Ganz Neu und schwankende Ferritin-Werte

[Paula]

Ihr Lieben,

dies ist mein 1. Beitrag.
seit gut 4 Wochen weiß ich, dass ich Hämochromatose habe (Homozygot C282Y-Mutation - gentechnisch nachgewiesen). Eigentlich ein Zufallsbefund aufgrund einer nicht endenwollenden Erkältung, die in extreme Erschöpfung überging. Bislang war ich mit gut 50 Jahren immer kerngesund.
Mein anfänglicher Ferritin-Wert lag bei 570 ug/l also eigentlich noch asymptomatisch . Deshalb konnte oder wollte man meine Beschwerden, plötzliche Müdigkeit mit Gliederschmerzen vor allem im Bereich der Brustwirbelsäule, teilweise Herzklopfen, niedriger wie hoher Puls, enge Gefühl........einer weiteren Erkrankung zuordnen.
Ich war zwischenzeitlich im UK Münster für eine Woche wegen eines zu niedrigen Blutzuckers, was sich später aber als Messfehler herausstellte. Organisch kann man nichts weiter feststellen......Lebersonographie , Herz-Echo ...zumindenstens schulmedizinisch.
Vorgestellt habe ich mich jetzt auch in der HC-Sprechstunde in Heidelberg, das liegt in der Nähe meines Wohnortes. Dort war man nun eigentlich auch ratlos wegen meiner Erschöpfung....."es dürfte nicht sein", die seit einer Woche einigermaßen erträglich ist, aber ich bin immer noch krankgeschrieben und gönne mir viel Ruhe.

Mit der Aderlasstherapie habe ich begonnen...bisher 3 x mal im Abstand von 10 Tagen (HB von 14.6 auf circa 12 runter)
Mein Hausärztin ist soweit vertraut mit der Therapie, doch aufgrund der sehr schwankenden Ferrritin-Werte nun doch ebenfalls ratlos. Ich habe mich beim HVD und den guten Link von LIA über die Leitlinien schlau gemacht und suche nun Euren Rat bzw. Erfahrung..........

1. Frage: Sind stark schwankende Ferritin- Werte durchaus "normal"?
Am 10.02 570 ug/l, am 17.02 545 ug/l jeweils Labor Hausärztin.
Anfang März in Uniklinik Münster 2 x circa 450 ug/l nach 1. Aderlass,
dann in der Uni Heidelberg Mitte März 917 !!! ug/l nach 2. Aderlass, dabei auch erhöhte Leberwerte AST 79 , ALT 135, sonst unter 35. Außerdem war mein Allgemeinzustand ziemlich miserabel an diesem Tag.
Letzte Woche nun vor!!! dem 3. Aderlass !! 660 ug/l wieder Labor Hausärztin und AST bei 75.

Im Arztbrief aus Heidelberg wird mit keinem Wort diese Schwankungen der Ferritin Werte um 100 % sowie die jetzt hohen Leberwerte erwähnt. Bevor nun meine Hausärztin weitere Erkundigungen in Heidelberg einholt, warte ich auf ein feedback von Euch bezüglich dieser Werte. Die Transferrinsättigung liegt bei 85 - 90% (in 2 verschiedenen Labors gemessen).


2. Frage
Ist Eurer Allgemeinzustand auch ständig wechselhaft, bzw. fühlt ihr häufig "grippig", wobei dieses Krankheitsgefühl auch überraschend innerhalb weniger Minuten auftraten kann?

3. Frage
Ist es sinnvoll nur den nächsten Aderlass bei einem HB über 12 durchzuführen, dh. die Abstände dementsprechend zu verlängern

4. Frage
Habt ihr Erfahrung mit Erythrozytapherese? Wer führt es im Raum Heidelberg - Frankfurt durch?

EUCH einen SONNIGEN Tag

Paula

[Hanne]

Hallo Paula!

Willkommen im Club!

Bei Deiner Frage nach dem schwankenden Ferritinwert kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Aber unsere Lia weiß bestimmt Rat. Sie weiß einfach (fast) alles!

