HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an Alle - ich bin neu hier.

Erstmals zu meinem Krankheitsverlauf:

Im Januar 2011 meinte meine Frau, die Arzthelferin ist, daß ich grau und abgemagert aussehe,
Tatsache ist, ich hatte wirklich 10kg abgenommen in 8 Monaten!!
Sie dachte zuerst an Eisenmangel und daraufhin wurden diese Parameter genauer bestimmt..., Ergebnis war aber KEIN Mangel, sondern in meinem Falle ein extrem hoher Wert, (Ferritin: 871,5 normal: 33-230).... und leider war der HA erstmals eher ratlos und ich wurde zum Hämatologen überwiesen, dieser hat sofort einen Gen-Test auf Diagnose: Hämochromatose veranlasst, der sich bestätigt hat.
Habe jetzt 43 AL hinter mir (je 250ml) und bin jetzt in der Reha nach einem Jahr Kraftlosigkeit. Mittlerweile sind meine Blutwerte innerhalb eines Jahres wieder im Norm-Bereich. So wie ich mich jetzt fühle, ging es mir eine Ewigkeit nicht mehr, nämlich richtig fit und mittlerweile habe ich mein Normalgewicht wieder erreicht !
Im Mai 2011 habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderten Grad gestellt, Bescheid habe ich im August 2011 bekommen und wurde mit GdB 20 eingestuft, dagegen habe ich Widerspruch eingelegt, dieser wurde abgelehnt... Was ich aber nicht verstehen kann: warum ich mit einer Blutbildungsstörung eingestuft wurde - und nicht mit einer Stoffwechsel Krankheit ? Hat da jemand ähnliche Erfahrung ?
In meinem Falle liegen keine weiteren Diagnosen / Krankheiten vor, so daß von meiner Seite
nur aufgrund o.g. Diagnose dieser Antrag gestellt wurde – daher meine Frage:
Sind GdB 20 angemessen oder lohnt sich eine erneute Antragsstellung wegen zu
niedriger Einstufung mit evtl. „falscher“ Diagnose ???

Danke an Alle im Voraus
Les

P.S. Zur Zeit, wie oben erwähnt, findet meine Reha-Maßnahme in
der Klinik Rosenberg in 33014 Bad Driburg statt UND:
Genau in dieser Klinik sind Ärzte, die sich sehr genau mit dieser
Diagnose auskennen und über erforderliche Aderlässe Bescheid wissen. Unter
anderem findet speziell für „Leber-Patienten“ eine wöchentliche Gruppen-
stunde statt mit einem Arzt und einer Sozialpädagogin, die sehr informativ
und hilfreich ist.

Hallo Les!

Auch Dir ein herzliches Willkommen hier bei uns!

Zum Thema „Schwerbehinderung“ - eins meiner Lieblingsthemen - kann ich Dir vielleicht etwas weiterhelfen.
Der GdB von 20 von Hundert ist für lediglich die „Diagnose“ Hämochromatose mit keinen Beschwerden und keinen Folgeerkrankungen vollkommen richtig eingeschätzt.
Du schreibst, daß Du keine Beschwerden hast. (Was SUPER für Dich ist und mich für Dich freut , aber davon kriegst Du leider keine Prozente beim Versorgungsamt ).
Besser wäre es gewesen, wenn Du in Deinem Antrag Beschwerden auf Grund der Hämochromatose geltend gemacht hättest.
Also: Gewichtsverlust, allgemeine Schwäche, Veränderung des Leberstoffwechsels, vielleicht sogar „psychische Beeinträchtigungen“...
Wenn Dein Arzt nur geschrieben hat, daß Du Hämochromatose hast, aber beschwerdefrei bist, hast Du keine Grundlage für eine Einstufung nach dem Schwerbehindertenrecht.
Wegen was für einer Diagnose genau wurdest Du denn auf Reha geschickt wenn Du keine Beschwerden hast? Hast Du denn wirklich gar keine Beschwerden? Keine Gelenkschmerzen oder sonst irgendwas? Bandscheibenvorfall oder sowas? Oder stattgehabte Operationen oder Leistenbrüche oder sowas? Bist Du Brillenträger oder hörst Du schlecht? Das wäre alles was für´s Versorgungsamt.

Bei mir kamen satte 100% mit den Merkzeichen aG, G, B, H und die dazugehörige Parkerleichterung raus. Allerdings habe ich Beschwerden von Kopf bis Fuß angegeben. Und zwar immer so: hämochromatose bedingte Gelenkbeschwerden (natürlich jedes Gelenk einzeln aufgeführt – der Mensch hat ja genug Gelenke, die weh tun können ); Müdigkeit und Abgeschlagenheit nach Aderlaßtherapie bei Hämochromatose; psychovegetative Beschwerden/depressive Zustände/Ein- und Durchschlafstörungen bei Aderlaßtherapie bei Hämochromatose … usw.
Also es war bei fast allen Erkrankungen die Hämochromatose mit als Grund angegeben. Auf diese Weise habe ich für die unteren Gliedmaßen schon alleine 80% bekommen...

Ein Widerspruch für die 20 % würde sich nur lohnen, wenn Du Beschwerden hast, die Dein Arzt dokumentiert hat.
Wenn Du sonst wirklich nichts hast, wird es wohl bei den mickrigen 20 von Hundert bleiben.

