HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ein Hallo an alle Betroffenen!
Heute habe ich es nun endlich mal geschafft in dieses Forum zu gelagen (Computerneuling).
2001 wurde die Hämochromatose diagnostiziert.Vorher wurden die Gelenkbeschwerden als Rheuma behandelt(seit 1991). Aderlässe bis zu zwei Mal pro Woche,haben mich Ende 2002 auf normale Werte gebracht. Leider sind die Schäden an Finger- und Zehengrundgelenken beidseitig und an beiden Kniegelenken nicht mehr rückgängig zu machen. Beide Kniegelenke wurden schon operiert (rechts 2 mal). Durch die verschiedenen Schmerzmitteln wurde nun noch der Magen in Mitleidenschaft gezogen. Auch homöopathische Mittel und Anwendungen bewirken keine Schmerzliederung mehr. Zur Zeit bin ich die 11. Woche arbeitsunfähig geschrieben und habe einen Termin bei einer Schmerztherapeutin. Ein Widerspruch beim Amt für Familie und Soziales
läuft noch, da man mir nur eine 40%-ige Behinderung zugestanden hatte.
Obwohl noch Osteoporose mit Platteneinbrüchen im 3. und 4. Lendenwirbel hinzu kommen. Langsam sehe ich kein Licht mehr an Ende des Tunnels, inden ich hier geraten bin. Welche Therapiemaßnahmen sind noch so bekannt ? Es wäre schön etwas von Euch zu hören.
Gruß der Winzer

Hallo,
dich hats ja richtig erwischt!
Ich bin noch so neu in der Materie, dass ich dir leider keinen Rat für eine weitere Vorgehensweise geben kann, aber du wirst sicher von anderen Tipps bekommen.
Gute Besserung wünscht dir
Christiane

Hallo,
herzlich willkommen!
hatte bis vor einigen Jahren nichts mit Computern im Sinn, hab dann doch einen gekauft und mittlerweile hat das Internet mir so viele wichtige Informationen -auch über HH- ermöglicht, daß ich dieses Medium nicht mehr missen möchte.
Ich selbst kann Dir mangels Erfahrung- meine Arthrosen sind noch im Anfangstadium- wenig zu einer wirksamen Schmerztherapie sagen.
Den ersten Schritt für eine gute Schmerztherapie hast Du gemacht, da Du einen Schmerztherapeuten aufsuchst.
Ich bekomme Physiotherapie für meine Finger, was mir hilft.

Vielleicht bringen Dir folgende Links etwas:
Auf der Linkliste findest Du auch etwas zu " Schmerzen," ich habe Dir mal das Thema rauskopiert:
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=29
dort stehen auch Seiten für Gelenke

Schmerz
>Deutsche Schmerzhilfe e.V.
www.schmerzhilfe.de
Forum der Deuschen Schmerzhilfe
www.schmerzhilfe-forum.de
>Deutsche Schmerzliga e.V.
(mit Chat)
www.schmerzliga.de
>Medizininfo
www.medizinfo.de/schmerz/schmerz.htm

Ein lesenswerter Artikel über HH und speziell die HH-Arthropathie
www.desferal.nl/hh/7.pdf

In einer Zusammenfassung über Hämochromatose steht in hier unserem Forum:

Hämochromatose-Arthropathie
Bei rund 64% der Hämochromatosepatienten sind die Gelenke betroffen(1)
Der Gelenkbefall ist eher degenerativer als entzündlicher Art gleich einer Arthrose
In Ausnahmefällen jedoch findet sich ein entzündlicher Verlauf ähnlich einer chronischen Polyarthritis.

Gelenk-,Sehnen -und Muskelbeschwerden
-betroffene Gelenke:Fingergelenke, Handgelenke, Hüfte,Knie,Sprungelenk,Ellenbogen etc.
(sehr häufig: Arthropathie der kleinen Fingergelenke insbesondere des 2. und 3. Fingers, weitere häufig betroffene Gelenke sind Hüfte und Knie)
-chronische Gelenkschmerzen und Gelenkveränderungen ähnlich einer degenerativen Gelenkerkrankung(Arthrose)
-Kalkgicht (CPPD-Arthropathie)
Pseudogicht
-Sehnenscheidenenzündungen

Therapie der Gelenkbeschwerden
Behandelt werden die Gelenkbeschwerden der Hämochromatose mit cortisonfreien Entzündungshemmern, bei seltenem entzündlichem Erscheinungsbild ähnlich einer chronischen Polyarthritis ist eine langwirksame antirheumatische Therapie im Einzelfall zu erwägen. Physiotherapie und Ergotherapie bilden weitere Säulen der Therapie.

