Tochter eines Betroffenen
Verfasst: Mo 7. Jan 2013, 11:45
Hallo liebe Forumgemeinde,
leider kann sich mein Papa nicht mehr selber anmelden, aufgrund seiner extrem schlechten Verfassung. Also habe ich das nun mal in die Hand genommen, da ihr und eure Geschichten mich extrem beeindruckt haben.
Bis zur Diagnosestellung meines Vaters (54) vor vier Jahren haben wir von Hämochromatose noch nie etwas gehört. Hätten wir wahrscheinlich bis heute noch nicht wenn mein Vater nicht urplötzlich und völlig unbegründet an einer Hepatitis E (!) erkrankt wäre.
In der zwischenzeit sind meine Tante und meine Oma an den Folgen dieser Erkrankung verstorben, und mein Paps leidet vor sich hin.
Ich habe schon alles mögliche gelesen und mich erkundigt, allerdings macht mir die Schwere des Krankheitsverlaufs grosse Sorgen. Die Leber ist hin, allerdings noch nicht so stark geschädigt das eine transplantation in Frage kommen würde; angeblich sei die Leber noch eins der "gesünderen" Organe.
Die Augen sind stark betroffen, ebenso die Ohren. Natürlich hat auch Diabetis keine Halt gemacht und sich schön an der Party beteiligt.
Ich bin hier weil wir uns keine Rat mehr wissen und ich hoffe das mir vielleicht der ein oder andere einen Tip geben kann.
Mein Vater ist mehr in Krankenhäusern unterwegs als zu Hause, wobei er auch dort kaum noch alleine sein kann. Er leidet unter ständigen, nicht kontrollierbaren Durchfällen, die dazu führen das er Stuhlinkontinent ist. Er muss ständig Lactulose nehmen (sehr förderlich
) da sein Körper von einer Ammoniakvergiftung in die nächste rutscht. Extrem trockene, schuppige Haut, niedrigen Blutdruck, dauernde Schwäche und Schwindel sind seine ständigen Begleiter.
Das neueste Symptom, von dem keiner weiß wo es herkommt, ist der plötzliche Verlust seiner Motorik; dazu muss ich sagen das er einen Abszess im Gehirn hatte (aufgrund dieser ständigen Vergiftungen), der Epilepsi als Symptom ausgelöst hat, das ist nun aber dank einer ewig langen Therapie überstanden und der Abszess restlos weg. Laut der Ärzte kommt dieses Symptom nicht als Spätfolge dieser Geschichte in Frage, haben alle tests gemacht... Als aussenstehender hat man das Gefühl, das sein Gehirn die Informationen nicht mehr richtig weiter geben kann, als Beispiel... er sah vor sich seine Hausschuhe, wusste was das ist und wo sie hingehören, schaffte es aber nicht ohne fremde hilfe in diese zu schlüpfen.... oder er hat sich in unserem Badezimmer verlaufen, weil er die Bedienung der Türklinke nicht in Griff bekommen hatte und dann vor lauter aufregung den ausgang gar nicht mehr gefunden hat. Er sagt, er sieht die Dinge und kennt sie, kann aber in diesem moment nichts damit anfangen.
Kennt von euch vielleicht jemand diese Sympomatik? Die Ärzte, wie wir als Angehörige sind am verzweifeln.
Der Eisengehalt im Blut meines Vaters ist nach wie vor Extrem hoch, und wird auch nicht sinken, da kein AL möglich ist, er hat die Blutwerte eines Leukämie kranken (Leukämie hat er aber nicht), und Medikamente schlagen gar nciht mehr an.
Puh, das war alles bissel viel für den Anfang, ich hoffe ich hab euch nicht allzu strapaziert
Bestimmt hab ich die Hälfte auch vergessen, aber fragt einfach wenn das nich ganz so übersichtlich war wie ich es beabsichtigt habe...
