HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Mein Mann ist 53 und hat vorige Woche die Diagnose erhalten und auch gleich den 1. AL hinter sich gebracht.
Ferritin 800, aber 2010 lag der bei 941- wie geht das???
Ich habe jetzt gelesen das es Problme geben kann mit dem Eisenabbau wenn man "Magenschoner" nimmt.
Das macht er nähmlich. Weiß jemand was dazu???
In dem Forum fühle ich mich sehr wohl. Bin froh das ich euch gefunden habe.

Hallo Rolo,

willkommen im Forum, und Euch auch schöne Weihnachten!

Eisenabbau mit " Magenschoner ", habe ich noch nichts gehört von,
aber ob das so gesund wäre?

Gruß

Wolle

Hallo rolo,

willkommen im Forum und frohes Fest. Welchen Magenschoner meinst Du denn?

lg

Manni

Erstmal Danke für die nette Begrüßung.

Ich meine Pantoprazol (Protonenpumpenhemmer) - habe mir vom HVD Info-broschüren schicken lassen, da habe ich Folgendes gelesen:
"Einige Patienten weisen keine Reakkumulierung von Eisen auf. Dies kann an der Therapie mit Protonenpumpenhemmern.... liegen."

Wir müssen ja eh erstmal abwarten wie die nächsten Ergebnisse sind. Jetzt werden erstmal noch 2 AL im Abstand von 14 Tagen gemacht und dann ein Test.
Mal sehen wie es dann aussieht.

Das müsste dann aber ander fehlenden Übersäuereung des Magens und der damit einhergehenden bzw dann fehlenden Eisenumwandlung liegen.

lg

Manni

Herzlichst Willkommen!

Leider kann ich nur mit dem 'Hallo' dienen - von dem Pantoprazol und dessen Wirkungsideen habe ich keine Ahnung.
Auch bei den ohne Aderlass gesunkenen Ferritinwerten kann ich nur erklärungslos mit gleicher Erfahrung dienen: meine Werte waren ohne eigenes Zutun von anfänglich 1174 auf 1003 bei der Verifizierung vor dem 1. Aderlass gesunken (einzig in der Zwischenzeit: ich hatte meinen Alkoholkonsum eingestellt).
Welche Gen-Diagnose hat dein Mann denn bekommen; hat er Beschwerden, die auf die HH zurückzuvermuten sind?

Viele Grüße
O.

Hallo Rolo,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

mach Dir keine Sorgen um das Pantoprazol , das kann für Deinen Mann sogar einen (kleinen) Vorteil bedeuten :
Grob gesprochen: Protonenpumpenhemmer sorgen nicht für MEHR Eisen im Körper, sondern evtl für WENIGER Eisen. Protonenpumpenhemmer können daher ein Problem sein bei EISENMANGEL, weil man durch dieses Medikament noch mehr Eisenmangel bekommen kann.
Dein Mann hat aber Eisenüberschuss, nicht Eisenmangel. Das überschüssige Eisen wird jetzt mit den Aderlässen schrittweise entfernt. Evtl nützt ihm das Pantoprazol doppelt- nicht nur für den Magen, sondern auch gegen das Zuviel an Eisen:
Warum?
Säuren fördern die Eisenaufnahme, auch die Magensäure.
Wird die Magensäure durch den "Säureblocker", den Protonenpumpenhemmer reduziert, wird auch nicht mehr so viel Eisen aufgenommen.
Bei Menschen mit Hämochromatose, mit genetisch bedingt vermehrter Eisenaufnahme wie bei Deinem Mann, kann ein Protonenpumpenhemmer die Eisenaufnahme daher etwas reduzieren.
Der Protonenpumpenhemmer ist also nicht schlecht für die gewünschte Eisenreduzierung bei Hämochromatose, sondern förderlich.
Evtl sind damit weniger Erhaltungaderlässe nötig als ohne Protonenpumpenhemmer- das ist auch das, was der HVD schreibt. Reakkumulation ist Medizinerlatein und bedeutet Wiederanreicherung.

(Dein Mann nimmt ja magenbedingt Protonenpumpenhemmer ein. Es gibt Überlegungen von Fachleuten, ob Protonenpumpenhemmer bei Hämochromatose auch bei Magengesunden als Eisenhemmer Sinn machen.... meine Meinung: aufgrund von möglichen Nebenwirkungen und guter Wirksamkeit und Verträglichkeit von Aderlässen halte ich eine Einnahme bei Magengesunden nur zur Eisenreduzierung nicht für empfehlenswert)
Das war hier im Forum schon mal Thema:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... mpenhemmer

Hoffe, ich konnte es gut genug erklären, ansonsten gerne nochmal nachfragen. Und wenn Du weitere Fragen hast, nur her damit


Liebe Grüße

Lia

Hallo zurück,

die genaue Gendiagnose kann ich noch nicht sagen, er muss sich das nochmal von der Ärztin geben lassen. Mein Mann hat schon jede Menge Beschwerden die auf HC schließen lassen: Gelenkschmerzen, unklare Gewichtsabnahme, Juckreiz, immer schlechte Leberwerte. Aber da sagte der Arzt auch nur "bischen weniger Alkohol".
Das haben bestimmt schon viele gehört. Aber er hat schon lange seinen Alkoholkonsum reduziert. Ist auf Radler und "Leichten Schnaps" umgestiegen. Hat auch nie die harten Sachen vertragen. Sollte man den leichten Alkoholkonsum besser ganz einstellen?
Vor drei Jahren ist sein Vater mit 71 an Leberkrebs gestorben, da liegt es doch auch nahe das hier die Ursache HC war. Hab schon bischen Bammel.....

