zudem kann es bei solchen Erkrankungen auch noch durch Medikamente zu einer Anämie kommen, bei dem häufigen Methotrexat z.B. zu Anämie aufgrund von Folsäuremangel. Methotrexat u.a. Medis können auf die Leber gehen. Ist eine Leber medikamentös belastet plus noch eisenbelastet, macht eine präventive Aderlasstherapie aus meiner Laiensicht klar Sinn. Wie sind die Leberwerte bei Dir?)
Wenn eine Autoimmunerkrankung plus eine Hämochromatosedisposition vorliegt, muss man also mit Aderlässen aufgrund der Anämiegefahr und nicht zuverlässigen Ferritinwerts besonders vorsichtig sein. Der tatsächliche Eisenstatus lässt sich durch die Bestimmung weiterer Laborwerte ermitteln.

Zusammengefasst:
Hämochromatose:
-Aus dem was Du berichtest, könnte es evtl. sein, dass der Arzt mit intensiven Aderlässen weitermachte, obwohl bei Dir schon die Erhaltungsphase angesagt gewesen wäre. Sind die Eisenspeicher leer, verträgt man häufige Aderlässe nicht.
-Ein Hb von 10 g/dl könnte eine Erklärung dafür sein, dass Du Dich nicht gut fühlst. (wobei die nicht der alleinige Grund sein muss) Ein Hb von 10 g/dl bedeutet, dass man derzeit nicht aderlassfähig ist.
Gelenkbeschwerden:
-Steht die Diagnose entz-rheum.Autoimmunerkrankung weiterhin? Wenn ja, welche? Oder sieht man die Gelenkbeschwerden nun als Hämochromatose-Arthropathie?
-Chronisch entzündliche Rheumaerkrankungen können zu Veränderungen von Laborwerten wie Hb und Ferritin führen.

Ist jetzt doch ein sehr langer Text geworden, verzeiht, dass ich Euch so gnadenlos ausnutze um meinen Frust loszuwerden, es hat auch schon geholfen.

Macht gar nix, das Forum ist zum Fragen da, zumal Du von mir auch einen langen Text zurückbekommen hast
Nicht immer liegt die Würze in der Kürze, gerade beim Thema Hämochromatose haben Pauschalsätze schon viel geschadet...
Ich würde einen Hämatologentermin machen. (Und auch die Patientengeschichte mitteilen bzgl Autoimmunerkrankung, so Deine Rheumatologin dies für sinnvoll hält.)

Hoffe, das hat Dir etwas weitergeholfen.
Bin mir übrigens sicher, dass Du mit Deinem netten Katzen-Benutzerbild hier wärmstens im vor Katzen strotzenden Forum aufgenommen wirst. Es scheint einen Zusammenhang zwischen Tierliebe, Forennutzung und Hämochormatosemutationen zu geben, den die Forscher mal studieren sollten...

Liebe Grüße

Lia

Hallo Daniela,

Stimmt die Katzenbesitzer tauschen hier fleißig Fotos und nach Deinem User-Bild sieht es bei Dir ja auch danach aus, als wenn Du ein ausgesprochen hübsches Exemplar hast. Muss auch mal ein Bild einstellen.

Aber zuerst mal willkommen im Forum als Aktive!

Dass der Text lang war, fand ich persönlich übrigens gar nicht schlimm. Dafür ist das Forum ja da - und ich habe ja nun selbst schon einen sehr langen Tread in "ich bin neu(gierig)...

Ich finde interessant, dass bei Dir auch die "roten Blutwerte" (mein Hämatologe hat sie selbst so genannt) zu niedrig sind, was eigentlich eine Anämie bedeutet - und nicht wirklich passt.