Wegen dem schwankenden Gesundheitszustand: das kenne, bzw. kannte ich auch! Ich hatte alle möglichen und unmöglichen Symptome, alle total verschieden, auch verschiedene Fachrichtungen betreffend, weshalb ich sicher bald den Stempel „Psycho“ bekommen hätte, wenn man bei mir nicht die Hämochromatose gefunden hätte.

Wegen dem Aderlaß-Intervall: bei mir wurde immer erst Hb und Ferritin bestimmt, bevon ich Blut gelaßen habe. Bei zu niedrigen Werten hätte man den Termin verschoben, was ja auch vernünftig ist. Ich sollte ja nicht ausbluten, sondern nur das Ferritin in ein für mich gesundes Maß bringen.

Mit der Erypherese habe ich leider keine Erfahrungswerte. Aber auch hier kann Dir sicher jemand von unserem Mutantenhaufen weiterhelfen.
Das ist ja das schöne an unserem Forum: irgendjemand weiß immer irgendwas!

Hm, ich sehe, ziemlich hilfreich bin ich nicht gerade mit meiner Antwort, aber zumindest das WILLKOMMEN kommt von Herzen!

Liebe Grüße aus München!
Hanne

[Koch1]

Hallo Paula,

auch dir herzliches kommen in unserem Club.


Bei mir hat man HC auch erst Anfang Januar festgestellt. Ich habe sehr große Müdigkeit, Schmerzen in der rechten Brusthälfte bei etwas Anstrengung und in den Gliedern.

Hier kannst Du viele Erkenntnisse und Erfahrungen von gleichen Personen erhalten. Hat mir auch sehr geholfen und hilft mir immer noch.

LG
Koch1

[Lia]

Hallo Paula, herzlich willkommen im Forum
zu Deinen Fragen:

1. Frage: Sind stark schwankende Ferritin- Werte durchaus "normal"?
Am 10.02 570 ug/l, am 17.02 545 ug/l jeweils Labor Hausärztin.
Anfang März in Uniklinik Münster 2 x circa 450 ug/l nach 1. Aderlass,
dann in der Uni Heidelberg Mitte März 917 !!! ug/l nach 2. Aderlass, dabei auch erhöhte Leberwerte AST 79 , ALT 135, sonst unter 35. Außerdem war mein Allgemeinzustand ziemlich miserabel an diesem Tag.
Letzte Woche nun vor!!! dem 3. Aderlass !! 660 ug/l wieder Labor Hausärztin und AST bei 75.

Antwort: Ja, das Serumferritin kann schwanken. Serumferritin zeigt nicht immer Eisenüberladung an, sondern kann auch bei entzündlichen Vorgängen und Lebererkrankung erhöht sein.
Zudem können bei verschiedenen Laboren gemessene Laborwerte unterschiedlich ausfallen.Serumferritin, das man dem Blut entnimmt, korreliert zwar mit dem Ferritin in der Leber, in den Körpereisenspeichern, aber Serumferritin ist eben nur ein indirekter Messwert.

Nur Dein Ferritinwert von Mitte März mit 917 fällt so richtig aus dem Rahmen und dabei waren ja auch Leberwerte erhöht. Da ging es Deiner Leber nicht so gut. Dadurch würde sich der Ausreißer-Ferritinwert erklären.
Es ist während der Aderlasstherapie normal, dass das Serumferritin nicht linear nach unten geht, sondern mal stark abfällt oder sogar mal steigt. Wichtig ist der langfristige Trend nach unten.

2. Frage
Ist Eurer Allgemeinzustand auch ständig wechselhaft, bzw. fühlt ihr häufig "grippig", wobei dieses Krankheitsgefühl auch überraschend innerhalb weniger Minuten auftraten kann?

Können andere sicher besser beantworten. Bei drei Aderlässen innerhalb von 10 Tagen und dem sehr deutlichen Hb-abfall aber kein Wunder, dass Du Dich nicht so toll fühlst.

