HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo

erst mal in kürze meine Werte

Im Juli 2006 Ferritin:627
transferinsättigung : 59%
HLA-H-Gen Cys2 :Heterozygo
HLA-H-Gen His 6: Heterozygo

daraufhin hat mein damaliger HA mit Aderlässen begonnen und das Ferritin und Trasferinsättigung ging runter ( Ferritin zuletzt 65, war aber auch schon bei 50 )Transferinsättigung 25

Da ich seit vielen Jahren auch erhöhten Blutdruck habe , und mein HA sowieso bald in Rente geht , bin ich zu einer sehr netten HA gewechselt welche mich zu zig Fachärzten geschickt hat.Erstens wegen dem Blutdruck , dann wegen der laut ihrer Meinung icht 100% tigen Hämochromatose
Nicht 100%tig aus dem Grund weil die Konstellation meines Gendefekts nicht unbedingt für eine Hämochromatose spricht.

Folgende Blutwerte sind meist zu hoch

GGT meist 65-70 ( Norm 50 )
GPT meist 55-65 ( Norm 50 )
GOT meist normal ( 25-27 )
CK: ( 195-300 ) Norm-190
AK gegen glatte muskulatur hatte ich auch schon mal eine Titter von 1:160, ANA auch schon mal 1:80
Cholsterin 230.250 ( nehme dafür aber noch nichts )
AntiCCP war auch schon erhöht ( ist ein spezifischer wert bei Anthritis , habe bis jetzt aber keine Probleme, Rheumafaktor war auch schon mal leicht erhöht

Was auch noch komisch ist dass die Blutsenkung oft leicht erhöht ist , CRP fast immer normal außer ich bin wirklich krank( Grippe )

Soo..nun bin ich auch von meiner neuen HA zu einer gastroendologischen Schwerpunktpraxis nach Mannheim überwiesen worden.Dort wurde seit letzem Jahr regelmäßig Blut genommen und vom Ausgangswert

ferritn 65
Transferrinsättigung: 25

bin ich seit April 5 mal dort gewesen

Ferritin, 65,107,101,133,147
Transferinsättigung:25,23,22,31,40

also gehts ja wieder hoch ohne Aderlässe ( habe seit Februar keine mehr bekommen
Nun meinte der Arzt ( scheint echt ein sehr renomierter zu sein was man so über den liest ( gerne per PN den Namen ) dass es nach seiner Ansicht auch keine Hämochromatose ist und es noch andere Krankheiten gibt..irgendwie sieht er auch so wie ich dass da auch was rheumatisches sein könnte....Ich war auch 2010 schon aufgrund der immer erhöhten Leberwerte bei der lebrpunktion...dort wurde eine leichte Maschendrahtfibrose festegestellt, die eigentlich leber war aber weder fibrotisch noch konnte eine zirrose festgestellt werden...Fettleber halt

Nun soll ich bis Januar mal Ursofalk nehmen...dann will der Arzt schaune wie sie die Werte entwickeln...also ich blick da echt kaum noch durch..vieleicht weiß jemand heir wie es weiter gehen soll / könnte.....

habe noch andere Blutwerte gefunden die eigentlich ein autoimmunhepatis komplett ausschliesen
Leberautoantikörper:
M2
3E
Sp100
PML
gp210
LKM
LC
SLA
RO52
alles negativ
Hep.A-E :negativ

Hallo Campi,

Du hast die Genkonstellation kombiniert heterozygot C282Y +H63D.
Damit liegt definitiv die genetische Konstellation vor, unbehandelt im Laufe des Lebens eine Eisenüberladung zu bekommen,wenn auch meist nicht hochgradig.
Insbesondere wenn Kofaktoren hinzukommen, kann bei dieser Genkonstellation eine behandlungswürdige Eisenüberladung entstehen.
Kofaktoren sind z.B. erhebliches Übergewicht, Alkoholkonsum, Fettlebererkrankung.
Es können also erworbene Faktoren plus eine genetische Konstellation durchaus zu relevanter Eisenüberladung führen. Alle drei genannten Faktoren trafen bei Dir zumindest früher zu. Die Tatsache, dass Du durch die damaligen intensiven Aderlässe nicht sofort in eine Eisenmangelanämie gekommen bist und dass Du jetzt unbehandelt wieder allmählich steigendes Serumferritin hast, beweist m.Laienerachtens eine damals vorhandene Eisenüberladung.
Hier einer Deiner früheren Threads dazu:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... t=campi+30

Du hattest schon hier und im Rheumaforum viele Anfragen gestellt zu diversen Erkrankungen. Wie kommst Du jetzt auf Autoimmunhepatitis? Dein Arzt sprach davon sicher nicht, oder?

Liebe Grüße

Lia

nein..er hat aber die ganzen Autoantikörper trotzdem getestet....dafür konnte ich nix:-)

die Frage iss im moment für mich ob ich nun dieses Ursofalk nemen soll....ich meine ich habe jetzt schon von 3 Ärzten gesagt bekommen dass es keien Hämochromatose ist aber auch mein Laienverstand und die damals abfallenden Ferritin und Transferinwerte sagen mir dass es wohl doch so ist...allerding weiß ich noch dass mein Eisen damals unter der Norm war nach ca 15 Aderlässen

Hallo Campi,

wie Du bestätigst, gibt es keinen Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung der Leber, konzentrieren wir uns daher auf Deine eigentliche Frage:

Das Ursofalk hat mit dem Eisen nichts zu tun.
Es ist ein Medikament für die Leber.
Ob es viel Nutzen bringt, weiss ich nicht. Das ist m.Laienerachtens zumindest fraglich, frag am besten den Arzt, ob das nur gegeben werden soll, um Deine Ängste zu beruhigen oder ob es ein Medikament ist, dass irgendeinen einen Nutzen für Deine aktuelle Leber bringen soll.
Von Nutzen ist auf jeden Fall immer, leberbelastende Faktoren zu vermeiden. z.B. die ,die ich Dir vorhin genannt habe: Übergewicht, Eisenüberladung, übermäßiger Alkoholkonsum.

