HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
Habe meine Diagnose erst vor 3 Tagen bekommen. Vor 4 - 5 Monaten lag mein Ferritinwert bei 769 Ug/ l, vor 3 Tagen bei1400 ug/l. Ein Gentest wurde auch schon gemacht. Hab Termine zum AL bekommen und einen Eisenbelastungstesttermin.

Müsst ihr auch drauf achten was ihr esst????
Ich hab so viele Fragen und auch Ängste ....meine Leber ist vergrößert und sehr hell geworden. Ihr könnt mir doch bestimmt weiter helfen...

Lieben Dank schon mal im voraus....

Hei Michi,

willkommen im Forum, - nun bleib mal ganz ruhig, - lies Dich mal in Ruhe ein,
Al sind schon mal gut, das andere kommt auch .....

Frage: .... was meinst du mit Eisenbelastungstest?

Gruß

Wolle

Eisenbelastungstest, meine Ärztin denkt das ich zu viel Eisen durch die Nahrung aufnehme

Muss nüchtern zum Blutabnehmen, nach zwei Stunden und ein paar Eisentabletten wieder Blutabnehmen. Wurde mir erklärt.

Must du dich einschränken was Essen undTrinken betrifft?

Hallo Michi,

ein herzliches Willkommen auch von mir!

Wolle hat es schon gesagt, Panik ist nicht angebracht. Wenn die Diagnose steht, kann behandelt werden, und das ist schon mal viel wert.

Ist das Ergebnis von Gentest schon da? Wenn ja, schreib doch mal, welcher Art deine Genmutation ist. Und "Aderlass" hört sich zunächst immer furchtbar an, aber man gewöhnt sich an alles..., außerdem ist es ja für einen guten Zweck.

Wo wohnst du denn? Manchmal hilft es auch, mit anderen Betroffenen zu reden..., wir im Raum Hamburg haben z.B. einen sehr netten Mutanten-Stammtisch!

In Hamburg gibt es in der Uniklinik eine spezielle Eisenstoffwechselambulanz, bei der ich in Behandlung bin --> http://www.eiseninfo.de, Herr Nielsen gilt als einer der führenden Experten auf dem Gebiet. Er sagt, dass man essen kann, was man will und keine spezielle Diät einhalten muss. Schön wäre "mediterranes" Essen, also das, was man gemeinhin als "gesund" erachtet, aber es müsse nicht sein. Die Eisenmenge, die man zwischen den Aderlässen über die normale Nahrung aufnimmt, ist nicht soooo groß, mit einem AL ist das locker wieder ausgeglichen. Also lass dich da nicht stressen.

Und...äähhh..., EISENTABLETTEN???

Danke für den lieben empfang...

Die Eisentabletten sollen wohl zeigen wieviel ich tatsächlich aufnehme....

Gentest ist schon da...habe zwei Mutationen,den Namen hab ich mir nichtgemerkt,ist noch bisschen viel für mich.
Zum Leber Kernspin muss ich nächste Woche,ist das so üblich???

Komme aus Wolfenbüttel

Liebe Grüsse
Michi

Also mit meinem Laienverständnis kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass man bei Hämochromatose Eisen zuführt, um zu sehen, wie viel gespeichert wird... Es sollte da doch darum gehen, das Eisen möglichst bald aus dem Körper zu entfernen. Da solltest du noch mal nachfragen!
Ich will jetzt deiner Ärztin nichts Böses, aber falls sie dir bei Hämochromatose wirklich Eisentabletten gibt, würde ich diese nicht nehmen - und mich nach einem neuen Arzt umsehen...
(Mir wurden VOR der Diagnose nach einer größeren OP auch Eisenpräparate gegeben, weil ich viel Blut verloren hatte und der HB-Wert schlecht war, da ist mein Eisenspezialist noch ein Dreivierteljahr später fast vom Stuhl gefallen, vor lauter Schreck und Entsetzen! Aber da wusste noch niemand, dass ich Hämochromatose habe.)

Ich will dich da jetzt nicht wuschig machen, frag aber bitte noch mal genau nach!

Leber-Kernspin ist üblich, damit wird zum einen die Diagnose bestätigt und ggf. auch der Eisengehalt der Leber bestimmt. Manche Kliniken werfen dabei auch gleich einen Blick auf Bauchspeicheldrüse und Herz, die beiden Organe können auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Auch das kannst du ja noch mal fragen.

Ansonsten kann ich gut verstehen, dass du mit dem ganzen Thema noch etwas verwirrt bist, das ist uns sicher allen so gegangen. Frag hier ruhig bei allem, was dir nicht klar ist, und les dich ein bisschen ein, das hilft auch schon.