Ich hatte hier ja stolz geschrieben, dass ich den ersten Aderlass ohne Probleme hinter mich gebracht hatte. Aber erstens waren das bei mir nur 250 ml - und ich soll auch erst in jetzt 1 1/2 Wochen wieder hin, also erst mal 14-tägig, und zweitens bin ich da auch nicht mehr so sicher.
Donnerstag Nachmittag (und gestern noch) war ich völlig im Eimer und habe fast nur geschlafen. Ich wäre fast umgefallen. Nun weiß ich nicht, ob das nach 48 Stunden noch davon kommen kann, aber komisch ist es doch - denn so kenne ich das bis jetzt gar nicht.

Und wie stark HB, HK und Erys dadurch nun wirklich abgefallen sind, weiß ich natürlich nicht. Bin jetzt auch sehr infektionsanfällig. Seit gestern habe ich eine beidseitige Bindehautentzündung (hatte ich zuletzt vor 25 Jahren und eine Blasenentzündung (noch nie). Da sehe ich nun wirklich keinen direkten Zusammenhang, aber geschwächt ist der Körper ja auf jeden Fall.

Vielleicht auch alles Zufall . Ich werde das beim nächsten Termin natürlich ansprechen - dann werde ich berichten. Ich wollte hier nur mal meine Erfahrungen zum ersten AL berichten - vor allem weil ich ja zunächst geschrieben hatte, dass ich sooooo fit bin...

Außerdem war mein Thread ja wenigstens unter anderem ein Grund für Deine Aktivierung zum Mitschreiber, da bin ich Dir ja eine anständige Begrüßung erst recht schuldig!

GlG, Ingo

Hallo, Daniela!
Willkommen im Forum als aktives Mitglied!
Lias Text ist natürlich inhaltlich nichts hinzuzufügen, da sind alle Infos drin, die du brauchst.
Zur TfS: meine ist, obwohl ich schon lange mindestens unter 100 ng/ml Ferritin bin, immer noch erhöht. Trotzdem gehe ich nur 3-4 Mal pro Jahr zum AL.
Für mich klingen deine Beschwerden (ich meine nicht die Gelenkbeschwerden) auch nach "ausbluten". Auf jeden Fall ist eine AL-Pause angesagt, bis der Hb-Wert wieder im Normbereich, bzw. in dem Bereich ist, der für dich normal ist.
Off topic: so langsam sollten wir mal untersuchen lassen, ob die Diagnose "genetische Veranlagung zur Hämochromatose" und Katzenhaltung in einem Zusammenhang stehen !
Bei uns wohnen übrigens 2 Meerschweinchen.

Hi Daniela,
Herzlich Willkommen von einem auch erst Leser war und jetzt aktives Mitglied.
Auf einen Hb von 11 würde ich auch keinen AL von meinen Doc bekommen. Zu der Frage welchen Arzt Ihr geht, da ist glaube ich auch ein wenig Glück dabei. Ich bin bei einem Gastroenterologen der sich gut kümmert und der auch Ahnung hat und auch meine Hausärztin weiss recht gut bescheid. Ich drück Dir die Daumen das Du auch einen findest der sich auskennt und zu dem Du vertrauen hast.

Liebe Grüße
Sven

Hallo Daniela,
HERZLICH WILLKOMMEN
Ich gehe zur Hausärztin die mir ganz gut weiterhelfen kann aber mehr Info bekomme ich im Forum.
Von Lia´s Antworten bin ich immer begeistert sie hat soooo ein großes Wissen echt der Hammer .
Ich bekomme nach dem AL auch immer eine Infusion (Kochsalzlösung) mir bekommt das sehr gut,ich habe zwar nie schlapp gemacht aber ich fühle mich besser.
Ich wünsche Dir alles gute und viel Spaß mit uns im Forum.
Steinbock 66

Hallo Daniela!

Meine Vorschreiber haben ja schon viel geschrieben,so daß ich mich erstmal darauf beschränke, Dich als neues Mitglied willkommen zu heißen.
Also:
Willkommen im Club der Genmutierten!
Hier findest Du sicher immer Antworten auf Deine Fragen. Irgendwer weiß immer was.