Ein Forum hauptsächlich für entzündliche Rheumaerkrankungen, es sind auch ein paar von uns mit Hämochromatose vertreten-möchte ich Dir empfehlen sowohl bei Fragen zu bestimmten Schmerzmedikamenten als auch zu Fragen Behinderungsgrad,
Krankenkassen etc:
http://rheuma-online.de/phorum/index.php?s=

Da ich gerade etwas unter Zeitdruck bin, schließe ich an dieser Stelle fürs erste und hoffe, Du kannst damit schon was anfangen.
Die Erfahrenen unter uns, was Schmerzmedikamentation angeht werden Dir sicher auch noch schreiben.Die können Dir konkret zu bestimmten Medikamenten/Therapien etwas sagen.


Du schreibst, daß man Deine Gelenkprobleme wie Rheuma behandelt hat, meinst Du damit entzündliches Rheuma ( z. B. chronische Polyarthritis) oder aber Arthrose? Würde mich interessieren. Denn entzündliche Verläufe der Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose sind selten kommen aber vor. Warst Du bei einem Rheumatologen vorstellig geworden ?
Wenn Du magst, schreib mal Deine ungefähren Eisenwerte vor und nach der" Enteisenung" und Dein ungefähres Alter.


Liebe Grüße
in die schönen Weinberge

Lia

..............Es sind ja jetzt schon so viele Links,
aber zur Behandlung der HH- Gelenkprobleme gibt es noch eine informative Webseite, die allerdings etwas unübersichtlich ist und ich Dir den betreffenden Beitrag daher nicht direkt linken kann:

www.haemochromatose.info
dort auf "häufige Fragen" klicken
als glaub ich letzter Abschnitt steht dann die Behandlung der Gelenkprobleme, wenn Du es nicht findest, kann ichs Dir auch in einer PN = private Nachricht schreiben

Liebe Grüße
Lia

hallo winzer(kommst du etwa aus der pfalz?),

also ich bin eigentlich auch eine rheumatikerin,die bisher auf der rheuma-online-site überwiegend tätig war.
bekomme eine basistherapie für mein rheuma und noch dazu eine schmerztherapie.
ich denke, es gibt soviele ansätze, was schmerztherapie beinhaltet, da wirst du dich besser beim schmerzdoc aufgehoben fühlen.
nicht jeder verträgt die gleichen medis und auch einiges wurde bereits ausprobiert etc.!

deshalb möchte ich hier von tipps für die schmerztherapie abstand nehmen. ob meine gelenkschäden "vom rheuma" oder von der hh kommen weiß ich nicht.auf alle fälle hab ich die diagnose das meine gene C282y sind erst seit einigen wenigen wochen und mein erster termin beim spezialisten für hh ist am 23.9. !

solltest du fragen haben kannst du die gerne hier stellen oder mir auch eine pn schicken.
im r-o-forum bin ich dat "liebelein";-)!

auf bald....

Hallo Winzer,

erstmal willkommen hier im forum ich kenne die schmerzen die du hast weil sie sie selber in meiner rechten hand immer habe. ich habe schon soviele schmerzmittel ausprobiert bis meine nieren nicht mehr mit gemacht haben den das kommt davon wenn man sich mit chemie vollstofft bei mir hat man auch akkupunktur ausprobiert bringt aber nichts. ich könnt dir jetzt jede menge tableten aufzählen die alle nichts bringen deswegen lasse ich das. zurzeit habe ich meine finger gebrochen und merke dadurch in der hand nichts. ich habe davor zwei mal am tag meine hand in eine lauge gebadet dazu musst du kernseife in streifen schneiden mit jodsalz halbe packchen zum kochen bringen und dann tue ich die hand darein dass hat etwaas geholfen und kommt aus der natur probiere es doch mal aus wenn du noch fragen hast schick mir ne pn wie das geht kannst du in den faq oben in der leiste nachlesen.

gute besserung wünsche ich dir und halte uns auf dem laufenden

gruss dracu