Herzlichen Dank an Lia, die Antwort kam ja superschnell und ich lag ja da völlig falsch. Hast du sehr gut erklärt- ich hab schon mehr von dir gelesen war immer sehr aufschlussreich. Melde mich garantiert wenn ich wieder solche Fragen habe.
Also ich kann wirklich nur nochmal sagen, das die Infos hier mir schon sehr geholfen haben und auch aufgebaut haben. Hoffe es geht alles gut und es wurde noch rechtzeitig erkannt.

LG Rolo

Hallo
heute war der 2. AL. Seit der Diagnose beschäftigen wir uns nun täglich mit "unserer" Krankheit.Es ist jetzt schon soviel klargeworden, was die ganzen Jahre nicht zu erklären war. Aber eins habe ich hier noch nirgends gelesen. Mein Mann hat schon seit Jahren Probleme mit dem Geruchs- und Geschmackssinn. Ist stark eingeschränkt. War auch zur Abklärung in der Uniklinik. Aber da die Ärzte das mit den verschiedensten Untersuchungen nicht nicht abklären konnten war die Enddiagnose "Ja bei manchen Menschen ist das eben so!"
Kann mir dazu jemand was sagen??? Haben das Problem auch andere? Vielleicht auch ein Symptom von HC ???

Freue mich auf eure Antworten.
LG

Hallo Rolo

Bislang habe ich noch nichts gehört von einem Zusammenhang von HH und Verschlechterung des Geruchsinn. Kann ich mir auch nicht vorstellen, wie das zusammen passen soll.

LG

Anja

Hallo Rolo,

von Problemen mit Geruchs- oder Geschmackssinn habe ich im Zusammenhang mit HC auch noch nie gehört. Ich selbst habe damit, trotz vor einigen Jahren sehr hohem Anfangsferritin auch keine Schwierigkeiten. Ist alles normal geblieben. Das Schöne ist, seit ich einmal richtig vom Eisen befreit war, sammelt sich kaum noch Ferritin an. Im Moment reichen bei mir 2 Aderlässe pro Jahr aus.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Rolo,

soweit ich weiss kann Zinkmangel eine Störung des Geruchs- und Geschmackssinns auslösen.
Ob der als Folge einer Eisenüberladung entstehen kann, kann dir sicher Lia sagen.

Liebe Grüsse,
Konrad

PS: Juckreiz ist übrigens auch ein Symptom von Zinkmangel, ebenso wie schlecht heilende Wunden.

Hallo alle Zusammen,

Danke für die vielen Antworten und den Tipp- naja es muss ja nun wirlich nicht alles mit HC zusammenhängen....
Ich hoffe das sich im Laufe der Zeit noch einiges bessern wird, vorallem die Gelenkbeschwerden sind schon belastend.
Mein Mann soll jetzt zum Ernährungsberater - wart ihr da auch ??? Bringt das wirlich was??? Habe schon gelesen das eisenarme Kost im Jahr max. 1 AL erspart.
Wie macht ihr das? Er isst halt auch gerne Fleisch, zwar keine Unmengen, aber auf alles will er nun auch nicht verzichten. Alkohol ist jetzt fast auf 0. Bin auf die nächsten Blutwerte gespannt......

Na dann bis bald

LG Rolo

Konrad hat geschrieben: soweit ich weiss kann Zinkmangel eine Störung des Geruchs- und Geschmackssinns auslösen.
Ob der als Folge einer Eisenüberladung entstehen kann, kann dir sicher Lia sagen.

Menschen, die homozygot oder heterozygot für Hämochromatose sind, sollten Supplemente mit Nichteisen-Metallen wie Zink nur dann einnehmen, wenn ein Mangel nachgewiesen ist. Die Absorption und Retention von Zink ist bei Hämochromatose erhöht, die Serumzinkkonzentration für gewöhnlich normal.
( sagt: Handbook for iron overload disorders, Barton u.a.)
@ Rolo, ich würde Zink daher nur bei einem Zinkmangel einnehmen.
Mir ist im Forum nichts über Probleme mit dem Geruchs-und Geschmackssinn bekannt geworden. Auch sonst nie von einem Zusammenhang mit Hämochromatose gehört.

Der Ernährungsberater kann nicht schaden. Obs ihm viel Neues bringt, ist eine andere Frage. Aber selbst wenn nicht viel Neues dabei ist, nützt es manchmal, die Ratschläge, die man schon kennt, aus dem Mund eines Fachmanns zu hören , so geht es mir jedenfalls öfter mal.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
Danke für deine kompetente Auskunft- wo hast du nur das ganze Wissen her??? Beeindruckend!!
Er kann ja mal die Ärztin fragen ob man mal auf Zinkmangel untersuchen sollte,
Und mit dem E-berater denke ich auch das es auf jeden Fall nicht schaden kann.

Bis später
LG
Rolo