Dein Benutzerbildchen finde ich schön. Ist das Deine Katze?
Mein Bild ist unser Kater namens Oskar.

Hoffentlich fühlst Du Dich wohl bei uns!
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Daniel,

ergänzend zu den Vorschreibern:

Erstmal Hallo hier ...

... ich finde es immer sehr schade, - wenn man doch irgendwie mit seinen Arzterlebnissen alleine gelassen wird,
und sich fragen muss, ob man da richtig ist, - und irgendwie alles nicht so versteht!

Erstmal ich bin beim Internisten, - wir haben beide gelernt, - aber irgendwie war ich fast immer zufrieden, und wenn
mir was unklar war, habe ich gefragt, - und ihm die Zeit gegeben sich selber schlau zu machen! Irgendwann klappte das
immer besser! Ich habe alles bekommen was ich wollte, - weil es auch mein recht ist, gefragt - es war schon nervig,
aber irgendwann klappt es! Siehe mein Tagebuch!

Ich finde es nicht schlimm, das du viel schreibst, dafür ist das Forum da, das Forum hat mehr Zeit und vielleicht auch mehr
Erfahrungen zu geben, - ist jedoch kein Ersatz für einen Arzt, - darf es auch nicht sein, - das versteht sich wohl auch von selbst,
aber hier kannste Tipps bekommen, - nimm Dir mit was du brauchst!

Und ich glaube eine Überweisung zu einem anderen Arzt kann Dir dein Arzt wohl nicht verwähren, - allso da würde ich eine Allergie bekommen, - ich hatte anfangs mal bissl stress mit meinem Doc. das ich mir jedes mal ein AL - Besteck ( Flasche, Nadel, Koschsalzlösung ... ) auf rezept aus der Apo. mit bringen sollte, - und da bin ich zu Ihm rein, und sagte jedes mal ein Rezept,
jedesmal 5 Euro .... neneneneneeeeee so nicht, er möchte doch bitte aus 1 gleich 10 machen, und schließlich sei es ja auch eigendlich Praxisbedarf! Und das klappte, und schon hatte er bzw. 10 Flaschen .... und ich brauchte keine weiteren mehr herbei schaffen, - und es wurden sicherlich mehr.... aber wem sage ich das!

Inzwischen, bin ich aus der AL-Abstellkammer zum 1/4 jährlichen Blutspenden, nun aber überfällig, wg. Kälte und Grippe und nun wg. vollgepumpten Körper an Medies ( Kortison ), das ich erstmal wohl nicht spenden darf, - aber ok! Mach ich eine Pause, schaden wird es mir im Moment nicht!

OK!

Dir dann viel Glück, und schreib was du willst und frag was du willst,
Antworten gib es hier immer!

Viel Spaß

Wolle

Hallo ihr Lieben!

Zuerst einmal vielen Dank für den herzlichen Empfang :-))

Ich bin immer wieder begeistert über Lias Wissen und ihr habt mir sehr geholfen.

Da hatte ich wohl etwas falsch verstanden wegen der Transferrinsättigung, werde aber darauf achten, dass dieser Wert zukünftig mit bestimmt wird.

Ein bisschen muß ich meinen Hausarzt inzwischen auch in Schutz nehmen, ich selbst war ja so auf diesen Ferritinwert fixiert und sehr ehrgeizig was es anging, den Wert unter 50 zu bekommen ;-)

Die Nadeln, Flaschen und Infusionen muß ich übrigens auch immer selbst im 10er-Pack kaufen aber das sehe ich irgendwo auch ein, besonders nachdem ich gelesen hatte, dass der Arzt selber nichts oder nicht sehr viel für die Aderlässe erstattet bekommt.

Der Termin beim Hämatologen steht fest: 02. April und die Überweisung werde ich sicher bekommen.
Ich bin sehr gespannt, wie der sich und mir die niedrigen Blutwerte erklärt, ich werde auf alle Fälle berichten, zumal es ja nicht nur mir so geht.

