HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen

Ich melde mich nach ziemlich langer Zeit wieder zurück.
Kurzes update: August 2011 Ferritin 1080. Gentest auf übliche Mutationen negativ.

Seit August 2011 neun Aderlässe. Nachdem Ferritin anfangs nur langsam weniger wurde, bin ich jetzt doch bei 45 (Zielwert) angekommen. Das ist ja gut so. Aber Hb, Hkt und teilweise auch Erythrozyten sind vor jedem neuen Aderlass wieder gleich erhöht wie anfangs. Ich habe dann auch immer etwa vier Wochen nach einem AL wieder starkes Kopfweh, Kopf- und Ohrendruck, was alles nach dem AL wieder verschwindet.
Ein Gentest auf Polyzythämia vera (Knochenmark bildet dauernd neues Blut) war ebenfalls negativ

Allerdings sagt der Hämatologe, es sei sowohl in Bezug auf Hämochromatose als auch auf Polyzythämie trotzdem möglich, dass ich es habe, da beide Gentests nicht 100 % abdecken.

Könnt Ihr mir sagen, ob sich euer Hb und Hkt nach einer solchen Aderlass-Serie auch so verhält?
Wer hat eine Idee, wo es bei mir "fehlt"?

Liebe Grüsse
Lisa

Ich habe noch eine Berichtigung: Jeweils für vier Wochen nach einem AL sind meine Kopfbeschwerden weg - erst dann kommen sie wieder!
Lisa

Lisa52 hat geschrieben:Könnt Ihr mir sagen, ob sich euer Hb und Hkt nach einer solchen Aderlass-Serie auch so verhält? Wer hat eine Idee, wo es bei mir "fehlt"?

Hallo Lisa!
Also mein Hb, Hämatokrit und auch die Erys waren gegen Ende der intensiven Aderlaßphase genauso im Keller wie das Ferritin. Beim Ferritin war das ja gewünscht (ich sollte einmal unter 10 µg/l kommen und mich dann bei um die unter 50 einpendeln), die anderen Werte haben aber relativ lang gebraucht, bis sie sich an die neue Situation gewöhnt hatten. Jetzt bin ich 4x im Jahr beim Blutspenden und halte mein Ferritin bei um die 50. Die anderen Werte sind alle in der Norm.
Warum die Werte bei Dir so schnell wieder ansteigen, kann ich Dir leider nicht sagen. Vielleicht meldet sich ja noch jemand anders zu Wort?

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Lisa,

das Forum war längers nicht ereichbar. Meinen damaliger Entwurf eines Antwortbeitrag an Dich stelle ich Dir jetzt rein:
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Vorab der Verständlichkeit halber die Info für Mitlesende: Fortsetzung von diesem Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1974
Ging um etwas andere Themen, aber darin schriebst Du:

Aber er scheint ein vorsichtiger Arzt zu sein und will vorher abklären, ob nicht eine andere Krankheit hinter dem erhöhten Ferritin steckt, da auch Hb und Hämatokrit seit vielen Jahren hoch/erhöht sind.

Ist eigentlich bei erhöhtem Ferritin aus anderen Ursachen als HH üblich, dass Hb und Hämatokrit an der oberen Grenze oder erhöht ist? Das ist bei mir nämlich seit Jahren so

Aber ich habe noch eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung, die mich phasenweise extrem plagt. Ich habe Schwindel, Kopfschmerzen, Uebelkeit, Oberbauchdruck, Juckreiz, Gelenk- und Muskelschmerzen, Kribbeln in Händen und Füssen, im Bett unruhige Beine...

!

Ich habe auch Diabetes

,

mit 50 Jahren Herzinfarkt

,

leichte Fettleber

Zu Hb und Hkt schrieb ich in Deinem Ausgangstrhead schon mal etwas:

Du hast geschrieben, daß Hb und HKT hoch sind. Das kann verschiedene Ursachen haben, teils banale wie zu wenig Flüssigkeitszufuhr. Bei Menschen mit HFE-Hämochromatose sieht man aufgrund der hohen Eisenreserven häufig einen hohen Hb-Wert bei Diagnose, der sich dann nach Beendigung der intensiven Aderlaßtherapie auf niedrigerem Niveau als dem Ausgangsniveau stabilisiert. Aber auch das können wir von hier aus natürlich nicht beurteilen

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Nun zu Deinen aktuellen Fragen:

Könnt Ihr mir sagen, ob sich euer Hb und Hkt nach einer solchen Aderlass-Serie auch so verhält?
Wer hat eine Idee, wo es bei mir "fehlt"?