Wenn Du magst, gib doch mal in der Suchfunktion „Schwerbehinderung“ oder „GdB“ ein. Ich hatte schon öfters mal was zum Thema geschrieben und konnte auch manchen Forumlern damit weiterhelfen.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Les,

herzlich willkommen hier bei uns. Auch von mir.


Schön ist das du keine größeren Beschwerden hast.

Hier im Forum bist Du mit Deinen Fragen richtig.

LG

Koch1

Hallo Les,

herzlich willkommen im Forum

Mittlerweile sind meine Blutwerte innerhalb eines Jahres wieder im Norm-Bereich. So wie ich mich jetzt fühle, ging es mir eine Ewigkeit nicht mehr, nämlich richtig fit und mittlerweile habe ich mein Normalgewicht wieder erreicht !

Das klingt gut
Zu GdB hat Die Hanne ja schon geschrieben.
Vielen Dank für den Tip mit der Klinik, hilfreich für andere, die eine Rehaklinik suchen.

Das wärs erst mal von mir,

Liebe Grüße

Lia

Hallo Les,

herzlich willkommen bei uns!

Liebe Grüße
Elena

Danke an alle für die Willkommensgrüße,

Hallo Hanne,
Dein Rat danach im Forum zu suchen hatte ich probiert bevor ich mich
angemeldet hatte. Ich bin aber mit der Diagnose: „Blutbildungsstörung“ eingestuft worden und nicht mit „Stoffwechsel Krankheit“... ich habe das Gefühl daß das Versorgungsamt nichts, bzw. wenig mit der Diagnose anfangen können!! Brillenträger bin ich seit einigen Jahren.
Tatsache ist bei mir wurde Hämochromotose entdeckt bevor andere Beschwerden
aufgetaucht sind, da die AL auch sofort angefangen haben, ist das Auftauchen von Folgeschäden
ausgeblieben.
In die Reha bin ich gekommen, da ich ein Jahr mit wöchentlichen AL absolut kraftlos
war, die Kraft verschwand von Woche zu Woche immer mehr und meine Arbeit konnte ich ohne Unterstützung nicht mehr ausführen. Nur Dank meines Arbeitgebers (UPS) konnte
ich das ganze Jahr bis zu meiner Reha arbeiten ohne mit der Krankheit einen einzigen Tag auszufallen.

Liebe Grüße Les

Willkommen im Forum, Les!

Willkommen im Forum Les!

Grüße Mausi

Les hat geschrieben:Ich bin aber mit der Diagnose: „Blutbildungsstörung“ eingestuft worden und nicht mit „Stoffwechsel Krankheit“... ich habe das Gefühl daß das Versorgungsamt nichts, bzw. wenig mit der Diagnose anfangen können!!

Hallo Les,

leider spielt es in diesem Fall keine Rolle, ob Blutbildungsstörung oder Stoffwechselkrankheit. Es wären so oder so nicht mehr Prozente dabei rumgekommen, wenn Du keine Beschwerden hast.
Ein zweiter Widerspruch macht erfahrungsgemäß nicht viel Sinn.
Was Du aber machen könntest:
Warte noch einige Zeit (1/2 Jahr bis Jahr) und stelle dann einen Antrag auf Verschlechterung. Im Antrag könntest Du dann schreiben, daß Du Dich häufig schlapp fühlst usw., Deine Kurz- oder Weitsichtigkeit könntest und angeben und was Du halt sonst noch so alles hast. Und zeitgleich mit dem Verschlechterungsantrag solltest Du mit Deinem Arzt sprechen, was er in seinem Befundbericht alles berücksichtigen soll. Wichtig sind Beschwerden, bzw. Einschränkungen, nicht die Diagnose. Die spielt weitestgehend keine Rolle. Dann hättest Du eine Chance auf mehr Prozente.

Zur Verteidigung des Versorgungsamtes (und das mache ich wirklich nur extrem ungern!) muß ich sagen, daß die zuständigen Ärzte und Sachbearbeiter dort Dich und Deine ggf. vorhandene Behinderung nur und ausschließlich anhand des Befundberichtes von Deinem Arzt "bewerten". Es scheint also so, daß Dein Arzt in seinem Befund wirklich nur Deine Diagnose angegeben hat.

Hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Les ,

ich bin selbst noch relativ neu hier und kann Dir nur sagen, dass mir hier schon viele Forumsmitglieder sehr weitergeholfen haben. Hier ist viel Fachwissen versammelt - und ein netter Haufen ist es außerdem!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!!

Hanne ist was Schwerbehinderung angeht tatsächlich DIE Kapazität hier, und hat mir schon sehr geholfen. Mein Antrag ist unterwegs und ich werde berichten, was dabei rausgekommen ist. Ich habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass unterschiedliche Versorgungsämter auch sehr unterschiedliche Bescheide erlassen. Nur eines darfst Du denen nie schreiben: dass Du keine Beschwerden hast. Dafür muss man sich ja nicht mal was ausdenken, denn irgendwas ist doch immer...

LG, Ingo

HERZLICH WILLKOMMEN
schön das auch Du jetzt bei uns im Forum bist.
Hier bekommt man gut Info und besonders viel Spaß!!!!!
Liebe Grüße
Steinbock 66