HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Allerseits,
ich bin der aktuelle "Neueste" (halt solange bis der/die Nächste kommt) ;-)

Mein Nick ist Cyberfibre (wo das herkommt... später oder nie... ist hier denke ich nicht wichtig). Im RL nennt man mich Roland.

Bin 36, wohne südlich von Stg. (im schönen Leinfelden-Echterdingen) und weiss es seit ca. 3 Jahren. Auf irgendwelchen 2 Genen Hetero (muss noch mal schauen welche)... und hab bei 970 angefangen (damals im Kri.... äh... zu Begin). Da war aber wohl nochn Infekt dabei. Später warens dann 670 und dann pro AL ca. 70 weniger. Aktuell etwa 350 und mein Doc. hält das für ok (aufm Laborzettel steht was von 60-400, irgendwie sind die "Sollwerte" überall anders!). So wie ich das hier lese scheint das aber noch zu hoch zu sein, und mein Doc. keine Ahnung zu haben.

So richtig intensiv hatte ich mich mit dem Thema noch nicht auseinandergesetzt, aber nachdem ich die letzten 3 Monate doch gesundheitlich etwas angeschlagen war (Schmerzen in den Füssen mit anschliessender Thrombose und nu tuts wieder weh und keine weiss warum!), bin ich beim Surfen auf dieses Forum gestossen.

Und natürlich dachte ich mir direkt... ich will auch ein X-Men sein

Sanfte Grüße und Willkommen X-Men oder alias Roland

Du könntest ein Compoundler sein wenn ich das richtig gepeilt habe. Das bekommst Du noch raus wenn Du hier bissl rumstöberst oder deinen Befund nochmal liest. Viel Spaß dabei und nicht den Humor verlieren!

lg Hans oder alias...

Hallo Hans,
was heisst ich "könnte"?!? Ich bin es.

Compund (frei übersetzt 2) Heterozyt, also wie ich schon geschrieben habe: 2 Gene Hetero... ertappt...

Und den einen "speziellen" Beitrag über Compund Heterozyt hab ich auch schon gefunden

Nur schaff ich es nicht so viel auf einen Schlag zu lesen. Aber zum Thema "Ferritin-Werte" zu bestimmten Zeitpunkten werde ich mich sicherlich nochmal einschalten. Als Ingenieur der sich relativ viel mit Regelungssystem auseinandersetzen muss reizt mich dieses Thema

Hallo Roland,

sei begrüßt hier im Forum!

Zum Ferritinwert, bin ich der Meinung, - das muss jeder für sich sehen und entscheiden, und dabei auch
den ärztlichen Rat beachten!

Ich bin eher der Typ, der seinen Ferritin weiter unten hält, auf jedenfall unter 100, - war auch schon mal unter 50,
und hat mir im Moment auch nicht geschadet! Beobachten solltest Du das dein HB-Wert im grünen Bereich bleibt!

Und halt auch drauf achten, wie es Dir bei einem niedrigeren Wert geht, - und vielleicht so wie ich einen regelmäßigen AL-Modus entwickelst, - wo ich im Moment bei alle 2 Monate befinde, - durch Blutspende,
die jetzt wohl wg. Diabetes gestrichen ist, - sprich wieder den AL für die Mülle, - mein Ziel wird es wieder sein,
alle 3 Monate zu gehen, und mein Ferritin unter 100 zu halten!

Aber wie gesagt, - das solltest Du mit Deinem Arzt abklären, - vielleicht gibt es auch Gründe, das Du den Wert höher halten sollst!

Hast Du gefragt?

Gruß

Wolle

Hallo Wolle,
zunächst mal danke für die Tips.

Nach allem was ich hier im Forum gelesen habe, hat mein Doc. keine Ahnung. Ich bin seit 2 Jahren durchgehend auf ~350. Hat sich auch kaum geändert. Und eigentlich hatte ich auch keinerlei Beschwerden. Nur halt jetzt mit den Füssen (Sehnen oder was auch immer!). Jetzt lese ich hier was von unter 100, unter 200 etc.

Für mich war das die ganze Zeit eigentlich so ne "nebenher" Sache (so ist mein Arzt auch damit umgegangen!). Aber mittlerweile hab ich die massive Vermutung, dass ich so einfach nicht davonkomme.

Ich freu mich auf jeden Fall dieses Forum gefunden zu haben.

Hallo Roland,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Mir ging es ähnlich wie dir mit meiner Ärztin. War auch total überfordert mit der Diagnose. Dank Forum war ich aber bestens informiert. Mittlerweile liegt mein Wert bei 100, nach 8 AL. Habe nach wie vor Schmerzen in den Gelenken, mal mehr - mal weniger. Meine Ärztin ist nach wie vor der Meinung die Gelenkschmerzen hätten nichts mit HC zu tun.

Liebe Grüße
Kathi

Hallo Roland,

ein herzliches Willkommen auch von mir!

Du wirst hier sicher die eine und auch andere hilfreiche Information finden - und dabei eventuell feststellen, dass Hämochromatose auch immer etwas ganz Individuelles ist. Leider gibt es noch viele Ärzte, die von HC nicht so viel Ahnung haben, da ist es sicher gut, sich selber gut auf dem Laufenden zu halten... Da bist du hier jetzt ganz richtig!





PS (OT):

Kathi hat geschrieben:Meine Ärztin ist nach wie vor der Meinung die Gelenkschmerzen hätten nichts mit HC zu tun.