Caro hat es schon sehr schön beschrieben!

Ich kann noch ein andes Beispiel für diese Logik geben!
Lasse einen Alkoholkranken noch etwas trinken,
damit man sehen kann, was er ab kann!

Warum soll dein Körper mit weiterem Eisen belastet werden,
welches bei HC in den Organen ( ... u. A. Leber ) gespeichert wird!
Das ist ja das eigendliche Problem, das überschüssiges Eisen nicht auf dem normalen Wege .... ausgeschieden wird!
Also bedient man sich dem Aderlass,
wo im schnitt 300-500 ml Blut für die Mülle gespendet wird, - als Blutspende nicht gewünscht!!!!
Aus dem gespeichertem Eisen stellt der Körper neue Blut her, - deshalb auch die Aderlässe,
weil dann der Speichereisenvorrat sinkt! Dabei achte auf deinen HB, der nicht abfallen sollte!

Das Eisen sollte aus dem Speicher in den Organen sinken, da es Gift für die Organe ist!
Mit zugeführten Eisen würdest du die Organe weiter belasten!

Wenn Du magst, kannst Du ja mal Deine Werte einstellen, - dabei bitte die Normalwerte in () setzen, ggf. auch Ergebnis Gen-Test!

Du hast hierher schon mal den richtigen Weg gefunden, - und wenn erstmal die EXPERTEN hier dich lesen und antworten .....
Frag noch mal genauer den Arzt, - und sonst keine Bange ..... für mich geschrieben, siehe auch gerne mein Tagebuch, ich lebe damit,
und ich durfte auch mal Blutspenden, ganz offiziell ......

Ich finde, es ist auch das Positive zu sehen, - es wurde erkannt, und nun kannst du handeln, und bei der HC ist der Aderlass das Heilmittel!

Ich glaube, - da ich mich jetzt auch noch zu den Diabetikern 2 zähle, muss mehr darauf achten was ich esse als ein HC´ler, - denn esse ich mehr
süßes steigt auch der BZ ..... - aber futters du oder ein anderer HC´ler ... Nägel? Ich würde auf Alkohol verzichten, den damit wird die Leber zusätzlich belastet .... ich hätte es nicht gedacht, - wo ich mit dem Alk. aufgehört habe, - haben sich auch meine Leberwerte verbessert!

Die Leber kann sich doch sehr gut regenerieren, - doch was kaputt ist, bleibt kaputt!

Doch seh jetzt das Gute, - das mit den Aderlässen in der richtigen Therapie - sehr gut geholfen werden kann!
Sonst wären wir wohl auch alle nicht hier

Wolle

Hallo Michi,

herzlich willkommen im Forum!
Zum ersten Mal in 8 Jahren Forum lese ich von einem Eisenbelastungstest bei Eisenüberladung.
Sowas kenne ich nur von Eisenmangel. Da Termine zum Aderlass bereits vorliegen, scheint die Diagnose Hämochromatose zu stehen. Wie lautet denn das Gentestergebnis genau?
Wenn da die genetische Hämochromatosedisposition gefunden wurde: eine vermehrte Eisenaufnahme ist für uns HFE-Hämochromatose-Mutanten typisch , die liegt in der Natur dieser genetischen Besonderheit.
Hier Info zum Eisenbelastungstest, würde das Gespräch mit der Ärztin suchen:
http://www.hp-labor.info/Funktionsteste.html

Dein Serumferritin hat sich bei Dir in den 4-5 Monaten fast verdoppelt. Die Körpereisenreserven steigen bei HFE-Hämochromatose allmählich im Laufe des Lebens an. Das Serumferritin korreliert eigentlich sehr gut mit den Eisenreserven in der Leber, jedoch kann Serumferritin auch durch andere Ursachen (mit-) erhöht sein, z.B. entzündungsbedingt oder durch Leberschädigung und reflektiert in solchem Falle dann nicht mehr zuverlässig die Lebereisenreserven.
Oft ist bei Diagnose von Hämochromatosepatienten mit hohem Ferritin der Ferritinwert nicht nur aufgrund der Eisenüberladung, sondern zusätzlich auch aufgrund der eisenbedingten Leberschädigung erhöht. Falls das bei Dir so ist, wäre das für deutlich eisenüberladene Mutanten "normal".
Ob bei Dir nur eine Fettleber vorliegt oder mehr, kann man im Forum natürlich nicht sagen, das kann nur Dein Arzt. Ich kann Dir aber allgemein gesprochen sagen:
Die Leber ist ein sehr regenerierungsfreudiges Organ. Liegt noch kein irreversibler Schaden vor, kann sie sich wieder vollständig erholen, wenn man die leberbelastenden Faktoren beseitigt.
Leberbelastende Faktoren sind z.B.
-Eisenüberladung: Aderlässe
-Alkoholkonsum: Alkoholverzicht, sollte bei Eisenüberladung mit Hinweis auf Leberschaden sowieso weggelassen werden, weil Eisenüberladung und Alkoholbelastung zusammen besonders leberschädigend wirken.
-Übergewicht belastet die Leber: falls Übergewicht, es schrittweise abbauen mit gesunder Ernährung und Bewegung
- potentiell leberschädigende Medikamente: mit dem Arzt besprechen, ob ein anderes Mittel in Frage kommt