3. Frage
Ist es sinnvoll nur den nächsten Aderlass bei einem HB über 12 durchzuführen, dh. die Abstände dementsprechend zu verlängern

3 Aderlässe im Abstand von 10 Tagen sind viel. Bei nur geringer Eisenüberladung und noch nicht drohenden irreparablem Leberschaden sind mehr als 1 Aderlass pro ein oder zwei Wochen nicht nötig, weil sie den Körper mit der ständigen Blutneubildung strapazieren. Frage mal Deinen Arzt, ob man es evtl. langsamer angehen kann.

4. Frage
Habt ihr Erfahrung mit Erythrozytapherese? Wer führt es im Raum Heidelberg - Frankfurt durch?

Ich habe keine Erfahrung damit und es sind auch nur wenige im Forum, die Erfahrung haben. Weil das Verfahren nicht überall möglich ist und die Kostenübernahme durch die Kassen geklärt sein muss, weil es ein viel kostenaufwändiges Verfahren als der normale Aderlass ist. Bei nicht hochgradiger Eisenüberladung dürfte eine Kostenübernahme problematisch sein, wenn keine besonderen gesundheitlichen Erfordernisse vorliegen.
Blutspendedienst Mannheim führt -glaub ich- therapeutische Erythrozytapheresen durch.
http://www.blutspende.de/ueber-uns/inst ... spende.php
Zudem definitiv Frankfurt
http://www.blutspende.de/ueber-uns/inst ... eutika.php

Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Paula,

herzlich willkommen bei uns!
Schön, dass Du da bist....fühl Dich wohl in unsrer Mitte.
Von Lia hast Du ja bereits schon sehr gute Antworten bekommen.

3 Aderlässe im Abstand von 10 Tagen sind viel. Bei nur geringer Eisenüberladung und noch nicht drohenden irreparablem Leberschaden sind mehr als 1 Aderlass pro ein oder zwei Wochen nicht nötig, weil sie den Körper mit der ständigen Blutneubildung strapazieren.

Hallo Lia....ich habe es so verstanden, dass Paula ihre Aderlässe jeweils nach 10 Tagen bekommen hat...nicht 3 x innerhalb von 10 Tagen, oder? Da wäre ja dann der Abstand sogar mehr als 1 Woche.

Liebe Grüße
Elena

[BirgittaM]

Willkommen im Forum, Paula !
@Elena: ich interpretiere den Text so wie du, also 3 ALs mit jeweils 10 Tagen Pause dazwischen.

[Lia]

Hallo Paula,

Elena und Birgitta haben recht, es steht klar und deutlich "im Abstand von 10 Tagen" .
Sorry, tut mir leid, das habe ich falsch gelesen.
Hatte Zeitnot und man sollte nicht drei Sachen gleichzeitig machen.
Gelobe Besserung. Zum Glück haben wir hier wachsame Leser(innen), danke Birgitta und Elena

Liebe Grüße

Lia

[Paula]

Ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für Eure netten Willkommensworte und Informationen.

Gestern ging es mir mal wieder nicht so gut und so häufig bin ich nicht am PC, so dass ich mich erst jetzt melde.

Ja, ihr habt richtig gelesen, die ersten 3 Aderlässe fanden jeweils im Abstand von 10 bis 14 Tagen stand und meine Ärztin ist auch ganz umsichtig, zumal wir uns persönlich kennen. Da habe ich Glück.

Meine Beschwerden - plötzliche Glieder- vorallem im Brustwirbelbereich, Erschöpfung und doch wieder Unruhe und dieses ständige Herzklopfen dabei - ist auch nicht erst seit den Aderlässen, sondern war eigentlich der Grund warum ich überhaupt zur Ärztin vor 7 Wochen gegangen bin. Damals meinte ich es wäre Grippe, da ich Schnupfen hatte.......
Seitdem bin ich mehr oder weniger krank geschrieben (d.h. schon fast 6 Wochen) und wenn immer ich mich körperlich mehr anstrenge, habe ich zumeist die Quittung. Deshalb bin ich einfach ratlos. Herz soll gesund sein, Borreliose, Eppstein Barr ect. ausgeschlossen, alle Hormonwerte zumindestens in der ersten Übersich im Normalbereich.
Liegt es nun an der Hämochromatose trotz der eigentlich niedrigen Ferritin Werte zwischen 450 und 900, die ziemlich springen und es ist jetzt erst mal so.... oder "brüte" noch etwas anderes aus?
Leider konnte mir die Hämochromatose-Sprechstunde in Heidelberg auch nicht weiter helfen.....eher warum ich denn eigentlich mit diesen Werten da wäre.......
Deshalb wollte ich mal hören, wie es Bei Euch zu Anfang war? Ist oder war Eure Tagesform auch so unterschiedlich.? Verstärkt sich die Symptomatik eher durch Aderlässe? Nur vermute ich, die meisten lagen mit den Ferritinwerten eh viel höher...