Liebe Grüsse aus dem verregneten Bayern
leider kann sich mein Papa nicht mehr selber anmelden, aufgrund seiner extrem schlechten Verfassung. Also habe ich das nun mal in die Hand genommen, da ihr und eure Geschichten mich extrem beeindruckt haben.
Bis zur Diagnosestellung meines Vaters (54) vor vier Jahren haben wir von Hämochromatose noch nie etwas gehört. Hätten wir wahrscheinlich bis heute noch nicht wenn mein Vater nicht urplötzlich und völlig unbegründet an einer Hepatitis E (!) erkrankt wäre.
In der zwischenzeit sind meine Tante und meine Oma an den Folgen dieser Erkrankung verstorben, und mein Paps leidet vor sich hin.
Ich habe schon alles mögliche gelesen und mich erkundigt, allerdings macht mir die Schwere des Krankheitsverlaufs grosse Sorgen. Die Leber ist hin, allerdings noch nicht so stark geschädigt das eine transplantation in Frage kommen würde; angeblich sei die Leber noch eins der "gesünderen" Organe.
Die Augen sind stark betroffen, ebenso die Ohren. Natürlich hat auch Diabetis keine Halt gemacht und sich schön an der Party beteiligt.
Ich bin hier weil wir uns keine Rat mehr wissen und ich hoffe das mir vielleicht der ein oder andere einen Tip geben kann.
Mein Vater ist mehr in Krankenhäusern unterwegs als zu Hause, wobei er auch dort kaum noch alleine sein kann. Er leidet unter ständigen, nicht kontrollierbaren Durchfällen, die dazu führen das er Stuhlinkontinent ist. Er muss ständig Lactulose nehmen (sehr förderlich
) da sein Körper von einer Ammoniakvergiftung in die nächste rutscht. Extrem trockene, schuppige Haut, niedrigen Blutdruck, dauernde Schwäche und Schwindel sind seine ständigen Begleiter. Das neueste Symptom, von dem keiner weiß wo es herkommt, ist der plötzliche Verlust seiner Motorik; dazu muss ich sagen das er einen Abszess im Gehirn hatte (aufgrund dieser ständigen Vergiftungen), der Epilepsi als Symptom ausgelöst hat, das ist nun aber dank einer ewig langen Therapie überstanden und der Abszess restlos weg. Laut der Ärzte kommt dieses Symptom nicht als Spätfolge dieser Geschichte in Frage, haben alle tests gemacht... Als aussenstehender hat man das Gefühl, das sein Gehirn die Informationen nicht mehr richtig weiter geben kann, als Beispiel... er sah vor sich seine Hausschuhe, wusste was das ist und wo sie hingehören, schaffte es aber nicht ohne fremde hilfe in diese zu schlüpfen.... oder er hat sich in unserem Badezimmer verlaufen, weil er die Bedienung der Türklinke nicht in Griff bekommen hatte und dann vor lauter aufregung den ausgang gar nicht mehr gefunden hat. Er sagt, er sieht die Dinge und kennt sie, kann aber in diesem moment nichts damit anfangen.
Kennt von euch vielleicht jemand diese Sympomatik? Die Ärzte, wie wir als Angehörige sind am verzweifeln.
Der Eisengehalt im Blut meines Vaters ist nach wie vor Extrem hoch, und wird auch nicht sinken, da kein AL möglich ist, er hat die Blutwerte eines Leukämie kranken (Leukämie hat er aber nicht), und Medikamente schlagen gar nciht mehr an.
Puh, das war alles bissel viel für den Anfang, ich hoffe ich hab euch nicht allzu strapaziert
Bestimmt hab ich die Hälfte auch vergessen, aber fragt einfach wenn das nich ganz so übersichtlich war wie ich es beabsichtigt habe...
Liebe Grüsse aus dem verregneten Bayern
)
Und wir können Dir auch etwas Struktur reinbringen, das wird auch helfen. Und einen Impuls, wo man z.B. konkret als nächsten Schritt ansetzen kann (Kontaktaufnahmen) hast Du ja schon erhalten.
)..