Normalerweise pendelt sich der Hb nach den intensiven Aderlässen auf etwas niedrigerem Niveau ein.
Ich habe zwar einen hohen oder auch mal leicht über dem Referenzbereich liegenden HB. Hkt ist ist bei mir ebenfalls eher im oberen Normbereich. Im oberen Normbereich liegende oder randständige Werte sind für mich "normal".Hb und Hkt haben bei mir aber keine steigende Tendenz und Hb und Hkt sind nie deutlich über dem Referenzbereich.
Falls das bei Dir so ist, spricht das nicht für ein Phänomen aufgrund von Eisenüberladung.
Es gibt mehrere Ursachen für erhöhten Hb und Hkt, z.B. wenn man starker Raucher ist, und es gibt nicht nur die Polyzythemia vera, sondern auch andere Polyzythämien.
Darüber weiss ich aber nicht gut Bescheid, ich habe mich nur aufgrund der gemeinsamen Therapie: den Aderlässen, damit befasst und eine Patientin kennengelernt, die schon seit vielen Jahren mit Polyzythaemia vera gut lebt.
Die Aderlässe hatten/haben bei Dir wohl doppelten Nutzen, sowohl gegen Eisenüberladung als auch gegen den hohen Hkt.
Anders als bei der Aderlasstherapie bei Hämochromatose wird man bei der Aderlasstherapie bei Polyzythämie bewußt in einem leichten Eisenmangel gehalten, damit weniger Eisen für die Blutneubildung zur Verfügung steht.

Allerdings sagt der Hämatologe, es sei sowohl in Bezug auf Hämochromatose als auch auf Polyzythämie trotzdem möglich, dass ich es habe, da beide Gentests nicht 100 % abdecken.

Ja, auch wenn das für Dich unbefriedigend ist, weil man ja genau wissen möchte, was los ist.
Für beide Erkrankungen gibt es bei unklaren Fällen weitere Untersuchungsmöglichkeiten. Was sagt Dein Arzt, wie will er weiter vorgehen?
Juckreiz, Schwindel,Kopfschmerzen, die sich durch die Aderlässe jeweils bessern und wieder kommen, könnten schon zu einer Polyzythämie passen, das kann aber nur Dein Arzt beurteilen.
Was die Ursache Deiner Eisenüberladung angeht, hatte ich schon mal zum Ferritin geschrieben:

Wenn Serumferritin sich innerhalb sehr kurzer Zeit von ca 500 auf ca 1000 ng/ml erhöht, hat dies andere Ursachen als nur allein überschüssige Körpereisenreserven.

Wahrscheinlich ist Dein Ferritin im Zusammenhang mit Deinen Erkrankungen zu sehen.

Da Du eine längere Phase intensiver Aderlässe hattest und jetzt auf 45 ng/ml Ferritin angelangt bist, ist meines Laienerachtens davon auszugehen, dass eine (leichte) Eisenüberladung auch vorhanden war.
Wenn bei Dir Hb/Hkt immer nach den Aderlässen wieder auf erhöhte Werte gehen, ist eine eventuelle Disposition für Eisenüberladung dafür nicht verantwortlich. In der intensiven Phase der Aderlässe bei normaler Blutbildung sinkt Hb deutlich ab, wie Hanne schon schrieb. Und erst allmählich krabbelt der Wert dann wieder etwas nach oben. Bei einer gesteigerten Blutbildung ist das sicherlich anders, kann aber auch nur Dein Arzt beurteilen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Hanne und Lia

Vielen Dank für Eure (so ausführlichen) Antworten! Habe eine lange Internet-Pause hinter mir, weil der PC aus gestiegen ist und wir einen neuen brauchten.

Ferritin, Hb, Hkt waren Juni/Juli auf unter 50 bzw. mittleren Normwerten. Jetzt ist Ferritin wieder auf 100 und die Blutwerte leicht über der Obergrenze. Aderlass in zwei Tagen, weil ich wieder 24-Stunden-Kopfschmerz und -druck habe.

Im Moment bin ich noch an neurologischer Abklärung wegen zunehmender Muskelbeschwerden und Gefühlsstörungen, und ein Lungen-CT steht an, weil ein allfälliges Wiederaufflackern der Sarkoidose abgeklärt werden soll.

Melde mich wieder, wenn ich mehr weiss.

Euch inzwischen alles Gute und liebe Grüsse
Lisa

Hallo Lisa!

Schön, daß Du wieder da bist!
Ich drücke Dir die Daumen für die anstehenden Untersuchungen.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Lisa,

auch von mir ein kräftiges Daumendrücken für alles, was ansteht.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lisa,

auch ich drücke sämtliche Daumen mit ...schön, dass Du Dich wieder mal gemeldet hast...und berichte gerne, was bei den Untersuchungen rausgekommen ist!

Alles Gute für Dich
Elena

Guten Tag allerseits!
Ich wünsche euch allen ein gutes neues Jahr.

Ich habe nun eine ganze Reihe Untersuchungen hinter mir. Die Neurologin war wirklich toll, hat meine vielen schlimmen Beschwerden ernst genommen und war durch ihre Empathie und Fröhlichkeit aber auch durch ihre genauen Berichte ein richtiger Aufsteller (ein Arzt-Highlight in meiner Krankenkarriere).

