HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ???,

bin überhaupt zum Ersten mal in einem Forum. Die Sorge um meinen Vater hat mich zu euch gebracht. Meine Mama rief mich heut morgen an und sagte mein Vater hätte laut Aussage vom
Arzt "Krebs"!?
Seit längerem (Monate bzw. Jahre) hat er mit Sodbrennen, Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Schwindel,einem roten Kopf und mit kalten und tauben Fingerspitzen zu kämpfen. Es wurden einige Untersuchungen wie z. B. Magen- und Darmspiegelung durchgeführt.
Auch ein Hautarzt konnte ihm wegen dem roten Kopf und der kalten und tauben Finger nicht weiter helfen.
Im November 2012 kam er mit Darmverschluß in's Krankenhaus, bekam Infusionen und konnte nach 1 Woche mit besseren Blutwerten wieder freigelassen werden. Dort stellte man dann auch anscheinend erstmals die erhöhten Eisenwerte fest.
Im Dezember 2012 erfolgte nun der erste Aderlass und gestern der Zweite. Seine Werte hätten sich aber nicht verbessert und nun soll er eine Biopsie v. Knochen bzw. Knochenmark aus dem Beckenkamm über sich ergehen lassen.

Ich muß noch hinzufügen, daß ich leider 600 km entfernt von meinen Eltern wohne und meine Eltern die Ärzte noch als Halbgötter ansehen. Mein Vater will nicht drüber sprechen. Mama war nicht mit im Sprechzimmer und kann mir auch kein Fragen zu Werten bzw. Wieso?, Weshalb?, Warum? beantworten. Meine Eltern haben einen Bauernhof und mein Vater schafft den ganzen Tag an der frischen Luft. Natürlich wird auch viel Fleisch verzehrt.

Nun hab ich ein paar Fragen bei denen ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt:

Kann man die Eisenspeicherkrankheit bzw. Hämochromatose als Krebs bezeichnen?
Kann es noch andere Ursachen für einen zu hohen Eisenwert geben?
Warum wird eine Biopsie gemacht?
Warum kein CT oder MRT?

Der Aderlass kann bis zu 2x wöchentlich durchgeführt werden und es kann bis zu zwei Jahren dauern bis die Werte im Normalbereich sind (hab den ganzen Morgen mit google verbracht).
Warum wird nun nach 2x Aderlass eine Biopsie durchgeführt?

Wie wird ein Genotypisierung durchgeführt?
Was kann ich tun??????????

LG Ylvie

Hallo,

nach der Feststellung der erhöhten Eisenwerte erfolgt die Bestimmung des Ferritins, wenn dieses erhöht ist wird ein Gentest durchgeführt.
Hierzu wird Blut abgenommen- Wenn die eltern, wie in meinem Fall, einer oder beide - wie in meinem Fall, Hämochromatose weitervererbt haben,
sollten sich auch die Kinder testen lassen. Mein Sohn wurde nach meiner Diagnose auch getestet. Wenn die Veranlagung besteht - Gentest - in meinem
Fall, muss bei den Kindern regelmäßig der Eisenwert kontrolliert werden. Erhöht sich dieser wird dann auch bei den Nachkommen, Geschwistern, ein Gentest veranlasst. Der Gentest gibt Auskunft über die Disposition zur Hämochromatose.

Wenn Du im Internet warst hast Du sicherlich auch gelesen, dass durch die Eisenspeicherkrankheit bei ca. 25% Krebs entstehen kann z.B. Leberkrebs oder
Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Die Entnahme von Zellen aus dem Beckenkamm wird z.B. gemacht wenn man Leukämie vermutet.
Du solltest Dich also auch beim Arzt untersuchen lassen und Ferritin testen lassen, das ist ein einfacher Bluttest, den machen die Ärzte nicht routinemäßig, leider.
Man kann auch zu wenig Eisen im Blut haben und trotzdem Hämachromatose "in sich tragen".

Hoffe ich konnte Dir erste Fragen beantworten. Naha legen möchte ich Dir aber unbedingt mit Deinem Hausarzt zu sprechen und ihm sagen, dass Dein Vater die Krankheit hat und Du wissen willst ob Du genetisch auch belastet bist. Solltest Du es sein kannst Du durch die Behandlung - Aderlass - vorsorgen und
größere Komplikationen verhindern.

Alles Gute für Dich und Deinen Vater
Gerdi

Hallo ylvie

herzlich willkommen im Forum

Tut mir leid, dass Dein Vater so eine Nachricht bekommen hat.