Aderlässe lasse ich aber vorerst einmal sein, vielleicht sollte man sich auch nicht so sehr an die Werte klammern und besser darauf hören was der Körper dazu sagt.

@ Lia
Ganz herzlichen Dank für Deine ausführlichen Erklärungen, ich bin immer wieder begeistert über so viel fundiertes Wissen.
Die Diagnose Rheuma wurde mit der Diagnose Hämachromatose-Arthropatie erstetzt, allerdings schließt die Rheumatologin auch nicht aus, dass ich ja auch Läuse UND Flöhe haben könnte. ;-)
Der Grund für den schnellen Gentest lag auch darin, dass ich die Methotrexatspritzen extrem schlecht vertragen hatte und sie meinte, dass eine eventuelle Eisenüberladung und dieses Medikament einfach zu viel für meine Leber sein könnten. Ca 8 Wochen habe ich durchgehalten mich zu spritzen aber keine Besserung gemerkt.
Es dauert wohl aber auch ca 3 Monate bis sich spürbar etwas ändert.
Muß mal wieder einen Termin machen.

Ich habe so viele Antworten bekomme, dass ich es gar nicht auf die Reihe bekomme einzeln darauf einzugehen. Schön!

Zu dem Kater:
Ich habe zwar die besten Bedingungen für so ein Tier, wollte aber unabhängig bleiben und mir eigentlich keinen solchen "Klotz ans Bein binden".
Als aber mein Schwager, der Tankstellen mit Sprit beliefert, ein ca 10 Wochen altes fast verhungertes Handvoll Fell und Knochen an einer Tankstelle auffand und zu mir brachte konnte ich nicht nein sagen. Die Hand voll Fell entwickelte sich prächtig zu einer wunderschönen zierlichen Katze.
Dumm war nur, dass mir ein "Katzenspezialist" erzählte, man müsse die Tiere vor der Sterilisation ein mal Junge haben lassen sonst bekämen sie einen psychischen Schaden.
Dass sie aber dann drei Kater in die Welt setzt, damit konnte ja keiner rechnen. Einen haben wir schweren Herzens weggegeben aber bei den anderen beiden brachten wir es nicht übers Herz.
Dass die Natur vorsieht, dass die Kätzin die Kater, wenn sie geschlechtsreif sind, verjagt (wohl um Inzucht zu vermeiden) wußte ich auch nicht.
Wochenlang ist die Katze fauchend, spuckend und um sich schlagend hier herumgelaufen und hat sich dann bei unseren - gottlob auch Katzenliebenden - Nachbarn einquartiert.
Die Nachbarn sind inzwischen in Rente und öfter mal für mehrere Monate in Urlaub, dann werden wir von Euer Gnaden wieder beehrt.
Offenbar hat sie sich inzwischen auch Respekt verschafft, der Kater aus dem Bild, Einstein, ist zwar immer in Ihrer Nähe aber auch immer in gebührendem Abstand.

@ Wallander
stimmt, irgendwie hat mich Dein Thread ein bisschen angeschubst endlich auch zu schreiben :-)
Ich hoffe, Die geht es auch bald wieder besser, mit Infektionen hatte ich in den ganzen Jahren nichts zu tun, nicht mal während der Zeit mit Immunsupressiva.

@alle
seid nicht böse, wenn ich heute nicht allen antworten kann, es fällt mir noch ein bisschen schwer mich zurechtzufinden und nach einem Tag am Computer bin ich froh, wenn ich ihn dann abends wieder auschalten darf.

Vielleicht bekomme ich auch bald heraus, wie ich diese netten Smileys hier hereinbekomme,
ich wünsche Euch alles Gute und bis bald!

Muß mir ja auch noch die Katzenbilder ansehen...

Daniela

Bastet hat geschrieben: der Kater aus dem Bild, Einstein,

Hallo!

Einstein! Super Name!!!
Unser Oskar ist auch ein sehr kluger Kater (meistens). Er kann Wetter machen, positive Energien senden, ist gut gegen Rheuma und er kann irre toll schnurren! Meistens klingt er, als ob er eine Taube verschluckt hätte...

