HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Sanfte Grüße
Ich möchte hiermit einen neuen Thread aufmachen um bestimmte Parameter unter ein Thema zu bündeln. So entsteht vielleicht eine größere Datenmenge in einen Forenbeitrag und sorgt so für eine bessere Übersicht und Auswertbarkeit.

Lg hans

1. compound Herterozygot
2. Anfangsferritin: ca. 600µg/l , Tranferinsättigung ca 50%
3. Erhaltungsaderlass: ca. 6 im Jahr (ca. alle 8 – 9 Wochen)
4. Ferritinwert bei Aderlass: bei ca. 50 – 60µg/l

lg

Hallo, sanfter Hans!
Das ist eine gute Idee!!!
Bei mir steht´s ja unten in der Signatur, aber hier ganz ordentlich:

1. Diagnose: Compound C282Y heterozygot und H63D heterozygot
2. Anfangsferritin 968 µg/l
3. Statt Erhaltungsaderlaß gehe ich zur Blutspende!!! (4x im Jahr muß reichen)
4. Ferritinwert wird bei -50 µg/l gehalten.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo!

Ich finde die Idee auch gut!
Bei mir siehts so aus:

1. homozygot C282Y
2. Anfangsferritin: 1422 µg/l
3. bin noch in der intensive Phase – also 1x in der Woche AL
4. Irgendwann werde ich bei Ferritin 50 sein und dann soll ich bei 50-100 gehalten werden

De Barbe

Servus!

1. H63D und C282Y heterozygot (compound)
2. Ferritin am Anfang: 1477 µg/l
3. Ca. alle 6 Wochen AL
4. Ferritin bei AL: ca. 80µg/l

Hägar

Hallo!
für die Idee!
1. Ich bin homozygot C282Y
2. Anfangswert Ferritin: 1296 µg/l
3. Alle 14 Tage AL
4. Bin noch nicht in der Erhaltung – es ist ein Wert von um die 50 angestrebt. Z.Zt. bin ich bei ca. 300 µg/l

Schrotti

Hallo!
Auch von mir ein für diese Idee!

1. Mutation homozygot C282Y
2. Ferritinwert im Sommer 2011: 2128 µg/l
3. Leider immer noch intensive Phase – stagniere irgendwie bei ca. 900 µg/l
4. Auch ich soll irgendwann mal die magische 50 erreichen?!

Supernova

Hallo !

Super Idee, meine Werte


Homozygot CYS282Tyr

Anfangswerte derzeitiger Stand

Ferritin 477 ng/ml 14 ng/dl
Transferrin 171 mg/dl 220 mg/dl
Eisen 156 ud/dl 64 ud/dl

1 Jahr Pause mit AL, ab April wieder 3 wöchig

Liebe Grüße
Mausi

Hallo!

Bei mir ists so:

- H63D heterozygot
- Angefangen habe ich mit 1479 µg/l Ferritin
- AL ca. 6x Jahr
- Mein Ferritinsoll ist 50+

Lou

Hallo Hans!

Meine Wertigkeiten sind folgende:
1. homozygot C282Y
2. Anfangsferritin 869 µg/l
3. AL alle 2 Wochen
4. Ich soll einmal alle Eisenspeicher leer kriegen – also einmal unter 10 sein – dann in der Erhaltungsphase bei 50-60 bleiben.

Servus,
Gorgonzola

Hallo Hans,

hier sind meine Werte:

homozygot C282Y
Anfangsferritin 473, Eisen 252, Sättigung 96,1
1. AL Okt.2007 im 14täg. Wechsel, dann im wöchentlichen.
Mittlerweile reicht ein AL alle 3 - 4 Monate bei einem Ferritinsoll von 30-50

lg Andrea

Hi Hans, Hi Leute!

- Habe eine homozygote Genmutation C282Y
- Anfangsferritin war 691
- Bin nach wöchentlichem AL erst seit Februar in der Erhaltung – AL ist jetzt alle 6 bis 8 Wochen vorgesehen nach vorheriger Kontrolle von Ferritin und HB
- Angestrebtes Ferritin um die 60

Servus,
Xaverl

Hallo Hans!

Finde Deine Umfrage gut!
Ich bin homozygot C282Y.
Gestartet hab ich im Spätsommer 2011 mit 1813 µg/l Ferritin und bin immer noch wöchentlich beim AL in der intensiven Phase.
Ziel ist ein Wert um die 50 µg/l herum, je nachdem wie es mir geht.

Iron-Till

Hallo Hans, gute Idee von Dir, oben genannten Thread hier mal in Kurzform zusammenzufassen....

1. Homozygot C282Y
2. Anfangsferritin bei Diagnose im August 2007.....9361 ng/ml !!!
3. wöchentliche Aderlässe über ca. 1 1/2 Jahren, bis Ferritin einmal unter die magische 20 ng/ml gefallen war....jetzt nach Bedarf alle 4-6 Monate, wenn Ferritin so um 35-50 ng/ml liegt. Seit ich in der Erhaltungsphase bin, steigt der Wert wesentlich langsamer an.

Nach meinem letzten Aderlass vor 5 Wochen liegt mein Ferritin momentan nun bei
nur mehr 15 ng/ml. Komischerweise ist mein Hb-Wert gleichzeitig am "oberen Anschlag", nämlich bei 16.0 g/dl.....Referenzwert = 11.7 - 15.7 g/dl
Das nächste Mal messen wir wieder Eisen und Transferrin mit, um so die Sättigung zu errechnen.
4. Ungefährer Ferritinwert ist bei Aderlass, je nachdem wie es sich ergibt, so zwischen 35-50/60 ng/ml....sprich (wie unter 3. geschrieben) alle 4-6 Monate!

Liebe Grüße
Elena

Gute Idee

1. Homozygot C282Y
2. Ferretin bei Diagnose 1480 ng/ml (Dauer der Intensivphase 6 Monate / 18 mal 0,5 L)
3. 1 - 3 Aderlässe im Jahr, Ferretinbestimmung alle 4 - 8 Wochen
4. Zielwert Ferretin: max. 50 ng/ml