Liebe Grüße

Lia

natürlich hat er mir das gegeben weil ers ehen möchte ob die leicht erhöhten Leberwerte runter gehn...was das im bezug der Fargestellung zur Hämochromatose bringen soll weiß icha uch nicht

meine jetzige Hausärztin hat halt irgendwie den verdacht dass

erhöhter CK
Antii CCP
ab und an erhöhter Rheumafaktor
die Ana Titter welche schon erhöht waren
oft erhöhte Blutsenkung

und halt eben das Ferritin und Transferin irgendwie im Zusammenhang stehen könnten

Hallo Campi,

in Deinem speziellen Fall, wo Du so viel Ärzte konsultiert hast wie wohl kaum ein anderer, sollte man anstatt teurer Medikamente an den nichtmedikamentösen Faktoren arbeiten, die die Leberwerte nach unten bringen. Bei Übergewicht schrittweise abnehmen, mehr Bewegung, bei genetischer und erworbener Tendenz zu vermehrter Eisenspeicherung das Eisen in Balance halten, und Alkohol nur in Maßen oder am besten gar nicht. So und wenn dann die Leberwerte noch erhöht sind, dann meinetwegen nochn Medi, so meine Meinung.
Welche nichtmedikamentösen Maßnahmen zur Entlastung Deiner Leber machst Du aktuell?
Warum hast Du die Hausärztin gewechselt?
Kennt Deine Hausärztin Deine mannigfaltige Vorgeschichte?
Dies sollte sie, weil sie Dir nur dann umfänglich helfen kann und trennen, was von der Psyche herkommt und was körperlich ist.
Und es gab in der Vergangenheit ganz klar sehr auffällige psychische Faktoren und Ärztehopping, das weisst Du selbst.
Daher tu Dir den Gefallen, sag Deiner Hausärztin Bescheid, dass Du wieder Ängste hast, die über die normalen Ängste anderer Menschen hinausgehen. Sonst geht es wieder los und Du postest in allen möglichen Foren zu verschiedensten Sachen.
Daher werde ich mich auch nicht zu Deinen Laborwerten äußern, das sollten am besten die Ärzte, die Dich schon jahrelang kennen.


Liebe Grüße

Lia

also ich finde das man ja nicht alles shcreiben uss..weswegen ich den HA gewechselt habe steht oben

trotzdem danke für die Hilfe

Im Moment habe ich insgesamt 12 Kilo abgenommen ( seit kanpp einem jahr ) und mache regelmäßig Sport ( schwimmen und Rad fahren entweder richtig oder auf einem Heimtrainer )

das sollte nun mal genügen....

was du nun damit sagen möchtest dass ich Ängste habe weiß ich nicht...ich habe kene Ängste sondern dass da genauer untersucht wird ging alles von meiner neuen HA aus als sie die Laborbefunde hatte...ich wollte eigentlich nur weiterhin Aderlässe aber ..siehe oben

also ich finde das nicht ok wenn man jemand , der mal psychische Probleme gehabt hat nun bei jeder Farge sofort wieder in diese Ecke drückt!

Hallo Campi,

Du musst mir die von mir gestellten Fragen nicht beantworten, aber Du solltest sie Dir selbst stellen und ehrlich beantworten. Aktuell stellst Du auch in anderen Foren wieder Fragen, die weit über eine einzige Frage zu 1 Gesundheitsthema hinausgehen, nicht nur hier. Du kommst von Hölzchen zu Stöckchen.
Du magst es nicht ok finden, aber es ist meine Pflicht, Dich darauf anzustupsen, dass sich nicht wieder psychische Probleme anbahnen. Ich werde Dir keine Empfehlung geben, zu diversen Ärzten zu gehen, diverse Untersuchungen zu machen ( z.B.auf Parasiten siehe 4.11.symptome).
Ich habe Dir damals in Rheuma-Online zur Seite gestanden, als der Thread neben den gutgemeinten Ratschlägen zu Deiner psychischen Verfassung völlig aus dem Ruder lief.
Dies war jetzt mein letzter Beitrag in diesem Thread, ich habe alle Deine für Dich relevanten Fragen und Themen beantwortet.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Campo,
Wir sind alle hier weil wir die Eisenüberladung haben und du mit deinen Werten auch. Lia unsere gute Fee hat dir alles und ausführlich beantwortet. Was willst du mehr. Sei doch froh das es so einen hilfsbereiten Menschen gibt mit so viel Erfahrung wie Lia. Wir sind alle gerne füreinander da, aber es muß auch mal genug sein. Respektiere Lia und Las es gut sein. Ich würde die Empfehlung annehmen und das Beste daraus machen. Koch 1

habe was hier stand in den anderen Thread geschrieben wo es um die kominierte Gen Mutation geht