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Daniela,

willkommen hier auch von mir.

lg

Manni

Bastet hat geschrieben:Vielleicht bekomme ich auch bald heraus, wie ich diese netten Smileys hier hereinbekomme,
ich wünsche Euch alles Gute und bis bald!

Herzlich willkommen, Daniela!

Fühl Dich wohl bei uns und viel Spaß beim Sammeln neuer Erkenntnisse.

Die Smilies kriegst Du ganz einfach hier rein: In der Ruprik rechts einen Smiley anklicken...und schon ist er drin!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Daniela,

heute schon recht müd, schreib ich Dir zwischen Deinen Zeilen:

Da hatte ich wohl etwas falsch verstanden wegen der Transferrinsättigung, werde aber darauf achten, dass dieser Wert zukünftig mit bestimmt wird.

Seinen wichtigesten Zeitpunkt hat dieser für die Diagnose aussagekräftige Laborwert verpasst. Aber auch für die Aderlässe schadet es nicht, die Transferrinsättigung etwas im Auge zu behalten.Sie steigt, wenn zu viel Eisen im System ist.
Aber sie kann auch bei (zu) niedrigem Erhaltungsferritin deutlich ansteigen, wenn der Körper eine Art Eisengier entwickelt, möchte ich noch zu meinem ersten Beitrag ergänzen. (Könnte evtl. bei Dir bei Eisenmangel derzeit sein.) In solchem Falle wird man NICHT mit Aderlässen weitermachen, sondern Ferritin etwas auf höhere Werte steigen lassen, bis die Transferrinsättigung zumeist wieder von selbst sinkt. Ein individuelles Einpendeln. Eine deutlich zu hohe Transferrinsättigung bedeutet also nicht immer Eisenüberladung, sondern kann auch bei zu niedrigem Erhaltungsferritin "Eisengier" bedeuten.

Ein bisschen muß ich meinen Hausarzt inzwischen auch in Schutz nehmen, ich selbst war ja so auf diesen Ferritinwert fixiert und sehr ehrgeizig was es anging, den Wert unter 50 zu bekommen ;-)

Finde ich gut, dass Du das so offen sagst. Kommt gar nicht so selten vor, dass die Patienten den Arzt antreiben, zu viel des Guten zu tun.

Aderlässe lasse ich aber vorerst einmal sein, vielleicht sollte man sich auch nicht so sehr an die Werte klammern und besser darauf hören was der Körper dazu sagt.

Ja, das sehe ich auch so, jedenfalls beim Thema Ferritin-Erhaltungsbereich, Anämie und Eisenmangel. (Aber nicht immer bekommt man verlässliche Signale des Körpers: z.B. Eisenüberladung spürt man anfangs nicht. Der Körper meldet sich da leider oft erst spät. Selbst einen gravierenden Leberschaden muss man nicht unbedingt bemerken und kann symptomarm sein.)

Die Diagnose Rheuma wurde mit der Diagnose Hämachromatose-Arthropatie erstetzt, allerdings schließt die Rheumatologin auch nicht aus, dass ich ja auch Läuse UND Flöhe haben könnte. ;-)

Ist häufiger, als man glaubt, muss aber bei Dir nicht so sein.
Welche Rheumadiagnose wurde denn genau gestellt und mit welchem Beschwerdebild? "Rheuma" ist ein Oberbegriff für über 400 rheumatische Krankheitsbilder...zu denen gehören u.a. autoimmun bedingtes entzündliches Rheuma (z.B. rheumatoide Arthritis und Psoriasisarthritis), stoffwechselbedingtes Rheuma( z.B. Hämochromatose-Arthropathie) und "verschleißbedingte" degenerative Gelenkerkrankungen (Arthrosen)

Der Grund für den schnellen Gentest lag auch darin, dass ich die Methotrexatspritzen extrem schlecht vertragen hatte und sie meinte, dass eine eventuelle Eisenüberladung und dieses Medikament einfach zu viel für meine Leber sein könnten. Ca 8 Wochen habe ich durchgehalten mich zu spritzen aber keine Besserung gemerkt.