Von Herzen schicke ich Euch sonnige Grüße, ich werde mich gleich in die Sonne setzen und auch einen kleinen Spaziergang an der blühenden Bergstrasse mach. D.h. so schlecht geht es mir auch wider nicht!!!

Lieben Gruß
Ute

[Koch1]

Hallo Ute,


bei mir waren es die gleichen Symptome. Bin auch erkannt als HC seit Anfang Januar 2012. Mein Ferritin lag bei 1.370 und dürfte jetzt bei ca. 900 sein.
Auch ich habe heute bei geringen Anstrengungen noch ein stechenden Schmerz auf der rechten Brustseite und Atemnot.

Dies war aber vor meinen AL pro Woche 500ml seit Januar viel häufiger und schmerzvoller. Ich war bis Dezember 2011zweimal in der Woche in einem Sportstudio um mich etwas fit zu halten für den Sommer da ich Golfspieler bin. Ich war immer auf dem Laufband mit Puls 130. Hier hatte ich auf einmal die starken Symptome und musste alles abbrechen und bin zum Arzt. Danach kam alles heraus.

Bei mir wurden alle Symptome weniger und manche hörten bis jetzt ganz auf, seit ich wöchentlich zum AL gehe. Ich denke ich habe noch viel Glück gehabt, da ich nur eine festgestellte Fettleber habe. Ich hoffe es kommt nicht mehr dazu.

Am Wochenende habe ich das erste mal dieses Jahr wieder Golf gespielt und hatte wieder, aber nicht so starke Schmerzen in der Brust und Atemnot. Aber diese waren nicht so stark wie im Dezember im Sportstudio. Ich denke mein Puls war höher als 130, da ich hier einen steilen Berg langsam hinaufgegangen bin.

Ute Kopf hoch es wird bestimmt bei Dir langsam besser mit mehreren AL.

Noch einen schönen Gruß an die Bergstrasse.
LG

Koch1

[Paula]

Lieber Koch 1,
nun das hilft mir auf jeden Fall weiter. ...gut zu lesen, dass es anderen auch so geht.
DANKE

UTE

[Paula]

Lieber Koch 1,
noch eine Frage bezüglich Deiner Herzprobleme. Hat man Dir geraten sich möglichst zu schonen, d.h. so wenig Anstrengung wie möglich, um Folgeschäden zu vermeiden oder eher die Herzprobleme zu ignorieren? Ich spiele aktiv Tennis, was ich natürlich jetzt erst mal ganz gelassen habe, wie auch sonstige körperliche Betätigungen.

Grüße Paula alias Ute

[Koch1]

Hallo Ute,

schön das ich Dir etwas Helfen konnte.

Mein Stechen in der Brust war in der Mitte und auf der rechten Seite und zog in den rechten Arm. Das Herz sitzt auf der linken Seite sagte mein Doc.
Er hat ein Belastungs EKG gemacht und alle Werte waren in Ordnung. Bis auf die Werte der Blutuntersuchung und meine Leber. Da wurde dann meine HC festgestellt.

Wenn es bei Dir ähnlich ist würde ich mal anfangen etwas Tennis zu spielen. Bei mir war es so, dass am Sonntag beim Bergauflaufen stark in der rechten Brusthälfte gestochen hat. mit der Zeit nachgelassen hat und dann aufhörte. Aber nach dem Golfspiel war ich stehend ko. Das war aber nach 4,5 Stunden.

Wie gesagt ich würde es mal probieren Tennis zu spielen. Halt nicht so profihaft.

LG

Koch1