HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Sabine, hast Deinen eigenen Vorstellungsthread bekommen. Gruß Admin2


Hallo liebe Forumsmitglieder!
Ich bin auch eine, die an Hämochromatose leitet und habe den 1. Aderlass hinter mir. Am Donnerstag muss ich zum 2.
Ich soll jetzt auch noch zum Herzultraschall, weshalb weiß ich auch nicht. Ich muss am Donnerstag erst mal nachfragen. Am Telefon wurde mir das gesagt, fand ich natürlich nicht so schön... Wurde regelrecht abgefertigt.
L.Gr. Sabine

Hallo Sabine,

und willkommen im Forum, - wir haben uns ja schon oft geschrieben!

Mit dem Ultrschal am Herzen, bin ich der Meinung brauchst du Dir keine Gedanken machen,
haben sie bei mir auch mal vor Jahren gemacht, - sogar in Farbe, - höchst interessant ....
haben aber nichts gefunden, - zum Glück!

... du schreibst .... leidest an HC .... wenn du magst, schreib doch mal!

Gruß

Wolle

Hallo Sabine,

herzlich willkommen im Forum
Wolle kennst Du ja schon
Und den ersten Aderlass hattest Du auch schon. Lief gut?

Schließe mich Wolle an, wenn Du magst, erzähl ein bischen.
(Falls Du möchtest idealerweise auch ungefähres Alter, Gentestergebnis, Eisen- und Leberwerte, so kann man bei evtl. Fragen besser antworten.=
Wenn ein Herzultraschall gemacht werden soll, ist Dein Ferritin bei Diagnose wohl recht hoch gewesen?
Der Ultraschall tut nicht weh und ist nicht schädlich. Wenn Du es angeboten bekommst und den Zustand Deines Herzens wissen möchtest, dann ist das bei hohem Ferritin eine sinnvolle Untersuchung.

Das wärs für heute von mir.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Sabine,

auch von mir ein Herzliches Willkommen bei uns!
Schön, dass Du Dich angemeldet hast...fühl Dich wohl hier!

Liebe Grüße
Elena

Guten Morgen ihr Lieben!
Danke für eure lieben Worte...
Ich werde, sobald ich meinen Laptop wieder aus der Reparatur habe öfters mal hier sein. Möchte euch aber gleich warnen, ich stelle viele Fragen. Bin ein totaler Angsthase... Meine Werte werde ich dann hier mal reinsetzen.
Mein 1.Aderlass ging so, Blutdruck war vorher und hinterher ziemlich hoch und etwas schwindelig war mir. Ich muss Donnerstag, mein Sohn auch, zum AL und ich habe dieses mal mehr Schiss.
Ich muss erstmal Schluss machen, bin auf Arbeit...
L.Gr. Sabine

Hallo Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!

Liebe Grüße,
Hanne

Hallo Susanne,

schiss habe vor dem nächsten AL solltest du nicht haben, -
sprich das doch einfach offen an, wg. schwindelig etc...
ich denke daran muss sich der Körper und Geist gewöhnen,
evtl. weniger Al lassen, - so waren es anfangs bei mir nur 300 ml,
und anschließende Kochsalzlösungsinfusion zum Ausgleich .....

oder und einfach schöne Musik auf MP3-Player mit nehmen!

Da ich ja auch ein Schisser bin,
allerdings Zahnseitig,
habe ich auch das angesprochen,
und habe mich echt gewundert, wie offen da die Ärzteschaft reagiert!

Ich wünsche Euch viel Glück,
und schreib ruhig und frag, - davon lebt das Forum ....

und wenn Lust da ist auch der Chat!

Gruß Wolle

Hallo Sabine,

hier waren viele Schisser und man gewöhnt sich schnell dran.
Wird Routine.
Die ersten Aderlässe geheh am zähesten und meist läuft es dann nach den ersten Aderlässen richtig gut.
Und Wolle hat Dir super Tips gegeben.

Einen guten Aderlass wünsch ich Dir
Ich fand übrigens diese häufigen Aderlässe immer ne nette Sache, nette Arztpraxis, ne kleine Auszeit für mich mit nixtun oder lesen. Hatte fast schon wellness-Charakter
Das wünsche ich Dir auch.

Liebe Grüße

Lia

Hallöchen,
ich habe heute meinen 2. Aderlass hinter mir und es war furchtbar. Hatte auf einmal ne Panickattacke bekommen, war echt schlimm. Die ganze Sch... hat dieses mal 1,5 Std. gedauert. Das Schlimme war, ich bin selber mit dem Auto gefahren und habe 3 x nen Schub bekommen, ich dachte ich klappe ab. Ich habe mir geschworen, nie wieder selber mit dem Auto zu fahren. Man, hoffentlich gibt sich das. Alleine der Gedanke, dass das beim nächsten mal wieder passiert... Mein Sohn hat dieses mal keine Probleme gehabt. Gott sei Dank...
So genug gejammert...
L.Gr. Sabine

Sabine ,

mensch mano, -
das ist mist, - ich wünsche Dir das es ein Ausrutscher war

Was machen Deine Werte?

Gruß

Wolle

Hallo Sabine,

das ist natürlich Mist.
Hast Du jemand, der Dich fachmännisch bzgl der Panikattacken beraten kann?
Dein Sohn und Du, seid Ihr beim selben Arzt- Macht Ihr die Aderlässe gemeinsam?
Vielleicht kann er oder jemand anders Dich das nächste Mal fahren und mit zum AL gehen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo und herzlich Willkommen
auch von mir
Panikattacke ist natürlich nicht so prickelig - ich hoffe du gewöhnst dich noch.
Ich darf auf keinen Fall zugucken - und wackel mit den Füßen, wenn in meinem Kopf und angeschlossenen Organen das Tempo zu hoch wird.
Vielleicht findest du ja auch sone hilfreiche 'Macke'!?

Alles Gute
O.

Hallo ihr Lieben,
meine Werte habe ich beim letzten mal nicht mit bekommen. Ich weiß nur, dass der Ferritin-Wert von 554 µg/l auf 534 µg/l gesunken ist. Bei meinem Sohn auch.
Ich habe niemanden, der mich wegen der Panikattacken beraten kann. Hoffentlich war das wirklich nur ein Ausrutscher.
Mein Sohn und ich haben bis jetzt die AL nicht zusammen gehabt. Ich muss mal schauen, wie ich das es nächste mal mache. Mir graut es jetzt schon davor...
Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest!
L.Gr. Sabine

Hmm,

irgendwie drängt sich mir der Verdacht auf, dass hier etwas ganz ordentlich schief läuft. Mit welcher Begründung macht man eigentlich bei Dir und bei Deinem Sohn die ? Mich wundert vor allen Dingen, zumindest lese ich das so, dass bei Dir genau die gleichen Werte vorhanden sind, wie bei Deinem Sohn. Da würde ich dringend mal nachhaken.

Wovor bekommst Du denn diese Panik?

lg

Manni

Hallo Manni,
wie meinst du das, dass etwas schief läuft?
Die Hämochromatose wurde durch ein Gentest festgestellt. In meinem Bericht steht (und meinem Sohn):
Molekulargenetische Bestätigung der Verdachtsdiagnose einer Hämochromatose durch Nachweis der Mutation C282Y in beiden Kopien des HFE-Gens (Homozygotie).Die Mutation H63D liegt nicht vor.
Die Werte von meinem Sohn sind über 1000 und bei mir über 500.
Mit den Panikattacken, das ist so ne Sache, die kommen einfach, weiß auch nicht warum...
L.Gr. Sabine