Klasse, die Rheumatologin war wachsam und hat reagiert. Wenn Du magst, kannst Du mir mal per PN den Namen schicken für meine kleine Ärzteliste. Da habe ich auch ein paar Rheumatologen.

Vielleicht bekomme ich auch bald heraus, wie ich diese netten Smileys hier hereinbekomme,
ich wünsche Euch alles Gute und bis bald!

Klicke einfach mit der Maus auf eines der Smilies in dem Smiliekästchen, dann erscheint es als Buchstabencode im Text und wird nach dem Absenden des Beitrags als Smilie sichtbar.
Und wenn Du noch mehr Smilies ausprobieren willst, klicke auf "mehr smilies anzeigen" unten im Smiliekästchen,dann öffnet sich ein Popupfenster mit Smilies, die Du einfach auch nur anklicken brauchst.
(Dieses Fensterchen hat allerdings die Angewohnheit, bisweilen zu verschwinden, dann steckt es hinter dem Hauptfenster.)
Alternativ können fortgeschrittene Smiliekenner natürlich auch direkt den Buchstabencode eingeben.

Liebe Grüße

Lia

Seh grad, Elena hat inzwischen schon zu den Smilies geschrieben, aber so hast Dus doppelt

Hallo zusammen,

noch einmal Danke für die Begrüßung

@ Lia:
wieder einmal vielen Dank für Deine Erklärung, wo nimmst Du Dein Wissen her?
Um diese Zeit in der Du gepostet hast, bin ich nicht nur müde sondern habe gestern schon mindestens 6 Stunden geschlafen!

Wenn ich richtig gelesen habe, waren Deine Symptome auch die Gelenkbeschwerden die Dich zum Arzt geführt haben?
Meine Diagnose beim Rheumatologen war chronische Polyarthritis und inzwischen verstärkt sich bei mir der Verdacht, dass dem doch so ist.
Die Rheumatologin hatte mir aber schon gesagt, dass sich bei HC einmal eingestellte Gelenkbeschwerden nur selten wieder rückgängig machen ließen, auch wenn das Ferritin dauerhaft niedrig ist.

Meine Blutwerte habe ich mir am Montag von einer Bekannten die in einem Labor arbeitet, bestimmen lassen:
Ferritin 9,2
Eisen 32,0
Hämoglobin 11,6
Erys 3,87
Hämatokrit 35,2

Die Leberwerte wurden wohl schon lange nicht mehr bestimmt, das macht erst die Rheumatologin beim nächsten Termin.
Damit hatte ich allerdings noch nie Probleme.

Ich mache mir etwas Sorgen wegen der niedrigen Eisenwerte:
Eine Bekannte wurde wegen zu niedriger Eisenwerte in Krhs eingewiesen und nicht eher entlassen bevor das Ferritin wieder auf mindestens 10 war.
Ich schleppe mich derzeit zur Arbeit weil ich nächste Woche noch die Urlaubsvertretung der Produktionsleitung mache und frage mich, was eigentlich passieren könnte.
Ich weiß, das hört sich doof an, die Auswirkungen spüre ich ja selber aber kann ein niedriger Eisenspiegel irgendetwas im Körper dauerhaft schädigen?

Ich gehe ja davon aus, dass das Ferritin im Laufe der Zeit wieder ansteigt, aber so wie ich in den Beiträgen lese, geht das (glücklicherweise) doch nicht sooo schnell wie ich es mir jetzt gerade wünsche.

Paradox.

@ Hanne
Ich habe Deinen tollen Oskar gesucht, wo hast Du ihn denn versteckt?

@ alle
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein, bei uns soll es heute ein sehr schöner Tag werden.

Ganz herzliche Grüße!
Daniela