HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier und erzähle euch mal kurz meine Geschichte.
Im Februar war ich bei meiner Hausärztin wegen einer echt mühsamen Müdigkeit. Ich bin ständig schlapp, komme am Morgen kaum aus dem Bett und gehe nach Feierabend immer ein paar Stunden schlafen. Ich dachte mir, klarer Fall, Eisenmangel. Die Blutentnahme hat jedoch ein Ferritin von über 500 ergeben. Die Kontrolle im Juni den etwa gleichen Wert. Also war ich gestern bei einem Hämatologen. Der hat mir gesagt, dass dieser Wert noch nicht gefährlich für meine Organe ist, dass man aber trotzdem Abklären sollte, ob das eine Hämochromatose sein könnte. Also hat er mir jede Menge Blut abgenommen und wird nun einen Gentest durchführen. So weit so gut, hab ich alles verstanden und warte jetzt erst mal diese Resultate ab bevor ich mich verrückt mache.
Was ich aber nicht ganz verstanden habe ist die Sache mit dem vererben. So wie ich es verstanden habe, kann man die Krankheit nur bekommen, wenn beide Elternteile betroffen sind. Das würde aber doch dann bedeuten, dass meine Eltern dies auch haben, es bis jetzt nicht bemerkten und beide extrem hohe Ferritinwerte hätten was dann ja gefährlich sein kann? Und mein Bruder müsste sich dann ja auch testen lassen? Und seine kleine Tochter?
Vielleicht kann mir jemand das mit dem Erbding ja in "Anfängersprach" erklären!
Herzlichen Dank euch und sonnige Grüsse!

Hallo Svenska
Ich bin 48 Jahre ich bin auch betroffen seit einem Jahr bekannt.
Habe schon viele Aderlässe hinter mir hatte einen Wert von 900 durch
Aderlässe wieder unter 100 jetzt leicht wieder gestiegen muss wohl
bald wieder hin ist aber nicht schlimm habe es gut vertragen.
Über die Vererbung schau mal auf die Internetseite http://www.haemochromatose.org
da hab ich was drüber gelesen bis dann alles gute für dich
Gruß aus Engelschoff

Hallo Elliot

Danke für Deine Antwort! Ich werde auf der Homepage mal ein bisschen rumstöbern. Kann ja immernoch sein dass ich es nicht habe, muss jetzt einfach die 10 Tage abwarten bis ich das Resultat erhalte. Immerhin wäre dann meine extrem
störende Müdigkeit endlich erklärt. War schon paar Mal deswegen
beim Arzt und der hat immer nur gemeint, ich soll halt mehr schlafen...

Liebe Grüsse!

Hallo Svenska,

herzlich willkommen im Forum
Wie Du schon weisst, ein erhöhtes Ferritin kann verschiedene Ursachen haben.
Nur eine davon ist die erbliche Disposition für Hämochromatose.

Sollte dies die Ursache für Dein erhöhtes Ferritin sein, so hat der Arzt recht, dass Du bei einem Ferritin von 500 ng/ml keine Angst haben brauchst vor Folgeschäden einer zu spät erkannten Hämochromatoseerkrankung, denn Dein Ferritin ist wie weit unter der Höhe, wo schwere Organschäden zu erwarten wären.
Wenn Hämochromatose die Ursache sein sollte, ist nicht sicher, ob Deine Müdigkeit mit einer dann leichten Eisenüberladung in Zusammenhang stünde, evtl müsste man nach der Ursache der Müdigkeit weiter suchen.

Vererbung verständlich erklärt: Ich versuchs mal, wenn Du Fragen hast, nur zu!
Die Erbinformation in unseren Zellen haben wir immer in zweifacher Ausführung: die eine Erbinformation stammt vom Vater und die andere Erbinformation von der Mutter.
HFE-Hämochromatose wird autosomal-rezessiv vererbt:
Um überhaupt eine Erkrankungswahrscheinlichkeit zu haben, muss man sowohl vom Vater als auch von der Mutter ein verändertes Gen geerbt haben, um überhaupt eine Disposition für Hämochromatose geerbt zu haben. Sind beide Erbinformationen verändert, nennt man das homozygot.
Wenn man diese Hämochromatose-Disposition hat, also eine Erkrankungswahrscheinlichkeit, wird man aber auch noch nicht wie bei manch anderer Erberkrankung sicher krank, sondern gerade Frauen mit Hämochromatose-Disposition bekommen auch unbehandelt meist keine schweren, irreversiblen Hämochromatose-Symptome.
Ist man nur Träger einer einfachen Mutation = heterozygot, und hat somit noch ein unverändertes Gen vom anderen Elternteil geerbt, so ist man heterozygot und hat keine Erkrankungswahrscheinlichkeit. Deine Eltern können völlig gesunde Träger dieser genetischen Besonderheit sein. Und HFE-Mutationen sind häufig: Jeder Zehnte hierzulande hat eine einfache Mutation für HFE-Hämochromatose.
Eltern eines homozyogten Hämochromatoslers sind in jedem Falle Träger einer einfachen Mutation. Oder sie können auch selbst homozygot sein.
Der Genstatus der Geschwister eines homozygoten Hämochromatoslers ist abhängig vom Genstatus der Eltern. Sind die Eltern beide einfache Träger einer Mutation, so können die Kinder evtl sogar gar keine Mutation haben oder Träger sein oder ebenfalls homozygot betroffen sein.
Bei Kindern eines homozygoten Hämochromatoslers hängt es vom Genstatus des anderen Elternteils ab. Hat der Vater keine Mutation, dann sind die Kinder einfache Träger der Mutation.
Da Du aber noch nicht weisst, ob Du überhaupt eine Hämochromatose- Disposition hast, würde ich in Ruhe abwarten und mir darüber zum jetzigen Zeitpunkt noch keinen Kopf drum machen. Bald weisst Du mehr.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Lia

Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, ich glaube, ich verstehe das Ganze nun langsam!
Ich müsste Ende dieser Woche meine Resultate bekommen, bin ja mal gespannt... Und wenns nicht die Hämochromatose ist muss ich wohl weiter auf die Suche gehen!
Sobald ich mehr weiss teile ich es euch mit!

Liebe Grüsse!