Sachen gibt's...

Herzlich willkommen im Club, Roland!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast...fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Roland,

herzlich willkommen im Forum
Du bist wohl kombiniert heterozygot. Wenn Du magst, stell doch mal den genauen Genbefund rein.
Meistens ist bei kombiniert Heterozygoten bei Diagnose keine hochgradige Eisenüberladung vorhanden und daher auch keine Organschäden.
Anders als bei den C282Y Homozygoten ist auch die Transferrinsättigung meist deutlich niedriger.

Seit einiger Zeit unterscheiden Ärzte bei der Frage des Therapiebeginns und des angestrebten Zielbereichs je nach Genstatus und Grad der Eisenüberladung.
Es gibt derzeit keine gesicherten Erkenntnisse zum idealen Therapiebeginn und Zielbereich, weder für C282Homozygotie noch für die kombinierte Heterozygotie.
C282Y Homozygote mit initial hochgradiger Eisenüberladung werden eher einen niedrigeren Erhaltungsbereich für das Ferritin anstreben, z.B. im Normbereich bis 100 ng/ml oder 150 ng/ml, wohl auch um die bei C282Y Homozygoten sehr hohe Transferrinsättigung auf etwas niedrigerem Niveau zu haben.
Früher sah man 20-50 ng/ml sowohl für C282Y Homozygote als auch für kombiniert Heterozygote als den geeigneten Bereich. Die heutigen Empfehlungen lauten fast durchweg, das Ferritin deutlich höher zu halten.

Bei Menschen mit kombinierter Heterozygotie und Ferritin in den Normbereich von 300 ng/ml gebracht, sehen diverse gut informierte Ärzte keine Notwendigkeit, Aderlässe für einen niedrigeren Erhaltungsbereich durchzuführen. Denn es ist fraglich, ob eine Aderlasstherapie da einen gesundheitlichen Nutzen brächte. Hingegen sollten Eisenmangelsymptome in jedem Falle vermieden werden.

Ich habe keine abschließende bzw für Jahrzehnte betonierte Meinung dazu. Es gibt unterschiedliche Sichtweisen. Ein Ferritin von 1000 ng/ml halte ich bei Homozygoten oder Heterozygoten für nicht gesundheitsfördernd, ein Ferritin von 20 und darunter auch nicht. Einerseits Gefahr von irreversiblen Organschäden, andererseits Eisenmangelsymptome.

Für mich war das die ganze Zeit eigentlich so ne "nebenher" Sache (so ist mein Arzt auch damit umgegangen!). Aber mittlerweile hab ich die massive Vermutung, dass ich so einfach nicht davonkomme.

Ob die Probleme mit den Füßen etwas mit Deinem Genstatus zu tun haben, lässt sich von hieraus natürlich nicht sagen. Das muss aber nicht damit zusammenhängen, viele Menschen haben eine Belastung durch Fußstellung, Sport usw, die sich dann irgendwann in Schmerzen äußert. Ich würde Hämochromatose an Deiner Stelle weiter als nebenher-Sache ansehen.
Auf keinen Fall würde ich jetzt bis zum Anschlag Aderlässe machen, nur um damit die Fußbeschwerden loszuwerden zu weollen. Selbst wenn die mit Hämochromatose in Zusammenhang stünden, würden Aderlässe dabei nicht helfen. Aderlässe nützen bei der Hämochromatose-Arthropathie nicht. Ob die Fußprobleme damit in Zusammenhang stehen oder nicht, ändert nichts an deren Therapie. Ich würde mir einen guten Orthopäden und einen guten Physiotherapeuten suchen.
Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Roland,

herzlich Willkommen.
Wenn ich von Fussgelenkschmerzen höre spitze ich mittlerweile immer die Ohren...
Ich bin in festem Glauben, dass meine Sprunggelenkverschleisse in den letzten paar Jahren im Zusammenhang mit meiner Hämochromatose (homozygot) stehen (die Ärzte(Orthopäden)-meinungen dazu / zu den Ursachen waren Schall und Rauch...ahnunglsos eloquent bzw. umgekehrt)
Nach meinem vorletzten Aderlass (gestern war der 6.) sind vor ein paar Tagen meine Schmerzen weniger geworden - ich konnte/kann ein paar Tage fast humelfrei gehen...und dass, wo ich im August schon ein künstliches Sprunggelenk hätte bekommen sollen (ich habe ein paar Tage vor der OP die Diagnose bekommen und bin dann sozusagen vom OP-Tisch gesprungen).
Wie gesagt, ich verdächtige meinen Gendefekt, an den Gelenken zu werkeln (neben dem Leben an sich...) und hoffe, dass durch Eisenreduktion das Tempo rauszunehmen ist...aber wer weiss das schon...der Zusammenhang ist ja wohl wesentlich aus statistischen Werten hergeleitet (oder tatsächlich irgendwo/wie nachgewiesen?).
Vielleicht hätten mir früzeitigere Aderlässe ein bisschen mehr Knorpel bis heute gelassen - einen Zusammenhang nicht anzunehmen, finde ich 'nicht zielführend' / nützlich.

Möglicherweise ein deplazierter Beitrag, da ich in diesem Thema doch erheblich mehr Gefühl als Ahnung habe (besonders Richtung heterozygot)

Viele Grüße
O.