Eine speziell eisenarme Diät ist auch bei noch eisenüberladenen Hämochromatoslern nicht nötig.
Ein einziger Aderlass entfernt viel mehr Eisen als viele Monate eisenarme Kost. Dennoch muss man nicht Berge roten eisenreichen Fleisches essen, wäre eh allgemein nicht gesundheitsfördernd, besser ist die schon erwähnte ausgewogene Mittelmeerküche.
Auf Alkohol sollte bei hochgradiger Eisenüberladung oder Hinweis auf Leberschaden wie gesagt ganz verzichtet werden, bis die Leber wieder fit ist.
Das wärs erst mal von mir.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Michi,

Schön, dass Du hierher gefunden hast...fühl Dich wohl bei uns!
Du hast ja schon fundierte Aussagen von meinen Vorschreiber/innen bekommen,
somit bleibt mir erstmal nur Dich herzlich zu begrüßen!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Michi!

Antworten hast Du ja schon reichlich bekommen, also sage ich nur:

Willkommen im Club der Mutanten!

Liebe Grüße!
Hanne

Michi,

auch von mir ein herzliches und "no worry " - alles wird gut.

Viele Grüße
Ironman

Hallo Michi,
spät aber - aber nie zu spät - auch von mir ein kurzer Gruss und ein herzliches Willkommen.

O.

Hallo Michi,

Herzlich Willkommen auch von mir (sehr spät) im Forum!

Hallo ihr Lieben,

Schön hier zu sein....hab schon viel gelesen...finde immer wieder neues...

Zu meinen Werte, mir wurden die gezeigt,aber gemerkt hab ich sie mir nicht und mit nach Hause hab ich nichts bekommen. Welchen Gendefekt ich hab kann ich gar nicht sagen, war beim letzten mal beim Arzt von der Diagnose so geschockt, dass ich's nicht wirklich mitbekommen habe.

Ich hab nicht mal gefragt was ich gegen meine Schmerzen [ in den Gelenken] und gegen die eingeschlafenen Arme, Hände und Beine tun kann...hab erst am Dienstag den Aderlass und ein Gespräch. Bei dem ich noch mal den Eisenbelastungstest ansprechen werde. Aber vor allem die Schmerzen...

Bin so froh das ihr mich so lieb aufnimmt...und so im bilde seid.

War bis zur Diagnose völlig ratlos...hatte Beschwerden, aber keiner konnte etwas finden. War bei so vielen Ärzten - Diagnose war immer zu viel Stress...

Ganz liebe Grüße
Michi

PS: bin nicht übergewichtig, eher dünn/normal [ machen als Familie immer sehr viel Sport] und Trinken vielleicht einmal im Jahr etwas Alkohol...kann aber selbst darauf sehr gut verzichten...

Sorry noch mal ne Frage...
Bei mir konnte immer gut Blut abgenommen werden, aber seit dem das mit den eingeschlafenen Armen ist [ mir beim Blutabnehmen der Arm einschläft,stoppt das Blut abrupt. So meine Frage.
Liegt das am eingeschlafenen Arm? Kennt ihr so etwas?

Hallo Michi,
Habe gerade auf meinem handy deine sorgen gelesen. Erst mal herzlich Willkommen. Hier findest du sehr viel Erfahrung die dir helfen werden dies HC zu verstehen, zu bekämpfen und wieder fit zu werden. Auch ich kam dieses Jahr im Januar mit 1.370 und bin heute auf 88. hier fand ich sehr viel halt und erfahrene Informationen die mir ein Großteil meiner Angst genommen haben. Heute fühle ich mich wieder sehr gut und auch meine Gelenkschmerzen sind weg. Auch ich denke du mußt deinem Körper nicht noch zusätzlich Eisen zuführen. Gehe lieber zu einem anderen Arzt. Alles gute für dich und habe nicht so große Angst. Hier findest du Gleichgesinnte die immer eine possitive Antwort aus Erfahrung haben.
Alles gute fûr dich.
Koch1