Kann man die Eisenspeicherkrankheit bzw. Hämochromatose als Krebs bezeichnen?
Nein.
Es gibt zwar grundsätzlich seltene andere Erkrankungen mit (möglichem Übergang in eine) Krebserkrankung und Eisenüberladung, aber das hilft Dir konkret zum jetzigen Zeitpunkt nicht weiter.
(Auch können und sollen wir nicht spekulieren, ob Dein Vater das Vollbild der Hämochromatose und damit ein erhöhtes Risiko für Leberzellkrebs haben könnte.)
Einzig hilft hier weiter, dass Du GENAU nachfragst, welche Erkrankung bzw. Erkrankungen bei ihm vorliegt/liegen.

Kann es noch andere Ursachen für einen zu hohen Eisenwert geben?
Ja. Bei verschiedenen Erkrankungen, u.a. entzündlichen Prozessen, bestimmten Anämien und auch bei Krebserkrankungen kann Ferritin erhöht sein. Allerdings macht man nur dann eine Aderlasstherapie, insbesondere 2 mal pro Woche, wenn der hohe Ferritinwert auch tatsächlich Eisenüberladung reflektiert. Ohne Eisenüberladung keine Aderlässe. (es sei denn, man hat eine andere Erkrankung, bei der ebenfalls Aderlässe angezeigt sind).
Bei Deinem Vater scheint man sich jetzt wohl nicht ganz sicher zu sein, wie Du schreibst, ob die Aderlässe die richtige Therapie sind, daher oder aus anderen Gründen die Biopsie.

Warum wird eine Biopsie gemacht?
Die Biopsie aus dem Knochenmark wird gemacht, um nachzusehen, ob eine Störung im blutbildenden System vorliegen könnte. (z.B. Es gibt Blutbildungsstörungen mit zu hohem Eisen. Auch bestimmte Krebserkrankungen kann man darüber nachweisen)

Warum kein CT oder MRT?
Kann ich nichts dazu sagen, weil ich nicht weiss, worum es hier eigentlich geht. Vermutlich weniger darum, einen Eisenüberschuss der Leber nachzuweisen, was man oft bei der normalen Hämochromatose macht, aber auch nicht immer nötig ist.

Wie wird ein Genotypisierung durchgeführt?
Eine HFE-Genotypisierung geht durch einfaches Blutabnehmen, wie für sonstige Laborwerte auch. Die Arztpraxis sendet das Blut an ein Labor, dass dann das Blut auswertet und man bekommt dann das Gentestergebnis

Was kann ich tun??????????
So schwer es Dir auch im Moment fällt, ich würde versuchen, Ruhe bewahren. Ihr scheint ja noch gar nicht wirklich zu wissen, was eigentlich los ist. Und wahrscheinlich nützt es Eurem Vater auch nicht, wenn Ihr Panik schiebt, wenn es auch noch so verständlich ist angesichts so viel Unsicherheit und Bedrohlichkeit.
Erst mal sollte man wissen, was los ist. Und für Euren Vater wäre es sicher gut, wenn er Euer Verständnis erfährt und Eure Anteilnahme, aber er nicht Euch noch beruhigen oder trösten muss.
Klingt so einfach, ich weiss, das ist es nicht.

Alles Gute und melde Dich gerne, wenn Du mehr weisst, was mit Deinem Vater ist.

@ Gerdi: Wenn Du im Internet warst hast Du sicherlich auch gelesen, dass durch die Eisenspeicherkrankheit bei ca. 25% Krebs entstehen kann z.B. Leberkrebs...
Aus welcher Quelle hast Du die Information?
Wenn es so wäre, würde ein Viertel des Forums Panik schieben und Leberkrebs bekommen.
Vermutlich auch wieder mal eine Frage der Definition dessen, was der Begriff Hämochromatose aussagen soll: ob gesunde Menschen mit der bloßen Hämochromatosedisposition und schwerstkranke Hämochromatosepatienten in einem Hämochromatose-Wort-Topf zusammengemengt sind.
Wenn ich s richtig im Kopf habe, bekommen ungefähr 20 % der Hämochromatosepatienten, die bereits eine Leberzirrhose haben, irgendwann ein Leberzellkarzinom. Angabe ohne Gewähr...
Da aber z.B. unter 1 Prozent der Frauen überhaupt Hämochromatose im Vollbild bekommen und im Forum jede Menge Frauen als Hämochromatoseler vorhanden sind, sind das grlücklicherweise ganz andere Prozentzahlen und gaaanz ganz wenige Leute. Um es in eine Relation zu bringen: im Forum ist mir über die ganzen langen Forumsjahre gerade mal 1 Hämochromatose-Betroffener mit Leberkrebs erinnerlich.

Liebe Grüße

Lia

Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen und die netten Worte.

Nochmal Danke.

LG Ylvie

Ich drücke euch auch die Daumen. Kopf hoch.

Liebe Grüße
Lisa