Aber alle Tests und Abklärungen waren negativ (neurologische und neuro-muskuläre Erkrankung sind ausgeschlossen worden). Auch eine Lumbalpunktion hat nur erhöhte Schilddrüsen-Antikörper gezeigt, was ja wegen meiner Hashimoto-Schilddrüsenerkrankung bekannt war.

Also weiss ich nach wie vor nicht, warum es mir immer schlechter geht. Als Ausschluss-Diagnose kommt laut der Neurologin eine Chronic Fatigue in Frage. Habe darüber gelesen und vieles erkenne ich wieder. Gründe dafür gäbe es bei mir ja auch...

Am 11. habe ich den nächsten Aderlass.
Dazu habe ich noch eine Frage: Müsst ihr in Deutschland das Aderlass-Set (also Beutel usw.) auch selber bezahlen? Bei uns zahlt weder die Grund- noch die Zusatzversicherung. Ist ja auch nicht soo teuer, aber zusammen mit allen andern krankheitsbedingten Ausgaben läppert es sich doch ganz schön zusammen.

Ich freue mich, von euch zu hören
LG Lisa

Hallo Lisa,

schön von Dir zu hören und dass Du so eine gute Arzterfahrung hattest.


Hat sich bezüglich des Verdachts einer Blutbildungsstörung im Knochenmark (Polyzythemia vera) etwas Neues ergeben?

Zu Deiner Frage: Bislang musste ich für meine Aderlasssachen nicht zahlen. Aderlass geht bei mir allerdings nicht in einen Beutel, sondern in eine olle Saft-Flasche
Habe gerade nicht mehr im Kopf, in welchem Land Du wohnst. Wenn Du magst, schreib das doch noch dazu.Bekommst sicher noch bessere Antworten.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lisa,

ich habe auch noch nie für einen Aderlass bezahlt. Mein Blut läuft in einen Messbecher, in dem eine Plastiktüte (Gefrierbeutel) steckt....so bleibt der Messbecher sauber und die Tüte wird mitsamt dem Blut entsorgt...das ist so ziemlich die preiswerteste Art....

Ich wünsche Dir auch ein glückliches und vor Allem gesundes neues Jahr.


Liebe Grüße
Elena

Hallo,

hier bei uns (München) kosten die AL auch nichts. Das gehört zum Praxisbedarf des Arztes.
Benutzt wird ein PPS System, bestehend aus einer Vakuumflasche aus Glas und Stechzubehör (Schlauch mit beidseitig Nadeln dran - eine für die Vene und eine, die dann in die Vakuumflasche gepiekst wird).
Manche Ärzte verordnen den Patienten die PPS-Systeme auf Rezept, was aber NICHT RICHTIG ist. Dem Pat. dürfen bei stimmiger Diagnose keine Kosten für den AL entstehen, also auch keine Rezeptgebühr für Infusionsmaterial oder ähnliches.
Anders ist es bei AL "auf Wunsch", wenn der Patient zB nach dem Mondkalender lebt und sich regelmäßig "reinigen" lassen will (á la Hildegard von Bingen). Dann liegt keine abrechnungsfähige Diagnose vor und der Patient muss selber zahlen (= IGEL - individuelle Gesundheitsleistung).

Pille

So wie von Pille geschrieben liefen bei mir die AL auch ab. Im Anschluss an den AL lief dann durch die gleiche Nadel ein Elektrolyte-Tropf in mich rein.
Nur als ich einmal beim HA einen AL bekam, lief mein Blut in einen Messbecher.
Da der AL in der Regel in einer onkologischen Praxis gemacht wurde, hatten sie dort auch alles vorrätig und ich musste weder ein Rezept einlösen noch sind mir die AL in Rechnung gestellt worden. Die Krankenkasse hat alles bezahlt.

Guten Tag!

Herzlichen Dank für eure Rückmeldungen.
@Lia: Ich bin aus der Schweiz. Nein, bezüglich Polyzythämia (vera) hat sich nichts weiter getan. Der Hämatologe wollte ja erst mal sehen, wie es geht, wenn das Ferritin länger auf höchstens 50 gehalten wird. Aber das bleibt ja eben nicht so.
Ich bin jetzt mal gespannt auf die aktuellen Ferritin, Hb- und Hkt-Werte, weil es mir so saumässig geht.

Werde jetzt auch bei der Hämochromatose Vereinigung Schweiz noch nachfragen, wie das ist mit der Kassenpflicht für die AL-Beutel.

Bis später wieder
LG Lisa

Moin,

ich mache die Al´s in einer Dialyse-Praxis. Die (Butterfly-?)Nadel ist wesentlich angenehmer, das System etwas spezieller. Kostet bei wöchentlichen Al im Quartal 40-50 € auf Privatrezept. Auf jeden Fall angenehmer als die Nadel einer Braunüle... . Da ich nicht wirklich entspannt war bei meinen ersten AL´s weiß ich die Kunst des Dialyse-Arztes (Internist) sehr zu schätzen, ein angenehmeres Nadelsystem zu nutzen.

Gruß aeroween